“Nella vita ci si abitua a tutto, anche alla SM”

GiovaniOltrelaSM

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Nella vita ci si abitua a tutto. A un brutto taglio di capelli, a un capo strafottente, a una morte improvvisa, e perché no, anche alla sclerosi multipla. Sono passati 3 anni dalla diagnosi. E quasi non mi ricordo come ero prima. Cioè me lo ricordo. Perché sono sempre io. Ma non mi ricordo com’era non avere le gambe rigide o non provare la scossa ogni qual volta faccio un movimento strano con la testa. È come se fossero sempre stati parte di me. Anche se non è così.

È iniziato tutto con una parestesia alla mano. Quella mano che avevo soprannominato “peso sociale” perché era totalmente insensibile, fino a quando non si è aggiunta la famigerata scossa, quella che ti dice: tu hai la sclerosi multipla.

Io lo sapevo già, prima di vedere i medici, prima di avere il referto della risonanza magnetica, ancora prima che il mio cervello realizzasse sul serio quello che mi stava accadendo. Io lo sapevo.

Recentemente una ragazza appena conosciuta che è venuta a sapere della mia malattia mi ha detto: “Beh però l’hai presa bene”. Sono riuscita a trattenermi dal pigliarla a schiaffi. Certo che l’ho presa bene. Cosa dovevo fare? Buttarmi sotto un autobus? Non è la fine del mondo. È solo sclerosi multipla . Diciamo che nella sfiga mi è pure andata di culo. Con tutto quello che avrei potuto avere.

La SM è una malattia subdola, che non riesci a spiegare. Perché la maggior parte dei sintomi li senti tu. Gli altri non li vedono. e se provi a spiegarli, raccontarli, quelli intorno a te possono cercare di capire. Ma come possono realmente?

Come possono sapere che ci sono giorni in cui mi risulta difficile tenere il phon in mano per asciugarmi i capelli? O altri giorni in cui la forza di volontà viene meno e io mi ritrovo a pensare che se non faccio qualcosa, un giorno potrei ritrovarmi seriamente su una sedia a rotella. Perché succede così. All’improvviso. Un giorno cammini e l’altro no. E subentra la paura del futuro, le incognite si moltiplicano di giorno in giorno e mi sembra di non riuscire più a tornare in superficie. E poi invece, una mattina ti svegli, e tutto sembra più bello e sereno. Più luminoso, e forse la paura del futuro non è poi così importante quanto il benessere del presente. Perché tutti affrontiamo i problemi quotidiani. A me è solo toccato un problema un po’ più complicato da gestire. Ma niente a cui io non possa abituarmi ed imparare a conviverci.

In questi 3 anni sono cambiata, è vero, ma solo perché ho dovuto adeguarmi alla mia nuova vita in compagnia di questa Stronza Malefica. Tutte le cose che faccio le faccio per stare bene. Ho imparato a dire di NO. Ho imparato a mangiare in maniera più sana. Ho imparato a farmi scivolare tutte quelle cose che non hanno rilevanza, anche se penso sia lo step più difficile verso la guarigione. Non sono mai stata una persona dall’animo tranquillo e cercare di rilassarmi e raggiungere la “pace della mente” mi risulta ancora complicato. Ma perché riempirmi la mente di cose inutile quando ho così tanto a cui pensare di veramente importante?

Quindi in conclusione la SM è di certo una brutta bestia da pelare, ma mi ha fatto capire quali sono le cose fondamentali nella vita di una persona, quali amici puoi chiamare veramente tali e mi ha procurato anche un lavoro. Dite che dovrei ringraziarla? Onestamente non so più se è stata una brutta cosa o no. Perché di SM non si muore, ci si abitua.

