Da quando c’è la sclerosi multipla l’estate non è più spensierata

Romilda

DSCF2892L’estate ormai è alle porte. È sempre stata la mia stagione preferita: il mio amato mare, la spiaggia, le passeggiate, le attività all’aperto. Che meraviglia, ero un concentrato di buon umore. Ma negli ultimi anni qualcosa è cambiato. Da quando c’è la mia compagna, l’arrivo della stagione estiva non è più accompagnato dalla mia solita spensieratezza.

L’estate porta con se il caldo torrido e questo implica il dover andare al mare in determinati orari per evitare che il calore irrigidisca le mie gambe.

Le semplici passeggiate sulla spiaggia, che un tempo erano così rilassanti, ora sono caratterizzate da un continuo cercare di non sprofondare addosso a qualcuno (soprattutto su bambini esaltatissimi che corrono da una parte all’altra ignari del loro pericolo: io). Inoltre, tutto questo non posso farlo da sola, devo essere sempre accompagnata da qualcuno, aggrapparmi ad un braccio fidato. È un continuo chiedere:”mi accompagni a fare un tuffo?”. Oppure:”mi aiuti ad uscire dall’acqua?”.

Da sola non ci riesco più.  Ed ecco la consapevolezza amara di quanto io non sia più autosufficiente.  Solo io so la frustrazione, la vergogna e la rabbia che si nasconde dietro quelle semplici richieste. E poi non dimentichiamoci della stanchezza, quella fatica che si presenta per quel andirivieni tra spiaggia e mare. E le uscite mancate:”stasera non esco, sono stanca”. “Come stanca? Sei solamente andata a mare”. Già, non dirlo a me!

Spesso chiudo gli occhi e mi vedo camminare libera da bastoni e braccia. Solo io. Senza la mia SM. Ma è un attimo. Lei invece c’è, è presenza. Li riapro e la realtà mi travolge. Sognare ad occhi aperti fa male, ma è un modo infantile per evadere da tutte quelle situazioni che mi ricordano costantemente quello che non posso più fare e che non farò mai.

20 commenti

  1. Ciao Romilda, mia compagnuccia di SMPP, se non sbaglio. Sei il mio punto di riferimento anche per questo (e per il sorriso nella foto che condividiamo).
    Anch’io amo il mare. Pochi anni prima della mia diagnosi (e dei problemi!) i miei hanno, con grandi sacrifici, comprato un appartamento al mare, non sapendo che sarebbe stata una risorsa per me.
    Anche per me sono una rogna i bambini che corrono e le buche nella sabbia incustodite (che se poi cado e finisco su un rastrello abbandonato è anche peggio!)
    Tu hai la fortuna di essere una ragazza, quindi scegliti l’amico più figo e vai a braccetto con lui! A me toccano mio papà o mio fratello! Va beh che al giorno d’oggi…
    Per finire: anche chi sta bene, dopo una giornata di mare, è stanco! Tanto più noi!

    • Ciao paolo, ti ringrazio per aver letto il mio post e grazie per il consiglio utile… lo prenderò sicuramente in considerazione 😉

    • Avatar Tania Rusdu Reply to Tania

      Sia ben chiaro che a me fa male anche solo cercare di illustrare come vivo una qualsiasi situazione…… Perché come la vivo io è diversa da tutti gli altri, assolutamente non perché io sia migliore di qualcuno ma solo perché come attacca me è diverso dagli altri

  2. Te ami il mare,io la montagne. Syo pensando di fare di nuove gite, ma mi accorgo che non potrò più raggiungere i rifugi, i laghi alpini e le vette dei 3000m nelle Alpi Cuneesi.
    Ciò mi rattrista il non poter fare le 40/50 escursioni ogni anno. Non vedere più le marmotte, stambecchi, camosci, mufloni e una immensa piana di variegati di fiori. Ti auguro ogni bene e che tu abbia sempre la forza di affrontare qualunque difficoltà dovuta alla SM.

