Spasticità muscolare nella sclerosi multipla: “ho provato il Sativex”

Martina

sativexIl Sativex è il farmaco a base di cannabinoidi che è stato approvato dall’AIFA per il trattamento della spasticità muscolare nella SM. Avendo io una spasticità alle gambe molto accentuata, nonostante gli altri farmaci anti-spastici che assumo regolarmente, la mia neurologa circa un anno fa mi ha proposto di provarlo.

Sono andata a ritirarlo presso la farmacia ospedaliera e poi dalla neurologa per la prima assunzione. Si tratta di uno spray da assumere inizialmente con uno spruzzo al giorno, aumentando in modo graduale fino ad arrivare a otto spruzzi al giorno dilazionati durante la giornata. La neurologa mi ha dato tutte le informazioni in merito e mi ha consegnato un diario da seguire per l’assunzione del farmaco. Ho iniziato così questa nuova avventura che, purtroppo, non si è rivelata buona per me.

Fin dal primo giorno, con un solo spruzzo, mi sono sentita con la testa tra le nuvole e man mano che aumentavo la dose mi sembrava di stare sempre in barca con il mare mosso. Ovviamente questo mi rendeva difficile fare tutto, la concentrazione non era al massimo e anche a lavoro avevo grandi difficoltà. Il tutto era aggravato dal fatto che avevo continuamente la nausea, non riuscivo a mangiare quasi niente e quel poco che riuscivo a fatica ad ingerire dopo poco lo rimettevo. C’è da dire che tutti questi sintomi li avevo ancor prima di raggiungere la dose completa che non ho mai assunto in quanto non mi reggevo in piedi e anche quando stavo sdraiata a letto mi girava la testa.

A questo punto, dopo soli sei giorni di trattamento, ho chiamato la neurologa che, visti gli effetti collaterali, mi ha detto di interrompere tutto. Così ho fatto ma sono stati necessari circa 15 giorni per riprendermi completamente. Ovviamente, avendo effettuato il trattamento per così poco tempo, non ho avuto modo di capire se a livello di spasticità potevo avere dei miglioramenti o meno.

E voi? Avete esperienza con il Sativex?

19 commenti

  1. Anche io ho interrotto il Sativex dopo otto giorni per sette spruzzi, non avendo buoni risultati, anzi mi bruciava la bocca e gonfiava, il neurologo mi ha consigliato di smettere, fra l altro la mi situazione non è tanto la spasticità degli arti, ma non ho le forze, l energia di alzarmi la mattina, tantomeno durante il giorno, riuscire a fare più di 100 metri senza l aiuto della carrozzina … pazienza

  2. ciao a tutti! Io ho provato il Sativex per circa tre mesi da gennaio ad aprile del 2014, ho avuto grandissimi e positivi effetti sulla spasticità e riuscivo a dormire finalmente tutta la notte… Purtroppo però dopo tre mesi ho accusato gli stessi problemi che descrive Martina e ho dovuto interrompere mio malgrado… Che peccato!

  3. pascale carlo Reply to pascale

    A me sembra che risvegli il Trigemino, del quale soffro maledettamente…( Vorrei sapere se è vero )

  4. Anche mio padre usa il Sativex ormai da più di un anno e non è migliorato affatto, anzi, negli ultimi mesi accusa collassi, debolezza eccessiva e disturbi nella parola, oltre alla concentrazione, purtroppo. Ne fa 5/6 al giorno ma credo proprio che a questo punto sia meglio sospenderlo visto che sta perdendo anche il gusto per viadel saporaccio che il Sativex ha! 🙁

  5. Ciao a tutti, io vorrei provarlo perchè ho letto che ha un buon riscontro sull’incontinenza, il problema è che non ho trovato un neurologo che me lo prescriva! Non sò davvero come fare!

  6. elena ancona Reply to elena

    Ciao a tutti,
    Ho provato
    Sativex diversi mesi fa. Gli effetti sono stati positivi, gli spasmi agli arti inferiori scomparsi. Ma sulla psiche i risultati sono stati devastanti: ero facilmente irritabile anche per cose banali e avvertivo distacco dalla realtà. Dopo averlo sospeso per un po’ di tempo tutto è ritornato nella normalità anche i miei spasmi purtroppo.
    Saluti a voi tutti

  7. jens brase Reply to jens

    ho provato sativex per ca. 6 mesi l’anno scorso, con 8 spruzzi dilazionati, mai fatto “sperimenti” con il dosaggio. sulla spasticità effetti positivi, ma a me capitavano dei momenti … di sballo totale. c’erano dei momenti di totale blackout, incapacità di comunicare e di pensare una dico una sola frase dall’inizio alla fine. davvero: iniziavo parlare e mi dimenticavo che cosa volevo dire e come ho iniziato la frase. dopo un episodio così molto forte a parco, ero convinto di avere un ictus, ma per fortuna i sintomi andavano poi velocemente via. ma quella era la volta buona di dire no grazie a questo farmaco. ero fortemente per questo farmaco prima di provarlo, perché avevo sentito delle persone che raccontavano di effetti molto positivi dopo aver fumato una canna. ma adesso sono molto scettico. credo che è difficile controllare gli effetti che il sativex ha su ogni corpo singolo, in quanto reagiamo tutti diversamente. per me questi effetti collaterali totalmente incontrollabili mi facevano paura. ma quel che vale per menon necessariamente vale per tutti 🙂 quindi provatelo — ma fate attenzione. e NON guidate la macchina.

