Sotto la sabbia

GiovaniOltrelaSM

solo

 

A parte mio padre nessuno sa che ho la SM, mi gestisco da solo farmaci,
visite, risonanze. Evito gli sguardi pietosi degli altri e l’apprensione di mia madre
e mia sorella. Il prezzo che pago? Dover affrontare la cosa da solo

Io lo so che sono un caso raro, sono pochi quelli che non dicono a nessuno, ma proprio a nessuno, che hanno la SM. Di fatto lo sa solo mio padre, e per una casualità (certo una casualità sostenuta dalla fiducia): quel giorno al pronto soccorso, con la diagnosi in mano – ero andato per farmela leggere – il colpo era troppo forte e non ero lucido per guidare, per cui dovetti chiamarlo. Era tre anni fa. E dopo? Un po’ io sono bravo a ‘fare il Ninja’, un po’ l’insabbiamento deciso con lui e poi stava per nascere mio nipote e non avevo voglia di rovinare la felicità in famiglia. Da allora la cosa è rimasta sotto la sabbia. Nessuno, né il resto della mia famiglia né i miei amici, lo sa. Ero e sono convinto che fosse la scelta giusta, una scelta di protezione dei miei. Una qualche volontà di rivelarlo si è palesata, ma poi è venuta meno e finché non è necessario, facciamo gli scongiuri, non voglio e tengo duro. Tutto questo ha un prezzo, prima di tutto l’organizzazione, mi gestisco per conto mio farmaci, visite, risonanze. Ma il prezzo è ripagato.

Intanto non subisco sguardi pietosi che a oggi sarebbero immotivati: io sto bene, sul serio, non merito le attenzioni di una persona malata. Poi, evito l’apprensione di mia madre e mia sorella. Infine, sul lavoro mi spendo molto, non bado alla fatica e non mi si precludono opportunità di carriera (ho un posto di responsabilità). A farmi le spalle larghe dopo la diagnosi mi ha aiutato informarmi sul web con AISM, oggi col mio nickname sono attivo, mi piace combattere la disinformazione. Ma fuori dai social, nessuno sa.

Il prezzo che pago? Dover affrontare la cosa tutta da solo. Essere molto bravo nel controllare stress, pressione e aspettative altrui. Ripeto, sono bravo a fare il ‘Ninja’! Forse, così facendo allontano anche lo spettro che la SM divenga più concreta… E so che questa scelta non sarà per sempre. Ma per ora, è una scelta che tiene.

Chiaramente Sclerato

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 5/2015, ultimo numero della rivista d’informazione sul mondo della SM dove potete trovare notizie, approfondimenti, inchieste, interviste, e la risposta a questa lettera da parte Sania, ragazza 21enne con una diagnosi da 3 anni, che ha deciso di far “uscire fuori” la sua SM. Buona lettura.

16 commenti

  1. ciao non non sei l’unico ad affrontare tutto questo, si i miei amici i parenti tutti sanno di me , ma io affronto ogni esame ogni chiarimento dei medici tutta da sola , mi sento cosi + forte + coraggiosa e non rompo nessuno con l’obbligo di accompagnarmi,, certo tutto questo comporta un grande coraggio forti. Sai cosa mi ha detto una mia amica suora ( cosa fa un bambino appena nato PIANGE ok la vita è una valle di lacrime ) ciao ti volgio bene luciana

  2. Ciao, ho letto il tuo post e sono d’accordo con te; finché ce la fai tieni duro e pensa sempre in positivo! Mai farsi piange a dosso, e vero che non tutti i giorni sono uguali;
    Ricordo un detto di mia nonna; mi diceva : nipote senti meglio nella vita che la gente abbia invidia che pietà! Quando me lo diceva ancora ero piccolo e non lo comprendevo bene, ma quando sono cresciuto ed affrontato la vita; spesso mi sono tornati alla mente le prole di mia nonna.
    Non so se sei religioso o meno ( comunque se ti disturbano non tenerne conto) la fede è
    un’aiuto per poter perseverare; perché sapere che un giorno nessuno dirà: sono malato (Isaia 33:24 ) Quale padre amorevole desidera vedere il proprio figlio ammalato?…….
    E se noi da persone imperfette abbiamo questi sentimenti, figuriamoci quali sono i sentimenti del Creatore ( Dato che è perfetto ) bisogna solo conoscere i tempi che Dio ha stabilito; come tutto ciò che ha promesso nel passato si è sempre avverato; così si adempirà anche Apocalisse 21:3,4 che Dio asciugherà ogni lacrima dai nostri occhi , la morte non ci sarà più, non ci sarà più ne dolore, ne grido ne pena; tutte queste cose saranno passate.
    Non sono un credulone, ma mi è sembrato sensato approfondire questi argomenti ed ho scoperto la vera vita che Dio ci promette; ormai tutto questo sistema sta per finire!
    Chi ama Dio e il suo prossimo non finirà mai, sotto la venuta del suo Regno.
    Io ho mia moglie con la SM e da due anni e sulla sedia e l’assisto 24 ore su 24.
    Sappiamo che per ora è un percorso della vita interrotto, ma sarà ripristinato!
    Quindi forza e coraggio perché lo scopo della vita continua “Auguri”!!!

  3. Ti abbraccio ninja 🙂

  4. Ciao ninja, posso capire la tua decisione, anche se non la condivido. Anche perché ci sono malati come me che non possono nascondere la patologia (dove me lo infilo il bastone?). Ma soprattutto gli sguardi pietosi che non ricevi tu li riceve chi ha “una malattia tanto rara!” (quando me lo dicono mi dà fastidio: No! Non è rara!). E le conseguenze sono che i parcheggi per disabili vengono regolarmente occupati (“tanto non arriva nessuno!”), i posti sui mezzi pubblici vengono ignorati (“Tanto i disabili se ne stanno a casa!”) e la gente pensa che mi sono fatto male in vacanza (me lo sono sentito dire da un perfetto estraneo che non si è manco disturbato di salutare prima). Soprattutto: non c’è niente di cui vergognarsi! Se ti limitano perché sei malato sono loro i cretini che dovrebbero vergognarsi! Scusa lo sfogo!

  5. Anche io lo feci i primi anni, Ninja… Da un po’ di tempo invece con la SM che è avanzata ho scoperto quanto sia “rilassante” dirlo apertamente. Comunque finchè puoi… E per rispondere al commento sopra, non sono certo questi i comportamenti che alimentano l’ignoranza.. I cretini sono, appunto, cretini del loro! E non certo per te. Forza Ninja

  6. Come dico io…forse perchè solo dopo aver detto una cosa ad alta voce,come per magia essa si concretizza.
    Fa paura,non si ha mai la certezza di cosa ci riserva per noi il domani ma io,per quanto gestisco tutto da sola (visite,esami ecc…) ho messo tutti al corrente della mia situazione.
    Fortunatamente son circondata da gente comprensiva e chi mi conosce sa quanto odio essere commiserata o trattata diversamente.Secondo me però è giusto far sapere a chi ci sta accanto,cosa questa subdola malattia può avere in serbo per noi.
    Meglio informarli quando si è ancora in salute (e si spera x sempre) piuttosto che dover spiegare più in la,come mai un piede,piuttosto che un braccio non si muove più tanto bene.
    Comunque la cosa è strettamente personale,ognuno faccia come meglio si sente,se è la cosa giusta solo il diretto interessato lo sa!

