La riabilitazione: un’arma a disposizione per combattere la SM

GiovaniOltrelaSM

Cattura

Come e cosa fosse la riabilitazione intensiva lo avevo scoperto quando ero stata ricoverata, quasi un anno fa, nell’istituto dove ora ho appena finito il mio mantenimento di 3 mesi. Questa volta è stata una passeggiata a livello psicologico: non ero ricoverata, solo day hospital, a pranzo a conoscere altra gente, ognuno con la sua storia diversissima, ognuno con la sua patologia, e anche molti della nostra famiglia SM. Succede che ti incroci con altre storie di vita, con chi la disabilità la conosce meglio e da più tempo, io che ancora cammino spedita (quasi…) e senza ausili. E succede una cosa bellissima: che si respira l’allegria. La possibilità. Stare in una clinica di riabilitazione può sembrare non il massimo a chi non c’è mai stato, e invece c’è tanta allegria, anche tanto cazzeggio, e la tua dannata SM ti sembra qualcosa di molto più “relativo”. Una passeggiata a livello psicologico, ma non a livello fisico… Una faticaccia bestiale, a volte mi ricordava l’addestramento dei marines. Da mattina a pomeriggio devi “stare sul pezzo”, se sei stanca ti aiutano, ma comunque ci devi sempre mettere del tuo. E stare concentrata. Se ti riesce, è come un gioco. Stavolta la mia fisioterapista era Serena. Ogni volta si inventava qualcosa di nuovo. “Questa roba qui a che serve, al tronco, alle gambe o all’equilibrio?”, prendevo tempo. Ogni mattina, dopo la prima sessione: “come sei messa?” “Oggi no Serena, oggi sono stanca, non stiamo in piedi, preferisco il lettino”. Detto, fatto: il lettino è atroce! Molto meglio le corsie parallele! La stagista americana che ci seguiva mi inventava simpatici, deliziosi esercizi, un giorno delle flessioni che mi hanno ricordato tanto “Full Metal Jacket” (e niente, ritornano i marines).

Eppure giorno dopo giorno “oggi sì – oggi no – oggi non ho dormito – oggi ho le mestruazioni – oggi va bene”, è capitato il miracolo che capita sempre (e forse non è un miracolo). Le gambe si sciolgono, la camminata è dritta, l’equilibrio è stabile. Ho meno fatica! Al ritorno a casa ogni volta sono meno “a pezzi” della volta prima (e se ne vada a quel paese “Full Metal Jacket”). Giro per la mia città, tra i vicoli e la gente, e non ho paura: mi guardo indietro e cavoli, ma io ho camminato così tanto? Incontro la gente in direzione contraria, e anzichè replicare la scena mitica di Fantozzi, mi reggo bene e senza paura. Un anno fa invece ero ricoverata, lì era una brutta ricaduta. Non riuscivo a crederci, che la gamba destra si sarebbe mossa come prima. E invece, guarda un po’?, la gamba si era rimossa. “Signorina, ma lei cammina come una modella! Si ricorda sì, quando è entrata?” mi aveva detto stupita una signora ospite.

È così che funziona la riabilitazione. Anzi ‘le’ riabilitazioni, perché ognuno dovrebbe avere la sua, mirata su di sé, diversa e decisa con i nostri terapeuti, e non dovrebbe arrivare dentro una “scatola” preconfezionata: non è come un farmaco, che lo prendi e via. Ci vuole la pazienza di un cinese anche per accettare che il sistema sanitario purtroppo non sempre riesce a garantire un vero e proprio progetto individuale. Ma lo fai tu, su di te, per te stesso. E funziona! Io non sarò solo preda della paura, dell’impotenza, della fortuna, delle risonanze, delle lesioni, delle ricadute sì/no, dei farmaci sì/no, finché saprò che dalla mia avrò sempre uno strumento, tutto mio, per combattere.

Laura S.

17 commenti

  1. Ciao! Che bella la tua testimonianza è rincuorante.anche io vorrei intraprendere un ricovero riabilitativo tu dove l’hai fatto?

  2. Io ero alla clinica Prosperius di Umbertide… Ma penso che in ogni zona ci sia una clinica con esperti di SM… Bisogna chiedere! Chiedi al tuo fisiatra di zona!

  3. ciao Ilaria! Penso che in ogni territorio sia possibile.. Basta sapere dove ci sono esperti di SM. Fai una visita col tuo fisiatra di zona e te lo dirà lui. Buon lavoro!!

