Sclerosi multipla e avevo smesso di sognare

GiovaniOltrelaSM

Buongiorno! Sono Valentina, ho 20 anni e avrei piacere di condividere la mia situazione con persone che come me lottano ogni giorno.

La mia vita è cambiata un anno e mezzo fa quando di punto in bianco non sono stata bene! Tutti allarmati: per la prima volta mi lamentavo di qualcosa, di un mal di testa che non mi lasciava più vivere. Faticavo a lavorare, a fare ciò che amavo, a stare in mezzo alla gente.

Sono andata a fare un controllo e mi hanno detto che le mie lamentele erano senza motivo: solo una semplice emicrania!

Dopo un mese infernale ho contattato un dottore (o meglio l’uomo che mi ha salvata) ho fatto la risonanza! E da li tutto è cominciato! Sono stata ricoverata: dopo tanti esami finalmente avevano una risposta! Non sapevo se volevo sapere, ma alla fine con tanta paura e tanto coraggio ho voluto capire cosa non andava!! Di tutto il discorso ho sentito solo una frase “Valentina hai la sclerosi multipla”.

Per fortuna ero seduta: quelle parole mi facevano paura, come se qualcuno avesse deciso di farmi uno scherzo, ma non si trattava di uno scherzo… era la realtà! Ecco spiegato il mal di testa e la stanchezza!

A quel punto mi è caduto il mondo addosso! Ho smesso di sognare, di ridere, di vedere la vita come la vedevo prima! Tutti i miei progetti mi sono scivolati addosso in 5 minuti! Dopo il ricovero, sono tornata a casa. Ho chiuso con tutti, non ho più voluto vedere né amici né ragazzo, né nessun altro!

Ho iniziato la cura! E oggi dopo un anno e mezzo dalla diagnosi mi ritrovo un po’ confusa e scombussolata! Ma piano piano ho ricominciato a uscire! Continuo a fare il lavoro che amo! E vivo giorno per giorno combattendo contro la stanchezza e un giorno a settimana (contro voglia) mi devo iniettare l’interferone!!
Ma inizio a vedere la luce… sto per uscire dal tunnel cupo e buio!

Ora sto aspettando che mi cambiano cura! Passerò alla pastiglia!!! Quindi già un bel passo avanti!! 🙂 e chissà… forse è arrivato il momento di cambiare vita!! Trasferirsi in un posto nuovo, perché alla fine vivendo in prima persona la malattia, capiamo i nostri limiti e li rispettiamo: tiriamo fuori la forza e lottiamo! Invece le persone vicine ti guardano con aria di pena e non comprendono le difficoltà che ogni giorno dobbiamo affrontare!! Vi ringrazio per avermi dato l’opportunità di raccontare la mia storia per la prima volta!! Un abbraccio!!!

ValentinaValentina Pisano

23 commenti

  1. Ciao Valentina!
    Benvenuta!
    Io sono un tuo “collega di SM”, dal 1999, avevo 16 anni!
    Capisco benissimo le sensazioni di smarrimento che puoi provare…sono le stesse (o quasi) che ho attraversato anch’io sulla mia pelle…; nel tempo e crescendo, maturando, si cambierà anche il modo di considerare e vivere questa nuova realtà. Quello che mi sento di consigliarti è di non porti verso la sgradita inquilina con un atteggiamento di “rifiuto”, come se non si volesse considerare, ma per quanto possa sembrare assurdo io ho imparato che la cosa migliore è imparare a CONVIVERE con lei. Quando lo capirai ti assicuro che scomparirà quell’enorme peso!! La fase dell’accettazione arriva con tempi differenti per ognuno di noi, in base alla maturità, alle esperienze, e in relazione a ciò che siamo in grado di trarre di buono dal nostro vissuto!
    Ci saranno cambiamenti continui, spesso inattesi (d’altronde non ci ha avvertito quando sarebbe arrivata…) anche nelle terapie faremacologiche, io sono passato alla compressa orale (Gilenya) da un po’, e mi trovo bene, sono diminuiti gli effetti collaterale dell’interverone (febbre ecc…). e quando sarà il momento cambierò, la ricerca sta facento balzi da gigante e ci sono terapie differenti per ogni caso e condizione clinica!
    é un grande piacere poter leggere parole di amici che condividono la stessa realtà, confrontarsi, scambiare opinioni…io ci ho messo anni per decidere di far sentire la mia voce da diretto interessato, oltre che da volontario AISM…; e mi sento di farti i miei complimenti per la tua scelta fi “Coming out” 😉 !
    Ti faccio i migliori auguri per tutto Valentina! E ricorda che: NON SARAI MAI SOLA!

