“Lei non prenderà mai i miei sogni”

GiovaniOltrelaSM

sogni

Ci sono giorni che rimangono indelebili, giorni della nostra vita che in positivo o in negativo hanno lasciato un segno così profondo e definitivo da non poterli mai dimenticare. Attimi, istanti, ore che cambieranno e stravolgeranno completamente la nostra vita.

Ecco, questo è stato per me il 31 gennaio 2015. Una mattina come tante, mi sveglio pensando di passare una prima parte della giornata al lavoro e proseguire il pomeriggio in totale relax. È sabato!

Non passa molto tempo e mi accorgo che c’è qualcosa che non va: è come se il mondo attorno a me sia interamente sfuocato, i colori sembrano più spenti e faccio fatica perfino a leggere dal monitor del computer. Sorrido e penso: “Beh, sarò ancora assonnata, proverò a sciacquarmi il viso con acqua fredda”. Niente. Il fastidio non passa ma non mi allarmo perché penso a una leggera congiuntivite.

Per caso mi ritrovo a parlare del fastidio con mia madre, che preoccupata mi consiglia di rivolgermi al pronto soccorso. Per un po’ di annebbiamento? Ma poi non sono nemmeno entrambi gli occhi ad avere problemi…solo il sinistro.

Insomma, mi decido a farmi visitare al pronto soccorso e dopo una serie di rocambolesche avventure mi ritrovo dopo due settimane su un letto di ospedale, tra risonanza magnetica, PEV ed esami oculistici. Intanto cominciano a farsi sentire anche i primi problemi sensitivo-motori e tutto fa presagire che io abbia quella malattia che comincia con queste due letterine: SM.

Comincia così un percorso fatto di termini medici nuovi, boli di cortisone, esami di ogni tipo per sostenere l’ipotesi di partenza. Sono passati alcuni mesi, nei quali ho avuto una seconda neurite ottica e la riacutizzazione dei sintomi sensitivo-motori. Devo affrontare altri esami per confermare definitivamente questa diagnosi così paurosa. E come tutte le cose che fanno paura, non la si nomina, la si ignora sperando che così l’impatto sulla nostra vita risulti meno drammatico.

Io evito di chiamarla, a meno che non sia necessario; se sono proprio costretta a farlo la bisbiglio. Un sibilo leggero, con una sensazione di nodo alla gola: è questo quello che provo. Per non parlare poi di quando è qualcun altro a pronunciare queste due parole. Un tremito mi assale dentro, ma capisco che non sono le mie solite parestesie, piuttosto è qualcosa che nasce dal profondo della mia essenza. Gli occhi si fanno quasi lucidi, impercettibilmente il mio sguardo si irrigidisce.

Stranamente non faccio fatica a parlare della mia attuale condizione con le persone a me più care; anzi riesco addirittura a essere molto ironica e positiva (naturalmente però rimane sempre innominata!). Non sono un tipo che si scoraggia facilmente, anzi, il mio orgoglio e la mia tendenza a ricercare la perfezione fanno in modo che io sia molto combattiva, non lasciandomi condizionare dalla mia gamba rigida, dalla mano che non riesce a volte a reggere la penna o dalle immagini annebbiate. Semplicemente ci rido sopra, con una ironia quasi “isterica”, come per sdrammatizzare e racchiudere nel mio riso tutte le paure, le stanchezze, le angosce e gettarle fuori da me!

Non sempre è facile, a volte viene da urlare, da sbattere i pugni, da arrabbiarsi e viene anche da piangere. Ma la maggior parte delle volte rimango immobile, persa nei miei mille pensieri, considerando che forse è meglio usare la forza che c’è dentro di me per non arrendermi, per sperare e sognare cose che ancora non ho realizzato, per andare a letto la sera fiera di ciò che ho raggiunto nonostante LEI.

Perché nessuno può condizionare la mia vita. Magari risparmierò  le mie energie per ciò che è superfluo ma mai per i miei sogni, LEI, non se li prenderà mai!

V. R.

25 commenti

  1. Avatar Troaca elena Reply to Troaca

    Coraggio tanto. .