Francesca

18 commenti

  1. Ciao Francesca
    Grazie per quello che hai scritto perché ti capisco benissimo…. Prove le stesse sensazioni ed emozioni da un anno e mezzo e tu sei riuscita a spiegare benissimo cosa si prova a stare con la bastarda SM, ma che solo noi possiamo comprendere veramente.
    Un abbraccio

  2. Concordo: con la SM si può convivere (anche perché non è che ci siano altre scelte). Bisogna guardare il bicchiere mezzo pieno e fregarsene se il primo commento è sempre: “l’hai presa bene!”. Rispondi: “Appena ho cinque minuti liberi mi taglio le vene, tranquilla!” così la gente non si preoccupa di doversi preoccupare al posto tuo!

  3. GMTA. Grazie della condivisione e in bocca al lupo. Un abbraccio.

  4. Io mi godo la vita giorno x giorno perché oggi sto bene, domani chissà!

  5. Ciao Francesca, Io ho mia moglie Aurelia con questa… da cinque anni già e l’assisto 24 ore su 24, e in un certo senso riesco a capirti, perché vedo giorno dopo giorno ciò che prova mia moglie; certo sempre da esterno,
    ma ti posso dire che questa brutta bestia ( come la chiami tu) non la devi far padroneggiare.
    Dico questo perché? Se una persona si deprime, si scoraggia e non reagisce, si peggiora più in fretta, poi se lo stato psicologico si indebolisce e non si reagisce con determinazione; magari ci si innervosisce per poco; questo fa aumentare o prende più piede la malattia.
    Allora bisogna fare una divisione, chi ha la sofferenza è il corpo, ma la personalità no; certo c’è una stretta affinità tra corpo e personalità o carattere.
    Questo è soggettivo, perché ognuno ha la propria reazione, la propria emozione, la propria vita!
    Ora guardare il bicchiere mezzo pieno è vantaggioso, essere positivi vuol dire andare col piede giusto avanti; poi importante avere veri amici sinceri, e questa malattia ce li fa scoprire veramente chi è vero amico o chi si distacca. Chi è veramente amico, non critica alle spalle, può capitare di sbagliare; ma si nota subito se è uno sbaglio sincero. Uno che ha la sm ha bisogno di essere capito/a, si ha bisogno di affetto, si ha bisogno di sentirsi amati con il cuore e non solo con la mente; perché si percepiscono i veri sentimenti; gli ipocriti meglio tenerli alla larga. Quindi Francesca, forza e coraggio, la vita non è del tutto compromessa e vero non sei più la Francesca di prima ( ma con il corpo) come la mia Aurelia, (con il corpo non è quella di prima) ma la personalità è sempre la stessa, solare allegra e sorridente; così auguro anche a te!! Anche in questo caso si può applicare il detto che dice: l’unione fa la forza!!!

    Un saluto da Antonino ( L’ombra di Aurelia)

    • Ciao Antonino e ciao Aurelia. sono d’accordissimo con voi. è la mente che conduce il gioco. essere positivi e sereni sicuramente aiuta. sto migliorando anch’io e provo le terapie zen. 🙂
      in bocca al lupo per tutto. un abbraccio, Francesca

  6. Brava haibspegato perfettamente quello che si prova e che nessuno se non come noi può capire.. ❤❤❤

  7. Cara Francesca hai preso in pieno alle spiegazioni della nostra patologia…non è semplice da poter accettare ma se non lavoriamo per cercare di vivere nel modo più normale possibile…Vero non dobbiamo farci prendere dall’ansia altrimenti lei prende il sopravvento in noi affetti da SM…brava Francesca.

  8. Norman Vincent Peale scriveva ;” Affronta gli ostacoli e fa qualcosa per superarli. Scoprirai che non hanno neanche la metà della forza che pensavi avessero.” … quanto mi piace questa frase,voglio condividerla con voi!

