Quando sono gli altri a spaventarsi

GiovaniOltrelaSM

Sedia_pigna

Ho 32 anni e da ben 8 anni faccio parte della grande famiglia della signora sclerosi. Al momento della diagnosi finale di sclerosi multipla le mie domande sono state: “Oddio cosa è? Muoio? Si trasmette? È virale? Avrò una vita normale?”. Per rispondere alle domande che mi frullavano in testa, mi sono data alla ricerca su internet: non l’avessi mai fatto. Pianti, pianti e ancora pianti. Comunque dopo il “depressione time” mi rimbocco le maniche e vado avanti. La malattia non si vede fortunatamente e quelle piccole ricadute le risolvo in maniera ottimale.

Convivo con lei, ci sopportiamo, la mando a quel paese ogni tanto però Lei è sempre presente e mi fa capire che se voglio andare avanti devo amarmi di più.

Tre anni fa ahimè mi innamoro di un ragazzo più giovane di me. Lui è un tecnico radiologo. Non avevo mai avuto legami con qualcuno ma con lui dopo 4 mesi di conoscenza decidemmo di metterci insieme. Con un pò di paura gli confidai la malattia,  il mio segreto e lui disse che non c’erano problemi, bastava non parlarne troppo. Non potevo confidargli i miei dubbi, i miei problemi, i miei stati d’animo in merito alla malattia perché lui esplicitamente mi disse di non voleva saperne.

Non mi chiedeva come stessi, non mi ha mai accompagnato ad una visita di controllo ma io ero offuscata dall’amore: soffrivo e andavo avanti.

L’ anno scorso mi lascia con la scusa che non mi ha mai amato e che stava con me per compassione e poi era stanco di dovermi venire a prendere (non ho la patente perché ho paura).
Mi ha anche dato un consiglio fraterno: non parlare ad un mio possibile frequentatore della sclerosi multipla perché la malattia fa paura e si rischia di essere lasciati.

Ci sono rimasta talmente male tanto da farmi venire una ricaduta: una semi paresi facciale. Lui non si è più fatto sentire. Ogni giorno mi risuonano  nella mente quelle parole.
Scusate lo sfogo ma io non mi devo giustificare. Ho questa malattia. Ci convivo, la combatto e poi devo sentirmi dire che fa paura agli altri. Semmai dovrei avere io paura, ma non ne ho.

13 commenti

  1. Non pensarci piú di tanto…ti sei liberata da uno str…. e scusa il francesismo. Io ho il tuo strsso atteggiamento nei confronti della sm ma ho avuto la fortuna di sposare un angelo. Ti auguro che tu possa trovare l’amore al più presto…dirai della sm e ne riceverai conforto e amore. Ebbene sì…la sm puó fare paura ma noi abbiamo bisogno di persone mature e coraggiose perchè noi lo siamo per prime. Tutto si risolve con l’amore, ma quello vero. Un abbraccio.

  2. Tranquilla la Disabilità unisce (raramente ma è permanete quando accade xchè il sentimento è Autentico!) o divide (frequentemente xchè i Normali?! ci hanno avvicinato per compassionevole curiosità Becera Ipocrita e Vergognosamente Disumana!)…Il Tomo che se ne é andato via da te ha perso l’Unica Occasione di dare un senso alla sua vita Egoista, Insensibile ed Impregnata di Indifferenza. Ricorda le Persone provviste di Cuore ed Anima sono poche ma Ancora e per fortuna Esistono…
    Non cambiare per gli altri resta quel che sei…sei una Bella Creatura in un mondo di frequenti Mostri di Aridità Morale…Un abbraccio e la S.M. Non vincerà Mai se vogliamo Vivere!

  3. Ciao , a me è successo che dopo la diagnosi il mio compagno mi ha amata ancora di più e oggi siamo sposati e so perfettamente che ha paura come me di ciò che sarà, ma ci amiamo e andiamo avanti.,…dall’altra parte invece sono stata abbandonata da un amico, l’ho vissuto come un tradimento, mi ha fatto molto male ma ho capito che non era un amico, anzi…è un ignorante e debole, molto superficiale ed io di uno così non me ne faccio nulla… Il mio consiglio è per esperienza che la verità ripaga sempre, è la prima cosa che devi dire di te a parere mio evitando così perdita di tempo… Un abbraccio

  4. Ciao… come dico sempre io di stupidi è pieno il mondo! Io ogni tanto lo dico a mio marito, se vuoi trovarne un’altra ” sana” … ma lui mi dice sempre (dopo averemi mandato con il sorriso a quel paese) ti ho sposato perché sto bene con te, lei è arrivata e non possiamo mandarla via. Forza non devi assolutamente provare vergogna o giustificati per nessun motivo. Ciao un abbraccio