  8. grazie x le vostre testimonianze auguroni luciana

  9. Ciao a tutti, io ho provato il sativex per due volte (cioè due confezioni da tre flaconi) ma effetti positivi sulla spasticità alle gambe non ne ho visti… invece mi dava sonnolenza e capogiri che si attenuavano man mano. All’inizio controllava l’urgenza minzionale e man mano si attenuava pure quella… bah, così d’accordo con la neurologa, l’ho abbandonato tornando al lioresal (che non mi fa nulla pure quello ma vabbè). Avevo tante speranze su questo farmaco e sulla cannabis ma su di me non han fatto niente…. 🙁

  10. Ciao,e’ un anno e mezzo che uso sativex con una media di 8 spruzzi al giorno e posso dire che mi trovo bene, ho imparato ad “usare e geztire” gli spruzzi durante la giornata ed migliorata la spasticita agli arti inferi. Per quanto riguarda la guida nn ho nessun problema.

  11. Sono affetto da sm progressiva, ho iniziato con sativex da 10 giorni, e mi sembra di essere rinato, tanto ke in alcuni momenti dimentico di averla, sono scomparsi totalmente i dolori alle gambe e migliorata di molto la spasticita’. Ne faccio 2 o 3 spruzzi al giorno e l’unico effetto collaterale e’ un leggero sballo (anke un po’ piacevole)

    • Anche io sono passato da 12 spruzzi giornalieri a 8 e poi a 4 e anche per me l’unico effetto collaterale è il leggero sballo (anke un po’ piacevole) che mi ha ricordato tantissimo quando ancora fumavo. Io ho smesso di fumare da più di sei anni.

      • anche io, come te, avevo iniziato con 12 spruzzi al giorno e poi sono passato a 8 al giorno e poi a 4 e anche io, come te, ho avuto l’effetto collaterale piacevole che mi ha ricordato quando ancora fumavo e infatti ridevo tantissimo. Anche io ho smesso di fumare ormai da 8 anni.Devo dire che non lo interromperei mai perché la mia spasticità alle gambe è quasi scomparsa

  12. Io non ho mai provato questo sativa ma sono 15 giorni che assumo il bedacan diluito in olio di oliva fornito d’ospedale di Careggi Firenze.Ancora non ho trovato il dosaggio che fa per me ma fine mese dovrò ritornare a Firenze dal neurologo per farmi aumentare il dosaggio.A me non fa nessuno effetto.Dimenticavo di dire io sono affetto da sclerosi multipla

  13. Io lo provo già da 5 mesi e ho avuto, sinora, effetti decisamente positivi sia sulla spasticità delle gambe che sull’aspetto personale e non ho mai avuto gli effetti negativi che ho letto di tutti gli altri. Per me è decisamente un gran bel farmaco e infatti, su suggerimento del mio neurologo ho ridotto e 4 somministrazioni al giorno. Dimenticavo di dire che io sono affetto da sclerosi multipla recidivante remittente. Speriamo che duri e in bocca al lupo a tutti. (A patto che non mi si risponda “crepi”).

  14. Buongiorno a tutti io lo uso ormai da circa 1 anno e devo dire che sono RINATO e non ho mai avuto gli effetti negativi che ho letto Anche io sono affetto dalla sclerosi multipla recidivante remittente e anche io, su consiglio del mio neurologo, ho ridotto a 4 somministrazioni al giorno. Ho perso un po l’appetito ma questa tutto sommato è una cosa positiva. E anche io vi saluto dicendo speriamo che duri e in bocca al lupo a tutti. (A patto che non mi si risponda “crepi”).

  15. Non ho mai provato il Sativex , ma cio un sacco di spacity nelle gambe . Ho provato tutte le pillole non funziona nulla . La gamba sinistra è la peggiore . Inizierò con iniezioni di botox . Ho fatto la mia prima mezza dosa. Sembra che funziona . Non ho camminato senza piegare la gamba per oltre 2 anni sto provando a piegare il ginocchio ma è stato molto tempo che camminavo diverso è addesso e come imparare a camminare .

  16. Ciao amici assumo sativex da circa un anno e mezzo x 4 volte al giorno. La rigidità alle gambe c’ è sempre purtroppo , come effetti collaterali all inizio avvertivo giramonti di testa stanchezza e secchezza alla bocca sintomi che si sono di molto alleviati col tempo. vorrei provare a sospendere x un po x vedere la differenza ma nn si può fare perché la mia neurologa mi ha detto che se si lascia poi nn è più prescrivibile!!!

  17. margherita sechi Reply to margherita

    Io ho usato sativex per piu’ di un anno, inizialmente con 8 spruzzi e poi sono scesa a 3 la sera, in quanto non era possibile fare niente… sembrava che mi stesse facendo bene…ma poi e’ arrivato il giorno che ho passato una notte infernale e pensavo di non farcela sinceramente:( ho fatto i soliti spruzzi 3 e quando sono andata a letto dopo qulache ora ho avuto dei sintomi bruttissimi per tutta la notte. Pensavo d’impazzire, la mia testa non controllava piu’ i miei pensieri assurdi, bruciore dalla testa ai piedi, secchezza alla bocca e palpitazioni…ma quello che mi ha spaventato di piu’ e’ il corpo che non aveva piu’ forze e la mia testa che viaggiava da sola con brutti pensieri.. la voglia e’ stata di buttarmi giu’ dalla finestra perche’ almeno avrei smesso di star male…. non so come ho fatto a resistere tutta la notte.. ma alla fine ce l’ho fatta… ma la mia decisione e’ stata di abbandonare il sativex perche’ non voglio piu’ ripetere e star male, in quanto non so se un altra volta’ ce la faro’………………………….

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