La mia vita senza normalità

GiovaniOltrelaSM

Fotografia-21

La mia vita è radicalmente cambiata nel 2010. Allora credevo di poter sfondare nel campo della fotografia.

Tutto iniziò con la “classica” perdita della vista, totale, dall’occhio sinistro. Ora so che molti la vivono, e so come la si vive. Male. Ti spaventi, non capisci, perché fino al giorno prima era tutto normale. “Ma che cavolo è?” (Anche se usi parole molto più grezze).

Ti fai accompagnare al pronto soccorso oftalmico e ti dicono subito, : “Ah si tratta di …”. Doccia fredda.Ti impietrisci, non sai cosa dire o pensare, credi che si siano sbagliati. Su, non può essere, no?! Poi inizi a pensare che non fotograferai più, vai in giro osservando il mondo con la visuale di un occhio solo, il destro, e pensi: “beh, forse non dovevo far fotografa, pace, però ci provo anche col destro. Merda, non riesco, il mio occhio per fotografare è solo il sinistro che ora s’è preso una vacanza e mi si è oscurato”.

Inizi a dirlo in giro, “Ragà non ci vedo da un occhio (risata per sdrammatizzare). Ora son sotto cortisone, e sta migliorando, però mi hanno detto che potrebbe essere questa cosa qui…”. Lo dici in modo tranquillo, non facendo mai pesare la tua reale paura o il tuo stato d’animo e la gente sembra capire. Sembra.

Dopo mille visite, l’occhio ritorna dalla vacanza e la macchina fotografica è nuovamente in funzione, sembra che tutto torni alla normalità. Sembra. La sentenza delle innumerevoli visite è sempre la stessa. È una patologia di cui conoscevo il nome, ammetto che, ne fui molto spaventata, ma non ebbi mai l’ignoranza di paragonarla alla SLA. Sono due cose ben distinte. Ad ogni modo , dopo, cerchi un po’ di alleggerirti abbozzando nei discorsi quello che ti sta accadendo e scopri il mood del: Tu non sei più come noi, e non siamo più amici (avrò beccato solo persone di merda, ma, scusate, è quello che mi è capitato). Sentirsi dire: “ma è contagiosa”? o “ Oh cazzo!”, o solo il non sentirsi mai appoggiati da nessuno. Mi auguro che a voi sia andata e vada diversamente. Io la gente l’ho solo vista sparire.

Quindi capisci che devi reagire contando solo tue forze, mandi tutti a quel magico paesello, chiudendoti nel silenzio, perché a volte meglio non dire nulla, soprattutto se tenti e ti accorgi che non serve. La paura delle persone di affrontare cose negative che non li riguardano direttamente è strettamente proporzione all’incapacità degli esseri umani di ascoltarsi e di essersi dì aiuto.

Cosa è accaduto? Dal 2010 ad oggi mi sono fatta le ossa nell’ambito fotografico. Ho incontrato le peggio e meglio persone del mondo. Ho lavorato gratis, perché nessuno ti paga e ho capito che il mio approccio verso me stessa è molto migliorato. Mi sono forgiata caratterialmente, nulla mi spaventa più. Anzi schifo chi si crede superiore e non sa affrontare nulla, se non scappando.

I.

9 commenti

  1. Quando ho visto la foto della macchina fotografica ho istantaneamente pensato: “l’ha scritto Matteo?!?” , mio fratello maggiore, grande appassionato di fotografia. Invece no.
    Però ho pensato ad una cosa: molti giustamente si lamentano di chi scappa dalla SM. Matteo ha fatto l’esatto contrario: prima eravamo due conoscenti. Ora siamo vicinissimi. Mi manda le barzellette sul cellulare per farmi ridere e mi è vicino, anche fisicamente. Quando arriviamo davanti ad una scala senza corrimano (il mio incubo), lui si materializza vicino a me per darmi l’appoggio che mi serve. Senza neanche che glielo debba chiedere. Sa quello che mi serve. Grazie!

  2. Sembra la mia storia ho 47 anni , ora sto lottando non solo con la malattia ma anche con i medici neurologia dell ospedale sanitario , che al loro dire va tutto bene ( di sicuro per la malattia) . Mi domando ma ne vale la pena, e una malattia genetica se finirò sulla sedia rotelle pace sarà un nuovo modo di vivere. Si hai ragione nel dire che devi far conto sulle tue forze .
    perché è l’unico modo che ci resta per andare avanti

    • Buongiorno Roberta,
      quando parli di LOTTARE con i medici mi sembra di sentire parlare me stesso! E’ triste.
      Io sono ancora alla ricerca di una diagnosi definitiva, gli esami sono tutti troppo “a posto” per indicare qualcosa, ma anche abbastanza interlocutori da far sospettare qualcosa.
      I medici non sanno cosa dirmi, forse “non ci arrivano”, forse non sanno come unire tutte le informazioni, “collegare i puntini”, per vedere il quadro completo. E’ triste perchè i medici non curano il paziente, ma sbrigano una pratica, nel minor tempo e con la minor spesa possibile (in questo anche costretti dal sistema “aziendale” introdotto nella sanità italiana dalle varie spending review).
      E così lo stato oggettivo del malato passa in secondo piano: il medico non mi guarda negli occhi, non vede la mia sedia a rotelle (ci sono già arrivato), scorre il referto della RMN, senza nemmeno guardarla direttamente.
      E pure, testimonianze come quella di I. o la tua stessa esperienza, ci dicono che, contando sulle nostre proprie forze, si diventa più duri e si diventa capaci di crearci un nuovo modo di vita, difficile, ma “pieno”.
      Un abbraccio
      Cristiano

      • Cristiano scusa hai fatto il controllo degli anticorpi antifosfolipidi? È una malattia spesso scambiata x sclerosi multipla perché in alcuni casi dá sintomi analoghi. Io per esempio ho tutti i sintomi sensitivo della sclerosi eppure ho le RM pulite e dicono siano proprio questi anticorpi a darmi questi sintomi. La malattia é autoimmune e si chiama sindrome anticorpi antifosfolipidi o sindrome di Hughes.

        • Ciao Erika,
          grazie, innanzi tutto, per aver letto il mio messaggio e poi per l’info utile. Controllerò negli esami passati se si parla di antifosfolipidi e ne parlerò con i medici (sebbene sia piuttosto strano che input diagnostici di questo tipo debbano venire dal malato, ma tant’è).
          In bocca al lupo per tutto e per ogni cosa.
          Cristiano

  3. Ciao,

    non ti sforzare di parlarne o di spiegarla a chi non ce l’ha. Non hanno gli elementi clinici per capirti e non riescono ad immaginare come puoi sentirti. Per quanto mi riguarda spiegare e rispiegare è tempo perso. Fai delle visite periodiche di controllo periodicamente e ricorda di dare, se vuoi, il 5 x 1000 alla ricerca.

  4. L’ignoranza e il disinteresse delle persone che ci circondano spesso è spaventosa, ma fa capire il livello della società in cui viviamo. Ma non tutti sono così per fortuna. Proprio ieri ho incontrato una persona, la quale quando le ho raccontato di avere la SM mi ha fatto un sacco di domande per capire di cosa si trattasse. Si tratta di un adulto, loro sono molto più disposti e disponibili a capire invece che giudicare cm la maggior parte dei nostri coetanei o ragazzi più piccoli. Per cui scegliamo le persone giuste per la nostra vita e freghiamocene di chi si allontana. Non sono persone in grado di starci vicino. Contare solo sulle nostre forze va bene, è giusto, ma scegliere persone intelligenti accanto a noi è altrettanto giusto. In bocca al lupo per tutti.

  5. ciao a tutti.
    scrivo mentre sono in ospedale attaccata a una flebo….
    io ho avuto diagnosi nel 2011… doccia fredda, paura, incredulita’, sensazione di impotenza. poi ho metabolizzato. lei c’e’, e’ un dato di fatto.e io prendo le misure per continuare ad essere padrona del mio corpo, della mia mente e del mio spirito. i momenti di sconforto ci sono, ma bisogna superarli. io voglio vivere, non sopravvivere. vi auguro di tenere testa a questa situazione e di non mollare.

  6. Avatar Cecilia Campaniello Reply to Cecilia

    Anche io sono una fotografa e la mia sm è esordita con la diplopia, ho avuto le tue stesse paure ma ho subito pensato: n fondo io fotografo con il cuore! In bocca al lupo!!

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