    • Ciao Terenzio, anche se a volte è difficile, ho smesso di scoraggiarmi e cerco di trovare sempre una soluzione a tutto. Non è facile questa realtà che ti limita nelle cose che più ti piacciono, ma ti sprona nel concentrarti su altre.. grazie per aver letto il mio post. Un abbraccio grande e in bocca al lupo per tutto

  3. Carissimi amici di sventura, sn nuova in questo blog, ma nn in questa patologia SMRR. Mi sn sottoposta alla PTA e sto bene. Ma ahimè sn stata coinvolta in un incidente stradale e con la SM non posso godere di alcuni trattamenti nuovi e innovativi nel recupero delle funzionalità motorie. Io mi muovo bene, e al mare vado senza problemi, coi miei tempi il mio problema é il recupero dopo la nuotata, le lunghe passeggiate mi stancano e i piedi nn si muovono a dovere, strisciano. Di dove siete? Magari potrei essere un aiuto x voi e confrontarci un po’, oppure sdrammatizzare assieme ci farà bene.
    Ciao Ivana

    • Ciao Ivana, grazie per aver letto questo e post e dato che sei “nuova”benvenuta! Purtroppo la fatica ci accomuna ma credo che basta trovare un equilibrio e le cose potranno andare meglio! Ti abbraccio forte

    • Ciao Ivana mi spiace molto per il tuo incidente,sono sicura che troverai la forza anche per affrontare questo nuovo disagio…abbiamo la pelle dura noi sclerati!☺ anche io mi sono sottoposta alla PTA,due settimane fa,ma sembra quasi che non sia cambiato nulla, piccoli miglioramenti ci sono, ma minimi. Dopo quanto tempo hai cominciato a sentirti meglio?i medici dicono di aspettare anche 3 mesi,ma comincio a scoraggiarmi. Un abbraccio a tutti

  4. Avatar Troaca elena Reply to Troaca

    Ciao tutti! Sono la Elena sto leggendo il vostro messaggio. Con le lacrime agli occhi. Ma non ce niente da fare..
    ce lo anche io la brutta SM. Ma posso caminare ancora. .di 3 mesi ce lo tremore strana, e sono sempre stanca.o tanto paura che fra poco arivo di non poter caminare.e sono solo con mio marito. I miei sono in Romania, la mia mama nr anche non lo sa la mia vita. ..per non farla a soffrire per me, dico sempre mama io sto bene in italia. Ci vediamo in vacanta. ..Un abbraccio grande a tutti !

  5. Mia cara ….la stessa cosa penso e spesso mi domando non potrò mai essere come prima…affanno stanchezza malumore dolori alle ossa ..per me che amavo stare al sole nelle ore più calde. ..basta solo attraversare la strada e trovarmi in spiaggia. …ma…SM….è ormai compagna di vita…non pensiamoci…andiamo avanti! !!auguri!

    • Ciao Alessandra, io ormai sono certa di non essere più come prima, e non solo fisicamente. .ma anche nell’animo. E da una parte, ne sono contenta, anche se c’è sempre quell’amarezza che si nasconde dietro questa voglia di andare avanti a tutti i costi. Ma io non voglio fermarmi più. In bocca al lupo per tutto…grazie per aver letto il mio post, un abbraccio

  6. Io ho la sclerosi multipla dal 2004. Io ero un amante della montagna in quanto faccio parte degli scout. Esperienza fantastica che porto avanti tuttora. Il primo pensiero dopo la diagnosi é stato che non avrei più potuto fare le mie camminate in montagna ma l’ho accantonato subito. Nella consapevolezza della mia situazione di vita perché mettere la testa sotto la sabbia sarebbe da folli continuo a fare quello che facevo prima insieme al servizio fantastico nell’Unitalsi come barelliere. Volere potere e caratterialmente sono un volitivo di natura. Mia compagna di strada è la fede che mi è stata trasmessa dai miei cari. Un abbraccio

  7. Ciao Romy,

    io sogno spesso di correre e di volare…

    • Ciao quirino… lo stesso vale per me…ma non si vive solo di sogni e anche se la realtà è più dura, abbiamo un dono che si chiama vita..e dobbiamo vivere anche se questo implica fare dei sacrifici che nessuno ci ha chiesto di fare e che ci sono stati imposti dalla sm. In bocca al lupo…e grazie per aver letto questo post

  8. Proprio l’altra sera, in palestra, la mia fisioterapista, dopo una quarantina di minuti di fatiche, mi comanda “Adesso alzati e siediti sul bordo del lettino”.

