L’altra faccia della medaglia

GiovaniOltrelaSM

dita

Mi chiamo Aurora, non ho la SM ma amo perdutamente una persona con SM. Ho sempre letto i vostri commenti per il desiderio di capirne di più perché secondo me è l’ignoranza il vero mostro da sconfingere e io non sono mai voluta cadere in luoghi comuni o frasi già pensate.

Io non ho la SM ma conosco quegli sguardi che ho tanto odiato, gli sguardi di chi appena sente “sai il mio ragazzo ha la SM” diventa stranamente cianotico, come se avesse visto un fantasma. La sua faccia diventa improvvisamente quella di chi pensa:”wow sai a cosa vai incontro? Sei pazza?”. Prima questi volti mi davano tanto fastidio, poi ho iniziato a riderci su: la fierezza del mio amore va ben oltre le paure  che vorrebbero mettermi le persone. Ma mentre mettevo su la mia corazza, avevo il timore che quegli sguardi arrivassero dritti al cuore del mio uomo, ferendolo ogni volta. Così, mentre io cercavo di anestetizzare le sue paure, quelle parole piombarono dal cielo come un fulmine al ciel sereno: “Vai via da me, non ti amo piu”.

Il mio cuore sapeva che quelle parole erano solo frutto di paure. Decisi di andare oltre, fino a quando quel “non ti amo più” diventò: “non voglio che il mio futuro in certo influenzi il tuo un domani, sei davvero sicura?”. Lo sapevo! Le opinioni delle persone facevano più male a lui che a me.

Queste poche righe per dirvi che noi vi abbiamo scelto tra 1000 altri. Sapendo delle corse in ospedale e tutot il resto. Ma se corriamo da voi ogni volta è semplicemente perché vogliamo stringere le vostre mani ogni giorno, vogliamo esserci. Non decidete per noi.

Ricordo che una volta, parlando del futuro, mentre io sognavo prati verdi e bambini da rincorrere, lui mi disse: “sì ma le porte dobbiamo farle belle larghe, metti che poi devo passarci con la sedia a rotelle”. Sapevo che quelle parole non erano altro che un mettermi davanti a delle sue paure, darmi degli avvertimenti, così decisi di guardarlo e abbozzando un sorriso risposi: “se un domani avrai la sedia pensa che potremmo andare ai concerti metterci nel prato perché tanto io avrei le tue gambe a farmi da poltronissima”. Cosa si aspettava, che avrei alzato i tacchi augurandogli tante belle cose?

L’amore va oltre la paura della carrozzella, va oltre le corse in ospedale, va ben oltre la SM. Vorrei lo capisse lui e chi come lui – preso dalla paura – vorrebbe rinunciare a quello che ha costruito. Ragazzi e ragazze, perdonateci se non ci arrenderemo mai ad un vostro no. Gli occhi vanno ben oltre le parole, perdonateci se facciamo progetti a lungo termine ma vogliamo solo farvi capire che quel futuro che a voi tanto spaventa a noi non fa poi tanto paura, perdonateci se decidiamo di esserci, ma non rinunciate all’amore per risparmiarci le vostre paure.

Io sono l’altra faccia della medaglia ma credetemi spesso avrei voluto essere la medaglia stessa, per evitare a lui mille paure, piccoli dolori e tanti aghi. Spesso non basta un “io sono qua! “, ma se noi abbiamo scelto di stare con voi un motivo ci deve pur essere. Siamo le stesse persone che sarebbero in grado di dirvi “ti amo” in tutte le lingue del mondo, le stesse persone che vi seguirebbero in capo al mondo, le stesse persone che vanno oltre l’SM. Per dirla con il motto #liberidi dell’ultimo convegno giovani AISM, siamo le stesse persone che vogliono essere libere di amarvi senza alcuna riserva, senza alcuna pretesa, senza alcuna paura.

Aurora

 

29 commenti

  1. Cara Aurora…. Posso solo dirti grazie x queste parole!
    Chiara… L’opposto della tua medaglia

  2. Cara Aurora…anche io non posso che dirti GRAZIE per le tue parole…fanno così bene…Tutti voi,donne e uomini,che accompagnate il nostro passo incerto,che “pretendete” a suon di presenza,amore,comprensione e coraggio che noi viviamo ogni giorno “OLTRE LA SM” …siete la nostra miglior terapia.un abbraccio

  3. Grazie veramente Aurora x queste parole

  4. Ciao Aurora,
    si, Aurora… proprio come la mia ragazza, anzi la mia ex ragazza perché per colpa mia, l’ho allontanata , l’ho volutamente tenuta lontana da tutta la malattia e quindi da me, anche se ci soffro tantissimo . Mi manca e mi mancherà tanto ma non riesco a condividere questa sofferenza con lei…
    Grazie Aurora per quello che hai scritto!!!

  5. Grazie delle parole.
    Sono da 5 mesi con un ragazza fantastica. Fin dai primi giorni che l’ho conosciuta ho voluto, a differenza di quel che faccio con gli altri, dirle che avevo la SM. Ci siamo messi a piangere ma lei e’ rimasta con me e, ancora oggi, sta al mio fianco. Non so cosa ci aspetta il futuro e, nessuno lo sa, per questo viviamo giorno per giorno ma, non rinunciamo a pianificare un viaggio o quan’altro. E’ vero, ogni tanto, penso di lasciarla perche’ non voglio che lei si leghi a me e alla mia SM. Poi la vedo, la vedo sorridere e credo che sia una splendida ragione in piu’ per continuare a combattere, sperare e vivere.
    Manuel

  6. Ciao Aurora,
    bellissimo post… lo farò leggere a mio marito…
    Grazie

  7. È bello leggere come la vive l’altra faccia della medaglia scoprendo che la vive così bene! È bello rendersi conto che la vita va oltre, ben oltre, la SM. È bello scorrere le tue righe con una lacrima che scende avendo l’assoluta certezza che è una lacrima di gioia! È bello capire che l’atteggiamento di chi mi sta vicino non è finzione, un po’ perché assomiglia tanto a quello che tu hai descritto, ma soprattutto perché mi fa sentire amata, capita, protetta ma assolutamente mai compatita! Grazie per aver raccontato la tua esperienza, la condivisione aiuta moltissimo!

  8. Ciao Michele ti capisco che non volevi soffrire x la tua ex ragazza xo quando si ha la SM si a sempre bisogno di qualcuno che ti capisca e ti sostenga e poi si vive lo stesso anche se si ha questo intoppo nella vita di tutti i giorni non è facile vero soffrire x altre persone xo è la vita e si va avanti
    Io ho scoperto ormai da 2 anni di avere la
    SM anche io al inizio ho reagito molto male xo adesso ho imparato a conviverci e diciamo che la vita è bella anche con la SM si vive

  9. Grazie…mi sono commossa…grazie perché ci hai aiutato a capire…

  10. Grazie, stavo per piangere, io che non piango mai.
    Grazie
    La SM pesa meno al tuo ragazzo perché siete in due a portarla.
    Grazie

  11. La diagnosi è arrivata prima che mi sposassi e allora il fidanzato di una amica gli chiese se mi avrebbe comunque sposata…e lo chiesi anch’io al mio maury, ma lui rispose:” sei scema? Certo che ti sposo, non vado da nessuna parte senza di te” . Non avrei potuto trovare uomo migliore e in due devo dire che è molto più facile, perché rinunciare ad amare se abbiamo la fortuna di essere amati…un abbraccio

  12. Grazie a voi…michele corri da lei…l amore va ben oltre le tue parole non scegliere perlei

  13. Ciao Aurora, anche a me è venuto un nodo alla gola leggendo il tuo post.
    Il mio lui ora sta dormendo ha viaggiato 14 ore in nave stanotte per venire da me dalla Sardegna. Il momento della diagnosi nn l’ha vissuto con me di persona perché era all’estero per lavoro.
    Oggi mi ha fatto male guardare i suoi occhi quando ha visto il livido che mi è rimasto del prelievo del liquor e i segni di 2 mesi di iniezioni di interferone.
    Ma finalmente siamo insieme a parlare dei nostri progetti nonostante Lei.
    Nn sarà facile ma voglio crederci che nn sarà questa malattia a cambiare le cose, nn sarà Lei a far cambiare Noi.

  14. Ciao Aurora, che bello leggere le tue parole, io ho la sclerosi da 18 anni e ho avuto la diagnosi (anche se erano almeno 4 anni che non stavo bene) tornata dal viaggio di nozze e ho dovuto reimpostare la mia vita……….avevo un negozio di abbigliamento a Milano e ho dovuto chiuderlo, pensavo che mio marito mi stessa vicina…….invece è bastato un altro problema (perdita di un bambino) per far sì che lui prendesse la scusa per andarsene. Ero disperata ma poi ho incontrato il mio attuale marito e con lui da 12 anni affrontiamo la sm e tutto ciò che comporta e non solo!!!!!!!!!!!!

    Aurora stai vicino al tuo fidanzato perchè noi abbiamo sempre bisogno di conferme e la più bella è quella di essere amati!!!!!!!!!!!!!!!!

