Paure e dubbi nel cambio terapia: dall’Interferone al Dimetifumarato

fanny

time-for-change-tpCi sono delle date che non si riescono a dimenticare e che segnano involontariamente il nostro cammino. Era il 15 maggio 2015, visita neurologica di controllo post risonanza, la seconda stabile dopo le colorate ricadute che mi hanno regalato bonus infiniti di cortisone in vena per circa 3 anni e mezzo. Lo sguardo della neurologa non lasciava trapelare quello che realmente le mie orecchie subito dopo hanno sentito: “Allora? Diciamo basta all’Interferone no?” Credo che in quel momento mi ridesse anche il naso! Davvero mi stava chiedendo di smettere con le tre punture settimanali e di finire quel calvario? Non ci credevo, ma ho risposto “SI” senza pensare a nulla.

Per cui il 19 maggio 2015 ho fatto la mia ultima iniezione, la 525esima.

È stato strano lasciare quell’auto-iniettore che mi ha accompagnata ovunque. È stato come chiudere un capitolo difficile, dare un taglio al passato con l’entusiasmo della novità, ma con i mille dubbi e paure che può portare il cambio terapia con un farmaco approvato da non molto, in arrivo solo per me e pochi altri all’ospedale di Udine. I giorni seguenti mi sono trovata fare delle analisi del sangue specifiche per capire se potevo essere idonea o meno. Già, perché prima di cantare vittoria dovevo ancora aspettare la conferma che il mio fisico fosse pronto ad un cambiamento simile.

I giorni passavano e ammetto che il pensiero fisso era uno solo: e se qualcosa non va? Se i valori del sangue non sono a posto? Che faccio? Quali altre alternative ho? Domande in contrasto tra loro: da una parte l’ansia di restare delusi come quando da piccolo a Natale aspetti un regalo e te ne arriva un altro che non era ciò che sognavi; dall’altra l’incognita di iniziare ad ingerire qualcosa che il mio corpo ancora non conosceva e che poteva rifiutare.

Anche a casa devo ammettere che la cosa ha destabilizzato molto mia madre e mio padre perché purtroppo spesso la paura del cambiamento è tale da lasciarci quasi in un equilibrio instabile quando ci si presenta davanti. È come se ci sentissimo protetti e sicuri nella nostra quotidianità, con la terapia che stiamo facendo nonostante le cadute, le ricadute e tutti gli effetti collaterali.

Poi i risultati. E il 19 giugno 2015 l’arrivo della prima scatola di Dimetilfumarato da gr 120 (dose di partenza per la prima settimana o per i primi 15 giorni). Emozione, paura, eccitazione, curiosità. Si comincia una nuova avventura Fa’!

Ed eccomi qui: sono passati 4 mesi dalla prima volta che ho deglutito con un po’ di acqua quella pastiglia dal colore cosi bello, e devo ammettere che tutte le paure sono scomparse. A parte qualche raro disturbo allo stomaco e qualche Flushing (rossore) nella parte superiore del corpo non posso lamentare altri effetti collaterali. La pelle si sta piano piano riprendendo dalle bozze tipo Pimpa lasciate dall’Interferone e il fisico sembra reagire al meglio per fortuna. Le analisi del sangue per il controllo dei valori ematici ogni mese non mancano, ma chiaramente io per come sono fatta la colgo come un’occasione dove poter ingurgitare una buonissima e ancora calda brioche alla marmellata senza sentirmi in colpa per qualche caloria in più nella mia dieta.

Ammetto che il mio punto di domanda rispetto a questa nuova terapia si spegnerà probabilmente del tutto a gennaio 2016 con la prossima risonanza, dove davvero si valuterà l’effetto positivo o meno del farmaco, ma per ora non posso che ringraziare il mio istinto per aver accettato la proposta della neurologa, dimenticando così, definitivamente quei 7 secondi di fastidio e bruciore tre volte a settimana.

