Al fuoco! Quanto brucia questa sclerosi multipla…

GiovaniOltrelaSM

bruciore

Nel presentarvi la testimonianza di Giuseppe, vi segnaliamo che proprio ieri è stata pubblicata l’ultima di una serie di video guide realizzate da AISM su alcuni dei sintomi e dei problemi più sentiti dalla persone con SM, la quale affronta proprio il tema dei disturbi urinari. Speriamo possa essere utile per conoscere un po’ meglio il problema e fare un primo passo per gestirli. Guarda la video guida AISM

 

Una delle prime cose che mi hanno spiegato sulla sclerosi multipla è stata:

È una malattia che cambia per lo stesso individuo da periodo a periodo (a volte anche da un giorno all’altro) ed è diversa da persona a persona

Ma sono come San Tommaso: se non vedo non credo. Ho quindi iniziato a cercare storie uguali alla mia, forse per sentirmi meno solo in base a quel cinico proverbio secondo cui “mal comune mezzo gaudio” o più probabilmente per acquisire indirettamente esperienza e chissà magari scoprire una qualche soluzione ai miei sintomi.

Ho trovato molte storie simili ma mai una identica, forse perché per comprensibile imbarazzo non se ne parla. Tentando di superare questo limite e tutelandomi con l’anonimato che internet può in parte garantire, ho deciso di raccontare brevemente la mia personale esperienza o, più sinceramente, il mio personale calvario, perché possa eventualmente essere utile a qualcuno.

È iniziato tutto un giorno qualunque di quattro anni fa, in un momento qualunque dei miei 25 anni. Ho cominciato a percepire un bruciore lì, proprio lì dove maliziosamente ed ironicamente si dice risiedere il vero cervello maschile. Ho capito a mie spese che questa affermazione non è così lontana dalla realtà, più la situazione di quella zona diventava compromettente e più il mio umore peggiorava.

È così che ho conosciuto tutti gli urologi della mia provincia e tutti quei simpatici vecchietti con i loro periodici controlli alla prostata.

Ho dovuto imparare gli improbabili nomi dei batteri che si trovavano a loro agio nella mia vescica e che ancora oggi decidono di farmi visita ogni tanto. Ho effettuato svariati esami spesso invasivi e dai nomi impronunciabili che avrebbero dovuto far chiarezza sulle mie disfunzioni urologiche e sessuali che nel frattempo erano diventate parte integrante della mia vita. Ho riempito gli armadietti di farmaci ed integratori. Inutile dire che è stato tutto tempo e denaro perso.

Mentre il bruciore si estendeva in altri luoghi del mio corpo “lì dove non batte il sole”, la mia intimità diveniva sempre più merce dei medici. Mi hanno detto: “È solo stress”, “Lei è una persona emotiva”e l’immancabile “Mi raccomando, beva molta acqua”… ormai avevo più acqua in corpo io che un cammello nelle sue gobbe…per arrivare al culmine “È la sua immaginazione!”…come se provassi un masochistico piacere nell’andare in ospedali, ambulatori, studi privati a farmi visitare e tirar fuori quattrini. Tuttavia, non essendoci una risposta chiara, anche i miei genitori e all’epoca la mia fidanzata (oggi mia moglie) sono giunti al punto di credere che fosse tutta opera della mia mente.

Solo quando, 6 mesi fa, sono arrivati anche i formicolii, i problemi alle gambe e così via…dopo un ricovero d’urgenza in neurologia…è arrivata la diagnosi. Finalmente! Io l’ho vissuta come una liberazione, una dimostrazione che non era la mia immaginazione, che non ero pazzo. Finalmente il mio nemico aveva un nome, i miei problemi una causa.

Certo, poi ho capito che questo non è sufficiente a risolvere tutto, non è sufficiente a spegnere il bruciore perenne, in certi giorni così forte da essere tentato di gridare “Al fuoco!” e chiamare i pompieri, così fastidioso da preferire alla sedia lo stare in piedi almeno per il breve tempo in cui le gambe e la stanchezza lo permettono.