    • ciao a tutti e grazie a tutti voi…ho imparato che l amore è l’unica vera forza che muove il cielo e le sue stelle…e che non importa se molti non comprendono ma ogni cuore ha una sua legge che chi non ha mai amato veramente può comprendere.
      spero che la mia testimonianza aiuti te michele a capire che se lei ha scelto te tu non hai motivo per non ricambiare la sua scelta, non lasciare che le paure influenzano il tuo cuore…la scelta non è tua ma sua e per lei volerti al suo fianco significa che è pronta a condividere con te queste paure…
      ho letto tutti voi come voi avete fatto con me e vi ringrazio con il cuore per ogni singola parola….
      sempre forza per un mondo libero dalla sm…

  15. A me è successo il contrario…mollata per colpa della SM!

    • Ginger non dare la colpa all sm…non era cio ke amore vuole…le strade della vita sono tante…una volta una mia amica cn sm alle mie paure rispose…i casi della vita sn tanti e se un dmn esci a comprare le sigarette e una macchina ti travolge?? magari sarà lui a doversi prendere cura di te…qst persone credo siano quelle ke alla prima difficolta alzano i tacchi…e certa gente è meglio perderla che trovarla…

  16. ciao Aurora,
    o come preferisco chiamarti io ciao AMORE… avevo già letto questa lettera ma sono quasi scoppiato in lacrime peggio di prima… già i casi della vita non si sanno mai, e per questo consiglio a tutti di seguire il vostro cuore e edi non fare l’enorme cavolata che ho fatto io… Anche perchè per loro essere ancora al nostro fianco dopo mesi o anni sono consapevoli a cosa vanno in contro, quindi godetevi la vita insieme come se ogni giorno fosse l’ultimo per assaporare in pieno la vita oltre la sclerosi multipla…. Per fortuna l’ho capito in tempo e adesso andiamo x i 3 anni 🙂 🙂 …… P.s. Michele un consiglio vai dalla “tua” Aurora tranquilo che se è amore non ti abbandonerà mai !!
    grazie di esserci AMORE MIO TI AMO!!!

  17. Avatar Cecilia Campaniello Reply to Cecilia

    Ciao Aurora, leggendo ho pensato al mio ragazzo e alle sue corse in ospedale e al suo addormentarsi nelle sale di attesa, mi hai commossa e mi hai dato speranza!

  18. Ciao Aurora,
    il tuo thread è una ventata di aria fresca e pulita.
    Io sono quello che guarda in faccia la medaglia dal lato brutto e la mia “altra faccia della medaglia” è amore puro e pulito, ma anche remore e soffocamento.
    Non sono stato diagnosticato perchè tutti gli esami (RM, liquor, PESS, PEM …) sono al limite; in compenso quello che ho, in qualsiasi modo lo si vorrà chiamare, mi ha messo al tappeto: la stanchezza infinita si è trasformata in dolore pulsante, la vertigine in mancanza di equilibrio, il tremore in spasmo continuo. Da quasi un anno per muovermi devo usare la sedia a rotelle, per resistere al dolore mi impasticco tre volte al giorno, per non dover correre (magari, correre) in bagno sono passato al pannolone.
    Eppure, nella coppia, sono io quello che prova a guardare avanti, a insistere per continuare a uscire, a viaggiare, a lavorare. Dall’altra parte c’è l’amore, sicuro e indubbio, ma c’è anche la protezione all’eccesso. C’è lo sprone alla lotta, ma anche la sentenza di parole come “speriamo che tu guarisca, perchè non sono nata per fare la crocerossina”.
    Mi sembra di essere solo, il solo a capire che tra le eventualità ci sia anche quella (probabile) che non ci sarà migliormaneto, ma che, anche nella mia nuova condizione, la vita non deve fermarsi.
    C’è qualcuno che si ritrova come me, c’è qualcuno che capisce?