 

“Quando soffia il vento del cambiamento, alcuni costruiscono dei ripari ed altri costruiscono dei mulini a vento”

69 commenti

  1. Ciao Fanny, finalmente una mia compagnia di terapia! Anch’io ho iniziato col Dimetilfumarato, esattamente il primo giugno e devo dire che, effetto “lampadina” a parte e qualche altro piccolo disturbo, ci possiamo stare 😉
    Sono prossima anch’io alla risonanza con tanta paura di quello che potrebbero dire le immagini, ma sicuramente fiduciosa in questa terapia.
    Che strano… quando ho scritto per la prima volta su questo blog, è stato esattamente per rispondere ad un tuo post e ogni volta che leggevo i tuoi commenti, era come se leggessi ciò che volevo scrivere io…
    Ma questo, in fondo, credo che ci accomuni un pò tutti…
    Un forte abbraccio e in bocca al lupo.

    • Cara Chiara, le tue ultime parole mi hanno emozionata, davvero. Non è così facile trovare chi la pensa allo stesso modo, credimi. Bene, quindi, compagna di terapia e sono felice che anche a te non dia effetti collaterali cosi pesanti e fastidiosi. MI raccomando, fammi sapere come ti andrà la risonanza eh? In bocca al lupo! Un abbraccione forte!!

      • A distanza di anni confermate la terapia con tecfidera? Continuate a trovarvi bene? Neodiagnosticata me l’hanno proposta come prima terapia e sono dubbiosa

        • Ho iniziato da una settimana il tecfidera dopo 15 anni di Rebif…. tanti i dubbi e le ansie .cosi per caso mi sono ritrovata a leggere il tuo post…. diciamo che mi hai messo di buon umore..
          Grazie

    • Ciao cara come sta procedendo la terapia con tecfidera? Me lhanno proposta e nn so che fare..

  2. Grazie per la tua positività, per il tuo coraggio e per la tua testimonianza…
    E’ importante avere qualche risposta da qualcuno che non sia un dottore, l’esperienza è tutta un’altra cosa! Sono poche settimane, ma sembra andar bene!
    Vuoi mettere quel verde Tiffany con un ago invadente?!?!
    Grazie.

    • Ciao Giovanna!!! Grazie a te per avermi letta! Io provo a raccontare di me e delle mie esperienze perchè in passato parlare con chi stava vivendo le cose mi ha aiutata moltissimo. E cerco di poter essere utile a chi ne ha bisogno 🙂
      E poi vedi??? Il verde Tiffany mi mancava 🙂 Meravigliosa! Un abbraccio!!!

  3. Ciao a tutti! Io è poco che ho scoperto di avere quest amica comune (3/2013)e faccio punture ogni giorno da due anni,non le sopporto più….ma nessuno mi parla di pasticche!!!

    • Ciao Susanna, da un lato ti capisco, so cosa significhi. Purtroppo però, non è stata una mia scelta quella di lasciare l Interferone, ho solo ascoltato la neurologa che sicuramente ha visto il decorso della malattia e ha constatato che la terapia con il Rebif non andava più. Prova a parlare con i tuoi neurologi della cosa e chiedi consiglio. Non ci sono ancora tantissime terapie per noi purtroppo, ma vedrai che piano piano tutto diventerà orale. Un abbraccione!!!

  4. Non ho mai scritto la mia storia su questo Blogger ma leggo le vostre storie x sentirmi meno sola e capirci qualcosa in più su quello che sta succedendo o potrebbe succedere. Ciao

    • Ciao Susanna, come vedi non sei sola. Tu ci leggi per questo e noi scriviamo per condividere con voi le nostre paure, i nostri dubbi, le nostre esperienze. Sapere che possiamo in qualche modo esservi utili è la più grande soddisfazione che ci possiamo prendere. Continua a leggerci, ma se proprio ti venisse la voglia e il bisogno, sai che puoi anche raccontare di te. Un bacione!

  5. Ciao Fanny. Ti racconto le mie ultime novità perché c’è da ridere per non piangere. dopo tante visite dai neurologi in cui mi veniva indicato di usare … niente (perché ho la primaria progressiva per cui la scienza brancola ancora nel buio) ho insistito per usare il cortisone (visto che chi ha gli attacchi usa i boli). Un po’ dubbioso il neurologo mi ha prescritto un ciclo di Deltacortene, partendo con 75 grammi e scalando gradualmente (se non sbaglio un bolo è da 1000 grammi!). Risultato: ottimo!
    La fatica è diminuita notevolmente e con lei la sonnolenza. L’appetito è aumentato (sono uno che ne aveva proprio bisogno!)
    Ho cercato su internet e ho trovato un solo studio molto limitato (11 pazienti) sull’uso del cortisone nella primaria progressiva: risultati ottimi per tutti!
    Ad ogni calo di dosaggio ero più stanco.
    Ma perché ho dovuto parlare io, se non ci sono terapie alternative?!? Ho la visita il 5 novembre. Vediamo che dirà il neurologo?

