“La sclerosi multipla mi ha cambiata, ma non smetterò di mordere la vita”

fanny

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Spesso mi è capitato di fermarmi un attimo a pensare: prendo la mia testa tra le mani, quella testa che pesa perché piena di paure e quelle mani che tremano sempre di più. È come se per un momento fermassi il tempo, quel tempo che scorre sempre inesorabilmente così veloce e quel tempo che devo ancora imparare a conoscere. Mi scorrono immagini così nitide nella mente che quasi rivivo ogni istante della mia vita e ricordo quando LEI non c’era. Faccio però allo stesso tempo fatica a ricordare perfettamente quella che era la mia sensibilità su mani, gambe e piedi, oppure la pelle senza lividi e ponfi rossi, o la vista perfetta che ho sempre avuto, PRIMA.

Ricordo di me come una ragazzina spensierata e sensibile, come un’atleta innamorata, come una figlia un po’ ribelle e anticonformista. Rifletto su quello che ero e che sono adesso. Mi domando cosa sono, chi sono. Piango. Piango perché mi rendo conto che inevitabilmente, pur lottando con tutte le mie forze, sono cambiata. Nemmeno le lacrime sono più le stesse e fanno quasi fatica a scivolare sul viso come a voler restare dentro, attaccate alla rabbia e al terrore. Respiro affannosamente perché purtroppo assieme a LEI sono arrivati anche gli attacchi di panico che prima non sapevo nemmeno cosa fossero.

Confronto la Fanny di quasi 5 anni fa con la Fanny di oggi. Penso che era così bello non dover dipendere dai segnali del mio corpo e fermarmi quando suona il campanello d’allarme; penso che mi piaceva un sacco prendere farmaci al solo bisogno e non perché costretta; penso che era meraviglioso avere ogni giorno la forza per saltare, ballare e per sognare un futuro piuttosto che avere un contagocce tra le mani e dover dosare piano piano le energie per arrivare a fine giornata chiaramente sfinita. Fa male perché tutto questo è il mondo che vivo io dentro e che non si vede da fuori, un mondo difficile da descrivere ad altri, un mondo che forse voglio tenere nascosto e custodito per non far impaurire i miei affetti più cari. Un mondo diverso da quello che mi sarei immaginata, con un ventaglio di colori a volte troppo scuri.

Però poi, come un fulmine a ciel sereno, apro gli occhi e guardo in faccia la realtà. Non ho scelta e devo affrontarla a testa alta, con quelle spalle larghe che la natura mi ha donato. Devo imparare a voler bene a quella donna che ha tempi e ritmi diversi, a quella nuova Fanny che non vuole consumare le energie di una giornata per piangersi addosso, a quella persona che, pur sbagliando e sfidando troppe volte la malattia, ha preso coscienza delle fortune che ha nonostante tutto.

Ed è allora che prendo le lancette dell’orologio e le lascio scorrere pensando che cambierò ancora, mi fermerò, inciamperò, ma prima o poi mi guarderò allo specchio fiera di quello che sono in grado di fare ogni giorno da sola. E urlerò alla nuova Fanny queste parole:

Amati per quella che sei, amati perché non hai mai smesso di sorridere, amati perché

niente e nessuno, nemmeno la SM, possono impedirti di mordere la vita.

23 commenti

  1. Parole sante Fanny è proprio vero è capitato anche a me
    Anche se è arrivata una buona notizia della SM
    veramente parole sante

  2. a volte sembra di viaggiare sulla stessa lunghezza d’onda. In questo momento in cui voglio cambiare drasticamente la mia vita, arriva il passato.. ed è un pugno nello stomaco. Ma stranamente nell’atto di ricordare..mi soffermo più sulle azioni. Correre, saltare, ballare, andare a mare in modo autonomo e via dicendo. Ma poi? Chi ero davvero? E poi la realtà, che fa ancora più male del passato. Perché ora c’è lei. MA…. c’è questo ma che cambia radicalmente la situazione. C’è l altro lato della medaglia… MA sto riscoprendo me stessa, MA ho nuove consapevolezze, MA ho altri obiettivi, MA CI SEI TU.
    non so la persona che eri prima di lei, MA so chi sei ora. Con tutte le tue fragilità sei meravigliosa perché lotti, sei una sfida continua con te stessa e per questo sei viva, sei reale. Sei umana. E sei anche spensierata perché nonostante gli ostacoli della tua sm, dai più valore a quei momenti che ti fanno stare bene. E te li ricorderai sempre. Ti voglio bene

    • Romi, come sempre le tue parole mi entrano nel cuore. Nemmeno io so chi eri prima ma ti adoro per quella donna fragile e guerriera che sei, per l’AMICA che hai deciso di essere, per l’orecchio che mi ascolta, per le braccia che mi stringono. Grazie! Senza te sarebbe tutto più difficile. Ti voglio bene!

