Non sono pazza, ho la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

1728178990Non lo so se sono giovane. A volte mi guardo e da fuori mi sembro una ragazzina, in altri giorni mi sembra di avere cent’anni. Perché nei miei 37 anni di vita ho sempre combattuto per non essere considerata matta.

Da quando ero un’adolescente ho sofferto di ansia e depressione, associata spesso a dolori anche lancinanti (a volte alle gambe, a volte alle braccia o alla testa) che mi duravano settimane. Per tutti si trattava di una mania legata al passaggio di crescita prima, all’ipocondria poi. La mia ossessione per le malattie è stata giudicata patologica, nessuno credeva che stessi male, ma tutti mi dicevano che ero sana come un pesce, che ero io a “crearmi il dolore”, a “voler essere malata”. In effetti la prima a pensarla così ero io. Come altro interpretare questi sintomi costanti che però non degeneravano, non emergevano dalle visite e dagli esami clinici, questi pensieri ossessivi per contrastare i quali nessuna razionalità sembrava poter far nulla? Come potevano sbagliare tutti, anche coloro che mi amavano, mia madre così come i medici?

Ho passato i miei venti e metà dei miei trent’anni bloccata fra i miei pensieri neri e la voglia di essere normale, di fare la mia vita di persona ricca di amici, studio, fidanzati. Giorni e giorni con metà del mio cervello impegnato a pensare a quale malattia grave potessi avere, mentre mi cercavo un lavoro, mi sposavo, concepivo la mia bambina. Una gravidanza terribile, segnata dalla paura che qualcosa potesse andare storto, dall’impotenza e dalla sfiducia nel mio corpo. Poi la gioia della sua nascita, sapere che tutto era andato bene, che ce l’avevamo fatta. E poi pochi mesi dopo di nuovo i dolori e la paura del cancro, della meningite, delle infezioni, moltiplicati dall’idea di poter lasciare da soli la mia piccola e mio marito.

Poi, un giorno come tanti, all’ennesimo dolore inspiegabile e alla millesima visita, un ortopedico lungimirante mi ha fatto fare una risonanza magnetica all’encefalo, quasi per caso. Eccola lì la malattia, questa volta quella vera. Le indagini fatte con un veloce ricovero, il verdetto: ho la sclerosi multipla. Sembra incredibile, ma nella sofferenza ho quasi tirato un sospiro di sollievo. Non sono mai stata pazza. I miei mali non erano immaginari, erano veri. La mia paura, le mie ansie non erano una fuga dalla realtà, erano una consapevolezza inconscia di essere fragile, di avere bisogno di aiuto. Era depressione, sì, ma la depressione è un sintomo della sclerosi multipla, ora lo so.

Ho cominciato la terapia con l’interferone. Vado da una psicologa, un farmaco antidepressivo che prendo sotto stretto controllo medico mi aiuta a uscire dal buio. Non sono ancora guarita. Ogni dolorino che mi portano i farmaci lo interpreto come un possibile male, basta leggere l’articolo sbagliato su internet e subito i dubbi mi assalgono. Eppure sto meglio. Rido di più, sono capace di alzare le spalle e dirmi che tutto questo è la malattia e che sto facendo tutto, ma proprio tutto, quello che io e la scienza possiamo per gestire il mio stato. Non sono più “matta”, ho smesso di colpevolizzarmi per la mia sofferenza e questa, piano piano, sta evaporando.

Non c’è niente come l’ignoranza per far sentire le persone sbagliate. Come mi ha detto qualcuno “la realtà fa sempre meno paura dell’immaginazione”. Vorrei dire a tutti che cercare le cause di un malessere è un diritto, come lo è essere felici. Il giudizio degli altri è utile quando non diventa uno strumento per abbattersi e distruggersi, quando non supera l’ascolto di sé. La vita non è perfetta, ci sono tanti limiti, ma trovare la forza per andare a prendere quel pezzetto di serenità e gioia che è concesso a ciascuno di noi è possibile. Grazie.

Ilaria

10 commenti

  1. Ciao Ilaria, mi sono emozionata nel leggere la tua testimonianza perché ho rivisto me stessa: ero una ragazza ansiosa che soffriva di attacchi di panico, per cui sono stata bollata come “la ragazza ansiosa che crede di essere malata ma che non ha niente” e quella che “se facessi un po’ di sport risolveresti tutto”. E più sentivo dirmi queste cose più peggioravo e mi convincevo che era solo colpa mia. Ma quando finalmente è arrivata la diagnosi ho ripreso a vivere e sorridere, per cui mai mollare!
    Un abbraccio grande, Stefania