  19. Ciao kris…io non ti capisco…sarà ke io ero davvero una crocerossina di quelle con il velo e la tonaca bianca ma all affermazione sorrido…nessuno é nato per esserlo lo si diventa quando l amore per il prossimo é cosi grande da superare l amore che si prova per se stessi…l amore é qualcosa di bello ma solo quello vero secondo me supera anche le piu amare situazioni…quando si dice prometti di amare e onorare nella buona e cattiva sorte si dice davvero xke qnd si ama non importa se c é il sole o la pioggia…ripeto qnd uno sceglie d amare qualcuno deve assumersi la responsabilita d amarlo sempre…e allora se tu fossi perfetto…in salute un giorno un autista ubriaco decide di investirti e rovinarti x sempre…non sarebbe forse peggio? lei si sarebbe cmq trovata a combattere al tuo fianco! amore é anke qst! chiedersi e se un domani succedesse qualcosa il mio amore riuscirebbe cmq a resistere, vorro prendermi cura di lui…decidere di amare una persona significa prendersene cura sempre….amare é anche trovarsi a fare la crocerossina e credimi se significa stare a fianco a ki amo…troverei di certo piu amore nel dare…purtroppo nn ci sono concesse molte scelte nella vita…dv andiamo chi siamo e saremo…ma una cosa é certa scegliamo noi di combattere…non mollare e guarda oltre un incubo…e mi dispiace se lei la vive cosi male e tu…ma amore é anke stringersi sotto la pioggia…non puó piovere per sempre…sta a voi ritrovare poi un vostro raggio di sole…buona fortuna e nn sentirti solo…mai!

  20. Ciao Aurora,
    le tue parole già mi fanno sentire meno solo. Ho una situazione complessa, ho un grande uragano dentro di me, niente è come prima, niente è normale. Così è sicuramente per la mia compagna (la frase che ho riportato è letterale e ha fatto male come una lama di ghiaccio, ma, voglio sperare che sia un momento, che voglia dire qualcosa di diverso).
    Il grande problema è il muro della “non-diagnosi”: sto imparando a mie spese che i tempi dei medici sono diversi e infinitamente più lunghi di quelli miei di malato, nel frattempo, mentre faccio milleduecento esami, mi attrezzo per affrontare la situazione presente (imparare a usare la sedia a rotelle, a portare la macchina adattata, a capire se è possibile andare al cinema o alla partita, …). Per lei sembra che tutto questo sia un “rubare tempo” alla ricerca delle maledette cause, del maledetto nome, delle, conseguenti, cure.
    Stiamo su binari paralleli e in mezzo nostro figlio di 6 anni.
    E’ tanto difficile.
    Tanto.

  21. Ciao,
    sembra strano, ma sono felice di leggere anche di maschi. Questa malattia è principalmente femminile, ma non solo.
    Anche noi soffriamo, ma ci si aspetta (o forse ce lo aspettiamo da soli) che il leone sia più forte della leonessa.
    Terribile quando sei troppo stanco per alzarti, quando devi mettere per la prima volta un assorbente (ci sarà un motivo se nelle pubblicità ci sono solo donne) e quando vedi gli altri correre dietro una palla e tu è già tanto se cammini!
    MEN POWER!!!

    • Ciao Paolo,
      beh, non so se sono anche io parte del club esclusivo SM, sono ancora in un balordissimo bagnomaria.
      Sicuramente ho tutto il repertorio di problemi di mobilità e quant’altro, ma, per ora i luminari hanno detto solo MIELITE di non precisata causa.
      Vuol dire tutto e vuol dire niente, non ci sono cure note, non c’è prospettiva nota di recupero.
      Ci sono io che non voglio pensare più a niente, solo cercare di prendere la vita così come viene e adattarmi al meglio alla situazione nuova, rinunciando al meno possibile. Soprattutto non rinunciando a fare il padre e cercando di dare al mio cucciolo tutto quello che merita, anche muovendomi su quattro ruote.
      Poi c’è la mia adorata compagna che non si rassegna, lotta come una leonessa e si arrabbia con i medici e con il mondo intero (me compreso), perchè non c’è un nome, non c’è una prognosi, non c’è una cura. Mi vuole un mondo di bene, e io a lei, ma non comprende che così facendo mi mette all’angolo, come se provare ad adattarsi sia una forma di resa, come se non volessi più lottare. E’ un meccanismo perverso e strano che ci rende “nemiche” le persone che più ci amano e che più amiamo.
      Vorrei essere capace di trovare, e indicare, una via di mezzo. Temo però che questo equilibrio non ci possa essere fino a quando non ci sarà una vera diagnosi, fosse anche la sentenza di un non recupero certificato.

  22. Come ti capisco.
    Anch’io ho provato per un po’ l’esperienza di combattere un mostro senza nome ed è terribile.
    Ditemi cos’ho! Non importa se è brutto! Non lasciatemi aspettare!
    Stringi i denti! E dì alla tua compagna quello che scrivi qui perché hai bisogno di una valvola di sfogo, poi di una diagnosi e ti auguro tanto che alla fine arrivi la cura!
    (un abbraccio e tanto amore è spesso una delle cure migliori nell’attesa)
    Forza leone!

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