    Da sdraiato e sudato, non ci riuscivo. Ma mi sono subito accorto che in realtà non ne ero capace perchè continuavo a provarci nel solito modo, quello “naturale”, ovvero semplicemente tirare direttamente su la schiena e sedermi.
    Allora mentre Monica (la ma comandante) mi osservava silenziosa e paziente (conosce bene il suo pollo), ho cambiato tattica: mi sono piegato sul fianco, con le mani mi son tirato su e, piegando le gambe, mi son ritrovato seduto. Il nuovo metodo funziona.

    Ma non è tanto la difficoltà del farlo, di più frustra l’accorgermi della così tanta fatica a fare una cosa banale come mettermi seduto.
    E così vale per molte altre cose, che spesso evito di fare proprio (solo) perchè temo la frustrazione (cagata pazzesca… ops, scusate per il “pazzesca”).

    Anche io adoravo passeggiare sulla sabbia, e l’aver usato il verbo al passato ovviamente ancora mi disturba.
    Ma ho dei bei ricordi (lo so “non si vive di soli ricordi”). Ma li voglio raccontare (perchè mi piace raccontare, e lo posso fare).

    Ad esempio, anni ottanta, quando ho fatto una lunga passeggiata con la bellissima Patrizia, sorella di mia zia acquisita Daniela. Anche mia zia è bellissima, è ex fotomodella. Quindi, io ho passeggiato sulla spiaggia con la bellissima sorella di una bellissima fotomodella. Toh!

    Oggi non potrei, ma quanto intensi sono ancora quei ricordi. E mi piace collezionarli.

    Giusto l’altro ieri mattina, armato della mia carrozzella (eggià…), sono andato con due amici a vedere la punzonatura delle (splendide) auto storiche della Mille Miglia. Sarebbero partite nel pomeriggio.
    Tutto recintato il Parterre dei VIP, con balaustre chiuse che mi toccava tirare il collo da seduto per vedere quelle auto, cheppalle.
    Finchè una guardia mi nota e ci dice “Volete entrare?” “Ma si può?” “No, ma entrate lo stesso, dai”.

    Ci siamo posizionati sotto uno degli stand “riservati”, con i VIP e le loro auto da 2 mirioni di euro in su che lentamente ci passavano davanti a 20 cm.
    Mai vista la Mille Miglia così!
    E i miei amici “Mi raccomando Davide, diccelo se vai ad altre manifestazioni, ti accompagnamo!”. Ettecredo 😉
    E aggiungo, se non ci fossero stati loro ad accompagnarmi non ci sarei potuto andare. (E me lo hanno chiesto loro, bravo io a dire di si. Questa volta niente ca….!).

    E questi sono ricordi RECENTI! Nel senso, non posso più passeggiare sulla sabbia, ma ho altre cose da fare, per poterle poi raccontare.

    Mama che lungo che sono andato, scusami Romilda, scusatemi.

    Vi saluto, tra poco devo prepararmi per andare a teatro.
    A vedere una commedia tenuta da una compagnia di sole donne. Sclerate pure loro.
    Non vedo l’ora di poterlo raccontare.

    Deiv

  9. W i maschi sclerati e logorroici come me!!!
    Non si vive di soli ricordi, ma i ricordi aiutano a vivere meglio! Il tempo, l’opportunità e il circondarsi di gente intelligente permette di crearne di nuovi.
    Non abbandonare i tuoi ricordi Deiv e creane di nuovi (si passeggia anche da seduti!)

  10. Avatar elena ancona Reply to elena

    Ciao Romilda, per il disagio che provi ti consiglierei di trascorrere le ferie in Toscana precisamente Casa vacanze I Girasoli presso Lucignano in provincia di Arezzo, barriere architettoniche zero con una splendida piscina attrezzata per disabili, camere da letto accessibilissime con l’unico inconveniente non è una località di mare ma sarai circondata da verdeggianti colline.
    Ti auguro di trascorrere delle buone vacanze!
    Ciao Elena

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali