Il vero problema della SM? Chi mi doveva supportare e non lo ha fatto

GiovaniOltrelaSM

ostile

Ho quasi 38 anni e da 2 e mezzo ho scoperto di avere la SM. La diagnosi è arrivata il 27 luglio 2012. Il giorno del compleanno della mia splendida nipotina. Dopo aver scoperto la malattia, ho avuto una crisi isterica. Non sapevo a cosa andavo incontro, avevo paura di perdere la mia indipendenza.

Cercai di far finta di nulla ed andai alla festa di mia nipote, provavo a sorridere ma era così difficile.

Dopo un primo periodo di sconforto, ho iniziato a reagire. Sapevo di dover convivere con lei e così ho deciso di instaurare con lei un rapporto diverso: ogni giorno incontro tanti problemi, ma la  mia voglia di vivere, mi da una grande carica e non mi sono mai fermata: lavoro, palestra,vacanze.

Forse il vero problema l’ho trovato in chi  mi doveva supportare: un compagno che, spaventato, mi ha lasciato mentre lottavo con la mia flebo, tanti “amici” che si sono persi, perché secondo loro ero diversa. Poi il mondo del lavoro, dove mi fanno pesare ogni assenza e i colleghi spesso ironizzano sulla mia situazione.

Non è facile, sono sola, pochi amici, pochi ma sinceri. A lavoro combatto per i miei diritti, non ascolto le idiozie che dicono e vado avanti per la mia strada.

A volte ho paura ma non mi fermo e spero sempre in un giorno migliore.

C.

15 commenti

  1. ciao C.,
    grazie per la tua testimonianza di tenacia e di forza. Ti faccio i miei più grandi auguri per tutto quello che vorrai provare a realizzare, fallo senza porti limiti.
    Purtroppo/per fortuna la malattia è uno dei “setacci” che ci aiutano (obbligano) a separare il falso dal vero, sia questo costituito da progetti (che, apparentemente, dobbiamo accantonare per “colpa” della malattia, ma che, in realtà, ci rendiamo conto che o non erano buoni in assoluto oppure, se avevano del buono, dobbiamo/possiamo intraprenderli, ma in altra forma, che tenga conto della malattia e della vera essenza di noi stessi), ovvero che sia costituito dalle persone che ci sono sempre “girate” attorno: se dopo la malattia si eclissano, allora erano solo false, se invece continuano a starci accanto, allora diventano ancora più vere e importanti.
    E’ un processo doloroso, perchè sembra toglierci qualcosa, ma anche utile, perchè quello che ci lascia ha più valore di prima.
    Nel lavoro è difficile: per ben che vada tutti si dimostrano ben disposti e gentili (almeno in apparenza), ma, alla fine, scopri di non essere valutato per quello che davvero vali; ti “proteggono” dal troppo sforzo e dalla troppa responsabilità, ma, in realtà, scopri che non vieni (più) preso in considerazione per le mansioni che contano, per una promozione che sai di meritare, per un progetto importante. E’ avvilente, ma ci si deve adeguare e continuare a combattere, consci che, oltre ai problemi direttamente collegati alla malattia, ci si deve anche sobbarcare un surplus di sforzo per dimostrare di valere, al di là dei limiti che la malattia impone.
    Non ti fare fermare mai dalla paura e vivi, tu sei più importante dei tuoi limiti, per quanto grandi essi possano diventare.
    Un abbraccio
    Cristiano

  2. Avatar Maria Teresa Reply to Maria

    Hai la mia stessa età però a me è stata diagnosticata nel 2003. Ci sarebbe tanto da dire ma gli uomini vero é che fuggono

    • Ciao. Forse sono una esigua minoranza ma a fuggire è stata mia moglie. Eppure sapeva che, prima del matrimonio, avevo avuto un episodio che poteva essere CIS o il primo avviso della SM.

  3. 35 anni, diagnosi da 4 anni anche se la malattia, superficialità dei medici, è stata trattata come depressione \ansia dal 2000. Amici scomparsi, lavoro perso e lasciato dalla compagna nonostante un bellissimo bimbo di tre anni. Assoluta solitudine. Purtroppo spesso è così.

  4. Io sono completamente sola, a parte i miei genitori e mio fratello. Dopo la diagnosi (2007) sono entrata in depressione e avevo tanto bisogno di essere confortata. Ma ho perso il mio fidanzato storico e pian piano tutti gli amici perchè è pesante vivere con una persona che passa buona parte della sua vita in ospedale e a casa. Ho imparato a far finta che sia tutto a posto quando mi trovo “in società” e di me si conosce solo il lato goliardico. Ovviamente sono amicizie superficiali perchè non posso essere totalmente me stessa. Nonostante le due lauree e l’invalidità all’85% sono pure disoccupata da mesi, vorrei andare all’estero ma sono sotto tysabri e non mi posso muovere sinchè lo faccio, troppi rischi. Le vostre testimonianze mi fanno sentire meno sola. Grazie a tutti. <3

    • Ciao simona. Non ho potuto fare a meno di leggere con attenzione la tua testimonianza…. io mi vergogno anche a scrivere in questo gruppo perché non ho la sm. Ma ho lottato contro un brutto tumore a 32 anni. Adesso dirai….e quindi da me che vuoi? Io chiedo aiuto a te… a voi… alla forza che avete.
      Purtroppo mio cognato ha la sclerosi gia da 20 anni….e dopo 21 anni di matrimonio la sua amata moglie si innamora di un altro e lo lascia coi suoi 3 figli….ma ahimè anche loro gli danno troppi pensieri e preoccupazioni. Io faccio quello che posso…lo facciamo uscire quando gli va insieme a mio marito… gli facciamo compagnia a casa… ma sento che ancora non basta.
      Lui non lotta…lui da 2 anni è seduto in carrozzina e si alza poco…molto poco, so che non è facile ma so anchdche la forza di volontà quando si ha una malattia influisce in modo molto positivo. Lui purtroppo non mi ascolta, voglio spronarlona reagire e dice che nn ci riesce. Io invece lo so che certe cose può farle… ma da quando lo scorso dicembre la moglie lo ha abbandonato lui pensa solo che la sua vita è questa… in carrozzina e senza amici. Io nn lo tollero! Non tollero la mia impotenza. Non voglio arrendermi e vedere la sua vita finire a 46 anni. Per questo adesso vorrei chiederti a te e a chiunque stia leggendo di stargli vicino anche da dietro uno smartphone o un pc. Le vostre testimonianze per lui sarebbero di grande aiuto. Ne sono certa. Confido in voi, io davvero non so piu come poterlo aiutare…. :'(

  5. Purtroppo c’è la gente che nn capisce, ma c’è gente stupenda ,pronta a capire e mettersi in gioco per chi ha voglia di lottare…strigete i denti ,avviciniamoci ad AISM e combattiamo in sieme..ho conosciuto una ragazza stupenda ,che per paura di affezzionarmi e soffrire ,prima di baciarle le labra glio detto della SM con la speranza che scappasse..e invece pronta a supportartarmi combattiamo insieme mi aiuta in sede mi fa capire come funziona, ne divento parte, e lotto con i giusti mezzi xche io ci voglio credere che se davvero cominciamo noi stessi a cambiare a fare di più qualcosa può cambiare..nessuno va abbandonato e discriminato….noi con SM siamo speciali nn malati xche abbiamo compreso prima il valore della vita..e se dobbiamo sprecarlo a piangersi a dosso nn ha senso..io lo impegno per quelli che verranno dopo..scusate ma voglio davvero far capire che l unione fa la forza..la conoscenza ti permette di giocare d anticipo conoscerti e valutare i tuoi sintomi ti aiuta a prevenire..dove qualcuno trascura noi facciamo luce….in bocca al lupo a tutti..e nn fermatevi maiii!!

  6. Avatar Gabriella Zitti Reply to Gabriella

    Buongiorno C. Io ho 24 anni mi chiamò Gabriella e da 9 anni convocò con la sclerosi multipla scoperta a soli 15 anni…la mia fortuna e ke non Sono stata abbandonata da nessuno..la mia viglia di vivere e tanta ogni tanto mi abbatto anke io nei giorni no xo’ pultroppo c’è è non si può fr nulla percui nn bisogna perdere maie poi mai il si sorriso xke’ nn scordiamoci ke noi siamo persone speciali ……ti faccio i miei + sentiti auguri mentre ti scrivo ho una delle mie + terribili ricadute in corso e un mese ke sto bloccata neanke camminavo ma ho affrontato con sorriso e sto riprendendo alla grande un bacio

  7. Ti capisco perfettamente. Non tutti purtroppo sono in grado di capire, comprendere e valutare le conseguenze della sclerosi multipla sulla vita di una persona (fisica, psicologica ed intellettuale), che ti stravolge tutto ciò su cui hai sempre contato. Soffro di questa patologia da ormai 3 anni e, ogni giorno lotto con pregiudizi, ipocrisia, ignoranza e forse, troppa superficialità. Sii forte e tenace; l’impegno del proprio stato d’animo è la migliore arma che ci aiuta nella terapia e nell’affrontare il mondo: divenuto per noi, inarrivabile!

  8. Troppa ignoranza in giro è vero, ma dobbiamo lottare noi per cambiare le cose. Dobbiamo spegnere prima dentro di noi la paura, il sentirci diversi, il sentirci disabili, il sentirci abbandonati, il sentirci non adatti prima ancora che lo faccia chi ci sta attorno. La SM è una patologia grave, ma molto meno grave tra le peggiori patologie che affliggono la società di oggi, abbiamo prospettive di una qualità di vita alla pari di chiunque. Solo sentendoci persone straordinariamente normali chi ci sta intorno ci percepirà come tali. E’ questo il cambiamento che dobbiamo portare nel mondo che ci circonda, e dobbiamo essere noi stessi a farlo.

  9. Siamo d’accordo sul fatto che siamo noi a cambiare le cose ed a modificarne i vari meccanismi che le hanno determiante. Ma da quì a dire che abbiamo prospettive di vita pari a chiunque mi appare come una frase che spinge a pensare che potremmo correre, saltare, arrampicarsi, salire una rampa o scendere una gradinata in modo tranquillo e sereno. Purtroppo non è così. Possiamo sicuramente contare su un progresso tecnologico e scientifico che ci permette un tenore di vita buono ed un contesto terapeutico che ci guida e ci conforta continuamente, consentendoci di migliorare continuamente. Ma è bene non nascondersi dietro affermazioni fuorvianti o troppo semplicistiche. Sono 5 anni che provo a fare quello che fan tutti (chiunque Giuseppe) ed ogni volta devo misurarmi con i miei tantie grandi limiti: sicuramente migliorabili ma non affatto eliminabili (almeno ad oggi)

    • “Dire che abbiamo prospettive di vita pari a chiunque mi appare come una frase che spinge a pensare che potremmo correre, saltare, arrampicarsi, salire una rampa o scendere una gradinata in modo tranquillo e sereno.”
      Ciao Luigi, cerco di risponderti in modo semplice.
      Secondo te il non poter fare queste azioni con le tue gambe, o il poterle fare con degli ausili o altri mezzi ti preclude il non poter studiare? Ti preclude il non poter lavorare? Ti preclude il non poter avere degli amici veri e sinceri? Ti preclude il non poter amare o essere amato? Ti preclude il non poterti sposare e creare una famiglia con dei figli? Bhè è questo quello che intendevo dire con prospettive di vita. Mio zio lavora in Hospice, lì ogni giorno muoiono persone affette da tumori di ogni età. Una diagnosi di tumore, e solo nelle peggiori ipotesi, perchè c’è anche chi riesce a sconfiggere i tumori, ti toglie ogni prospettiva di vita, come altre malattie peggiori che non ti lasciano scampo. Allora questo vuol dire che dobbiamo cambiare noi la percezione di noi stessi e non fermarci davanti agli ostacoli, ma guardare oltre. Solo così possiamo superarli e raggiungere obiettivi di vita.

  10. Ciao ragazzi,
    Purtroppo parlo per me la sclerosi ha fatto uscire un lato estremamente acido della mia persona.e lo so che non sono di facile sopportazione anche perché vuoi o no la nostra malattia influenza il sistema nervoso ahaha. Parlando di amicizie e amoro Chi ci vuole bene davvero non scappa non lascia e continua a volerci bene. Le altre persone sono solo di passaggio .

  11. Ciao C. Ho letto la tua storia e quella di molti altri volevo semplicemente dirti e dire a tutti coloro che leggeranno questo messaggio che ha differenza di altri io ho scoperto la SM nel 2011 facevo maratone giocavo a pallone avevo una compagna ma a differenza tua e di molti altri qui io sono stato a lasciare la mia compagna perché non volevo essere di peso a lei e a nessun altro nonostante l’amore profondo che c’era tra di noi infatti lei ha sofferto molto quando l’ho lasciata perché non si aspettava mai che io la lasciassi volevo confortarti e dirti che io sono completamente autonomo affronto la mia quotidianità con le difficoltà ma credimi la SM mi ha dato la possibilità di scoprire realmente le persone che giravano intorno alla mia persona prima della diagnosi ……..volevo semplicemente dirti ed incoraggiare te ad affrontare la tua vita con il massimo della spensieratezza posso semplicemente dirti che la SM ti da la possibilità di fare una selezione di ciò che realmente hai bisogno e credimi le difficoltà le hanno anche chi non ha la nostra patologia ti auguro il meglio un forte abbraccio ogni bene

  12. Carissima , anch’ io ho subito la tua stessa sorte, ma poi mi sono presa la mia rivincita. A quei pochi amici che mi sono al fianco dedico me stessa, mi sono reinventata, ho tagliato i capelli, ho cambiato la mia vita, ho scritto una autobiografia e a tutti quelli che come hanno fatto con te, mi hanno giudicata dico solo” poveri voi”. Non ti fermare continua sulla tua strada del tuo nuovo inizio. Il tuo ex ragazzo, ti ha dato la possibilità di essere chi sei, lui invece ha dimostrato in anticipo quello che avrebbe fatto al primo problema . Goditi la vita…ad maiora… Maria

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