  5. Ci sta che anche chi ci vuole bene si spaventi. Ci sta che ogni persona reagisca per come è fatta. Ma non esiste che uno ti dica come gestire la bastarda, ti dica di non dire in giro che ci convivi. Tu convivi con la malattia e TU decidi come conviverci. Ti vuoi chiudere a riccio? Ok, se lo decidi tu ok. Vuoi dirlo a tutti? Ok, ovviamente troverai qualcuno che scapperà, ma se scappa vuol dire che è meglio così. Vivi la tua vita, e vivila come ti senti in quel momento. Adesso magari stai male per copa di questo tipo, ma ne vale comunque la pena. Ultima cosa, non ci credo che stava con te per compassione. Se stava con te è perché gli piaceva stare con te.
    E’ andata cosi, andrà bene la prossima volta 🙂

  6. Dopo video, 1 minuto alla ricerca; vedere Prof. Marco Salvetti.
    http://www.tantasalute.it/articolo/i-linfociti-b-e-la-sclerosi-multipla/2277/

    Antonio

  7. grazie ragazzi per aver pubblicato la mia esperienza. e si sono io la ragazza della storia. lo auguro a me stessa di trovare l’amore

  8. Avatar Eugenia Di Micoli Reply to Eugenia

    Quando hanno diagnosticato la SM a mia figlia dopo il primo momento di sconforto ho pensato solo ad affrontare con lei ogni attimo, ogni pensiero bello o brutto, tutto! Ma io sono la sua mamma e la amo infinitamente ed è vero, temo anch’io che non possa mai incontrare qualcuno che la ami compresa di SM. Ma sai cosa ti dico? Gli angeli esistono anche sulla terra e se ti volti è proprio lì e sta aspettando te. ❤️ Eu

  9. ci sono passato da far paura sono talmente abituato che adesso me ne fotto altamente, sono stato lasciato almeno bo e chi se lo ricorda, ma mi sono tolto tante di quelle soddisfazioni nei loro confronti che mi sento quasi sazio. vi dirò fanno male queste situazioni d’amore, ma siate voi ad abbandonarli-e, prima che lo facciano loro, e vivetela nel miglior modo possibile tanto se l’amore vero arriva arriva, a me il grande amore adesso è mia figlia e della mia ex non me ne può fregar di meno pensate io ho 45 anni e lei si fa fott…….da uno di 10 anni + di me poi se ne accorgerà. vivete a modo vostro e come ve la sentite ragazzi e l’unico sistema non abbiate paura non siamo diversi dagli altri RICORDATEVELO caxxxxxxxxxxo non sono arrabbiato con la vita ma con chi della vita non capisce nulla e sappiate che saranno sempre loro a rimetterci o nel bene che nel male e ne sto vedendo di casi un forte abbraccio a tutti voi io vi capisco e so come ci si sente, createvi qualcosa x voi io ho fatto così ciao.

  10. Non posso che mandarti un abbraccio virtuale. Non smettere di crederci, perché Sm e amore possono convivere! Non smettere di cercare la tua felicità 🙂

  11. Ciao!
    Mi chiamo Ariano, sono un “collega” dal 1999 🙂 !
    Io ho avuto la diagnosi all’inizio di una storia che credevo fosse quella giusta…ed è durata 7 anni, fino a quando quella persona non ha deciso di liberarsi di me, dopo anni di false promesse…!
    Anch’io ci sono stato davvero male…ma con il tempo e le esperienze di vita ho capito che quella non è stata una perdita, ma un GUADAGNO! Mi sono liberato di un PESO, che ha lasciato spazio ad una Ragazza…LA Ragazza che ho sempre desiderato! Stiamo insieme da quasi 3 anni e posso dorti con certezza che SAPPIAMO ENTRAMBI CHE VOGLIAMO VIVERE TUTTO INSIEME, GIOIE E DOLORI! Non so dirti di precisao da cosa viene la certezza, ma ti posso assicurare che arriverà il momento in cui capirai tutto in prima persona! Io definisco la mia SM come una “Cartina tornasole”, che rivela le persone perciò che sono realmente! Facendoti vedere aspetti che prima non vedevi!
    Fidati, arriverai anche tu a qualche conclusiopne positiva, ognuno ha la propria!
    Mi sento di dirti che è stato solo un bene aver perso quella persona, e da quel momento in poi sarai più libera di dedicarti alla tua vita!
    Un abbraccio e un grande In bocca al lupo! Ciao!

  12. 5 anni fidanzati 8 di matrimonio io una paresi sx ,lui è finita l’isola felice.divorzio.vivo sola con la pelosetta sono malata da 12 anni e ileostomizzati .quando mi presento dato che peso 36 chili e credono tossica o anoressica ,io li precedo ….piacere Alessia sono malata di sm se scappano meglio sono inutili se restano ok voglio solo amici

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