    • Ciao Ariano! Mi ha fatto veramente molto piacere leggere ciò che mi hai scritto..! Sapere di non essere la sola ad avere queste difficoltà che all’inizio ti fanno sentire sbagliata.. un po come essere contro tutto e tutti.. il pensiero di essere capita già mi fa sentire meglio..! Sicuramente come hai detto tu, con il passare del tempo, crescendo e maturando, sono sicura che il peso che porto ora dentro di me inizierà ad essere più leggero.. e troverò forse il modo per non vederla come una nemica.. e imparerò a lottare in maniera diversa da ora!! Ti ringrazio molto! E ti auguro buona fortuna per tutto!! Un abbraccio!

  2. ciao Valentina,mi chiamo Melissa ho 46 anni e sono di forli,ho avuto la diagnosi 2 anni fa,è stata devastante,totalmente,anche io ho smesso di sognare e i progetti che avevo (ho un compagno da 5 anni con il quale convivo,insieme a mio figlio che adesso ha 18 anni )sono diventati insormontabili,Stefano,il mio compagno,è un vigile del fuoco e come hobby/secondo lavoro fa il dj,quindi come puoi immaginare,è una persona molto attiva,e io fino a 2/3 anni fa gli andavo dietro,soppratutto quando suonava al mare o in qualche disco,mi piaceva mi divertivo un sacco,ma ora non ci riesco piu,neanche l’aperitivo non faccio piu volentieri,sono sempre stanchissima e non c’ho voglia,so che per la mente dovrei andare da una psicologa,ma non ho voglia di fare neanche quello,mi sto arrendendo a questa cosa,rivoglio la mia vita,ma so che non è possibile.scusa lo sfogo

    • Ciao Melissa! Il tuo sfogo è piu che giusto!! E ti capisco molto bene!! Arriva la sera.. il sabato sera specialmente in cui sento tutta la stanchezza della settimana.. e se prima non vedevo l’ora che arrivasse il weekend.. ora il weekend lo passo a risposarmi.. la stanchezza è troppa..! E la voglia di uscire a divertirsi passa del tutto..! ma la cosa peggiore è quando gli amici con cui sono sempre uscita non capiscono che non sono io che non voglio uscire.. ma proprio manca la forza per farlo!! Per quanto riguarda lo psicologo.. ci ho pensato già un sacco di volte.. ma come te non ho proprio voglia! E quindi per ora non vado!! Se posso darti un consiglio: fai solo le cose che ti vengono spontanee e non costringerti a prendere scelte (tipo andare dallo psicologo) solo perché magari sarebbe giusto farlo!! Arriverà il momento in cui c’è la sentiremo oppure proprio non era per noi.. chissà!!! Un abbraccio grande!!

