La molla si è rotta

Annalisa

molla

Le situazioni a volte mi sembrano ripetersi in maniera ciclica nella mia vita… Lo dicono anche i filosofi, d’altronde, tutto scorre, tutto si ripete: hai la tua diagnosi in mano. Ti viene una ricaduta. Fai cortisone. Ti dicono che forse la terapia che stai seguendo non è quella giusta per te. Ti crolla tutto addosso. Vacilli tu e le basi su cui pensavi poggiasse la tua vita. Reagisci. Ti riprendi. Provi a non pensare più alla SM. Vai avanti. Ripeti il tutto, ancora e ancora. Questi sette anni sono stati un po’ così: ciclici… Poche sono state le risonanze “pulite” o “sovrapponibili con la precedente” ma non ho mai voluto darci troppo peso. In fin dei conti, ogni ricaduta, nel bene o nel male, non mi ha quasi mai scaricato una bella dose di sintomi ingestibili sul groppone… Buono così, no?!

Non pensi  però che da una semplice RM di controllo,  possa venire fuori una roba che riesce a deformarti l’anima in maniera ancor peggiore rispetto alla diagnosi di 7 anni prima, come quando si tira troppo una molla e non la si riesce più a rimettere a posto. All’epoca avevo 17 anni appena compiuti, dovevo in pratica (e forse tutt’ora!) affacciarmi alla vita che per me bramavo e che con fatica e impegno mi stavo creando.

Ero “incosciente” come tutti i miei coetanei, prendevo le cose così come venivano, senza pensarci nemmeno troppo. “Sclerosi multipla, Ok! Me la faccio andare bene! È imprevedibile, non si ha una cura, ma almeno ho la certezza che non si muore di SM!”.  Tanto bastava.

Lunedì entro nell’ambulatorio per ripetere l’esame della RM, come concordato col centro SM: solita sequenza, solita macchina, soliti tecnici. Al momento del contrasto però mi chiedono che farmaco stessi facendo, chi era il mio neurologo e mi dicono che mi avrebbero consegnato il referto 30 minuti dopo la fine dell’esame.

Il panico.

Non consegnano mai i referti prima di 2 giorni. C’era qualcosa che non andava, per forza. E ovviamente vai a pensare alle cose più disparate: che il mio encefalo abbia deciso di prendersi una vacanza e sia scappato via? Che cosa avete o non avete visto dentro alla mia scatola cranica?! Tagliatemi immediatamente la testa, lasciatemi andare!
Cerchi di stare ferma perché vuoi che finisca tutto al più presto, ma le gambe, un po’ per la tensione un po’ per la posizione partono, proprio non vogliono decidersi a stare ferme. Il cuore batte sordido e il respiro diventa un po’ più affannoso del normale (attacchi di panico in risonanza, no buono davvero!). Chiudi gli occhi, ti concentri sulla respirazione e finalmente arriva l’omino della risonanza che ti aiuta a tirarti su e ti libera dalla griglia.

Attendi il referto, sempre con le gambe che quasi non reggono il tuo peso inerme su una sedia della sala. Volevo solo due cose in quel momento: vomitare e scappare lontano. Pensavo veramente di averle “già viste tutte”, di aver già superato il peggio, a livello mentale, che la SM potesse propinarmi. Ma quando poi arriva un referto di una pagina, in cui non capsici nulla e di cui non ti importa nulla se non delle voci “lesione tumefatta” (Letteralmente! Dubito si tratti di un’espressione in medichese!) e “presunta PML” la terra sotto i piedi trema ben bene, come se fossi risucchiata in un’altra dimensione, decisamente differente da quella a cui eri abituata e da quella verso cui, qualche secondo prima, pensavi di andare.

Per tre giorni non ho toccato cibo. Non ho chiuso occhio. Volevo risolvere la questione al più presto. Non sentivo nulla. Nessuno stimolo. Ho praticamente smesso di vivere durante quei tre giorni.  Perché  “PML, leucoencefalopatia multifocale progressiva”,  capisci che è una condanna a morte, che non lascia molti dubbi sul futuro, visto che presumibilmente potrebbe non concedertene più uno.

