“La parte più difficile? Consolare chi mi è vicino, rassicurarlo, fargli capire che non succede niente”

GiovaniOltrelaSM

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Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Italia Copyright: © 2011, Lourdes S. Basoli

Ho compiuto 40 anni un mese fa, quindi ufficialmente, non sono più una “giovane” oltre la SM, sono solo oltre.  La prima diagnosi, che recitava CIS, l’ho avuta solo 13 mesi fa. Non serviva dire la “parolaccia” secondo il mio Neurologo, che mi fa anche da psicologo perché ad ogni visita esco rassicurata. L’abbiamo detta per la prima volta quando ho avuto la seconda, leggerissima, crisi.

Sono fortunata, non ho mai avuto grossi sintomi: la prima volta non riuscivo a infilare la chiave nella toppa, ma ho guidato comunque, sgasavo un po’ ma ci sono riuscita. Come facevo a immaginare, a 39 anni, di avere la sclerosi multipla?
La seconda volta mi sentivo come dopo la prima lezione dell’anno in palestra: la gamba stanca, un po’ pesante. Tanto è bastato per fare dire al neurologo che dovevo affrontare questa maledetta parolaccia: sclerosi multipla remittente.

Come l’ho presa? Non saprei. Uscivo da un frullatore di emozioni: la morte di mio padre dopo due anni da incubo, una storia d’amore, la mia prima vera grande storia, all’inizio e con tante difficoltà, il lavoro che mi ha sempre distinto per intraprendenza, autonomia, indipendenza: la mia parola d’ordine da quando sono uscita di casa a 19 anni per studio. Lì per lì la reazione è stata “mollo tutto e me la godo” poi ho pensato: “e poi come mangio?”. Sono andata avanti, come sempre, ignorandola.

Almeno fino al venerdì sera quando dovevo affrontare quella maledetta puntura che mi faceva piangere di paura se la facevo a casa, e che ignoravo se la facevo nel bagno del ristorante o del locale dove ero andata a passare la serata. Ad aprile mi hanno proposto di sostituirla con la terapia orale. Io, pazza incosciente, pur sapendo che è un farmaco più “pesante” ho brindato. La mia vita è cambiata. Niente più vomito e nausea per tutto il weekend, niente più mal di testa. Niente. Lì davvero abbiamo iniziato a ignorarci io e lei, la rispetto ma la ignoro. Perché è l’unico modo di sopravvivere alla paura che mi prende quando realizzo che potrebbe cambiare da un momento all’altro.

La parte più difficile? Consolare chi mi è vicino, rassicurarlo, fargli capire che non succede niente. E non dirlo a chi non mi è amico ma collega, concorrente, avversario sul lavoro, perché non venga mai usata contro di me.

I miei rammarichi sono 2: uno è non aver trovato il coraggio di presenziare a Roma al convegno, perché trovarmi davanti a qualcuno che sta peggio di me mi fa paura. Due non aver avuto l’occasione di fare un bambino, perché oggi con la mia età e la malattia, sarebbe davvero parecchio complicato. E così, con quello che i miei amici considerano “coraggio” e io considero “incoscienza” vado avanti, cosciente che c’è chi sta molto peggio di me, quindi meglio non lamentarsi troppo.

Serena

10 commenti

  1. Avatar Chiaramente Sclerato Reply to Chiaramente

    Finalmente un post in cui mi ritrovo!! Solo una cosa: se avrai occasione vai al convegno di Roma che è una bella esperienza (magari chiudono un occhio sul tuo essere invecchiata!!)

  2. Un figlio puoi sempre adottarlo.

    Dai il 5×1000 alla ricerca e aiuti anche chi è meno fortunato.

    Non rimpiangere nulla e guarda avanti che hai ancora molta strada da fare e molto altro da dare.

  3. Avatar Cecilia Campaniello Reply to Cecilia

    Giovani e non, guardiamo tutti oltre! Ognuno ha l’età dei proprio sogni;)

  4. Io ho la SM da 15 anni. Il primo bimbo l ho avuto a 38 il secondo a 41. Nulla è perduto

  5. Stavo per scriverti proprio con la stessa intenzione di Roberta e leggere che vivi bene la nuova terapia orale mi da’ anche speranza. Io “sconsiderata” non faccio nessuna terapia e un po’ mi do l’alibi di una attesa anche se ancora questo desiderio di maternità e vita è contrastato dal peso del lavoro… Ci vuole coraggio! Sì

  6. Ciao Serena, anche a me è stata diagnosticata ufficialmente la SM due mesi fa ed il primo sintono l’ho avuto 10 mesi fa (ma già a settembre mi avevano prospettato la SM come mia probabile nuova compagna di vita). A 37 anni, nessuno si aspetterebbe una diagnosi così assurda, soprattutto perché non è una cosa che puoi vedere dall’esterno. Solo chi ti sta davvero vicino può rendersi conto di quanto tutto possa essere pesante per noi. Ma cosa dobbiamo fare? Fermarsi? No, mai. E allora andiamo avanti, come dici tu, facendo finta che non esista. Cercando talvolta di metterla un po’ da parte, solo per vivere più serenamente.
    E’ così bello fare progetti… beh non sarebbe giusto ignorare un dato di fatto, ma se la SM può togliere un po’ di forze, i sogni ed i progetti, non ce li può togliere nessuno. Nemmeno lei.

  7. Ciao, che strano leggere la tua lettera…..sembra quasi che l’abbia scritta io. Capisco tutto quello che hai passato, anch’io ho provato tutto questo e anch’io ho 39 anni e anch’io non ho figli e non penso di averne. Crescere un bambino a questa età e con una malattia così invalidante non è semplice, il futuro non lo sappiamo. Mi dà fastidio consolare gli altri, attenzione io non voglio la loro compassione, ma voglio vivere ignorando, ma tutti mi ricordano che sono “malata”. Io la ignoro ma lei di tanto in tanto si fa sentire e allora le dico che non potrà annientarmi perché la combatterò fino a quando avrò la forza. E così faccio ogni mattina quando alzandomi dal letto con le mie gambe le dico oggi hai perso domani…….. La forza è dentro ognuno di noi non la possiamo cercare negli altri.

  8. Anch’io come te la ignoro, ci convivo e la rispetto…….. anch’io non ho avuto figli, ma quando mi è stata diagnosticata la malattia avevo 27 anni (ora ben 49): avevo paura, temevo che non ce l’avrei mai fatta. Il mio neurologo mi spiegava, pur rispettando la mia decisione, che tante altre donne, in condizioni anche peggiori della mia, erano diventate mamme e “se la cavavano egregiamente, se non meglio delle altre mamme ” (ho usato le stesse parole del mio neurologo). Ora, per me, è davvero troppo tardi….. 49 anni non sono pochi, sarebbe tardi anche per una qualsiasi altra donna! E me ne pento, me ne pento tantissimo…… rimbombano nella mia testa le parole del mio neurologo “se la cavano egregiamente, se non meglio delle altre mamme . Pensaci.

  9. Ciao Tiziana, mi chiamo Raffaele ho 44 anni e convivo con la bestia da 15 anni sm rr, è vero quello che scrivi, rispettala, ignorala, ma non dimenticare che “esiste”… si c’è chi sta peggio di noi ma non avere paura, e non essere triste per chi ti sta vicino, quando stai un pò cosi cosi (male), abbracciali baciali, fai tante coccole (se ci riesci.), vedrai che capiranno di cosa abbiamo veramente bisogno.. ai tuoi colleghi non dire nulla, non capirebbero, verrai solo commiserata.. Non ti conosco ma ti mando un abbraccio.

  10. Avatar elena ancona Reply to elena

    Cara Tiziana, sono una donna di 49 anni. Attraverso il tuo racconto ho rivissuto
    il mio passato. Devo però farti una premessa l’esordio della SM è iniziato intorno ai trent’anni. Brutto calvario fatto di ricadute, farmaci anche chemioterapici per tenere a bada il mio sistema immunitario, cadute frequenti, paure, rabbia. Ma col tempo ho imparato a convivere con la BESTIA rispettando la mia persona: limitandomi nei movimenti con frequenti pause per non affaticarmi, incrementando i miei interessi, limitando il peso che se eccessivo favorirebbe il sovraffaticamento, molta fisioterapia anche il acqua per mantenere tonici i muscoli, sono anche consigliere della mia associazione AISM di Modena. Le mie uscite sono supportate da una carrozzella elettrica che simpaticamente chiamo “la mia Ferrarina”
    poiché è di color rosso. Grazie a lei riesco a liberarmi dalle mura di casa e a relazionarmi col mondo esterno.
    Al domani non penso quasi mai perché ciò che più conta ora è vivere il presente col pensiero positivo.
    Qualsiasi cosa gli altri possono dire o pensare su di me mi lascia indifferente poiché la vita è mia e le strategie per viverla al meglio posso solo individuarle io.
    Ti abbraccio di cuore con un caloroso DAI! CHE PUOI FARCELA

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