    • Ovviamente intendevo milligrammi, non grammi

      • Caro Paolo, grazie per averci raccontato la tua esperienza. Caspita! Vedi? Adesso sei tu che insegni a me qualcosa! Purtroppo come ben sai per la primaria progressiva ci sono ancora molti e molti passi da fare. Non so perchè a volte siamo noi a doverci informare, ma non facciamoci troppe domande, tanto molto spesso sarà così. Se ti accorgi che il cortisone sul tuo fisico e per la tua forma di SM ti aiuta, perchè non continuare? Cioè… io rabbrividisco al solo pensiero perchè ultimamente mi ha uccisa… (Ps. Già ti immaginavo con 1 kg di cortisone vi flebo :-))

  6. Ciaoo Anch’io inizierò a breve…sono positiva….spero di nn avere effetti collaterali …anche perché le punture nn le tollero piú…sono felice per te…

    • Ciao Anna! Ti auguro davvero che tutto vada al meglio. Non spaventarti per qualche effetto collaterale nella norma tipo puntini, arrossamenti, prurito e vedrai che andrà bene! In bocca al lupo e facci sapere! Un abbraccio!!

  7. Ciao, Fanny, mi è sucesso lo stesso quando ho cambiato dal interferone al dimetilfumarato, adesso ê gia un anno e mezzo e tutto è andato bene, sono sicura che andrá anche bene per te, grazie per condividere, saluti.

    • Ciao Susanna, grazie a te per leggermi e per raccontarti. Già da un anno e mezzo? Caspita! Sei una vetrana ormai! E le risonanze come sono? Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto!!

  8. Ciao è bellissimo leggere queste cose io domani vado a Trieste per il mio controllo ma non so se dalla interferone passerò ad altro non credo Bu sono contenta per te tanti tanti auguri

    • Ciao cara Matilde, siamo molto vicine leggo! 🙂 Trieste mia adorata (ho lavorato un anno e mezzo in quella meravigliosa città!) Comunque sia, in bocca al lupo per la tua visita, se ti va facci sapere! Un abbraccione!

  9. io faccio interferone dall’aprile del 2009 ma non mi lamento e vado avanti combattendo la stanchezza e spero sempre che domani uscirà qualcosa di nuovo anche per me.

    • Ciao Renato! Grazie per la tua testimonianza. Io purtroppo sono stata quasi costretta a cambiare anche se avrei sopportato ancora. Purtroppo avevo 2/3 ricadute l anno e non andava molto bene. Per cui ho accettato e anche ben volentieri visto che è tutta un altra storia soprattutto dal punto di vista degli effetti collaterali. La stanchezza non manca però, quella fa parte del pacchetto completo 🙁 In bocca al lupo per tutto! Un abbraccio!

  10. Auguroni fanny avanti così per te e per tutti coloro che stanno affrontando questa nuova strada

  11. Auguroni fanny per te e per tutti coloro che con molti dubbi e paure accettano di affrontare questo nuovo percorso pieno di ulteriori incognite

  12. Evvai…io ho cominciato il Gilenya il 28 ottobre 2014 e solo perchè ho insistito io.Nesssssun problema!Nessun rossore,niente controindicazioni.Vediamo cosa dice la RM del mese prossimo…ciao

    • Ciao Stefania! Io il Gilenya non l ho mai provato ma credo non porti di suo rossore al contrario del Tecfidera che ce l ha incluso nel pacchetto! 🙂 Sono contentissima che ti trovi bene e in bocca al lupo per la risonanza! 🙂 Un abbraccio!

  13. Ciao Funny,ho appena letto la tua storia e devo dire che assomiglia molto alla mia.
    La differenzia solo che in data 11 giugno 2015 ho assunto la mia prima capsula di Dimetilfumarato(BG 12),lasciando alle spalle Copaxone Glatimer Acetato e la sua inizione giornaliera.
    Anche io posso dire che i sintomi della nuova terapia sono solo flushing e nient’altro.
    Ho la risonanza da fare per Gennaio 2016…lì verificheremo se ha un buon risultato,visto che dopo 7 anni di Copaxone siamo arrivati a fare una scelta di cambio terapia,viste le mie continue nuove lesioni nella lettura della rmn senza però avere nessun sintomo.
    Teniamo le dita incrociate,ci ritroveremo a Gennaio.
    In bocca al lupo.

    • Ciao Eleonora, grazie per avermi dato della simpatica chiamandomi Funny 🙂 Comunque sia anch’io mi sono trovata ad affrontare il cambio terapia per nuove lesioni e continue ricadute 🙁 Ora entrambe abbiamo la risonanza a Gennaio? Allora in bocca al lupo a noi! 🙂 Un abbraccio!!!

  14. Ciao carissimi , è bello leggere notizie positive sul tecfidera … Io lo iniziai ,dicembre 2014… Dopo quasi un anno di tentavi , sospensione e ripresa , il mese scorso mi Son ritrovato ad abbandonarlo e a preferire i bozzi e le punturine 3 volte alla settimana …. Diciamo un po’ sfiga … Ma il mio fisico , il mio stomaco , non lo tollera… Effetti collaterali , gastrointestinali , perenni …. Dopo un anno , ( quasi di tortura) ho preferito tornare alle punture !!! Ma sono felice ugualmente , un po deluso , ma bisogna pensare che ci sono sempre cose peggiori ! Un abbraccio e un in bocca al lupo a tutti voi ! ❤️

    • Ciao Francesco, grazie per la tua testimonianza! Dillo che sei così affezionato alle punture che ti sentivi troppo triste prendendo il farmaco orale eh? 🙂 Scherzi a parte, immagino la delusione ma come te non credo sia giusto soffrire più di quanto già ci spetta e hai fatto bene a tornare indietro. Mi raccomando, continua cosi! Un abbraccio e un in bocca al lupo dal cuore!

  15. Ciao carissima Fanny, è sempre un piacere leggerti… vengo subito al dunque.. ormai è un anno che assumo dimetilfumarato perchè le terapie precedentemente fatte non hanno sortito nessun effetto su di me (aziotiprina, interferone 22 mg e poi 44, glatimer acetato). L’ultima risonanza fatta (agosto 2015) ha dato esito positivo, però bisogna aspettare gennaio 2016 per vedere se effettivamente il farmaco fa effetto. Il consiglio che posso darti, è , di stare molto serena, vedrai che questo è un ottimo farmaco. Ricordate sempre che la bestia va aggredita sin da subito….. un abbraccio.

    • Ciao Raffaele, innanzitutto GRAZIE che mi leggi ancora: non c è emozione più bella di sapere che ciò che scrivi arriva a chi legge (e soprattutto che qualcuno lo legge :-P). Anche tu come me hai il controllo a Gennaio eh? In bocca la lupo allora! Certo, credo in ciò che mi viene dato con tutte le controindicazioni annesse e credo anche che la medicina vada avanti e avremo grandi risultati nei prossimi anni! Un abbraccio a te e GRAZIE, dal cuore…

  16. Ancora una volta le tue parole mi hanno colpito profondamente…. Mi sono avvicinata alla Sm per “merito” tuo ed da un anno la vivo ancor più da vicino perchè l’hanno diagnosticata ad un mio carissimo amico. Anche a lui come a molti di voi non l’hanno “beccata”subito ed è andato avanti per parecchi mesi senza capire cosa gli stesse succedendo e dando la colpa dei suoi disturbi allo stress dovuto ad un lutto che lo aveva colpito. Adesso è in cura al “Besta” e sta cominciando ad accettare quello che gli sta succedendo. Questa estate è stato parecchio male tanto da non riuscire a camminare (purtroppo io ero lontana…..) e questo lo ha convinto a seguire in modo più preciso le cure che gli venivano somministrate. Purtroppo mi ha detto che non potrà seguire il tuo esempio perchè nel suo caso sarebbe deleterio. L’interferone al momento è l’unica strada percorribile. Ti abbraccio forte Fanny e con te tutti gli altri… Che ti voglio bene lo sai <3

    • Ciao Michela, se potessi ti farei vedere l’effetto che le tue parole hanno su di me perchè come sempre mi emozioni. Tu, amica lontana, ma molto vicina. Tu, che prendi a cuore le persone e te ne prendi cura senza accorgertene. Grazie. Innanzitutto sono contenta che abbia deciso di farsi seguire seriamente da persone competenti e che rispetti i protocolli che gli hanno indicato. A volte è molto difficile l’accettazione sia della malattia che del farmaco. All’inizio, come con me hanno voluto aggredire la Bestia con l interferone, avendo molte lesioni anche midollari. Con gli anni hanno capito che forse non era il metodo giusto per me e, vista l’età, e visto il mio stile di vita non molto tranquillo, hanno preferito farmi cambiare (anche perchè avevo la pelle di braccia e gambe ormai rovinata.Ps ecco perchè mi tatuo :)). Vedrai che le cose miglioreranno anche per lui. Bisogna imparare a conviverci, ad ascoltare il nostro corpo e a fermarci quando dice stop. Grazie per come sei, grazie per tutto quello che fai. Ti voglio bene! E un abbraccio al tuo amico, dal cuore.

  17. Ciao fanny… anche io ho cambiato cura e sono passato al dimetilfumarato… e come te a parte qualche problema di stomaco e qualche rossore non doversi fare la puntura è bellissimo (io la facevo tutti i giorni)
    Il neurologo dice che in questo momento è la cura più efficace

    • Ciao Claudio! Anche tu con il Tec? Siamo fortunati allora a non avere grandi disturbi 🙂 e poi è davvero una liberazione da quell’ago che diventava sempre più pensate eh? Un abbraccione e in bocca al lupo!!!

  18. Ciao Michela, se potessi ti farei vedere l’effetto che le tue parole hanno su di me perchè come sempre mi emozioni. Tu, amica lontana, ma molto vicina. Tu, che prendi a cuore le persone e te ne prendi cura senza accorgertene. Grazie. Innanzitutto sono contenta che abbia deciso di farsi seguire seriamente da persone competenti e che rispetti i protocolli che gli hanno indicato. A volte è molto difficile l’accettazione sia della malattia che del farmaco. All’inizio, come con me hanno voluto aggredire la Bestia con l interferone, avendo molte lesioni anche midollari. Con gli anni hanno capito che forse non era il metodo giusto per me e, vista l’età, e visto il mio stile di vita non molto tranquillo, hanno preferito farmi cambiare (anche perchè avevo la pelle di braccia e gambe ormai rovinata.Ps ecco perchè mi tatuo :)). Vedrai che le cose miglioreranno anche per lui. Bisogna imparare a conviverci, ad ascoltare il nostro corpo e a fermarci quando dice stop. Grazie per come sei, grazie per tutto quello che fai. Ti voglio bene! E un abbraccio al tuo amico, dal cuore.

  19. Ciao ragazze/i, anch’io ho iniziato Tecfidera a giugno dopo Rebif e Metotrexate…….entrambi mi davano effetti collaterali importanti. Il Tecfidera no a parte la perdita di capelli. Se vi fà piacere ho aperto su fb un link “amici del Tecfidera”, se vi và vi aspetto per scambiare le nostre avventure. Baci a tutti
    Simona.

    • Ciao Simona! Grazie per la tua esperienza!! Perdita di capelli? Magari sarà anche un po’ associata al cambio di stagione? Comunque grazie per averci consigliato il tuo gruppo su Face, è sempre molto interessante e utile scambiare opinioni tra noi! Un abbraccio!!! 🙂

  20. ciao, io sono in cura con Betaferon, quindi un giorno si ed uno no…. mi stanno tartassando di controlli ed analisi perche’ anch’io devo passare alle compresse. Spero bene perche’ sono 6 anni che mi sparo iniezioni… se non e’ possibile fa niente… l’importante e’ che il Signore mi dia la forza di stare in piedi, visto che ho provato l’ebbrezza di non camminare un po’ di tempo fa. Ciao a tutti…

    • Ciao Maria! Grazie per aver raccontato di te e per aver letto di me 🙂 ! Bhe, allora ti auguro davvero che i tuoi esami siano a posto per poter passare ad un farmaco orale indubbiamente meno invasivo dal punto di vista di segni sul corpo 🙂 Bhe, hai provato l’ebrezza di non camminare? Noi non ci facciamo mancare nulla eh? Siamo così spavaldi che le vogliamo provare tutte! 🙂 Vedrai che andrà tutto bene, in bocca al lupo! Un abbraccio!