La mia molla è stata tirata troppo. Ormai si è deformata in maniera irreversibile.

Totalmente asintomatica giovedì  vado quindi alla visita di “emergenza” con il mio Prof. che mi pare un po’ spaventato. Guarda insieme ai membri della sue equipe quelle immagini al computer per circa 1 ora. Nel mentre, per smorzare un po’ l’ansia ci mettiamo a scherzare su referti vari in cartella: sul foglio di una RM precedente, viene usato l’aggettivo “tarlato” per definire il mio encefalo! Non ho dubbi, so cosa “regalare” a Natale all’omino della risonanza: un bel dizionario di terminologia scientifica!)
Lui si alza, io mi alzo, mi da una pacchetta sulla spalla e col suo sorriso gentile mi dice che dubita si tratti di PML, sarei la quarta persona al mondo ad averla sviluppata sotto Fingolimod, suvvia!

In quel momento dal suo modo di fare ho capito che si sarebbe fatto in quattro per farmi stare bene, qualsiasi fosse l’esito degli esami. Avrebbe fatto qualsiasi cosa per farmi stare meglio indipendentemente dalla SM o da qualsiasi altra cosa, perché è così che lui lavora, è così che lui agisce.
Per escludere ogni dubbio quindi decidiamo di ripetere la rachicentesi e nel mentre iniziamo il wash out da Fingolimod, bolo di cortisone e facciamo nuovi esami per la nuova avventura che a breve mi vedrà come protagonista: l’Alemtuzumab.

A qualche giorno di uscita dall’ospedale inizio a sentire i postumi del tutto. Ho la mente un po’ annebbiata, le mie percezioni sono distorte, le mie emozioni confuse, gli effetti del cortisone li sento tutti sul mio organismo… Senza parlare del trauma da ora solare! Proprio sta settimana doveva esserci?!?!

Non so cosa succederà ora. Sicuramente aspetto l’esito definitivo degli esami con impazienza, sperando che siano negativi come tutti auspichiamo. In ogni caso comunque c’è solo una cosa che posso fare: tentare di andare avanti, prendendo la forza anche da coloro che ci sono stati e che ci saranno.

Mi sta spaventando un sacco il mio prossimo futuro. Mi spaventa anche il dover fare i conti a livello psicologico con “questo momento della diagnosi bis”, col dover “riforgiare la molla che tutto reggeva”, con il dovermi mettere nell’ottica che, quando mi faccio venire una ricaduta ci vado abbastanza pesante a livello di estensione del danno, con il dover ricominciare tutto da capo con un nuovo farmaco, con l’università e “le mie cose” che avranno un’ulteriore battuta di arresto. Mi spaventa anche tutto il lavoro di “riabilitazione” che seguirà d’ora in poi, fisica e mentale e la possibilità che alcune cose potrebbero non tornare più come prima.

Non me lo ricordavo così il momento della diagnosi. Non era assolutamente stato così. Ma forse è così che doveva andare questa storia.

Una specie di mantra mi risuona in mente in questi giorni in cui sto “contando i danni” e in cui cerco di riprogrammarmi: l’enunciato della legge di Hooke: “Ut Tensio, Sic Vis” Tanta è la tensione a cui una molla viene sottoposta, tanta è la forza che sviluppa. Questa ora è la mia priorità, questa la frase che mi fa andare avanti.

19 commenti

  1. Sena filtri , pura essenza e coraggio…brava!

  2. Sei una meraviglia. Qualunque cosa succeda ti sei già conquistata tutto quello che di più bello c’è nella vita: il coraggio di viverla e di cercare la bellezza. Ti abbraccio

  3. cara anna,
    ho appena letto il tuo post.. e sono rimasta letteralmente senza parole. ci dicono sempre che questa stramaledetta sm è imprevedibile,pensi di saperlo,di essere preparata,che una volta affrontata la diagnosi tutto è in discesa. invece no,anch’io a modo mio ho scoperto che non è così. questa storia non è ancora finita,so che il non sapere quel che accadrà è frustrante,ma devi stringere i denti come hai sempre fatto. vorrei essere vicina a te in questo momento…ma dovrai accontentarti di un abbraccio virtuale e per qualsiasi cosa..io ci sarò. ti voglio bene