Inizi d’altra parte a vedere la sclerosi multipla ed il bruciore come due colleghi antipatici con cui però devi forzatamente lavorare in team per portare comunque a termine il progetto.

Ma questa è già un’altra storia….

 

Giuseppe

19 commenti

  1. Ciao Giuseppe,
    prima di tutto GRAZIE per la tua testimonianza, perchè fa sentire meno solo anche chi, come me, è ancora nella fase del “teatro dell’assurdo”! Le tue parole sul trattamento “psicosomatico” dei sintomi sono illuminanti!
    E io ci sono dentro in pieno, tanto che a volte arrivo persino io a dubitare di me stesso e della mia sanità mentale.
    Sei arrivato alla diagnosi: non è una bella cosa perchè, come dici bene, non è dando un nome che i sintomi fastidiosi spariscono, ma, almeno si sa che si deve combattere “quel” mostro e non i fantasmi della propria immaginazione!
    Ti auguro tutto il bene possibile, che tu possa portare a termine tutti i tuoi progetti e magari emarginare quei “componenti del team di lavoro” che ti remano contro.
    Un abbraccio
    Cristiano

  2. Buon pomeriggio, Guseppe e grazie per la testimonianza.
    Ognuno di noi, ha diverse difficoltà, urinarie.
    In passato, mi fu diagnosticata, prostatite.
    Lentamente ha inciso, anche sessualmente.
    Poi, è scomparso tutto.
    Seguito e curato, da UROLOGO.
    Son diciannove anni, di SM, ora.
    Bevo ma la minzione, a volte non è regolare.
    Dobbiamo cercare, di esser pazienti.
    Giuseppe, ciao.
    Seguire, l’UROLOGO e ns NEUROLOGO.
    La ricerca, avanza ed auguriamoci quanto prima, avere una cura, definitiva.
    La mia è, SMSP.
    Non molliamo e spero che, le ns testimonianze, siano utili.

    • Buonasera a tutti anche io sono circa due anni che giro tra un ospedale e un altro l’ultima visita un mese fa al maggiore di Bologna senza ancora una risposta .devo tornare per fare una biopsia ai nervi per vedere se ce la malattia delle piccole fibre. Per ora nessuno mi ha detto che si tratta di sm ho sla.so solo che sto malissimo anche psicologicamente. Ho incominciato con vari problemi come primo bruciore ai piedi poi fascicolazioni vibrazioni spilli tutto questo in varie parti del corpo è bruttissimo oltre a stare male non lavori più.spero di venirne a capo è sapere cosa ho.sono stanco.visite viaggi e soldi.

  3. LA cosa che fa più arrabbiare è quando ti dicono non dovrebbe dipendere dalla malattia….è tutto molto soggettivo….io sono susanna e 3 anni fa ho avuto la bella notizia e da donna ho problemi con il ciclo,difficoltà urinarie e nessuno collega il tutto alla malattia

  4. Ciao a tutti, leggere le vs testimonianze da conforto a chi, come a me e a Susanna dicono non dovrebbe dipendere dalla malattia… La mia è stabile ma sintomatica. Mangio e mi strozzo, la visita dalla fogniatra ha confermato il rischio di soffocamento. Tutti gli esami negativi e quindi…? Bruciore ai palmi delle mani e alla pianta dei piedi. Stanchezza devastante. Continuo stimolo ad urinare nonostante due pastiglie al giorno e questo anche di notte. Dolori al collo per rigidità e alla schiena. Insomma uno schifo, soprattutto in qs periodo, ove, unico mio supporto è la psicologa. Mi hanno diagnosticato la malattia nel 2007 dopo un forte tamponamento e una risonanza. Prima di allora mi dicevano che ero depressa e avevo disturbi psicosomatici.
    Oggi sono proprio giù, perchè nn sto proprio bene e mi sono decisa a descrivere i miei sintomi per chi, li ha e non viene capito e considerato xchè magari fuori dai soliti “schemi” della malattia. In bocca al lupo a tutti

  5. Ciao Giuseppe, inutile ripetere ciò che ha scritto Krys : adesso sai cosa combattere. Non perdere mai il coraggio di lottare e lo dico a te perchè vorrei che qualcuno lo dicesse a me. 32 anni fa credevo di saper tutto sulla s.m. e, invece, più “cresco”, più gli episodi si rincorrono, meno la riconosco e quel che mi fa paura e rabbia è l’ignoranza dei medici curanti che, come ben scrivi tu, scambiano gli strani sintomi, che a me colpiscono anche la bocca, come fisse mentali, paranoie. Integratori alleviano un pò il mio personale tormento a differenza di quel che scrivi. Gli esami invasivi vorrei evitarli, perchè già ho tanti dolori fisici e continuare a ripetere l’esame urodinamico invasivo per aver sempre la stessa risposta… beh! Quello sì, mi fa perder la testa. So bene cosa ho e lo sanno anche i medici che mi curano, perchè prenderci in giro con l’ultima novità (10 gocce di Valium al mattino, così è sicuro che sto male e non faccio niente tutto il giorno ). Alle volte, ed è così per tutti, sappiamo meglio noi il male minore per noi, riconosciamo più noi chi dobbiam combattere dei tanti dottori e specialisti che con i loro strumenti studiano il nostro corpo ed è questa la nostra forza: l’intelligenza di ascoltar tutti e provar sempre quel che ci vien proposto e soprattutto approvato dal neurologo che ci sta seguendo per amor della vita, la tua vita, in questo caso.

    • ciao Cristina,
      grazie per condividere quello che ho scritto.
      Chiaramente parlo dal “Limbo”, ma mi fa una rabbia totale questo svicolare da parte dei tanti specialisti che, invece di continuare a cercare, se non trovano, nelle analisi, il “caso da manuale”, indirizzano verso lo psicosomatico (e la soluzione quale sarebbe?, come dici tu, 10 gocce di valium – beh, c’era già arrivato Vasco trentanni fa – oppure un bel pasticcone di prozac: tu rimani uguale, ma ti trovi stampato in faccia h24 un bel sorriso di plastica che copre tutto). E poi, oltre a svicolare, non cercano mai di “collegare i puntini” e vedere il disegno globale.
      Vorrei dei medici che curassero le persone, non le malattie …

  6. Ciao Giuseppe ho letto con curiosità la tua testimonianza…dici che hai sempre cercato di trovare una storia simile alla tua? Bè l’hai trovata…la mia! Anch’io come te ho cominciato qualche anno fa a soffrire di cistiti, sempre più dolorose e sempre piú frequenti, sono arrivata a non fare in tempo a finire l’antibiotico che giá dovevo iniziarne un’altra…ho girato il nord Italia per visite ed esami ma sempre con le solite risposte e senza alcun risultato…ma come é possibile mi dico ora che nessuno pensasse alla SM visto che non stavo mai bene e ho fatto anche due anni di auto cateterismo e i disturbi urinari fanno parte integrante di una altissima percentuale di malati? Ero arrivata al punto che quando tornavo dal lavoro speravo di uscire di strada 🙁 è un disturbo che ti logora i nervi e come dici tu a volte si preferisce la stanchezza alle gambe che a volte non ti tengono sù! Eh si perchè é un problema che bisogna provare per capirlo! Comunque come avrai capito anch’io ho la SM da poco piú di due anni e anche a me è stata diagnosticata quando le mie gambe hanno cominciato a formicolare, ho iniziato a sentirle stanchissime, rigide e non avevo…ho…equilibrio. Adesso le cistiti le ho più raramente, anche se in questo momento però sto prendendo l’antibiotico proprio per questo, non so se è il farmaco che ho iniziato da poco o la “fortuna” del momento, riesco a parte le gambe che sono le solite a vivere qualche giornata…normale…eh si perché non c’é solo la cistite, ma legate a questo disturbo ci sono mille varianti che quasi tutti purtroppo conosciamo…ti auguro Giuseppe con tutto il cuore di stare bene perchè ti capisco perfettamente! BUONA VITA A TUTTI

  7. Ciao ragazzi, io ho la SM da 30 anni, a tutt’oggi ho parestesia ai piedi, arto inf. sx e mano dx, la prossima settimana inizio terapia con AUBAGIO, quando posso non rinuncio ai tacchi alti, anche se devo stare vicino a qualcun’altro, ho una figlia di 20 anni che ho cresciuto da sola perché questa patologia per molti è cosa scomoda, mi piace ballare e ci metto tutta la forza di volontà perché non voglio rinunciare a questo sogno. Conosco bene i sintomi di questa malattia, per quanto riguarda il problema alle vie urinarie, come esperienza personale vi posso dire che usare il catetere per vuotare completamente la vescica è molto utile, provate anche a bere tisana alla malva, due bicchieri al giorno, vi assicuro che vi aiuterà tantissimo, a me aiuta! Per il resto, tanta forza di volontà e voglia di vincere, anche contro la discriminazione. Buona fortuna a tutti. NOI SIAMO PIU’ FORTI E VINCEREMO

  8. Per me è un incubo fatto di bruciori esterni, pruriti e FUOCO…non so più cosa fare, non riesco più a vivere “normalmente” la mia intimità e temo il momento della pipì. Antimicotici, antibiotici, pomate antibatteriche…ed ora pomata anestetica, non trovo altro rimedio. Un inferno!

  9. Non sei l’unico io ho imparato a adeguarmi.

  10. Sì alle volte la diagnosi è una liberazione. Per me è arrivata dopo una decina di anni, recentemente un neurologo vedendo una risonanza di c.a 15 anni fa’ mi ha detto c’era già.
    Me ne sono quasi scappata acqua passata non macina più.
    Auguri Giuseppe, buona vita a te ed alla tua famiglia.

  11. Salve non posso fare che approvare i vostri commenti anche perché molte volte essendo una malattia “invisibile” molte volte erroneamente i medici possono credere nei dolori o sintomi immaginari, io ho avuto l’esempio lampante con il caso di mio padre che da anni aveva dolori vari “immaginari” poi un bel giorno dopo aver accusati un terrificante mal di testa per troppo tempo andando in neurologia ha imbattuto la persona giusta che decise di farli gli esami necessari. Quando era il momento di tornare a casa dal ricovero il primario con delicatezza voleva dargli l’esito degli esami, quando gli disse che aveva la SM PP ho sentito in mio padre un respiro misto tra la rassegnazione e il fatto di aver dato un nome a quei “strani” sintomi con cui convive va già da tempo.
    La cosa nei miei confronti fu più celere quando dopo un episodio di neurite ottica dx con la familiarità e un liquore a 2 bande e una rm venne facilmente diagnosticata comunque anche io ho avuto alcuni sporadici sintomi che però sparivano di punto in bianco.

  12. Ciao a tutti, non so se la mia storia possa rientrare tra queste ma ve la racconto comunque. Tutto è iniziato nel 2007, mia madre che ha la SM, allora da 31 anni, ricoverata in ospedale nel reparto Hospice (Terapia del dolore, e accompagnamento alla morte) che non riusciva più a deglutire, era già sulla sedia e diceva solo poche parole e stava lì lì per andarsene, l’abbiamo “salvata” con la PEG, e mio padre ricoverato in urologia per un tumore al rene, per fortuna individuato in tempo e risolto con l’asportazione del rene. 15 gg di ospedale, dove io e mia sorella abbiamo accudito i nostri genitori, ma in fondo non è stata l’unica volta. Ad ogni modo avevo un problema tenuto rigorosamente nascosto già dall’età di 15 anni, cisti allo scroto, alle volte facevano un male cane, ma soffrivo in silenzio per non far capire niente a nessuno per non dare preoccupazioni. L’episodio che colpì mio padre mi portò ad uscire allo scoperto, mi feci controllare quelle tante palline che diventavano sempre più numerose. La diagnosi fu una policistosi, nulla di grave, ma comunque da monitorare perchè poteva portare alla sterilità. Così di punto in bianco qualcosa che è stata lì per anni nascosta, una volta uscita allo scoperto ha cominciato a manifestarsi in maniera più evidente dandomi il tormento per 2 anni dal 2009 al 2011, bruciori intensi quando urinavo, urina densissima con presenza di sangue. La prima volta andai al pronto soccorso con la febbre e la prima cosa che mi fu detta, fui rimproverato per non essere andato dal medico di base. Feci altri accertamenti ed e mi fu detto che era cistite. Esame delle urine, antibiotici e dopo 2 mesi punto e a capo, così per 2 anni fino a che non si arrivò alla diagnosi di prostatite. Pensai che a causare tutto fossero state quelle maledette cisti che avevo tenuto lì per tanto tempo così a marzo 2011 decisi di toglierle con un intervento. Pensavo fosse tutto finito sono stato bene fino all’estate e poi di nuovo punto e a capo. L’urologo mi dice che una volta presa la prostatite torna sempre, e bisogna sempre fare cure periodiche. Fatto sta che dopo quel ritorno ho avuto i primi sintomi della mia SM. Giramenti di testa forti e abbassamento dell’udito all’orecchio sinistro. Risonanza e subito prima diagnosi di SM, altri accertamenti e conferma. Il resto della storia ve la risparmio che è raccontata in una mia testimonianza su questo blog. Morale della favola non so se le cose fossero correlate, ancora adesso ogni tanto ho bruciori, ma solo quando urino con relative perdite di sangue, ma non ho più la pazienza di ripetere la trafila, esame dello sperma, che come procedura è davvero imbarazzante, nel bagno del mio ospedale hanno messo pure immagini porno per favorire la procedura, davvero imbarazzante con le infermiere fuori, che sanno quello che stai facendo là dentro. Per fortuna passa da solo e non mi dà grandi problemi. Quando non va via prendo solo un pò di antibiotico per le vie urinarie e si calma. Bisogna convivere con tutto, anche sconfiggere i sintomi ci fa sconfiggere la SM!
    Un saluto a tutti!

  13. Buongiorno io è un mese che ogni tot mi vengono giramenti di testa e insieme calo dell’udito , all’inizio ho pensato alla labirintite ora l’otorino mi ha mandato a fare la risonanza , sto aspettando l’esito ma leggendo qua sopra mi viene solo da pensare che anche io possa avere la sm ! Qulche consiglio ? Ho paura ! Ho solo 22 anni e già altri problemi

  14. Carissimi
    Io sono molto più anziano di Voi. Ma dopo oltre 30 anni di sofferenza senza aver mai capito niente e orientato sempre verso la malattia di psicosomatosi, ora penso di avere la sm.
    Da 4 mesi non ho più un’attimo di sollievo, parestesie e bruciori in tutti gli organi e in ogni zona, tanti esami in questi 4 mesi senza aver portato a nulla, esami per leucemie, policitemie, linfomi ma niente di ché.
    Penso che devo andare con urgenza dal neurologo per verificare o accertare l’sm.

    Non ho trovato al momento un farmaco che mi allevia la sofferenza perchè nulla si è scoperto con certezza, tutto ciò che mi viene suggerito non produce alcun minimo beneficio.

  15. Salve a tutti, innanzitutto in bocca al lupo Giuseppe e a tutti quelli che combattono questa patologia. Io sono mesi che ho un bruciore che neanche steso a letto riesco a stare che si estende per tutta la schiena, parte dell’addome e del volto, anche a me fa gridare “al fuoco!”, e formicolii diffusi, ma nessuno a tutt’oggi ha capito di cosa si possa trattare, e mi sento dire in continuamente “è somatizzazione ansiosa”, che consiglio mi date?

  16. Buongiorno, nel 2011 in seguito a risonanza con contrasto per vertigini ripetute vengo alla conoscenza di macchie in testa relative a una possibile sm ma mai indagata dal mio medico, dicembre 2018 per un forte tamponamento vado al ps dove tra raggi tac e risonanza hanno dubbi di vertebre rotte ernia del disco angiomi vertebrali e forti parestesie agli arti inferiori che non mi danno pace, dopo visita neurologica di 2 settimane fa mi visita e mi prescrive una risonanza magnetica con contrasto sul cervello e tronco encefalico con data agosto 2020 ma io continuo a stare malissimo sembrq che sono pazza che mi sto inventando tutto, adesso c è il sospetto della sm o leucemia. Grazie ai medici non vivo più.

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali