Dopo la diagnosi avevo paura di tutto: poi è arrivato lui

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Mi chiamo Ilaria ed ho quasi 23 anni. Tutto è iniziato con una neurite ottica e una parestesia alla gamba destra. Mi sono recata da un’oculista che mi indicò di fare una risonanza magnetica, poi mi prenotò una visita neurologica.

La neurologa individuò sulla risonanza delle lesioni: malattia demielinizzante.
Non mi disse subito che si trattava di sclerosi multipla ma io avevo approfondito su internet e avevo capito che poteva essere lei.

Tornai a casa il giorno prima di Natale e passai tutte le feste sul letto con un mal di testa tremendo, emotivamente a pezzi. Ero depressa e incazzata con il mondo intero: cosa avevo fatto di male per meritarmi questa cosa?

Avevo mille dubbi, temevo di non poter avere più una vita normale, avevo paura di dormire la notte perché non sapevo come mi sarei svegliata il giorno dopo, cosa mi avrebbe portato la malattia. Avevo paura di non poter più camminare.

Ero caduta in un buco nero e non sapevo come uscirne. A soli 21 anni tutto era successo troppo velocemente. Non volevo avere una malattia del genere, non volevo avere paura del futuro: fino al giorno prima ero una ragazza spensierata che pensava a divertirsi e basta, ora non volevo più uscire di casa.

Temevo che la gente mi giudicasse in modo sbagliato. Volevo stare sola. 

Il mio ex ragazzo non mi aiutava di certo: non voleva parlare della malattia, non voleva saperne niente, si vergognava di me, non l’aveva detto neanche alla sua famiglia e ai suoi amici. Non mi hai mai accompagnato ad una visita né a una risonanza. Alcune volte avevo bisogno di sfogarmi e di parlarne ma con lui non potevo assolutamente.

Iniziai la terapia ma fu un trauma anche quella. Tutti giorni una puntura con parecchi effetti collaterali e non faceva effetto perché ogni mese avevo una ricaduta. Ad aprile la più brutta ricaduta: vertigini, paralisi facciale e perdita dell’udito. Il mio neurologo disse che era meglio cambiare terapia perché quella non era fatta per me.

Ora avevo anche la paura del cambio. Non sapevo che fare e non sapevo che decisione prendere.

Poi ad agosto del 2015 tutto è cambiato. La mia vita cambiò e finalmente in modo positivo. Ho conosciuto un ragazzo stupendo a cui dissi subito della mia malattia e lui invece di scappare mi disse che voleva saperne di più e incominciò ad informarsi e a farmi domande.

Lo disse ai suoi genitori e ai suoi amici e quello mi fece subito capire che non si vergognava di me. Grazie a lui sono riuscita ad alzare la testa e ho visto quella luce che non vedevo dal giorno della diagnosi.

Sono riuscita a decidere il cambio di terapia, ora prendo il Dimetilfumarato e mi trovo benissimo.

Con lui sono tornata a vivere, ho fatto esperienze indimenticabili e sono riuscita a dimenticare il passato. È riuscito a farmi ritrovare la forza e la voglia di vivere. Da quando c’è lui non sto un attimo ferma: usciamo, facciamo delle passeggiate in montagna, vado a ballare il sabato sera e mi diverto, faccio tardi senza neanche stancarmi. Prima solo a pensarci mi veniva l’ansia. Quando dico basta non ce la faccio più, lui è sempre lì vicino a me a prendermi la mano e a dirmi: “sì che ce la fai”.

So benissimo che non è facile per lui: non possiamo dire che siamo una coppia ma siamo in tre perché lei c’è sempre e ogni tanto si fa sentire. Ma sono sicura che io e lui insieme riusciremo a superare ogni ostacolo.

Prima mi sentivo sola invece adesso ho vicino delle persone stupende che mi aiutano: la mia famiglia, la sua famiglia, i suoi amici con cui mi diverto da matti e con cui non ho paura di farmi vedere per quella che sono perché io non mi devo vergognare di niente.

Non me la sono scelta questa malattia quindi ho capito che ne posso parlare tranquillamente con tutti senza nascondermi.

Devo dire grazie di cuore proprio a lui, che amo e che mi aiutato a convivere con la SM, nascosta dentro di me e con cui devo convivere.

Spero di aver fatto capire a tutte le persone come me che con le persone giuste vicino tutto è più semplice anche se la sclerosi multipla  fa paura. Dobbiamo avere la forza di dire “Ok va bene ci sei ma io sono più forte di te e non mi toglierai la voglia di vivere”.

6 commenti

  1. Ciao Ilaria!
    Anche la mia “convivenza con la SM” è iniziata con una neurite ottica, quando avevo 16 anni. Parestesie e altri “accessori” sono arrivati in seguito e si presentano tuttora.. si susseguono cambi di terapia, ecc…
    Negli anni (ora ne ho 33) ho imparato a non vedere la SM come un limite, ma come un “dono”, un’Opportunità!
    Ciò che mi sento di urlare è : Fregatene del giudizio e delle supposizioni altrui! La gente parla e aprlerà sempre su tutto e tutti! Anche senza ragione!
    La SM mi ha aiutato a conoscere davvero le persone, e grazie a lei mi sono liberato del “peso” della mia ex lasciando posto alla mia attuale e giusta compagna di vita!
    Con le persone giuste i pesi da trasportare diminuiscono e le gioie aumentano!
    Non devi mai vergognarti di nulla, anzi sii orgogliosa di te stessa!!!! Ciao Ilaria, in bocca al lupo per tutto!

  2. Crepi il lupo!! Cmq hai proprio ragione con le persone giuste vicino si riesce ad affrontare tutto!!!

  3. Ciao Ilaria,
    anch’io avevo paura di addormentarmi perché temevo che il giorno dopo non sarei più riuscita a muovere la gamba o la mano. Mi svegliavo continuamente, ero a pezzi. E anch’io sono entrata in crisi con il mio ragazzo, che mi ha detto che non sapeva se se la sarebbe sentita di affrontare questa cosa con me. Insomma, siamo franati in due. Dalla diagnosi ormai è passato un anno, faccio una terapia aggressiva che però sopporto bene, sono supportata da uno psicologo che mi ha aiutato a tirare fuori tanta rabbia (perché a me?!!), ho ripreso a fare sport, lavoro, esco e anche se non tutti i giorni sono positivi, ho di nuovo un controllo ragionevole sulla mia vita . Il mio ragazzo è ancora qui, anche se non mi faccio troppe illusioni. Né ho voglia di farmi troppe paranoie. Quel che sarà, sarà. Le persone intorno sono sicuramente importanti, gli amici.. la famiglia.. ma penso di dover essere io la prima a farmi forza, come credo stia facendo tu.
    In bocca al lupo!

  4. Ciao Ilaria,anch’io ho scoperto di avere la Sm “nei migliori anni della nostra vita”,avevo 23 anni quando è iniziato tutto,a 24 la dignosi. Non è facile affrontare un fardello cosi,lo so,ma io credo che l’amore e la famiglia siano le cose più belle in assoluto,quelle sì che sono delle terapie super efficaci! 🙂 Ti auguro ogni bene!

  5. Ragazze tranquille io sono Stefania ho 50 anni e convivo con la BESTIA da ormai 30 anni ho fatto tutto cio che c’e in commercio per questa malattia partendo dal cortisone e poi in 30 anni tutte le cure inerenti ha questa malattia adesso da recidivante e’ diventata secondaria progressiva ma resto autonoma aiutata solo da un girello che mi aiuta ha stare bella dritta ed evitare di cadere visto che l’ultima caduta che ho fatto (e ne ho fatte tante) mi ha un po piu rovinato….infatti mi sono rotto l’anca femorale e l’omero pero’ ragazzi bisogna rialzarsi e continuare la lotta avanti sempre c’e la facciamo……questa lotta io la faccio con Dario che era con me 30 anni fa ed ancora adesso auguri a tutti pero’ ce la si puo fare in un periodo ci sono andata anche io sulla carrozzina pero ce li fatta ha rialzarmi quindi forza

  6. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Ilaria , io sono Oriana e pure io , come Stefania , sono una ” veterana” della SM . Ce l’ ho dal 1982 ed ora , a 64 anni , cammino , senza bastone a casa e col bastone fuori casa . Ho fatto tanto Cortisone e tanta fisioterapia , ma ce l’ ho fatta ! Nn ti sto a raccontare la mia storia ed i problemi che ho avuto , xche’ le nostre stori sono tutte simili e TUTTE DIVERSE . Ti voglio solo dire CORAGGIO , continua cosi’ ! Un Amore e/o un vero amico vicino sono fondamentali ! Secondi me potrai avere una vita piena e ….normale ? MA CHE COSA E ‘ NORMALE ? Diciamo una vita come tutti gli altri . Coraggio , impegnati , ce la possiamo fare !!! Un grandissimo abbraccio e kisskisskiss ! Ciaooooo !

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