  4. Ciao Annalisa,
    mi sono letteralmente venuti i brividi a leggere il tuo post, mi è mancato il fiato.
    Anche se non serve a nulla, ti sono vicino in questa prova impervia, che sento hai la forza di affrontare, perchè la molla non si è rotta, reagirai con una forza ancora maggiore, altrimenti non avresti potuto scrivere queste parole.
    Ho solo da imparare da te, dal tuo atteggiamento, dalla tua combattività.
    Ho solo da capire, che la vita nella malattia è sempre un viaggio senza GPS, ogni svolta, una sorpresa, ogni ostacolo, una fatica più grande da afffrontare. La mia diagnosi non c’è ancora, sono uno step indietro, ma vedo, dalla tua esperienza, che non è mai finita.
    Tieni duro, non mollare, perchè ci siamo tanti insieme a te, vicini di cuore, a lottare le stesse battaglie.
    Un abbraccio
    Cristiano

  5. Le persone che ci sono state ci saranno sempre, amica. Questa volta sarà difficile rimettere a posto la molla… forse rimarrà sgangherata, ma sulla forza che trarrai da questa storia non ho dubbi. E se la tua da sola non basterà, noi saremo al tuo fianco per donarti anche la nostra.
    Non perdere la fiducia nel futuro, non rinunciare hai tuoi progetti. Con i tuoi tempi e con i tuoi modi realizzerai ciò che vuoi. Vivi tutte le emozioni del momento, belle o brutte che siano… vedrai che ne uscirai vincitrice ancora una volta. La prima battaglia l’hai già vinta. Ricordati che dietro di te c’è un esercito di persone che ti voglio bene, tanto.. e che lotteranno con le unghie e con i denti insieme a te.
    PS. Per ridere… quando pensi alla molla…. pensa a quella che hai tirato a bordo piscina qualche anno fa e ricordati l’effetto provocato! 🙂

  6. Ciao a tutti leggere questa lettera mi sono commosso . Non riesco aggiungere altro faccio soltanto tanti tanti auguri a tutti grandissimo abbraccio

  7. Ciao, ho letto tutto d’un fiato… che dirti… forza coraggio. Mi hai lasciato senza parole… la descrizione precisa di quello che tutti noi abbiamo paura,un peggioramento.

  8. Non ho parole……. sei meravigliosa…..

  9. Forza! A volte tiri così tanto una molla che questa inaspettatamente si avvolge da lato opposto. Si trova sempre una via!

  10. Annalisa, ho letto il tuo post, ed è effettivamente emozionante, per chi è sensibile ed ha un po di empatia; ci si emoziona!! Mia moglie Aurelia non riesce a leggere affatto, perché, ( sarà anche la patologia ) gli scappano subito le lacrime. Io scrivo con il suo consenso ( come marito l’assisto in tutto e per tutto ) Anch’io mi sono commosso leggendo, cosa ci si può dire, se non di mollare e di farsi forza perché ormai l’unica speranza che ci rimane è solo la fede! Ma non come un credulone alle belle promesse dette da uomini ma alla promessa detta dal Creatore, che non può mentire che desidera che nessun residente dirà: sono malato ( Isaia 33 : 24 )
    Annalisa scusami, non so nemmeno se sei religiosa, se questi argomenti ti fanno piacere, o ti danno fastidio; solo che io in coscienza ( Amando il prossimo) non posso trattenermi. Io rispetto le idee degli altri, quindi se non ti va non tenerne conto.
    Ma persevera e non mollare, se la molla si rompe, metti quella migliore e tantissimi auguri come desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

  11. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Annalisa,tesoro, ti abbraccio forte. Io sono incredula, arrabbiata e spaventata dall’ingiustizia della vita. Perchè, perchè alcune strade sono così in salita? Perchè per alcuni non c’è mai un po’ di tregua?
    Farò tutto quello che posso perchè ti arrivi il mio abbraccio forte e caldo

  12. Per ora ho le lacrime agli occhi e non riesco a dirti altro che FORZA! Hai persone che si mobilitano, competenze, risorse, intorno a te… e dentro di te tanta forza. Sono certa che ne uscirai. Tienici aggiornata. FORZA

  13. Annalisa è incredibile la forza che traspare dalle tue parole, la determinazione e la tua forza d’animo sono immense e ti faccio i miei complimenti più sinceri! SEI UN ESEMPIO DA SEGUIRE!
    Quando “lei” mi è venuta a trovare a 16 anni, è passato del tempo per cui mi riprendessi dalla caduta più forte di prima, ma vedo che tu ti sei rialzata immediatamente e con vigore!! COMPLIMENTI Annalisa!! In bocca al lupo per tutto!!!!

  14. Buongiorno, Annalisa.
    Avevi 17 anni!!
    Leggo la tua storia e rimango, senza parole.
    La molla, non si è rotta e tanta energia, è in te.
    I ns dottori, son tutti, bravi.
    Ognuno di noi, ha la sua Sig.ra Morticia, che rompe.
    Il convegno ECTRIMS, tenutosi a Barcellona, fa sperare.
    La molla, scatterà!
    Abbraccio

    Antonio

  15. Avatar Marco Orlandi Reply to Marco

    Ciao Annalisa,
    Leggendo la Tua lettera mi sono accorto che non stavo piangendo ma avevo gli occhi pieni lacrime.
    E’ da circa 16 anni che convivo con questa malattia che ormai fa parte della mia vita. In questo periodo sto’ avendo una ricaduta, le mie gambe mi hanno gia’ fatto la spia. Rileggendola per la seconda volta ho capito che hai una grande forza interiore, la molla si e’ rotta ma si puoi’ sempre aggiustare. Continua a combattere non arrenderti mai Sei veramente un esempio da seguire. In questo momento pensa di essere al centro di uno stadio dove tutti fanno il tifo per te perche’ sono sicuri che CE LA FARAI.
    Sono con te , Ti ringrazio per le magnifiche parole che haI scritto
    Ti abbraccio e, non lasciarci senza Tue notizie.

  16. In sta settimana sto prendendo atto di un sacco di cose… alcune belle, alcune brutte. Ma la cosa più lampante è la forza del nostro blog: è come se vi avessi, tutti voi, qui raccolti vicini vicini al mio PC, pronti a dispensarmi parole energetiche! Non avevo mai provato una roba del genere, pur scrivendo sul blog da qualche annetto ormai! (Eh sì, su certe cose sono un po’ “tarlata” effettivamente!) Ora sto capendo tutti i feedback positivi che ci fate! Meglio tardi che mai, no?!
    Devo ringraziarvi tutti, davvero per la vicinanza così “vicina” anche da lontano che pur passando da rete cablata/wireless è veramente palpabile! Siete gli aiutanti forgiatori di molle più bravi del mondo! GRAZIE RAGAZZI!!! <3 <3 <3

  17. Brava Annalisa, gioisco anch’io alla tua risposta, nella vita c’è e ci sarà sempre da imparare, solo chi ignora questa verità non ha lungimiranza.
    La forza del nostro blog è lampante vero ma ancora non riescono a percepirla tutti .
    Chi subisce il dolore, diviene più sensibile ( nella maggior parte dei casi ) ha più empatia e comprensione . Si dice che l’unione fa la forza e tutti noi insieme ci sentiamo più incoraggiati e più forti. Annalisa ti auguro una buona giornata a te e a tutti!!

    Antonino , l’ombra di Aurelia!!

  18. Avatar Elena Germini Reply to Elena

    Sono nuova al mondo della SM ma veterana delle malattie incurabili. Bazzicando per la rete ho trovato i tuoi post, e volevo solo dirti brava, grazie – e quello che nei momenti bui chiedo al mio compagno di ripetermi: andrà tutto bene.

  19. Ciao Annalisa,
    non sono giovane di età, ma di esordio della SM e di spirito sicuramente sì. Spero che gli esami abbiano confermato un falso allarme e che tu scriva presto un altro articolo del blog. In bocca al lupo e facci sapere!

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