  3. Ciao Fanny,
    Quanto hai scritto e’ stato per me forma di riflessione.
    L’ultima frase restera’ scolpita dentro di me : ”Amati per quella che sei, amati perché non hai mai smesso di sorridere, amati perché niente e nessuno, nemmeno la SM, possono impedirti di mordere la vita”

    • Ciao Marco, innanzitutto grazie per avermi regalato un attimo del tuo tempo a leggere di me. Io cerco attraverso la scrittura di riflettere e di insegnare qualcosa a me stessa, ma se so che posso donare qualcosa agli altri, mi si riempie il cuore e il tutto assume un senso più ampio. Credo che sia così, credo che ognuno debba amarsi per quello che è, anche se diverso da prima. E’ durissima e io sto appena iniziando a farlo. Grazie di cuore ancora! Un abbraccio!!!

  4. Anche io mi immedesimo nel tuo vissuto. Cerco di vivere il presente e di non lasciarmi sfuggire le occasioni del momento.
    Con questa compagna anche il mio carattere è cambiato, sono più forte e battagliera!
    Saluti

  5. Cara Fanny ogni volta che ti leggo non posso fare a meno di emozionarmi e di sentirmi piccola piccola di fronte alla tua forza. GRAZIE!!! ti voglio un mondo di bene

    • Michela, sai che è sempre piacevole per me poter emozionare tanto più se lo faccio con persone speciali e uniche come te. Grazie che ci sei! Ti voglio bene, dal cuore.

  6. Uragano!!!! Che dire? Io con tutta l’ umilta’ di cui sono capace, mi fermo e ti ascolto.. con il cuore però. Sono qui, pronta a sostenerti, pronta a rendermi utile attivamente. Sii orgogliosa di te, di tutto quello che sei e sarai..tu sei un essere speciale dotato di una forza inesauribile.. l’amore per la vita! Quindi.. corri uragano,corri.. non fermarti a pensare,non fermarti in preda alle paure.. asseconda la tua natura e l’ amore per l’ esistenza che ti anima!.. e se ci saranno giorni un pochino piu’ buii..rigenerati nell’ affetto di chi ti ama.. semplicemente perché sei tu Fanny, a prescindere dall’ evoluzione compiuta! Io ci sono uragano!!!♡♡♡

    • Anto, queste righe sono state scritte dopo le nostre 6 ore di chiacchera, per cui ricorda che sei parte di queste parole 😛 Grazie, grazie perchè sai ascoltarmi e sai leggermi, grazie perchè mi carichi, grazie perchè vedi tutti i miei colori. Ci sono anch’io e non ti lascio!!!! TI VOGLIO BENE!

  7. Vita mia! Non mi stancherò mai di dirtelo ma tu sei una roccia e stai dando filo da torcere a questa malefica. Quando vedi che il mondo sta per crollare, non abbatterti, non cadere, non sprecare energie per piangerti addosso… ma ripensa alla nostra vacanza di 5 anni fa (i sintomi c’erano tutti ma la diagnosi ancora sconosciuta)… ce l’hai fatta no? Perché la tua voglia di vivere la vita a pieno è nettamente superiore alla bestia… e se mai ti prende lo sconforto sai che io ho una scorta di “cucchiai” tutti per te. Forzaaaaaa vita miaaaaaaa

    • Amore mio, si, ti chiamo così perchè tu fai parte della mia vita da 15 anni ormai. Mi hai raccolta se cadevo, mi hai accompagnata nelle mie paure, mi hai regalato momenti indimenticabili. Già, la nostra vacanza. E parlavo di ernie prima di salire sul paracadute ricordi??? 😛 A volte mi serve un set di posate ma so che se ne ho bisogno le chiedo a te!! Ora più che mai!!!! Perchè quando l’amicizia e il legame sono così puri, non svaniscono, MAI! TI AMO!

  8. Vero, vero, tutto meravigliosamente e drammaticamente vero. Non è solo, secondo me, un fatto di AZIONI che non puoi più compiere; perché quelle azioni – o molte di esse – davano corpo a CHI ERI. E allora la SM cambia quello che puoi fare e cambia anche te. Io sto provando a ricostruire CHI SONO adesso, e in modo che mi piaccia, in modo da starmi simpatica, senza paura del futuro e della vita. Non è sempre facile, ma ci provo; e da quello che scrivi ci stai provando anche tu. Forza, e buona fortuna di cuore.

    • Grazie Silvia!!! Già, dobbiamo provarci anche se spesso è difficile da accettare! Grazie mille per i tuoi incoraggiamenti! Un abbraccio e in bocca al lupo!!!

  9. Avatar Mara Bettoni Reply to Mara

    È molto bello quello che hai scritto!!!! Mi immedesimo molto . Però ho capito il vero valore delle cose più semplici e naturali.

    • Ciao Mara, Grazie per avermi letta! 😛 Hai ragione, molto spesso, quando non abbiamo problemi e stiamo bene, diamo per scontata la salute e tutto ciò che ogni giorno ci sembra normale. Ora, invece, abbiamo capito quanto siano importanti le minime quotidianità. Un abbraccio e grazie ancora!!

  10. Ciao oggi è la festa dei lavoratori e io sono di turno di pomeriggio in ospedale. Come mi ha cambiata la sm: in passato sarei stata incavolata nera perché avrei dovuto rinunciare alla scampagnata o il pranzo fuori con gli amici.
    Oggi invece a farmi stare bene mi basta un sorriso o una carezza datami da una paziente per ringraziarmi o un parente che mi dice che siamo brave persone noi o.s.s.
    La diagnosi ci ha cambiati tutti nel vivere e vedere le cose con occhi nuovi. Parlo proprio io che ho esordito con la neurite ottica. …( battuta sarcastica)
    La mia migliore amica mi ha risoprannominata tigre da quando ho cominciato a combattere contro l’odioso interferone. Anche in esso ho trovato un alleato che spero nella prossima risonanza sarà servito a bloccare la formazione di nuove lesioni.
    Voglio godermeli in pieno questi giorni di una nuova vita
    …più difficile ma con piu attributi di quella passata.

    • Giovanna, condivido in pieno quello che hai scritto e grazie per averci raccontato di te! 😛 Purtroppo dobbiamo reagire in questo modo se vogliamo trasformare la nostra vita in un capolavoro, e sono più che sicura che ce la faremo! Un bacione grande tigre!!!!

  11. Piango mentre leggo quello che provi, piango perché hai trovato le parole giuste per descrivere quello che vivo, quello che sento dal 19.06.12 e che non ho il coraggio di ammettere neanche a me stessa.
    Chissà se arriverò ad apprezzare un po’ anche la nuova me, questo riccio con enormi aculei che non si lascia più sfiorare l’anima dalla paura di fare del male agli altri…

    • Ciao Anto, innanzitutto hai già fatto un passo lunghissimo a scriverci e a buttare fuori quello che hai dentro. So che non è facile, so che ci vuole un grande lavoro, so che ci vuole molta forza. Ma io quando mi sento cadere mi fermo e mi domando: “Che strada vuoi percorrere Fanny? Vuoi mollare tutto e rischiare che la malattia prenda il sopravvento o vuoi stringere i denti e farle vedere chi è più forte??? “. Ecco, la mia risposta è sempre la stessa! Io voglio lottare!!! So che è dura Anto, lo so bene, ma come vedi qui ci sono persone come te che ti possono dare una spinta e ti possono ascoltare. Non mollare e vedrai che la paura che hai piano piano svanirà! Un abbraccio sincero!

  12. Ciao Fanny, le tue parole mi hanno rincuorato molto. Ho scoperto da poco di avere la SM e come puoi ben capire le paure sono tante, ho sempre mille domande nella testa, vorrei piangere, urlare e distruggere qualcosa ma poi mi rendo conto che c’è di peggio e sorrido. Sorrido per la mia famiglia e per me stessa anche se dentro di me, certe volte, mi sento uno straccio… Ho da poco iniziato l’interferone e ho una paura assurda che rimanga il segno permanente, ma anche se fosse così sono le mie “cicatrici di guerra” e non devo vergognarmi di questo. Grazie veramente perché le tue parole, sopratutto la tua frase conclusiva mi ha reso la giornata un po’ più allegra

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