  2. Grazie Ilaria sei più giovane di me ma hai tanto coraggio e fiducia

  3. Ciao ilaria, io ho scoperto di avere la SM solo il 12 agosto 2015, e per 5 anni io ero convinta di avere qualche cosa, ma sono stata dalle peggio parti e tutti mi dicevano che non avevo niente,quindi mi dovevo autoconvincere che era solo una mia fissa di avere qualcosa.in questi 5 anni tutto è iniziato dal ginocchio sinistro,non ce la facevo a camminare bene e quindi trascinavo la gamba , sono stata da 3 ortopedici perchè pensavo si trattasse del ginocchio,invece tutti e 3 mi hanno detto che dovevo camminare in pianura cosi il ginocchio non mi si stancava,comunque sia io ero sempre piu convinta di avere qualcosa,fino a quando quest’estate sono rimasta bloccata al mare,non riuscivo piu a camminare e mi faceva male tantissimo la schiena, cosi il giorno dopo sono stata dal neurologo che mi ha consigliato il ricovero all’ospedale di torvergata e li dopo 2 giorni mi hanno detto che si trattava di sclerosi multipla,sono stata tanto male per questo,anche perchè se lo avrei scoperto 5 anni fa forse non si trattava di SM.
    comunque Ilaria noi come altri ragazzi dobbiamo avere tanta forza e tanto coraggio per andare avanti.

  4. Brava Ilaria, si l’ignoranza fa più male e insieme all’indifferenza negano il diritto di cui a nessuno si dovrebbe vietare. La vita dell’uomo non è perfetta ma ognuno dovrebbe aiutare il prossimo per dare un po di serenità, di gioia e di pace; come dici bene tu. Solo che questi sono aspetti spirituali, di cui la società è sempre più in declino.
    Forza e coraggio Ilaria dove l’uomo non arriva oggi arriverà il vero Dio domani; perché ha stabilito un giorno che dovranno cessare malattie vecchiaia e perfino la morte ( Apocalisse 21: 3,4 )
    Io assisto mia moglie Aurelia e scrivo con il suo consenso.
    Ti auguriamo cio che desidera il tuo cuore.

    Antonino l’ombra di Aurelia. antoninocacciola@hotmail.it

  5. Anche a me hanno scoperto la SM, ma il problema e che ho male ad al braccio d x che mi perseguita 5/6 volte nelle 24 ore per un ‘ ora. Prendo parecchie pasticche al giorno,ma mi scaricano dall?Algologia alla Neurologia ( senza risolvere il problema) anche a me in ospedale hanno chiesto a mia moglie se il dolore era un’invenzione mia se l’avevo o no. Mia moglie ha risposto che molte volte mi vede piangere. e quindi…… Comunque animo e coraggio andiamo tutti avanti ce la faremo. Ciao terenzio

  6. Cara Ilaria, non sai quanto ti senta vicina a me… Anche io ho 37 (per la verità quasi 38) anni ed ho passato tanti anni a cercare il motivo di un fastidioso senso di fatica che mi logorava. Ho un bimbo di 7 anni, l’amore più grande della mia vita, ma era frustrante (soprattutto quando non avevo idea di cosa avessi) accudirlo con tanta fatica. E allora mi chiedevo come potesse farcela chi di figli ne aveva due o tre… Li, ancor di più, capivo che nel mio corpo c’era qualcosa che non andava. La risposta più semplice era che il senso di fatica derivava dal fatto di essere ansiosa… Finché un anno e mezzo fa, da un giorno all’altro, la mia vita è stata completamente ribaltata: neurite ottica retrobulbare e quindi, inevitabilmente, lo spettro della sclerosi confermato a febbraio dopo il vortice di accertamenti. Anche per me, come dici tu, la diagnosi è stata una sorta di liberazione. Finalmente ho potuto dire “ecco qua, vedete, non sono matta!”. Ora tutti i miei disturbi hanno un nome. Non posso dire che sia facile, ma almeno so contro chi devo combattere, so che non è una battaglia facile, e so che i nuovi farmaci possono aiutarci. Ed il resto, la parte più importante, ce la mettiamo noi! Con la nostra caparbietà e la nostra voglia di vivere. Buona vita, Ilaria.

