Difficile da accettare, impossibile da dimenticare

GiovaniOltrelaSM

terapie

Ho avuto la diagnosi di SM nel novembre 2009. È strano, ricordo perfettamente la data in cui il Sig. Lehermitte ha bussato alla mia porta, ma ho proprio rimosso il giorno esatto della diagnosi, forse perché uscivo da mesi di controlli, risonanze, esami ed ero mentalmente stanca, tanto stanca.

Nonostante ciò ho deciso di non curarmi subito. Con l’aiuto di chi mi stava vicino (e che è presente ogni giorno anche adesso) ho fatto delle ricerche per trovare qualche cosa di alternativo, perché no, non potevo permettere di rovinare la mia giovinezza con delle terapie che avrebbero pesantemente peggiorato la mia qualità di vita, a 24 anni non potevo accettarlo.

La sclerosi multipla dopo la diagnosi è diventata per me un tabù. Poche persone sapevano di lei e con pochissime ne parlavo. Ho cercato altri pareri medici, ho conosciuto neurologi di diversi centri specializzati e tutti mi consigliavano una sola cosa: iniziare la cura, perché, forse, un giorno mi sarei pentita di non averlo fatto. Adesso di anni ne ho 30 e lo scorso marzo ho iniziato il percorso di terapia. È stato un momento, qualcosa è scattato nella mia testa che mi ha fatto cambiare idea, lasciando chi mi conosce completamente senza parole. È stata dura, gli effetti collaterali mi hanno indebolita fisicamente ma non ho mai pensato di mollare. Forse questo è il mio difficile percorso di accettazione della malattia. Forse l’aver iniziato a “punzecchiarmi”è in realtà una terapia mentale più che fisica. Sì,perché se ti curi è perché riconosci il problema e ti rendi conto di essere una creatura con dei limiti che non può farcela sempre da sola.

Ognuno di noi ha i suoi tempi. Interiorizzare una malattia non è facile a nessuna età, nei migliori anni della tua vita poi sembra un’ ingiustizia pesantissima e spesso ti chiedi “Perché proprio a me?”

Impossibile dimenticare che  il futuro è incerto ma non posso privarmi delle cose belle che la vita mi riserva ogni giorno.

Il prossimo anno sposerò la persona che mi ha sempre dato il suo appoggio, in ogni decisione, gioia e difficoltà. È anche per questo che devo e voglio combattere.

S.

8 commenti

  1. Avatar Anna Lucia Reply to Anna

    Anche io come te ho scoperto di avere la SM prestissimo (avevo 21 anni), ho iniziato subito la terapia e dopo 6 anni dalla diagnosi non ho mai avuto una ricaduta. Quindi dobbiamo affidarci ai medici ed alla medicina. Anche io quest’anno mi sposerò e di motivi per essere felici ne abbiamo tanti anche se il nostro futuro è incerto. Dobbiamo essere positive! In bocca al lupo per tutto!

    • Ciao Anna Lucia, grazie per aver letto la mia storia. E’vero,affidarsi alla medicina è fondamentale (e per fortuna che abbiamo la possibilita’ di curarci!)io però all’inizio proprio non riuscivo ad accettare la malattia e sentendomi tutto sommato bene,ho preferito non curarmi subito. Sono sicura che non sarei riuscita ad accettare lo star male fisicamente in quel periodo, forse avrei lasciato perdere subito e sarebbe stato ancora più difficile da affrontare . Ero molto confusa. Perché star male se in realta’ mi sentivo bene? Ora sono felice di aver intrapreso questo percorso anche perché la malattia negli anni ha dato qualche segnale in più e quindi con i miei tempi (lunghi!) ho capito che è arrivato il momento di accettare la condizione che mi accompagnera’ per sempre ma che non sara’al centro di ogni cosa! Tachipirina e interferone…la colazione dei campioni!Auguri per tutto anche a te!!! Un abbraccio!

  2. Ti capisco perfettamente ma non mollare mai la vita è bellissima . Tanti auguri Per il tuo matrimonio

  3. Vero, ognuno ha i suoi tempi!! Solo importante accertarsi bene, degli effetti collaterali, perché le reazioni sono soggettive, si tampona, ma ancora una vera cura contro la sm non c’è.
    Anche se la ricerca sta facendo passi da gigante l’ultimo farmaco ( ALETUZUMAB) CHE HANNO PUBBLICIZZATO QUEST’ANNO, ma effetti collaterali per chi soffre con l’tiroide.
    Certo è bene curarsi!!

    Tanti auguri per il tuo matrimonio!!!

    • Grazie mille Antonino! È vero, quelle per la Sm sono terapie,non cure definitive ma è da qui che dobbiamo partire,affrontando le difficoltà giorno per giorno!

  4. ciao a tutti amici e sopratutto a te che hai scritto questo post.io ineffetti ho cercato sul web una risposta e tra tante ho letto la tua.sara’stato un caso o un segno del destino nn so.ma credo abbia risposto perfettamente alla mia doamnda…come accettare una terapia ?sono stata siglata paziente con sclerosi multipla nel 2008,per anni come te non ho mai parlato con nessuno della mia malattia tranne ai miei visto che allepoca vivevo ancora con loro a mio marito all’epoca il mio ragazzo e familiari strettissimi.del resto nessuno sapeva e sa nulla di tutt’ora.non dicevo nulla neppure ai medici,tipo quando ho dato alla luce i miei bambini,e venivo rimproverata prer questo.ma era come se pe me non avesse iportanza,fosse un dato irrilevante….non ho disabilita’ma solo episodi di formicolii alle mani a distanza anche di anni e che da soli passavano senza terapia…..ho continuato cosi fino al 2016,dopo che il risultato di una risonanza ha dato esito di nuove piccole lesioni e di la al colloquio con la mia neurologa mi ha proposto di iniziare una terapia,anche se la malattia a me va molto a rilento,ma purtroppo nn potendo prevedere il futuro mi ha consigliato di iniziare per rallentare ancora di piu’ il corso della malattia,di la’ nella mia testa si e’ scatenato un inferno di emozioni negative e di sconfitte interiori…come se in quel momento la realta’ mi fosse stata sbattuta in faccia e…bo….qualcosa che non conoscevo e tutt’ora non conosco si sia impossesato del mio corpo senza neppure chiedermi il permesso.io ho iniziato il copaxone tre iniezioni alla settimana a giorni alterni…un incubo per me,si lo so che c’e’e chi sta peggio e che usa cure ben piu’ pesanti,in fin dei conti la mia e’ una semplice iniezione del cavolo,con un ago piccolo e sottile e un auto iniettore che fa tutto da solo,ma eco perche’ il mio problema non e’ quello….ma la terapia in se’.ho parlato con la mia neurologa chiedendole se potevo cambiare terapia,dopo un anno di copaxone e lei giustamente si e’ rifiutata per il mio bene,dicendomi che alla fine il copaxone a differenza di altre terapie e’ davvero una passeggiata…o forse ha capito che la mia soluzione non sarebbe stata cambiare la terapia,ma il dover accettare la situazione,forse anche cambiando la terapia,il problema resta nella mia testa .qualcuno e’ piu’ forte come io pensavo di essere e invece…..no.iniziero’ per altri motivi un percorso psicologico e tra tante problematiche,riusciro’ a superare anche questo.ti ringrazio di cuore per il racconto della tua esperienza.un grande abbraccio e un in bocca al lupo.

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