  21. Ciao Fanny, io ho iniziato solo a marzo a punzecchiarmi e anch’io mi sento molto Pimpa, quest’estate poi giustificare le bozze rosse soprattutto sulle gambe non è stato facile..conosco bene i 7 secondi di cui parli,a volte sembrano il doppio,dipende dalle giornate e dalla voglia anche. Chissà, magari cambiero’ anch’io terapia fra un po’, evitare 3 punture a settimana non sarebbe poi così male! 🙂 ti auguro ogni bene per la tua nuova terapia, una nuova avventura ti aspetta ma le nuove avventure riservano anche cose belle e sono sicura che andra’ tutto per il meglio! Spero di vederti a Roma! Il mio primo Convegno…sono davvero emozionata! Un abbraccio forte

    • Ciao S. Anche io ho iniziato rebif 44 a marzo e come te già sono piena di lividie bozze sulle gambe e sulla pancia.
      A volte sembra che il mio corpo si sia abituato alla terapia poi ci sono mattine come oggi che mi sveglio con un febbrone da cavallo e per poco nn collasso appena alzata dal letto.
      Bisogna vedere se anche a me sta facendo effetto la cura con interferone. ..a gennaio devo fare la seconda risonanza dopo la prima della diagnosi di questo anno.
      Anche io a novembre sarò al convegno e sarà il primo visto che sono una new entry:-)
      A presto allora!

  22. Ciao Tigre! Capisco benissimo le tue difficoltà, all’inizio è stata dura anche per me. Ora il mio corpo sta reagendo bene,ho anche diminuito la tachipirina pre- puntura da 1000 a 500 e va abbastanza bene,solo qualche dolorino muscolare ma tutto sopportabile! Sicuramente la terapia in pillole sarebbe molto più comoda…sai che pacchia non doversi punzecchiare ogni due giorni! Attendiamo gli sviluppi! Ci vediamo a Roma..io davvero non vedo l’ora!

  23. Cari Amici.
    Anzi, care sorelle e cari fratelli ( anch’io faccio parte di questa famiglia ).
    Ho iniziato la cura col Demitilfumarato a settembre 2014, con effetti molto positivi: nessun effetto collaterale ! Lo scorso giugno feci la risonanza magnetica e, l’esito fu positivo, il farmaco sta bloccando la Sm !
    Potrei scrivere parecchie cose: dai sintomi al periodo in cui da sorridere c’era ben poco, passando per i giorni di ricovero in ospedale. Ma non lo faccio !
    Voglio solo dire: questa è una grande battaglia! Bisogna essere positivi e guerrieri !
    Niente è nessuno può toglierci il sorriso !
    Prima o poi, avremo ciò che ci spetta ! Questo è solo il ‘ conto da pagare ‘ !

    Vi abbraccio tutti

    • Ciao a tutte io è la prima volta che scrivo qui ma questo argomento mi riguarda..ho iniziato a prendere le compresse di tecfidera a febbraio effetti collaterali solo rossore nei primi giorni e nient’altro ed ho notato però la perdita di capelli. … ho fatto la risonanza 10 giorni fa…esito? La malattia si è bloccata!

  24. Salve io ho cominciato la terapia orale a maggio e devo dire che va molto bene, niente effetti collaterali e soprattutto niente punture

  25. Ciao ragazzi voglio darvi la mia solidarietà io faccio l’interferone da otto anni una fiala alla settimana non ho più ricadute da dieci ,ma la mia SM e una RR in tutta la mia vita ho avuto solo tre ricadute in 65 anni per fortuna .Auguri a tutti dai che ce la facciamo.

    • Grazie Udassi! Grazie per ciò che ci hai raccontato! Ci da molte speranze leggere tutto questo 🙂 Auguri anche a te, perchè tutto possa continuare così. Un abbraccio!