  3. Ciao Valentina io è da parecchi anni che ho la S.M..
    Ti raccomando non mollare mai Considerla una compagna e rispettala…. accettala !!!!! Vedrai che la luce ti illuminera sempre di più . Non tenere in considerazione cosa dicono e pensano gli altri poichè non possono capire come stai!!!!!!!!!! ✌ . Forza non dargliela vinta, combatti sempre e sarai tu la vincente

    • Ciao Mara.. grazie per la tua risposta! Hai proprio ragione.. gli altri non possono capire come ci sentiamo.. non vivendo ciò che viviamo noi ogni giorno!! Ma la forza e la speranza non mancheranno mai..! Buona fortuna!! Un abbraccio

  4. Ciao,Valentina,sono Donato e anche a me mi hanno detto che ho la Sclerosi Multipla,come te ho avuto come una doccia gelata . Oggi vivo con i miei limiti che questa malattia (se la vogliamo chiamare così) mi ha dato,ma non perdo la speranza perchè un giorno correrò di nuovo senza inciampare.

  5. Ciao Valentina, ho letto la tua esperienza; io ho mia moglie Aurelia con SM che assisto da due anni, ma posso capirti in molte cose. Mia moglie è molto emotiva e non riesce a leggere queste esperienze, con il suo permesso ha delegato me ( suo coniuge ) Il primo impatto è soggettivo, ma è sempre per ognuno un colpo tremendo; certo si reagisce in modo diversi, crollano le speranze della propria vita normale. Certamente più giovane si è e più forte il colpo lo si prende.
    Reagire piano piano è importantissimo!!
    Io incoraggio a mia moglie, dicendole che la sua personalità è la stessa; il corpo fisico quello che sente l’effetto; quindi imparare a convivere vedendo il lato positivo aiuta a conoscersi meglio ad avere maggiore fiducia in se stesso/a. Certo non tutte le giornate sono uguali, ma essere positivi e pensare che prima o dopo si riuscirà a venirne fuori, sono importanti. L’amore familiare, l’affetto e la comprensione o l’empatia sono per ora la cura migliore; ma è difficile che uno che sta bene comprenda chi sta male; come chi ha lo stomaco pieno e non comprende chi ce l’ha vuoto. Bisogna essere molto sensibili e altruisti conoscere bene la persona, affinché ogni parola detta sia di incoraggiamento e non di scoraggiamento ( Anche in modo certo involontario ) Io l’ho capito con mia moglie, ed ora tra noi c’è un legame che prima non c’era, perché ora ha potuto capire veramente quanto io l’amo per quello che le dico e per quello che le faccio….!!
    Un atro aspetto è la fede ( ma non ultimo ) perché senza di essa prima o dopo si può cadere in depressione. Quella fede che non è semplice credulità ma la piena consapevolezza di sapere che il vero Dio, come un buon padre ha stabilito un tempo per cui nessun residente dirà sono malato ( Isaia 33:24 ) Questa fede aiuta mia moglie e me ad andare avanti perché sappiamo che per adesso è solo un percorso interrotto della vera vita, ma che riprenderà perché il dolore, le malattie, la vecchiaia e la morte dovranno scomparire. Apocalisse 21: 3,4. ( Valentina scusami, non so se sei religiosa, ma le cose belle che ho nel mio cuore non riesco a trattenerle specialmente quando mi trovo a comunicare con i giovani, se ti danno fastidio non tenerne conto)
    Ti faccio tanti auguri e non mollare mai perché le malattie passeranno ma chi ama non passerà mai!!

    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

    • Ciao Antonino! Ti ringrazio per le belle parole che ho letto..! E ti faccio i miei complimenti per ciò che mi hai raccontato..! Non è facile accettare una cosa così.. ma tu oltre a stare vicino a tua moglie la comprendi anche.. e penso che non ci sia cosa migliore in queste situazioni di avere dalla nostra parte i nostri cari ed essere compresi!! Mi ha inoltre fatto piacere l’aspetto sulla fede essendo credente anche io!! Ti auguro il meglio per te e tua moglie!! Un abbraccio!

  6. Avatar maria gabriella Reply to maria

    Ciao Valentina, capisco la tua sofferenza ed il tuo smarrimento. Io ho la sclerosi da 18 anni e ci devo convivere. Forza e coraggio. Ti sono vicina. Gabriella

  7. ciao vale si è dura certo perchè proprio a me a te a noi , ok ce la faremo , sai il detto ….Dio da i problemi a chi sa che riuscirà a sopportarli o a risolverli ciao baci luciana

    • Ciao Luciana. Grazie per la tua risposta!! Quello che hai scritto è proprio ciò che penso anche io! Mi chiedo perché proprio a noi??! Poi mi rispondo che siamo stati scelti.. perché abbiamo una forza e un coraggio da leoni! Buona fortuna! Un abbraccio!

  8. Ciao Vale,

    brava abbi sempre la forza di andare avanti e di stare serena che pian piano ci si convive. Fai sempre i controlli.

  9. Avatar Marco Orlandi Reply to Marco

    Ciao Valentina,
    leggendo le Tue parole, ho rivissuto le mie esperienze che poii credo siano quelle di tutti noi. Lo sgomento che ti assale al momento della diagnosi, il rifiuto di comunicare con gli altri, il chiudersi a riccio come se fosse l’unica difesa. Poi piano piano cominci a rivedere la luce e piano piano ti dischiudi come un fiore a primavera e ricominci a vivere. Ho apprezzato la Tua volonta’ di andare avanti e sperare sempre che un qualcosa di positivo prima o poi arrivera’ anche per noi. L’essenziale e’ andare avanti e non arrendersi mai.
    Tanti auguri
    Marco

    • Ciao Marco! Ti ringrazio per la risposta!
      Credo che a ognuno di noi ci sia andato il proprio tempo per elaborare il momento della diagnosi! Ma come hai detto tu, l’importante è trovare sempre il modo di lottare e non buttarci giù!! Un abbraccio!

  10. Ciao Valentina, io ho avuto i primi sintomi di Sm a 23 anni (adesso ne ho 30) e capisco perfettamente il tuo smarrimento..non è facile accettare un peso così grande a quell’età, ma quando ti succedono certe cose riesci a tirar fuori una forza interiore che forse prima non pensavi di avere. Ci saranno alti e bassi,momenti di tranquillità e altri invece che ti faranno combattere di più, ma la positività anche nei momenti più difficili non potrà che aiutarti! Ti auguro ogni bene!

    • Ciao S.! Grazie per le tue parole! Sapere di non essere la sola a vivere questa situazione mi aiuta! L’importante è che continuiamo a tirar fuori la forza che abbiamo!! Buoba fortuna!! Un abbraccio

  11. ciao, è tuo compito combattere, ma è anche tuo compito far comprendere a chi ti sta vicino e che non ha questa malattia, come stai e di che cosa si tratta…
    e…sopratutto, cercare di far cambiare il loro sguardo di pena, in sostegno!
    tu ti conosci meglio di loro, e senti il tuo corpo meglio di chiunque altro!
    Non sottovalutare chi ti sta vicino e che ti ama, lascia loro il tempo di conoscere e imparare non ti deluderanno o forse si ma tu sarai sempre una gran lottatrice!

    • Ciao L.S! Far cambiare gli sguardi di chi mi sta vicino non sarà una cosa semplice.. e credo che non dovrò far nulla per far cambiare loro idea..! Nel senso che solo chi mi è davvero vicino capirà vivendomi giorno per giorno.. la forza che ci metto ogni giorno penso sia abbastanza a far capire loro che non c’è bisogno di quegli sguardi di pena..! Comunque con il tempo credo che non farò più caso a queste cose e i miei cari vedranno con altri occhi la situazione!!

  12. coraggio valentina è la strada giusta ,ciò che hai raccontato è prorio quello che è accaduto forse a tutti noi ,ma dopo il baratro si rivede la luce e ti rialzi più forte di prima e vicere ogni giorno al massimo della sua pienezza è l’unico modo che abbiamo per dirle in faccia: malgrado te IO VIVRO’!!!!!!!!!!!

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