Con la SM mi sento una persona migliore

GiovaniOltrelaSM

laura finaLa laurea, i progetti di una vita insieme, la ricerca di un lavoro finalmente prendono corpo. Ho un lavoro, è precario sì, ma uno stipendio è pur sempre uno stipendio. Poi, un giorno, sotto la doccia, cominci a sentire la faccia strana, la schiena strana, la gamba strana. E non passa. E peggiora.

Ora quei formicolii non se vanno mai, a volte al volto, a volte alle gambe, a volte alle braccia. Il tatto è alterato, al volto, agli arti. Ti senti sempre stanca. Anche l’umore è strano, ti ritrovi a piangere senza motivo, ti senti depressa, ti senti un’altra persona. Semplicemente non ti riconosci più e ti chiedi cosa ti sta succedendo…sto impazzendo? Che cosa mi succede?

Il lavoro è precario, hai lottato così tanto per conquistarlo, bisogna lavorare per portare avanti i progetti di una vita. Non puoi fallire. E allora stai zitta e lavori, non hai tempo di andare dal medico. Ti convinci che si tratta solo di stress. Ai familiari non puoi raccontare tutta la verità, dovresti ammettere di avere un problema. E tu non hai un problema. Passano i mesi, tanti. Fino a che lavorare diventa sempre più difficile, gli oggetti ti scivolano di mano, le gambe si bloccano. E non puoi più stare zitta. Hai un problema. Devi andare dal medico. Ricovero, cortisone, diagnosi: SM.
E la vita cambia per sempre, ma con delle sorprese anche in meglio:
1. La commozione più grande nello scoprire che l’amore della tua vita ti accetta per quello che sei, senza se e senza ma, in salute e in malattia.
2. Il sollievo di capire che non sei pazza, che i disturbi che ti assillano da quasi 10 anni non li hai immaginati: c’è una ragione per tutte quelle interminabili visite al pronto soccorso. Ora è tutto chiaro.
3. La lucidità per vedere che i progetti, le scadenze e il lavoro non sono tutto nella vita.
La vita è altro.

Hai vissuto per anni con i paraocchi. La diagnosi ti ha liberata e ora sei felice. Se felice, è ovvio, perché tutto sommato stai bene.

Anche se gli altri spesso non ti capiscono, anche se hai subito discriminazioni e lo spettro del precariato non ti abbandona, anche se devi nascondere al lavoro la tua situazione e lottare con le unghie, con i denti e con il cuore pieno di amarezza, anche se chi stimavi ti ha delusa, anche se non tutti gli amici hanno reagito come speravi e di fondo spesso ti senti incompresa, chi ti ama davvero ora ti ama ancora di più.
E gli amici veri, quelli di sempre, come sempre sono li per te a sostenerti. Hai ritrovato il tempo per te stessa, per dedicarti alle cose che ami davvero e che ti riempiono il cuore di soddisfazione. Ora ti senti una persona migliore perché hai qualcosa per cui lottare con tutte le tue forze. Hai un obiettivo, hai una coscienza nuova e finalmente ci vedi.

Vedi che non ci sei solo tu al mondo, che la fuori è pieno di persone che di sicuro stanno molto peggio di te e che tu sei quello fortunato. Vedi che puoi e devi lottare anche per loro. Lottare per trovare una cura.
Lottare per il loro presente e per il tuo futuro. Darsi da fare anche solo per un piccolo indispensabile aiuto. Non sei mai stata felice come adesso, non ti sei mai sentita così in pace con te stessa o così serena.
Questo per me è il volontariato. Quindi grazie SM. Non è tutto rosa e fiori, ovvio, ma grazie di avermi resa una persona migliore.

Laura F.

19 commenti

  1. Brava Laura F. Brava! Guardare i lati positivi. Godersi il momento e gli attimi regalatoci. Questa é la vita! Complimenti

  2. Laura bravissima! La tua storia somiglia molto alla mia che comincia nel ’90 con la diplopia e poi tutte le stesse modalità descritte da te. Avevo due figli piccoli, insegnavo e facevo una fatica impressionante. Spesso anche a me dicevano stress, emotività, fissazioni ….
    Nel 2011 peggioramento, tante cadute e riduzione dell’autonomia, smetto di guidare, vado in malattia, faccio ulteriori RMN e prelievo del liquor dai quali emerge senza dubbi la SM. Inizialmente panico e depressione ma anche liberazione: c’era una causa oggettiva. Sono stata molto sostenuta da mio marito che però, purtroppo è deceduto improvvisamente dopo tre mesi! Disperazione!!! Poi però, grazie a Dio, ho trovato la forza per me e i figli!!! Patente speciale, macchina nuova adattata, mi dedico a seguire didatticamente bambini con DSA, sono volontaria AISM, e sono tanto serena!!! Ho imparato a rispettare le esigenze del mio fisico e non mi arrabbio più per le difficoltà ma sono anche sempre in giro per fare servizi autonomamente!!!
    Continua così e Dio ti sosterrà in questo difficile cammino lungo il quale ogni conquista ha un immenso valore!!!
    Ti abbraccio con affetto
    Mariella