  9. Francesca ricorda chi vuole arrivare primo corre da solo che vuole arrivare lontano cammina insieme ciao e belle parole

  10. Ciao,
    Condivido tutto. In 22 anni la sm mi ha dato più di quanto mi ha tolto!

  11. É proprio così,hai perfettamente ragione. Nella vita ci si può abitare anche alla Sm, condivido il tuo modo di pensare positivo. Continua così,dai il massimo.Un abbraccio

  12. Grazie Francesca,
    ho letto il tuo post già tempo fa, quando è stato pubblicato, ma non ho mai trovato la forza di scrivere qualcosa, perchè avevo paura risultasse banale e sono sicuro che tu non abbia, giustamente, voglia di leggere nulla di banale. Quello che hai scritto è di una lucidità e di una concretezza limpide e cristalline, c’è tutto e nessun tipo di concessione al lamento e all’autocommiserazione. Sei veramente forte! Ma questo lo sai e ti sarai anche stufata di sentirtelo dire.
    Grazie per avermi aperto gli occhi sul “lato positivo” (unica maniera per poter andare avanti).
    La mia Bestia è ancora senza nome, ma ha già fatto tanti danni (sar, e, a ben vedere, non è nemmeno il peggiore), ma una testimonianza come la tua mi ha aiutato a riconoscermi come sempre la stessa persona, con i suoi compiti nel mondo, le sue imperfezioni, i suoi problemi.
    Mi ha impressionato tanto quando dici che lo “sapevi” già. E’ una sensazione indistinta che provo anche io e che ho sempre considerato bizzarra/strana/malata e invece scopro che può esistere e che, forse, mi sta aiutando ad affrontare questo maledetto periodo di limbo.
    Ti auguro di mantenere sempre questo atteggiamento concreto e sicuro, anche se fosse “solo” una corazza che indossi per coprire tutti i dubbi e le paure e le fragilità: a volte si diventa per come si appare e si agisce, e comportandoti da dura, diventi più forte.
    Un abbraccio, non mollare mai e grazie ancora.
    Cristiano

    • Ciao Cristiano,
      grazie a te, veramente!! sono contenta che il mio post possa aiutare qualcuno! spero che tu possa finalmente dare un nome alla tua Bestia, perchè vivere nel dubbio penso sia la cosa peggiore, almeno se viene riconosciuta sai contro cosa stai combattendo!! mi sento di dirti di non mollare mai, che noi siamo sempre più forti di quello che la vita ci mette davanti, sono solo continue prove di forza, e come dici tu a volte si diventa come si appare. e noi DOBBIAMO apparire forti. SEMPRE. giornate sì, giornate no, non ha importanza. l’importante è svegliarsi la mattina ed essere consapevoli che comunque vada anche quel giorno avrà una fine e noi arriveremo fino alla fine.
      ti abbaccio
      Francesca

      • Certo Francesca, il tuo post aiuta e mi ha aiutato tanto, soprattutto in questo lungo “momento” in cui non so a che cosa devo dire grazie per tutto lo sconquasso che è capitato al mio corpo e, di conseguenza, alla mia vita. Mi piace che tu abbia usato il “noi”, che tu mi abbia, in certo modo, incluso, perchè, tra le altre cose, star male e non sapere di cosa, ti rende e ti fa sentire tanto solo. Vivrò un giorno alla volta, fino alla fine.
        Ancora Grazie e un abbraccio forte forte
        Cristiano

  13. Ciao Francesca,
    ho appena letto il tuo post.
    Io ho scoperto di avere la SM solamente poco più di 4 mesi fa, nonostante lei fosse con me da 4 anni.
    4 mesi sono pochi per poter realizzare i cambiamenti, non so se c’è un tempo giusto o sbagliato per realizzare il tutto… ma ti ringrazio perchè le parole che ho letto esprimono esattamente ciò che ho dentro e che, quando qualcuno mi chiede o quando mi interrogo, non so spiegare.
    Non so quanto cambierà in me, ho ancora tantissimo da imparare ed ancora tantissimo a cui abituarmi, ma come te penso che la cosa più difficile sarà raggiungere la “pace della mente” !

    grazie ancora

    lucia

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