  2. Ugualeeeee
    è orribile ingiusto

  3. A volte…sarei potuta essere io a scrivere…ma fortunatamente siamo in tanti che ti possiamo capire…e cerchiamo di essere più forti,più forti di LEI!:-*

  4. Anch’ io, come te, parto con neurite ottica ad agosto 2014 e conferma di SM a febbraio 2015 dopo diverse risonanze magnetiche ed esame del liquor. Inutile dire la paura che mi hanno fatto quelle parole nominate subito ad agosto. Pensa che, psicologicamente, parlare di malattia demielinizzante, mi sembrava più semplice che nominare la SM. Col passare dei giorni, non dico che ci si fa l’abitudine, quello mai, ma si impara a convivere con questa ingombrante compagna. Con la forza e con la positività che riusciamo a trovare in noi e che ci arriva dai nostri cari.
    In bocca al lupo.
    Chiara

    • Grazie, io spesso la chiamo “infiammazione” 😀 Sembra meno aggressiva 😀
      Come dici tu, col passare del tempo quasi la brutalità della diagnosi comincia scemare, soprattutto quando ti confronti sul web con persone che vivono la tua stessa condizione o quando cominci a capire che più ci si agita e più lei imperversa dentro di noi!

    • Grazie, io spesso la chiamo “infiammazione” Sembra meno aggressiva
      Come dici tu, col passare del tempo quasi la brutalità della diagnosi comincia scemare, soprattutto quando ti confronti sul web con persone che vivono la tua stessa condizione o quando cominci a capire che più ci si agita e più lei imperversa dentro di noi!

      • È vero, parlare e confrontarci con persone che stanno facendo il nostro percorso di vita ci aiuta a capire che non siamo i soli a vivere questa situazione. Sembrerà banale, ma per me è stato fondamentale capire che non sono la sola a vivere con la SM quando, nel giro di una settimana, mi sono ritrovata da sana 37enne a 37enne dotata di sm… ma noi non ci arrendiamo e andiamo avanti 😉

  5. Io non sono più tanto giovane ho 47 anni e buona parte della mia gioventù l’ho passata in compagnia della stronza con alti e bassi e negli ultimi anni i bassi sono stati sempre maggiori.
    In tutto questo tempo non ho mai rinunciato ai miei sogni ,a volte le ho modificati alcuni li ho realizzato ma mai arresa, non è stato facile ne per me n’è per chi ho accanto forse più per loro perché chi non è malato non riesce a prendere le misure a questa malattia a volte pensa che basta solo sforzarsi ma purtroppo non è così, non va combattuta di petto ma bisogna essere strateghi trovare nuovi modi per fare le stesse cose e questo comporta fatica, immensa fatica , a volte viene voglia di gettare la spugna ma poi ogni giorno si riparte magari con l’aiuto di una stampella.

    • Sì Rossella, concordo con te sul fatto che comunque bisogna combatterla con delle strategie ad hoc. Inizialmente io l’avevo presa di petto…quindi facevo il triplo delle cose che facevo prima, mi stancavo e affaticavo inutilmente per cercare di dimostrare che nella mia vita non era cambiato niente… Quando poi ho avuto la seconda Norb, ho capito che nel bene e nel male qualcosa dentro di me è cambiato. Adesso affronto la vita con i miei tempi; se una cosa la posso fare la faccio, se ho bisogno di riposarmi mi riposo! Cerco di assecondarla e soprattutto di mantenere quanto più possibile bassi i livelli di stress! Come hai detto tu: Mai gettare la spugna!!!!!!

    • Sì Rossella, concordo con te sul fatto che comunque bisogna combatterla con delle strategie ad hoc. Inizialmente io l’avevo presa di petto…quindi facevo il triplo delle cose che facevo prima, mi stancavo e affaticavo inutilmente per cercare di dimostrare che nella mia vita non era cambiato niente… Quando poi ho avuto la seconda Norb, ho capito che nel bene e nel male qualcosa dentro di me è cambiato. Adesso affronto la vita con i miei tempi; se una cosa la posso fare la faccio, se ho bisogno di riposarmi mi riposo! Cerco di assecondarla e soprattutto di mantenere quanto più possibile bassi i livelli di stress! Come hai detto tu: Mai gettare la spugna!!!!!!

  6. Il 31 gennaio 2015 avevo già la diagnosi, ho fatto il prelievo del liquor midollare il 29 gennaio giorno del compleanno di mia figlia. .. io sono grande 48 anni ma a qualsiasi età è una doccia fredda… abbiamo imparato con i miei figli a riderci su quando all’inizio della cura con bombe di cortisone non stavo in piedi, o non ricordavo le parole. .. non voglio essere trattata da malata è lei che mi fa sentire il limite, ma sono io che vinco. .. la voglia di vivere!!! Forza e avanti!!!

    • Paola, imparare ad essere autoironici è davvero un’ottima arma. Piangerci addosso, invece, non aiuta per niente!! Stringiamo i denti e andiamo avanti!

  7. Mi e’ stata diagnosticata nel gennaio 2013.
    E’ stato come un fulmine a ciel sereno!!!!! Ci dobbiamo fare coraggio e andare avanti.

    • Debora, farsi coraggio a vicenda è davvero molto utile!! Siamo molto fortunati ad avere tra le risorse a disposizione anche uno spazio web dove poterci confrontare e sentirci meno soli!

  8. Ciao,

    cerca di tranquillizzarti e di capire insieme al tuo neuro se e quanto ti condizionerà. Tieniti sempre sotto controllo e non la prendere come una sfida. Risparmia le energie fisiche e mentali e vedrai che andrà meglio.

    Ti do questi consigli perché io mi ci sono consumato ma non è servito.

    Aiuta la ricerca.

    Ciao

  9. coraggio non dargliela vinta puo toglierti qualche cosa fisicamente ma quello che provi nel cuore non puo toccartelo rimane tutto tuo un grosso abbraccio

  10. I SOGNI SE SOGNATI DIVENTANO REALTA’

  11. Sì, Rossella. La SM, cambia continuamente e noi, ci adeguiamo.
    Amica, non è la SM.
    Per questo, lottiamo sempre.
    Con i ricercatori siamo, anche noi.
    http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_10_ricerca_staminali
    Saluto, tutti.
    Antonio

  12. V.R. , ho letto la tua esperienza; la tua determinazione è positiva. Sei da ammirare, questa è la giusta attitudine; piangersi addosso non fa bene, si dà a questa compagna, SM motivo di sopraffarci. Io ho mia moglie, Aurelia già da 5 anni ed io l’assisto 24 ore su 24, certo non sono nel suo corpo ma percepisco da esterno le giornate si e quelle no. Io scrivo con il suo permesso, leggendo le vostre esperienze che fanno commuovere, spesso non riesce a trattenere le lacrime; perchè ha molta empatia. Io ho notato, che quando il tempo sta per cambiare; il giorno prima si sente più male; questo succede un pò a tutti, ma con questa patologia,sm anche se soggettivamente; ma influisce ancor di più. Poi un’altra cosa che ho notato che non è bene: adirarsi, se ci si arrabbia continuamente, i focolai nel cervello aumentano. Mentre se ci si padroneggia e si ha amore tra i familiari ( Specialmente tra marito e moglie) se c’è armonia, diciamo che è la migliore terapia; poi ci vuole anche la fede, quella fede che non è semplice credulità, ma è la sicura aspettazione di cose sperate , l’evidente dimostrazione di realtà benche non veduta ( Ebrei 11:1)
    Tieni duro e non mollare V.R. Un saluto da parte mia e di mia moglie Aurelia che con le lacrime agli occhi desidera che ti scrivo la scrittura di Isaia 33:24 dove dice: che nessun residente dirà: sono malato….

    • Grazie, anche io mi faccio forza con un verso che si trova in II Corinzi: ” La mia grazia ti basta perchè la mia potenza di dimostra perfetta nella debolezza”!!!

  13. Brava, brava, brava positivita’porta positivita’ e ti aiuta a fare tutto. A scoprire quanto sei grande e brava, tanto che le persone attorno a te ti pensano incrollabile. Devi imparare ad ascoltarti e a volerti bene. Infondo il primo comandamento della religione cristiana dice: ama il prossimo tuo come te stesso.
    Quindi x volere bene agli altri devi voler bene a te stessa. Forza

  14. Brava V.R. se leggi la Bibbia avrai una marcia in più!!
    Avere una bella speranza per il futuro ( che sembra nero) è indispensabile per perseverare!!!
    Auguri, Io la studio la Bibbia.

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali