Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe, Copyright: © 2012, Walter Astrada.

I limiti sono tanti ma fatico a digerire quelli legati a ciò che gira intorno alla malattia: logistica, scadenze, burocrazia. Non si potrebbe avere un po’ più di elasticità?

Il difficile non è tanto accettarla, o meglio è difficile, ma si fa con il tempo, la famiglia, gli affetti. La accetti anche in anni in cui non ti fermeresti mai. Io la diagnosi l’ho ricevuta in un momento di spensieratezza, tornata dall’Erasmus in Germania, a 22 anni. Oggi ne ho 26. Non è stato tranquillo, ci sono state ricadute continue e il passaggio veloce dall’interferone al natalizumab, i medici la vedevano brutta. In mezzo a tutto ciò, sono riuscita a laurearmi, mi sono ri-trasferita a Trento per iniziare la specialistica dopo una pausa a casa, poi a Bruxelles, in tirocinio; con pure due estati di lavoro, è arrivata la laurea specialistica e sono sbarcata a Milano, dove sono tuttora in stage. Non sono eroica c’è tanta fatica in mezzo.

Il difficile, è riorganizzare tutta la tua vita in unzione della SM. Accettare i limiti che la malattia ti impone, anche prima delle ricadute. I limiti che ti porta la SM sono tanti e sono sfiancanti, e molti ti fanno rabbia perché non sono limiti dovuti alla malattia in sé, ma a ‘tutto quello che ci gira intorno’.

Logistica, burocrazia, scadenze. Esempi? Laurearsi e gestire un obbligo di frequenza quando la tua terapia è fuori città (meno male i professori comprensivi); coordinare date degli esami e terapie (o accertamenti, o visite varie, invalidità, patente, eccetera…); in tirocinio all’estero, dover tornare per la terapia mensile (per fortuna, ho avuto supporto dall’organizzazione per cui lavoravo); essere catapultata a Milano e barcamenarmi sempre tra Milano, Padova dove mi curo, Porto Viro in Provincia di Rovigo (casa mia, dove torno poco). Tutto questo, ancora in stage: quando sarò disoccupata e dovrò ‘sbattermi’, come tutti, per cercare un lavoro, come la mettiamo con quella che è già come un lavoro part-time? Perché questo è, la SM: un lavoro part-time! Della malattia digerirò tutto, ma questi limiti qui – alcuni non si potrebbero evitare con po’ di elasticità? – io fatico a digerirli.

Anna Zaghi

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 6/2015, ultimo numero della rivista d’informazione sul mondo della SM dove potete trovare notizie, approfondimenti, inchieste, interviste, e la risposta di Barbara Bau a questa lettera. Buona lettura!

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