  7. Avatar suman raffaella Reply to suman

    mai sentita più compresa ..ho pianto

  8. Ciao giovani ragazzi sono 22 anni che ho sta cosa,tutto quello che dite e verissimo anch’io stessi sintomi stessi fastidi una marea di visite e via dicendo. Arrabbiato perchè nessuno sapeva dirmi di cosa soffrissi, com’è successo alla signorina ed a tutti voi chi di un modo chi di un’altro. Ma dopo tutti questi controlli, un giorno del lontano 28/2/1994 alle ore 17.00, uscii dal lavoro e già dalla mattina iniziai a sdoppiare le figure chiesi di essere accompagnato in ospedale, e mi dissero di finire prima a lavoro e poi di recarmici da solo perche’ non c’era nessuno che poteva portarmici. Presi la mia auto e x fare 4 km ci misi 45 minuti prima di arrivare in ospedale. Ricominciai tutto da capo fino a fare la tac e dirmi che almeno ero fortunato ad non avere un tumore al cervello, l’ultima cosa era la risonanza magnetica all’encefalo e spina dorsale con spinale cazzo che dolore, fortuna che adesso c’è contrasto. A premetto che ai mie tempi lontano 94 ancora non cera l’oblico da parte del medico di dire di cosa soffrissi di preciso e mi fu’ detto che era un problema di circolazione sanguigna, ma fortunatamente il neuro chirurgo mi disse di mettermi sotto cura da un neurologo, e consigliandomene alcuni di sua conoscenza. Ragazzi ho cercato di raccontarvi la mia storia, con queste poche parole ma è difficile raccontare 22 anni di convivenza con questa patologia. Non voglio farvela troppo lunga se no mi dite che palle questo, ma se posso permettermi di consigliarvi fregatevene di tutto e di tutti e pensate a voi stessi riguardo la patologia, e x il resto vivete la vita giorno x giorno e non toglietevi nessuna soddisfazione, se potete è vero non potete fare più quello che facevate prima , qualcos’altro viene vi voglio a tutti voi un mondo di bene e che DIO ci aiuti in ogni momento. A me la vita ha regalato un’altra vita mia figlia ed adesso è l’unica cosa a cui tengo veramente FORZA non arrendetevi mai anche se ci saranno sempre momenti brutti. A giovanotti quando poto se a voi vi sta bene vi racconto il resto, anche perchè 23 anni con questo sono tanti e ne ho passate una marea anzi montagne mari fiumi laghi deserti colline e chi più ne ha ne metta evviva la vita.

  9. Sembra la mia descrizione… Da una dozzina d’anni soffro d’ansia, tra alti e bassi. L’ipocondria è sempre stata il mio peggior nemico! Per anni ho avvertito miriadi di sintomi che cercavo di ignorare, certa che si trattasse solo della mia testa…
    Finché un bel giorno, nel 2014, perdo la vista dall’occhio destro: mi dicono che si tratta di una neurite ottica retrobulbare. Ignoravo che nella maggior parte dei casi, quella strana malattia, era l’esordio della sclerosi multipla… Ebbene sì, un’ipocondriaca come me aveva la tanto temuta SM!
    Per due anni, in realtà, le risonanze sono state stabili; la diagnosi vera e propria è infatti arrivata nel 2016, ad esito di qualche parestesia e, soprattutto, con la comparsa di nuove lesioni…
    Inizio il Tecfidera, ma duro un mese: ero allergica. Passo un anno senza curarmi, poi provo il Copaxone, ma duro poco anche stavolta. L’ansia infatti aumenta, io la attribuisco al farmaco e lo interrompo.
    Qualche settimana fa il neurologo mi fa capire che c’è stato un peggioramento, e che è ora di iniziare a curarsi seriamente, ma io scopro con immensa gioia di essere incinta! Mi dico: beh, per nove mesi sono a posto! Mi curerò dopo!
    Invece la vita a volte è proprio stronza: proprio in questo istante, infatti, sto avendo un aborto spontaneo… Sono disperata… Mi chiedo quanto passerà prima di una nuova gravidanza, ma soprattutto mi chiedo cosa fare con la terapia: so di doverla iniziare quanto prima, ma solo il Copaxone sarebbe compatibile con la ricerca della cicogna… Il mio neurologo vorrebbe somministrarmi il Gilenya, ma la sua incompatibilità con un’eventuale gravidanza me lo fa escludere.
    Vivo costantemente nell’ansia, ormai…
    Cosa dovrei fare? Girerà la ruota prima o poi?

  10. Buona sera, sono Laura ho 54 anni e da una settimana ho avuto la diagnosi di SM io sono più di vent’anni che ho tanti sintomi strani , depressione e una stanchezza infinita, ritenuta da medici e famigliari persona ansiosa, svogliata e mi hanno sempre detto di prendere più ansiolitico,anche la neurologa un anno fa, consultata perché avevo una parestesia al volto e tremori all’arto sx, a fine visita guardò mio marito e gli disse che ero solo stressata. Anch’io sono arrivata a credermi pazza, poi la svolta, un’altra visita neurologica in un altro ospedale e in pochi mesi arriva la diagnosi. Brutta diagnosi ma almeno ho capito gli ultimi 20 anni della mia vita. Vedo dai post che siamo in tanti ad avere problemi con la diagnosi. In bocca al lupo a tutti.

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali