Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Siamo una famiglia con la Speranza Multipla!

Iole 25-1-2016

Sono Iole, moglie di Raimondo, a cui hanno diagnosticato la sclerosi multipla a maggio 2013, mamma di Giuseppe (nato nel 2013) e Francesco (nato nel 014). La SM è stata diagnosticata a mio marito nel momento più bello e pieno della nostra vita: una casa, entrambi con un lavoro stabile, neo sposini in attesa dell’arrivo del primo bimbo. Tutto perfetto, fino a quel maledetto 04 maggio 2013, giorno della diagnosi.

Ci sono cose nella vita che ti vengono a cercare. Non le vorresti, ma loro arrivano ugualmente e tu, dopo, non sei più lo stesso. A quel punto puoi scegliere: scappare cercando di lasciartele alle spalle, fermati ed affrontarle.

Qualunque sia la tua decisione tu sei già cambiato: a te resta solo la possibilità di scegliere se in meglio o in peggio. Se decidi di affrontarle probabilmente ne uscirai perdente, a pezzi, ma dopo avrai tutto il tempo di rimetterti insieme. Se scapperai andrai ugualmente in frantumi, ma il rimorso farà di te una persona a pezzi per tutto il tempo che ti resta. E saranno pezzi ogni giorno più piccoli.

Nella nostra vita, dopo il giorno della diagnosi c’era soltanto silenzio. Il silenzio assordante del dolore, della rabbia e dei mille “perché? Perché proprio a me? Perché proprio a noi? Perché proprio adesso?”

Le parole del dottore “Signora, suo marito ha la sclerosi multipla” risuonavano nella mente in maniera incessante. Siamo tornati a casa, quella casa che tanto abbiamo desiderato, che abbiamo cucito a doppio filo sui nostri sogni e plasmato a nostra immagine; quella casa piena di colori e di profumi, che all’improvviso è diventata bianca come le pareti di un’ospedale. Ci siamo seduti intorno a quel tavolo, su quelle sedie che hanno raccolto tutte le nostre discussioni, le nostre confidenze, le nostre paure; quelle calde e pesanti sedie di legno che in quel momento sembravano blocchi gelidi di marmo.

Abbiamo fatto finta che non fosse successo nulla, lasciando che quel dolore e quel vuoto maturassero con noi, con i nostri progetti pietrificati dall’ignoto. Abbiamo pianto, pianto e ancora pianto, ma ognuno per i fatti suoi. Abbiamo sofferto senza dircelo, stretti dal senso di colpa per quella vita che scalciava nel mio grembo.

Adesso eccoci qui, dopo due anni e mezzo, tiriamo le somme.

Ci guardiamo intorno e tutto sommato, le nostre vite sono migliorate. Nonostante tutto, le pareti di casa hanno ripreso colore, decorate dalle manine appiccicose di due piccoli grandi uomini che scorrazzano per casa.

Continuiamo a sederci a quel tavolo e su quelle sedie, questa volta tutti e quattro insieme, a ridere, scherzare sgridare e litigare. Nonostante tutto questa casa profuma di pelle di bambino, di minestrina e di torte appena sfornate. Nonostante tutto, profuma d’amore.

La paura e la rabbia adesso hanno lasciato il posto alla speranza. La speranza che nulla cambi, che la Bestia non l’abbia vinta. La speranza di restare insieme e vedere crescere i nostri figlie e gli altri che verranno.

La speranza che nessun altro debba affrontare ciò che tutti i giorni dobbiamo affrontare noi.

La speranza che presto si trovi una cura per questa malattia bastarda.

Sì, siamo una famiglia con la Speranza Multipla!

8 risposte

  1. Siete fantastici!!!
    Le ggere ogni parola mi ha fatto correre ripetutamente brividi lungo la schiena, all’inizio affioravano lacrime nei miei occhi…e quella stesse lacrime sono divenute man mano cariche di gioia… 😀 !
    é bellissimo l’ottimismo con cui affrontate tutto insieme, ed è lo stesso con cui vorremo affrontare tutto anche io e la mia compagna di vita!
    Vi faccio i miei migliori auguri per tutto, ragazzi!
    Ricordate: In ogni caso non siete soli!!!!

  2. ciao….sono ammalato di sclerosimultipla dal 2008,inizialmente avevo problemi a camminare e di equilibrio ,poi nel 2010 la sclerosi si è fermata …………e si -è risvegliata una forma di epilessia,che sto curando………….parecchie volte la sclerosimultipla si ferma per dare sfogo ad altre malattie facilmente curabili,,,,,,,,,,auguri

  3. Che famiglia meravigliosa! Io mi sposero’ a giugno con la persona che da 6 anni condivide con me le paure e la tristezza della malattia, ma anche le gioie che la vita ci regala! L’amore ti dà la forza di tirar fuori una grinta che forse pensavi di non avere! In bocca al lupo per tutto e che il futuro vi possa regalare solo cose belle!

  4. Complimenti famiglia di speranza multipla!!siete davvero un esempio per tutti noi e per chi come me ha da qualche mese la sclerosi siete un esempio di vita! Eh sì…non dobbiamo lasciarci abbattere da questo mostro dobbiamo essere più forti e andare avanti nel miglior modo possibile…grazie!

  5. Ciao Iole…io sono ilaria, hanno diagnosticato la SM al mio compagno solo due mesi fa…
    è vero, ho pensato per un attimo di scappare per la paura di non essere all’altezza, sono felice che sia stato il pensiero di un momento.
    Ora siamo in piena confusione su che tipo di terapia intraprendere, ho paura e credo l’abbia anche lui ma per ora sembra che ognuno soffra per i fatti suoi, proprio come dici tu.
    Ma anche la nostra casa è allegra, per ora piena di peli di gatto 🙂 stiamo provando ad avere dei bimbi….la vita deve andare avanti, bisogna cercare la felicità sempre e trovare la forza nell’amore…
    Un abbraccio

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Ospiti

Voglio diventare una cake designer

Photo by Hanna Pedroza on Unsplash Sul numero 4/2017 di SM Italia, leggiamo l’entusiasmo di Valentina, pronta ad affrontare le sfide del futuro anche se a volte tornano i dubbi. E Patrizia, sulla rivista,

Leggi Tutto »

Buone nuove in famiglia

Da circa due mesi son diventata “mamma” di una bellissima cavia,porcellina d’india di nome Doris e sono strafeliceeeeeee. Un animaletto tenero, affettuoso, coccolossissimo, ok è

Leggi Tutto »

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

Leggi Tutto »