  7. Avatar Marco Orlandi Reply to Marco

    Ciao Ninja,
    anche io sarei stato della Tua opinione di non dire niente a nessuno ma, sfortunatamente il giorno della diagnosi era presente mia moglie. Al lavoro dissi a tutti che avevo la S.M ma che nonostante mi avessero concesso di andare in pensione, avevo rifiutato perche’ volevo continuare a lavorare. In chiusura di riunione dissi: ho bisogno della Vs. comprensione e non della Vs, compassione.
    Sono pienamente d’accordo con la Tua scelta, la vita e’ Tua e solo Tu hai il diritto di stabilire quale sia la direzione giusta da prendere. Quando gli amici, e i colleghi di lavoro verranno a conoscenza del Tuo problema, Ti faranno le domande piu’ stupide cariche di commiserazione, prima di rispondere pensa sempre a due cose, una , che sono dei profani, due, guarda sempre da che bocca escono.
    Ti abbraccio e Ti auguro di cuore
    Ti abbraccio e Ti faccio tantissimi auguri di buona fortuna.

  8. Anch’io prima non lo dicevo a nessuno. …ma all’ennesimo sei sempre stanca . . . te cerca di dormire di più ho detto basta . Resta il fatto che la malattia è mia e non accetto che nessuno dica la sua,anch’io gestisco tutto da sola,anche che se qualche decisione devo discuterà con mio marito, sai ho anche due bambine…..

  9. Ciao Ninja, io ho la diagnosi di Sm dal 2009 ma solo da qualche mese ho iniziato a parlare della mia malattia anche se ci sono ancora parenti e amici che non sanno nulla . Certo, a volte vogliamo proteggere chi ci sta vicino per non dar loro dei dispiaceri ma credimi,parlarne con gli altri a volte non puo’ che far bene. Credo che forse tua mamma e tua sorella vorrebbero starti vicino dato che insieme a tuo papa’ sono la tua famiglia. Secondo me è giusto dar loro questa possibilità. Io ho rivelato a mio fratello diciottenne solo qualche mese fa della mia compagna di vita. Mi ha fatto qualche domanda a riguardo e mi ha fatto promettere che da quel momento non ci sarebbero più stati segreti. E’ stata un’ amica a convincermi “permetti a tuo fratello di essere tuo fratello!”Credo sia giusto dar la possibilità a chi ti è vicino di starti vicino. Non portarti il fardello da solo. Questo non significa piangersi addosso,per carità! Anch’io cerco sempre di esser positiva e non mi abbatto. Ma sapere di poter esser liberi di essere quel che si è, è un diritto per tutti. Questo e’ il mio pensiero,accettalo cosi com’e’ ☺!Mi ha fatto piacere leggere la tua storia. Auguri per tutto!

  10. Ciao @chiaramentesclerato
    I complimenti te li ho già fatti in ‘privato’ su Twitter .
    Capisco benissimo quello che provi essendo io in una situazione molto molto simile alla tua e finché si può credo sia la cosa più giusta senza piangersi addosso , ma per non distruggere la vita di altri almeno finché si può !!!!

  11. Ciao Ninja
    sono affetta da 16 anni ormai. E per i primi dieci anni di malattia, visto che i sintomi erano mediamente controllati dai farmaci, non ho ‘sbandierato’ la mia condizione perché non vi era necessità alcuna di farlo. Ho potuto permettermi di fare l’indifferente con la malattia, nonostante gli attacchi che comunque avevo. Adesso è tutto così evidente…Sappi comunque che molte volte per la strada trovo persone che ti regalano un momento di assoluta felicità: volentieri ti danno il braccio per salire o scendere un gradino.

  12. @Chiaramente Sclerato (ninja),

    fai benissimo a decidere come credi e a “proteggere” per quanto possibile le persone che ti stanno accanto.
    Per il resto, quoto assolutamente Paolo e Marco Orlandi riguardo alle considerazioni sull’impossibilità di nascondere (Paolo ha il problema di dove infilarsi il bastone, figurati io dove posso mettere una sedia arotelle …) e sulle modalità di condivisione (bellissima la frase di Marco: ho bisogno della Vs. comprensione e non della Vs, compassione.; l’ho fatta e la faccio mia). Quindi sfrutta fin che puoi questa possibilità di scelta, preparandoti a quando non ce l’avrai più (spero e ti auguro che non succeda mai!!!!)

    • Bravissimo Kris sia per ciò che dici, che per lo spirito. Io quanto a malattia sono ancora alla fase “nascondere il bastone? O fingere di stare facendo tip-tap? O darlo in testa a qualcuno?”, ma quoto a 1000 ciò che dici. Si incontra per la strada tanta comprensione e INTELLIGENZA oltre che compassione. Lo si scopre strada facendo!

      • Laura, dici proprio bene. A volte si incontra comprensione dove meno ce lo si aspetta (penso alla gara che fecero i miei colleghi di lavoro quando, un anno e mezzo fa, ripresi a lavorare, ma non avevo ancora la macchina adattata e la patente speciale: persone che vagamente – e a torto – consideravo più di compagni di macchinetta del caffè si prodigarono per quasi un anno a scarrozzarmi da casa in ufficio e ritorno, tutti i santi giorni).
        D’altro canto, altrettanto spesso, non si trova comprensione tra le persone più vicine e più care, dalle quali ci si aspetterebbe di più e magari si trova un fuoco di fila di accuse e sensi di colpa.
        Basta non aspettarsi nulla per essere sorpresi in positivo quando viene qualcosa di buono e non essere disillusi quando viene qualcosa di meno buono.

  13. Ciao ninja è da qualche giorno che leggo il tuo racconto e penso che la mia esperienza ti possa essere utile.
    La diagnosi è stata per me come per tutti noi una bastonata e meno male che ero seduta perché mi si è offuscata la vista. ..paradosso questo paragone con la neurite ottica che avevo al momento.
    La prima persona che lo ha saputo è stato un mio amico che mi ha accompagnato a prendere la risposta della risonanza visto che io non potevo guidare. Usciti dall’ospedale mentre tornavamo a casa ho cominciato a parlare a vanvera:
    “Finirò su una sedia a rotelle oppure non avrò mai più una vita normale”
    Lui cercava di tranquillizzarmi e mi diceva che per qualsiasi cosa avrei potuto contare sugli amici. Già a questa frase tutto faceva meno male.
    Arrivata a casa l’ho detto a mio fratello maggiore e dopo che ho visto il dolore nei suoi occhi ho subito pensato a mia madre e il dispiacere che le avrei dato come se fosse una colpa avere questa malattia. …le ho nascosto la verità per 5 mesi.
    Sapeva che avevo iniziato la cura con interferone e mi vedeva quando stavo male. Per fortuna vivo per conto mio e quindi è stato un po ‘ più facile non farla partecipe del tutto.
    Un giorno per una coincidenza è uscito il discorso con un medico che la stava visitando e mi è venuto spontaneo chiedergli un parere sulla terapia che stavo facendo e così è uscita fuori la parola S.M.
    Mi ha fatto giurare che non le avrei più nascosto niente anzi mi ha detto che era orgogliosa di me perché stavo affrontando tutto con quella forza e coraggio che lei mi rimproverava sempre di non tirare fuori nei momenti difficili.
    È stata per me una liberazione !!!!!!
    Ora parliamo di ogni cosa insieme e riesce ad essere la mia migliore amica oltre che la persona più cara per me sulla Terra. …come lo è ogni madre.
    Liberati anche tu vedrai non sarà un’azione della quale dovrai pentirti.
    Un grande abbraccio e in bocca al lupo!

  14. Buongiorno, la Sigra Morticia ha tante facce e cambia, continuamente.
    Difficie, accettare la realtà ma parlare.
    Adesso è SMSP ma la speranza,è tanta.
    Tutti i ricercatori, son con noi.
    Grafica e ricerca ma i ns dottori, daranno il copo, finale.
    Abbraccio, tutti.

    Antonio

    http://www.repubblica.it/salute/medicina/2015/03/02/news/sclerosi_multipla_in_gb_trattamento_con_staminali_i_medici_e_miracoloso-108524029/

    http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-3c8b9214-2e03-40c3-ac11-b4d8beec8064.html

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