  4. Ciao. Vorrei sapere dove sei stata ricoverata per la riabilitazione.
    Grazie

  5. Ciao Laura ti ringrazio per avermi risposto . Sono affetta SM dal 2002 e naturalmente la malattia molto lentamente mi ha portato sulla sedia a rotelle. Ho fatto molti ricoveri in giro per l’Italia, sperando che ci fosse una diagnosi diversa dalla SM ma purtroppo cosi non è stato. Oggi le cose sono molto peggiorate non ho più l’uso della parte destra, braccio e gamba, sulle gambe dal ginocchio in giù ho una strana bollosi che nessun medico è riuscito a curarmela. Faccio riabilitazione domiciliare per tre volte a settimana, ma i risultati sono pochi.
    Da circa tre anni , nel periodo estivo, vado in un centro di riabilitazione a Putignano in provincia di Bari, dove rimango in regime di ricovero residenziale(il vitto e l’alloggio sono a mio carico)per circa sessanta giorni ti posso dire che i risultati sono buoni il problema è quando si ritorna a casa, io risiedo a Brindisi, perchè per riaprire la pratica della riabilitazione domiciliare passano all’incirca dai venti ai trenta giorni sempre per i soliti motivi burocratici. Mi sono rivolta a te per sapere dove fosse il centro di riabilitazione e se il ricovero è a totale carico del servizio sanitario nazionale. Ti mando un grosso saluto e grazie.

  6. Cara Ornella mi spiace intanto per il tuo decorso… Allora, lì il ricovero è a totale carico del SSN (anche vitto e alloggio) perché è un centro privato convenzionato con il pubblico (anzi se non vado errando ha una partecipazione pubblica?, ma non vorrei sbagliare.. Ok cmq è convenzionato, ai fini nostri). Unica cosa le liste d’attesa, ma se li senti (tramite sito web c’è possibilità di contattarli) puoi intanto inserirti, sempre previa prescrizione del fisiatra di zona. Mi spiace tanto, capisco cosa voglia dire peggiorare e tu sei avanti. Ogni parola fra noi è inutile… Però io ho visto molti pazienti SM anche in carrozzina che si riabilitavano. Ovvio: i miracoli non avvengono. Ma un miglioramento, sì. Bisogna non mollare, Ornella. Ti abbraccio.

  7. Oggi ho chiesto di fare un ciclo (sono 10 sedute) di riabilitazione col SSN. Tempi di attesa: otto mesi. E loro sono il centro più veloce nella zona. Il fisiatra non mi può dare una priorità maggiore perché è riservata a chi ha avuto un incidente. Morale della favola: devo farlo a mie spese.

  8. Non ho parole Paolo. Facciamo più rumore possibile anche con AISM. È l’unica!

  9. Aism ha il centro dove fa la fisioterapia, ma quello in provincia di Vicenza (la mia provincia) è molto scomodo: non si trova in città, ma in un paesino in provincia e ci vogliono un paio d’ore per andarci (è quasi tutta strada normale, quindi più lenta)

  10. Sono della provincia di avellino e vorrei anche io intraprendere un ciclo di fisioterapia consigliatomi anche dal mio neurologo. Sapete consigliarmi un centro nella mia provincia

  11. Non conosco centri, Rosamaria, nella tua zona, ma ripeto che il tuo fisiatra della ASL deve consigliarti e indicarti al meglio! Prendi una visita da lui e fatti dire… facci sapere!

  12. rosamaria buonanno Reply to rosamaria

    dopo otto mesi di attesa finalmente faccio la fisioteraia c/o AIAS Avellino tre volte alla settimana per 50 minuti. E’ un lavoro molto duro.

  13. Ciao a tutti voi. Vi parlo della mia esperienza. Per motivi logistici vi dirò che l’ attesa per il ciclo di fisioterapia presso il centro ospedaliero della città in cui vivo era piuttosto lunga. Allora mi sono rivolta ad un poliambulatorio privato convenzionato con l’ USL. Mi sono stati riconosciuti due cicli l’anno di 5 settimane mezz’ ora tutti i giorni. Sono ormai 4 anni che frequento il centro risultati ottimi: ho migliorato la postura, maggiore elasticità corporale e seppur lieve miglioramento dell’ arto superiore e inferiore destro. Purtroppo per problemi di disequilibrio uso in casa il deambulatore e per l’esterno una carrozzina elettrica. Ripeto a casa gli esercizi quelli possibili stando seduta e il fine settimana vado in una piscina attrezzata di supporti per disabili per calarmi in acqua. Mio marito entra con me in acqua ed ha la funzione di supervisore mentre ripeto alcuni esercizi che eseguo sul lettino aiutata dalla fisioterapista. Il prossimo mese riprendo con la fisioterapia nello stesso poliambulatorio ma questa volta gli esercizi prescritti dal fisiatra saranno improntati sul cammino aiutandomi con le parallele. Il lavoro sarà arduo ma verranno rispettati i momenti di pausa per riprendermi dal possibile affaticamento ma non mollo. Le esperienze positive ti tutti noi serviranno a dar voce unanime contro chi vuole toglierci un diritto sacro sancito dalla Costituzione “Il diritto alla salute”.

  14. si ragazzi…ma dove????aiutatemi a fatemi sapere dove sono questi centri???io sono di Lecce…ma andrei ovunque è l’ultimo tentativo per cercare di arginare.

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