    • Ciao Mariella,
      anche io ho trovato nel volontariato in AISM una valvola di sfogo, un modo per esorcizzare la malattia, per rendermi conto che c’è chi sta peggio e per sentirmi utile. Perchè mi sono resa conto che la rabbia per tutte le ingiustizie che sto affrontando avrebbe distrutto solo me…e allora meglio fare qualcosa di bello! Ovvio, ho i miei alti e bassi. Poi per me sicuramente è stato più facile perchè ho mio marito accanto e fisicamente sto abbastanza bene…però è bello sentire che non sono l’unica e che,nonostante la tua esperienza sia stata decisamente più dura, anche tu hai reagito un pò come me….grazie davvero!!! E complimenti a te…
      Un grande abbraccio
      PS per i medici è sempre ansia…..

  3. GRAZIE GRAZIE GRAZIE.
    Grazie perché la tua lettera mi ha fatto riflettere.
    Sono stata diagnosticata un anno fa ed, ancora oggi non riesco ad accettarlo…
    Perché ho perso il lavoro e parte delle mie capacità fisiche.Non ho ancora iniziato la terapia perché ho un sacco di timore degli effetti collaterali.
    Sono confusa e spaventata ma continuo imperterrita a combattere.

    • Ciao Cristina,
      e grazie a te!!! Sai, ti capisco benissimo soprattutto per il lavoro: perchè, è inutile negarlo, la diagnosi in certi casi comporta seri problemi lavorativi…e questo certo non aiuta ad accettare la malattia! Io ti auguro con tutto il cuore di trovare presto la tua strada e un pò di serenità…magari ci vorrà ancora un pò di tempo ma sono certa che la farai!! Non sarà l’SM a controllare la nostra vita!!!!!
      Ti abbraccio con affetto
      Laura

  4. Cara Laura F. ,
    É bellissimo quello che hai scritto, grazie e complimenti per come riesci ad affrontare la situazione.
    Secondo me il punto focale é la maledetta diagnosi: A tutta prima può sembrare una “condanna” o una sentenza, ma è meglio, incommensurabilmente meglio, del limbo nel quale tutto é dubbio, financo la propria identità e il proprio equilibrio.
    Grazie ancora per la tua testimonianza, mi da la forza per continuare a lottare – io sono ancora nel limbo, e continua così.
    Un abbraccio
    Cristiano

    • Ciao Krys,…
      grazie delle tue parole, mi hanno fatto davvero piacere! Quello che dici è proprio vero, sapere è fondamentale! Io ho accolto la diagnosi quasi con sollievo proprio perchè ci sono voluti 10 anni per averla, in questi anni non si capiva cosa avessi, alla fine ero stata bollata come ansiosa e mi erano stati dati antidepressivi…fai tu! Questo per dirti che non sei solo!!! Non conosco bene la tua storia ma ti auguro con tutto il cuore di riuscire a trovare le risposte che cerchi.. ci vorrà del tempo ma anche tu riuscirai a provare quella “gioia” dolce-amara nel dire “te l’avevo detto, ecco io ho QUESTO” e potrai finalmente guardare il tuo nemico negli occhi…e combattere per sconfiggerlo!!!!
      Ti sono vicina…..un abbraccio forte!!!

  5. Brava Laura,
    anch’io cerco di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno della malattia. Cerco di capire quello che ho guadagnato, sia anche solo conoscere brave persone che lavorano come medici, infermieri o fisioterapisti.
    Caro Krys, dai tuoi commenti anche passati, si capisce quanto soffri per la tua condizione indefinita. Ricordati che quando daranno un nome a quello che ti fa soffrire (prima o poi succederà) comunque avrai guadagnato degli amici su questo blog.
    Ciao

    • Grazie Paolo,
      mi fa piacere sentirlo e dai tuoi (vostri) commenti ho capito che gli amici li ho trovati e rimarranno.
      Ho mandato la mia storia (che è un “to be continued”) aglia mministratori del blog, forse vorranno farne un thread specifico, anche se , purtroppo, ho visto che non è così insolita …
      La condizione indefinita è una tortura che vivo quasi peggio delle conseguenze fisiche della malattia, comunque vorrà chiamarsi, che, pure, non sono trascurabili.
      Ciao

    • Grazie a te Paolo, sono contentissima di aver trovato altre persone che condividono il mio punto di vista…insomma vedere il bicchiere mezzo pieno è importante, non sempre si riesce…ma almeno ci si prova ;-)!!!! Un abbraccio

  6. Ciao Laura!!! Grandissima, sono d’accordo con te in tutto ciò che hai scritto e anch’io in realtà dopo la diagnosi e dopo essere entrata in AISM mi sento una persona migliore. sono consapevole della mia malattia e del fatto che mi è andata bene rispetto a molte altre persone, e pronta ad aiutare chi è più in difficoltà. la malattia ti fa capire quali sono le cose importanti della vita e soprattutto ti fa capire quali persone sono vere e disposte a percorrere questa strada tortuosa con te!
    Andiamo avanti così che non ci ferma nessuno.
    Avanziamo Insieme, Soli Mai
    un abbraccio Fra

    • Grande Fra, direi che la pensiamo allo stesso modo, al 100%!!!!
      Il volontariato in AISM e con gli young è stata proprio una delle cose buone che mi ha portato la SM…quindi…
      Avanziamo Insieme, Soli Mai!!!!!!
      Un abbraccio

  7. Alè Ivana, spero che tu trova sempre la forza di combattere la maledetta SM, prego per te comeper tutti gli altri. Ciao Terenzio

  8. Laura F. veramente ti faccio i miei complimenti!! Non è da tutti vedere i lati positivi in questa patologia SM
    Tu con la tua forza e il tuo coraggio, hai reagito benissimo; continua sempre a vincere il male con il bene.
    Con l’amore e la fede in Dio troverai sempre lo scopo di continuare a lottare!!!
    La tua testimonianza è veramente incoraggiante!
    Sii, avanziamo, lottiamo e insieme ci rafforziamo!!!
    Io sono l’ombra di mia moglie Aurelia, con questa compagna SM da 5 anni e con il suo permesso, scrivo e rispondo per lei.
    Siamo marito e moglie coraggiosi, e affrontiamo la vita giorno per giorno; senza farci prendere dall’ansietà
    e abbiamo potuto constatare che; finche una persona non è provata… e facile parlare sugli atri ma quando questo avviene nella tua casa e nella tua pelle, dimostri già a te stesso/a con la propria reazione, che persona sei; la maturità che hai e pian piano si cresce e si matura sempre di più. Essere positivi è il passo giusto, l’armonia familiare, è un’aiuto importante, esprimere ciò che si prova con chi ti può capire rafforza per perseverare!!

    Ciao Antonino il marito e l’ombra di Aurelia.

    • Ciao Antonino,
      grazie mille per le tue parole! Il supporto di chi ci ama è fondamentale, a volte mi accorgo che lo do per scontato, che nei momenti no rispondo male e me la prendo per ogni cosa…è vero, l’SM non l’avete voi ma lei è entrata lo stesso con prepotenza nella vostra vita e voi siete disposti a sopportare tutto questo per noi, per starci accanto…quindi grazie, grazie, grazie!!!
      Un abbraccio a te e ad Aurelia, vi auguro di andare avanti sempre così!!
      Laura

  9. Ciao Laura,
    brava continua così, sei proprio una persona solare e combattiva! la positività è una cosa fondamentale.

  10. Ciao Laura,

    Mille grazie a te per le parole incoraggianti! I momenti no, chi non ce li ha oggi?….
    Si è vero, non ce l’ho io la SM ma con mia moglie; siamo come una sola carne e indirettamente la vivo anch’io
    vedendo e vivendo dalla mattina alla sera, per questo posso capire un po’ come ci si sente, partendo dall’inizio.
    La reazione e anche soggettiva, ma più deboli si è, e più è questa compagna di viaggio SM; per questo non ci si dovrebbe abbattere e lottare insieme. Il proverbio dice: che l’unione fa la forza!! La speranza non deve morire!
    Quindi grazie, grazie , grazie tante!

    Un’abbraccio da parte di Aurelia e da parte mia; ti auguro di essere determinata e positiva e di andare avanti!!

    Antonino l’ombra di Aurelia.

  11. Ciao Laura,
    proprio stamattina sono stato a casa di un signore con SM che sta “peggio” di me per aiutarlo a fare il bagno. Lui oltre a stare peggio vive una condizione familiare che non è per niente bella. Mi ha colpito la tua frase quando dici entrare in AISM per aiutare chi sta peggio di noi. Io lo faccio da tanti anni con mia madre, anche se quello per me non è volontariato perchè è mia madre, ma quando sono entrato in AISM l’ho fatto proprio con questo spirito, per aiutare chi è più sfortunato nell’affrontare questa malattia. Io credo che sia un dovere ed è proprio vero che ci rende persone migliori, ma ci rende anche persone più ricche, perchè un grazie detto con gli occhi vale tantissimo! Sono contento che a venire con me è stato mio cuginio, per lui è stata la prima volta anche se ha fatto un corso come OSS. Ha una grande sensibilità e gli voglio molto bene.
    Ti saluto con un pensiero: Lottare per noi e per gli altri, perchè la SM non è solo una questione personale, ma una condizione di molti. Più siamo uniti nel combatterla, migliore sarà la vita di tutti NOI!

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