Chiara e la sua ombra

GiovaniOltrelaSM

Francesca e Chiara MiccoliCiao,
sono Francesca  la mia testimonianza sarà un pò diversa dalle altre perché è una testimonianza indiretta, riguarda mia sorella. Lei dice sempre che “non è capace” a scrivere, quindi ci tengo a farlo io per lei, ovviamente con il suo consenso. In realtà, prima di sapere di avere la SM, erano tante le cose in cui si sentiva “incapace”. Ha sempre avuto una personalità debole e riservata, ma da quel giorno tutti noi abbiamo riscoperto in lei una forza che teneva nascosta.

Tutto è cominciato 2 anni fa, con un semplice fastidio all’orecchio sinistro, da lì sono partiti vari accertamenti che hanno condotto i medici al responso finale : “Signorina, lei ha la sclerosi multipla, non si preoccupi, con le cure di oggi starà bene, ma deve tenere bene a mente che dalla SM non si guarisce”. Ero a 1000 km distante da lei a sostenere l’esame d’ingresso in conservatorio quando ho appreso la notizia, ma nonostante avesse appena ricevuto un responso che le avrebbe cambiato la vita, lei ebbe una parola di conforto anche per me, per il mio esame, che a me tutto ad un tratto sembrò di una futilità inspiegabile. Ma sentivo di dover cantare per lei, per riscattarla, per riscattarci. Quindi presi la mia voce e misi tutto il dolore che provavo in quelle note. Da quel momento tutto era cambiato, avevo avuto sempre la certezza di poterla proteggere, anche quando da bambina i compagni di scuola la prendevano in giro per la sua timidezza e invece ora no, non l’avevo protetta, non ci ero riuscita.

Ma da quel giorno il mio modo di guardare il mondo è stato stravolto ed è stata lei a farlo, perché quando la guardo camminare, ridere, semplicemente parlare io ringrazio Dio e prima non avevo mai dato peso a cose così semplici, era tutto così scontato. Quando la situazione si è stabilizzata lei è entrata a far parte di AISM ed è stata una svolta per la sua vita: condividere sentimenti con altre persone è un sollievo inspiegabile.

Per la prima volta lei si impegnava nel sociale e lo faceva con volontà e interesse. L’AISM le ha dato voglia di vivere, forse quella che nemmeno noi le abbiamo saputo trasmettere a volte. Da qui siamo arrivati alla conclusione che la SM si può combattere, la si combatte ogni volta che ci si sveglia la mattina e si ha il coraggio di continuare a lottare, a sognare, nonostante tutto. Per quanto riguarda me, ho perso un pochino la capacità di esprimermi con le parole, ma da quell’esame ho promesso che ogni mia nota sarebbe stata legata a lei, che sarei stata la sua ombra anche solo con la mia voce. Ho affrontato diversi palchi, anche importanti e l’unica mia gioia era pensare che questo la potesse rendere felice. Un mio amico mi ha proposto di cantare un brano che aveva scritto pensando alle malattie neurodegenerative, in particolare ad una sua esperienza familiare ed io non ho potuto che accettare, entrandoci in punta di piedi.

Ma per la prima volta non ho registrato questo brano – L’uomo in scatola – per avere successo, ma per metterci dentro la mia esperienza di vita, per sentirmi vicina al mondo della SM. Vorrei proporlo a voi che mi state leggendo, ci rendereste davvero felici.

Un bacio da Chiara e dalla sua ombra 🙂

14 commenti

  1. Ciao, buon giorno. Mi chiamo Giorgio, anch’io (da oramai sei anni) sono ammalato di S.M. La “diagnosi” ti stravolge la vita, è vero però che lo stabilizzarsi della situazione rende meno problematico il vivere quotidiano di chi è colpito dalla S.M. Sono felice che sei impegnata nel sociale, lo sono anch’io e per fortuna che lo faccio, ci sono situazioni che ti fanno accettare questa nostra “amica malattia” in modo più sobrio, più leggero, l’importante è non mollare mai. Importante è avere l’appoggio di una sorella, dei propri figli. Con il loro sostegno …………. avrai la forza d’affrontare ogni situazione. FORA E CORAGGIO e ………… SEMPRE AVANTI.
    Giorgio

  2. Ciao Francesca sei fantastica quello che stai facendo A tua sorella bellissimo e molto importante per lei che ha una sorella così vicina . Ciao Chiara

  3. Bellissima testimonianza, e vedo che il clan del’orecchio sinistro come primo sintomo si allarga 😛 chissà che non si possa fare uno studio scientifico in futuro!
    Anche io ho una sorella, ma al contrario tuo sono io a dover fare forza anche a lei e lottare per farla stare tranquilla. Non è semplice avere una malattia neurodegenerativa, ma quando il cervello sta bene e tutto quello che vedi colpire le persone a cui tieni, da forza si trasforma in paura ed angoscia è ancora peggio. Io spero che lei riesca a trovare la forza per capire che sta bene e che deve godersi la vita e continuare a seguire i suoi sogni per realizzarsi, proprio come cerco di fare io, andando oltre la SM.

  4. Avatar Domizia Roccia Di Gennaro Reply to Domizia

    Ciao Francesca sei una persona fantastica perchè la tua testimonianza è per tua sorella .
    Io ti dico che ho avuto la SM x più di 20 anni e prima diquel giorno quando è arrivata Lei facevo tutto lavoravo guidavo facevo un bellissimo lavoro e adesso l’ho sconfitta con l’auto trapianto Francesca sempre positiva e con il sorriso 🙂 🙂 ho una famiglia stupenda!!!!!
    Sono contenta per tua sorella e per te .
    Sai tramite l’AISM ho fatto un’intervista per poter trovare lavoro noi dovremmo avere la strada spianata!!!!!
    Un abbraccio,
    Domizia

    • Ciaooooo 🙂 siamo molto felici per te! Dobbiamo sperare che prima o poi riceveremo più aiuti anche in ambito lavorativo! Lottando tutti insieme ci riusciremo 🙂

  5. Ciao Francesca, e ciao Chiara, bellissima questa complicità amorevole; perché in questi casi effettivamente, conta moltissimo.
    Anch’io sono come un’ombra, perché scrivo per mia moglie AURELIA, che in meno di cinque anni è sulla sedia
    con questa patologia SM. Anch’io con il suo permesso, scrivo e rispondo alle esperienze di tanti giovani.
    Questa patologia degenerativa, è soggettiva; c’è chi la possiede da 20 anni e convive camminando col bastone.
    C’è un tipo molto aggressivo( come quello di mia moglie) che nell’arco di cinque anni non deambula più.
    Comunque forza e coraggio, con la fede, con l’amore dei familiari; perseveriamo!!!

    un buon augurio sincero da parte di Antonino e Aurelia.

    • Ciao 🙂 è la fede che ci fa vivere con coraggio, affrontando anche i nostri limiti! Ti stimiamo molto per la tua vicinanza a tua moglie, conta molto avere qualcuno a cui appoggiarsi, qualcuno che ci ami anche con i nostri limiti! Complimenti x la vostra forza 🙂

  6. Avatar Mara Bettoni Reply to Mara

    Ciao Francesca è molto bello e importante quello che hai scritto. Spesso penso che nella sfortuna di essere (o avere qualcuno a cui tieni) malati, aiuta a reagire molto, ad aprezzare le piccole cose che abbiamo intorno. Come posso poter ascoltare la tua cazone ? Mi piacerebbe molto. È molto bella la reazione di tua sorella.✌. Insieme si possono affrontare tante cose. L’UNIONE FA LA FORZA. Trasmetti a tua sorella questa frase che io adoro. BARCOLLO MA NON MOLLO. Tantissimi auguri in tutti i sensi. Baci grandi. Mara

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