Una ricaduta dopo sei anni

gabriele
Il racconto di Gabriele arriva proprio nel giorno in cui AISM ha pubblicato la video guida Come si riconosce una ricaduta? Chi ha un’esperienza già abbastanza lunga della SM si accorgerà presto se i segnali che manda il corpo sono una ricaduta oppure no. Ma chi ha ricevuto la diagnosi da poco può incontrare qualche difficoltà a capire cosa gli sta succedendo. Ecco perché vedere questo video – che illustra le caratteristiche della ricaduta dovuta alla SM, come si manifesta, quanto dura, in cosa consiste, come si può gestire – può essere utile.
Da qualche mese che volevo scrivere un post sul fatto che – passato un po’ di tempo dalla diagnosi (per me sono quasi dieci anni) – è cambiato il modo di pormi nei confronti di questa malattia.
Volevo parlare del fatto che non avere ricadute dal 2009 è una sensazione piuttosto strana. Voglio dire, fino da allora avevo sempre avuto una ricaduta all’anno, coi soliti disturbi di sempre che ormai ho imparato a riconoscere. Insomma – pensavo – dal 2009 al 2015 sono 6 anni pieni di assenza di ricadute, di risonanze sovrapponibili e di malattia stabile.
In questi anni ho imparato a volare, ho incontrato la persona con la quale sto dividendo la vita (e la casa), è nata mia nipote. Sono successe un sacco di cose e la sclerosi multipla era l’unica cosa che mancava all’appello.
Poi è arrivata l’estate di quest’anno, con il suo caldo appiccicoso. Un sabato sera ho cominciato a sentire l’inconfondibile segno di Lhermitte. E vabbè, a volte i sintomi vanno e vengono – mi son detto – aspettiamo almeno a domani sera.  Apro una parentesi che mi fa sorridere: prima di avere la diagnosi di sclerosi multipla sono stato convinto per anni che la scossa di Lhermitte fosse una condizione normale per tutti. Solo dopo mi è stato spiegato che ce l’hanno solo le persone con sclerosi multipla e nemmeno tutte.
E il giorno dopo il Lhermitte era ancora là, accompagnato da parestesie bilaterali, al che ho pensato “mh, se è bilaterale ed è alle estremità deve essere la solita lesione sulla quinta cervicale che è un po’ stanca, del resto con questo caldo. Stanotte vado a letto presto e vediamo domani come va, magari sono solo un po’ stanco”.
E invece, niente, il giorno dopo parestesie bilaterali e Lhermitte erano ancora là, come a dire “oh, ma ancora non l’hai capito?”. A quel punto ho risposto alla domanda e sono andato al pronto soccorso dove – dopo cinque ore di anticamera in codice verde – ho vinto i miei tre grammi di solumedrol con relativa coda.
Tutto questo per dire che ecco, io volevo davvero fare una riflessione su come cambia il rapporto con la sclerosi multipla quando ti ricordi che ce l’hai solo perché devi fare le risonanze e iniettarti l’interferone. Sui tempi che si dilatano, sul ruolo che assume lei nei tuoi pensieri – un po’ dietro, sempre là ma comunque in netta disparte.
E invece niente, d’improvviso la prospettiva è cambiata di nuovo. Non è stata una ricaduta grave, anzi così a spanne è stata  una delle più lievi, però è come se mi avesse detto “ehi, ricordati che son sempre qua, non è che sono andata via”. Quindi ecco, siccome per festeggiare la cosa sono anche andato al mare, mi sa che quel post lo scrivo un’altra volta 🙂

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7 commenti

  1. Grazie della testimonianza…pensavo che pensassero proprio a me quando oggi ho visto il video…è sempre una botta fisica e psicologica quando lei si ricorda di noi …ma bisogna imparare. Io a 5 anni dalla diagnosi ne ho avuta una la settimana scorsa e devo dire che non si è mai pronti, i sentimenti più nascosti provati allora sono usciti senza filtri …li avevo accuratamente conservati in un angolino mettendoci su tanta tanta Vita.

  2. Da una settimana sono ricomparsi i soliti sintomi e pian piano (poi nemmeno tanto) il piede sinistro si è bloccato. La mia diagnosi è arrivata nel maggio 2014 e da allora ho avuto 7 ricadute. Conosco molte persone con la stessa SMRR, ma mai nessuna che ha avuto tanti problemi nella fase iniziale della malattia. Sono forte, sorrido alla vita, continuo ad essere sempre la stessa donna sognatrice ed idealista, nonostante il suo fiato sul collo. Questa condizione mi obbliga però a non fare programmi, a condizionare scelte lavorative e di svago e vorrei non abituarmi a tutto questo. Mi chiedo spesso se qualcuno vive le mie stesse tribolazioni, ogni 2 o 4 mesi punto e a capo.

    • Ciao Federica,io sono nella tua stessa situazione,me l hanno diagnosticata 5 giorni prima del mio matrimonio e cioè il 22 giugno di quest anno,a 29 anni! Ho pianto tanto (troppo),avevo paura.Paura di non essere piu la persona di prima,di non riuscire a fare le cose di prima. Ora vivo discretamente,cerco di non pensarci e mi vivo la mia vita a pieno e ringrazio Dio tutti i giorni per farmi sentire quella di sempre,certo ancora adesso le mie crisi le ho,specie quando faccio le risonanza (l ultima è stata un mese fa) e mi hanno trovato delle nuove lesioni. In quei casi ti demoralizzi,ma cerco sempre di non perdermi d animo e di pensare sempre che c è chi sta meglio di me ma tantissime persone (purtroppo) che stanno PEGGIO. Se mi guardo attorno posso dire che non mi manca niente,ho un marito favoloso,una famiglia stupenda..cosa posso chiedere di più. Prego tutti i giorni per il mio domani,m voglio convincermi che sarà come oggi.

  3. Finalmente spiegato come riconoscere una ricaduta. A me non lo volevano mai dire i medici per la paura che il paziente si facesse influenzare (ho più di trent’anni, non sono mica un bambino!)
    Così quando ho avuto la febbre (influenza) mi sono allarmato. Se solo mi avessero detto che la febbre non è un sintomo tipico!

  4. Ho avuto la diagnosi nel 2007 con parestesia alla parte destra del corpo, dopo con le solite ricadute che colpiscono spesso nel primo periodo, ho ripreso la mia vita non piu’ come prima, ormai sapevo di dover lottare con un mostro nel mio corpo, anche perche’, mio padre ce l’ha dal 94 e l’ho visto lottare moltissimo prima di arrendersi alla sedia a rotelle. Nel 2012, ben 5 anni dopo la diagnosi, facevo quel che ho sempre fatto ma, un forte stress emotivo, mi ha spedito in ospedale in stato parapleggico e da quel momento non sono piu’ lo stesso. Ci sono voluti 5 mesi prima di riprendermi ed i segni lasciati si notano ancora molto, non riesco piu’ a correre e le gambe si stancano subito. Riusciro’ mai a tornare come prima? Questa e’ domanda che mi tortura

  5. Ciao Gabriele io sono Gabriella mi ha colpito la tua lettera non quella della ricaduta ,ma quella”nessuno la vede ma quelle frasi sono coltellate.” Non so quanti anni hai io ne ho 55 e ho la sclerosi multipla dal 1999.Anch’io come te ho avuto una ricaduta nel 2004 e da allora faccio l’interferone. Ho iniziato con 3 volte a settimana poi 2 e ora 1 volta a settimana. Ti chiederai perché una donna di 55 anni ti scrive .Ti scrivo perché mi trovo ora a questa età con quei problemi che hai citato nella tua lettera. Colleghi che fanno battute pesanti e via dicendo. Ti chiedo un consiglio sperando che tu abbia risolto questo problema. Non so forse sto attraversando un brutto periodo dal punto di vista psicologico ma anche questo fa parte della malattia e mi fa star male. Non riesco a capire perché a tutt’oggi la gente continua a essere così cattiva e indifferente con un malato di sclerosi multipla solo perché non sta sulla sedia a rotelle, nonostante svolga il suo lavoro meglio di tanti altri. Grazie Gabry

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