  26. Ciao io ho scoperto ad aprile di avere la sm dopo la conferma della malattia la dottoressa mi ha proposto questa nuova cura. Le pastiglie.Ho avuto i soliti effetti collaterali crampi e colorito come specifica il bugiardino. Dopo qualche tempo gli effetti sono passati. Il problema è che adesso sono ritornati forse peggio di prima. Il neurologo mi ha detto che non è normale ma che la causa potrebbe essere lo stess che sto passando a livello lavorativo. Fine mese devo fare la risonanza vediamo come va..speriamo sia tutto a posto…bacio

    • Ciao Debora, che bello sentire che a qualche neo diagnosticato danno il farmaco orale senza passare dalle iniezioni 🙂 Guarda, io al momento sto passando un forte periodo di stress (non è un caso che ogni anno per Natale mi regalo qualche bolo di cortisone 🙂 ) ma per ora gli effetti collaterali sono tollerabilissimi. Ti auguro che sia solo un momento. Sii fiduciosa e in bocca al lupo per la risonanza.
      Un abbraccio!

  27. Vi leggo spesso! Chissà, magari un giorno racconterò anche io la mia storia… per il momento mi date un sostegno particolare in questa strada inaspettata che mi sto trovando a percorrere.
    Un abbraccio a tutti

    • Ciao Katia, questi sono messaggi che riempiono il cuore, soprattutto a persone come me che sperano davvero di poter aiutare chi sta vivendo il mio stesso percorso. Quando vuoi noi siamo qui, pronti ad ascoltarti e ad abbracciarti virtualmente, senza giudicarti o guardarti con occhi diversi. Sappiamo benissimo cosa stai passando. Un bacio, dal cuore.

  28. Salve a tutti mi chiamo Valentina e ho 32 anni e convivo con la Sm dal 2014…io ho iniziato con il rebif prima da 22 e poi da 44 mg ma dopo 4 anni ho voluto smettere perché come te non ce la facevo più…ho poi proseguito con il Tysabri e ho avuto 2 anni stupendi senza ricadute ma alla fine dei quali ho dovuto sospendere perché era rischioso andare avanti. Così sono passata al Gylenia ed ero felicissima perché non dovevo più bucare il mio corpo ma prendere solo una pastiglia. Poi dopo 1 anno e mezzo ho smesso perché io e il mio compagno abbiamo deciso di avere un bellissimo bambino tra la gravidanza e l’allattamento sono passati 2 anni senza farmaci e la malattia si é fatta sentire…così mi hanno proposto a maggio il Tecfidera ma dopo 4 mesi me l’hanno fatto interrompere perché continuo a peggiorare e quindi settimana scorsa ho ricominciato il Tysabri…spero che riesca a farmi stare meglio perché le ho provate tutte e sono stanca…ma la forza di lottare non manca mai!!!

    • Ho sbagliato a scrivere la data…convivo con la Sm dal 2004…

    • Ciao Valentina! Caspita che storia la tua eh? Non ti vuoi far mancare nulla? 🙂 Innanzitutto complimenti per essere stata coraggiosa e per aver affrontato una gravidanza (che spero prima o poi di affrontare anch’io). Io il Tysabri non l’ho mai provato ma so che è molto molto efficace. Ti auguro davvero che tutto vada al meglio e che tu possa trovare un po’ di stabilità. In bocca al lupo! Un abbraccio!

  29. Ciao, anchio vado di pastiglie e sono decisamente meglio delle punture ma la stanchezza affaticamento nn mancano e normale perche la mia neurologa mi ha detto che dovrei stare bene e che se sento questi sintomi sono un po depressa. Voi che dite? Grazie di cuore se mi rispondete

    • Ciao Caterina, purtroppo sai bene che la stanchezza fa parte del pacchetto che ci è arrivato gratuitamente per cui possiamo poco poco migliorare la cosa chiedendo aiuto ai neurologi con qualche integratore ma nessun miracolo (ancora). Per quanto riguarda la tua depressione, io purtroppo non sono nessuno per darti consigli. Io ho fatto dei percorsi anche psicologici in passato che un po’ mi hanno sicuramente aiutata, in più io butto tutto lo stress sullo sport e mi sfogo così. Spero che tu possa stare meglio, davvero. Un abbraccio.

  30. Ciao Fanny,come procede con la nuova terapia??? Avevo gia’ avuto modo di scriverti, perché anche io il mese di giugno 2015 ho cambiato terapia…ed ho iniziato con il Dimeltifumarato.
    In data 11 gennaio ho fatto la rmn e oggi posso dire di tirare un sospiro di sollievo, perché dal referto non compaiono nuove lesioni…
    Sono contenta e mi auguro che anche a te vada tutto per il meglio.
    Ciao

    • Ciao cara Eleonora! Che piacere sentirti e sapere che la RMN è invariata! Probabilmente sarà stato un giorno fortunato l’11 perchè anch’io ero dentro al tubo! 🙂 E anche per me non è cambiato nulla dall’ultima volta!!!! Ti ringrazio di cuore per avermi fatto sapere i risultati e ti auguro davvero di continuare così! Un abbraccio forte!!!

  31. Ciao fanny, era tanto tempo che non leggevo il forum. Sono entusiasta per il tuo cambiamento, e sono ancora più felice nel riscontrare che scegli ancora i mulini a vento. Un affettuoso saluto.
    non è importante volarevin alto, l’importante è volare.

  32. Avatar ANGELA FORNASERO Reply to ANGELA

    Ciao a tutti, io sono una “vecchia” ho 60 anni e mi sono ritenuta fortunata dalla scoperta della SM a 45 anni, anche se nelle varie fasi e controlli da psicologi, neurologo, psichiatra (per depressione con picchi su e giu’ e insonnia cronica) negli ultimi tempi han riportato l’inizio a parecchi anni prima, quando non si sapeva granche’ sulla malattia….anche se non e’ che si sia migliorati di tanto nel tempo.
    Il primo anno 2005 ho fatto cortisone nelle poussee’, poi dal 2006 interferone Avonex fino a non poterne piu’ e addirittura piangere tutte le volte che era ora della iniezione inframuscolare.
    Da ottobre 2016 sono passata a Plegridy, purtroppo gli effetti collaterali sono stati maggiori e peggiori dei sintomi della SM
    Le risonanze sono sempre uguali, almeno cosi dice il neurologo, e perche’ non crederci?
    All’inizio di ottobre 2017 mi e’ stato proposto di passare alle compresse di Aubagio (teriflunomide), eccome!!!!
    Purtroppo gli esami del sangue di giugno erano un po’ alterati, prima normali, e quelli di ottobre piu’ alti. Inoltre, e questo lo avevo fatto presente, a 16 anni ho scoperto di avere gli anticorpi contro la tubercolosi perche ero venuta in contatto da bambina con un patente malato.
    Ma non ho mai dovuto fare cure, non ho mai avuto pleuriti, polmoniti, problemi ai polmoni, non fumo, eccc (sana come un pesce !!!!).
    Ora queste due cose pregiudicano il passaggio di medicinale. HO visite ed altri esami in programma, anche perche nel frattempo lo psichiatra mi ha cambiato antidepressivo e se riesco a dormire dice di smettere con le pastiglie per dormire.
    Ecco questa e’ la mia storia…questa sera avevo bisogno di uno sfogo.
    Vedremo cosa fare…non penso di poter continuare comunque con interferone, mi verrebbe voglia di smettere tutto.
    In tutto cio che ho detto e’ compreso anche il fatto che non riesco a far le scale, le salite, le passeggiate…mi stanco subito qualsiasi movimento faccio.
    L’anno scorso sono andata 5 mesi in palestra per riabilitazione dopo una frattura….poi tutto e’ precipitato fisicamente e di umore.
    Grazie per la vostra pazienza.
    Un abbraccio a tutti

  33. Ciao eccomi qui dopo 3 anni a scrivere di me in questo post.
    Proprio oggi ho iniziato il Tecfidera dopo aver provato a fermare la carogna con il Rebif 44 ma ad ogni risonanza apparivano sempre nuove lesioni.
    Così di mia iniziativa ho deciso di sentire un altro neurologo e ho cambiato centro S.M. dove farmi seguire.
    Stamattina alla prima pastiglia verde ho rivissuto l’esperienza di quando si torna dal mare dopo una giornata al sole senza protezione 😀
    Spero che questa terapia funzioni e aspetto agosto la risonanza di controllo che sia positiva. …
    Forza guerrieri♡

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