La Sclerosi multipla non deve limitarci

GiovaniOltrelaSM

Mi chiamo ElisaElisabetta 4-2-2016betta sono una di tre gemelle monozigote cioè identiche.

Nel ’98 la sclerosi multipla si è introdotta nella mia vita, a dir vero non avevo capito cosa fosse e forse è stata la mia salvezza. Ringrazio Dio che sia capitata a me e non ad una delle mie sorelle, caratterialmente forse più fragili.

Convivo a braccetto con la mia compagna di avventure che a volte mi fa barcollare, senza mai mollare ed a volte mi fa stare bene come gli altri.

Volevo anche condividere con voi questa foto e l’esperienza che è stata per me.

Al Pacino doveva ritirare a Roma il premio alla carriera Marco Aurelio io quel giorno era stanca per via della terapia fatta la sera prima. Sono andata nello stesso hotel di mattina presto per incontrare lui, attore unico e uomo affascinante.

Sono andata con mia sorella e abbiamo atteso 6 ore in piedi fuori hotel. Poi è uscito ed io ho urlato suo nome. Lui da gentiluomo quale è si è fermato io tremavo dall’emozione o forse era la reazione all’interferone?

Dopo tanta attesa ne è valsa la pena: il mio grande attore mi ha abbracciato e sono riuscita a fare questa meravigliosa foto.
Credo che la mia salvezza con la SM sia stata proprio continuare a fare tutto ciò che facevo prima, anche se mi avevano detto che era nocivo per la malattia: fumo, bevo caffè, prendo sole al mare per oltre 6 ore, mangio di tutto e conduco la stessa vita di prima: beh stessa forse no, perché interferone che oramai uso da oltre 16 anni mi da dei piccoli disturbi, ma come tali vanno via subito.

La SM non deve limitarci mai. Volere e potere.

Elisabetta

19 commenti

  1. Ciao,mi chiamo Mattia,voglio solo dirti che sei un esempio per tutti noi…..

    • non voglio essere un esempio ma condividere con voi la mia esperienza, so bene che posso peggiorare e ora invece conduco una vita quasi normale, ma ho la fortuna di sapere che ho tale patologia la combatto ci convivo e penso sempre di non avere nulla almeno vado avanti , so pazza lo so ma non voglio assolutamente pensare al peggio . ciao e grazie ancora

  2. Fortissima. In bocca al lupo.

  3. domenico fiorello de marco Reply to domenico

    sono felice per te, forse, dico forse, staresti ancora meglio se non trasgredissi totalmente le cose consigliate che aggravano la salute, moderatamente, non dico totalmente evitarle ,bere, fumare…….ma con parsimonia…tanti auguri per una immediata o prossima guarigione………….. Ho sentito del dott. Comi del S. Raffaele che ha sperimentato un farmaco che sostituisce l’interferone ed è senza effetti collaterali, sai qualcosa più di me? grazie . fiorello

    • mai sentito questo farmaco io tollero bene interferone ogni tanto febbre e doloretti sopportabili. le altre cose le faccio con parsimonia ma le faccio tutte devo ….meglio essere invidiati che compatiti in bocca lupo ciao

  4. Sei semplicemente fortunata…. la tua non è una forma aggressiva… ti auguro che sia sempre cosi’ per tutta la vita. un Saluto

    • Hai perfettamente ragione Raffaele. Elisabetta è solo molto fortunata (e gioiamo per lei). Purtroppo, non è così (anzi) per moltissime altre persone che, lottano ogni istante contro un mostro terribilmente aggressivo che ti rende la vita incredibilmente difficile, impedendoti di rimanere impiedi per soli 5 minuti, impedendoti anche di respirare liberamente e ti fa cadere centinaia di volte: tu ti rialzi (finchè puoi) me è una nuova parziale sconfitta che si aggiunge alle altre!

      • hai ragione anzi mi scuso se sono felice perdonatemi ma ho passato momenti difficili per cui quando sto meglio divento euforica ,scusatemi ancora

      • luigi hai perfettamente ragione….sono fortunata , meno ad avere tale patologia ma almeno ho una forma di sm che va da momenti brutti e meno brutti cammino ancora sulle mie gambe poi quando non saro piu in grado saro meno fortunata lo so. grazie

    • la mia e stata forma aggressiva poi il tempo riabiiitazione interferone amore della famiglia ha fatto il resto. mi auguro pure io che sia cosi per sempre poi se cosi non fosse ….barcollero ma non mollero mai

    • hai perfettamente ragione….sono fortunata , meno ad avere tale patologia ma almeno ho una forma di sm che va da momenti brutti e meno brutti cammino ancora sulle mie gambe poi quando non saro piu in grado saro meno fortunata lo so. grazie

      • Non c’è nessun problema Elisabetta. Non voglio però che altre persone possano illudersi sul notevole impatto che la sclerosi multipla (nelle sue molteplici forme più o meno aggressive) ha sul fisico e sulla mente di chi ha prescelto. Io purtroppo, oltre alla SM sono anche affetto da osteoporosi ed osteoartrosi e quindi, è facilmente immaginabile cosa questo “nemico” possa fare in un organismo già deperito per altre cause. Apprezzo il tuo impegno e la tua sincerità nell’incoraggiare tutti a non arrenderci mai; nemmeno per un attimo (se gli concedi un millimetro, ti ruba 1 metro) ma, non possiamo affatto continuare a fare la vita di prima (magari potessi tornare anche solo a stare correttamente in posizione eretta), nemmeno minimamente. Ecco perchè è necessario essere chiari e non creare false aspettative di un ritorno alla “normalità” Grazie a te!

        • hai perfettamente ragione, io poi non sto ancora in grave difficolta motoria , io non voglio dare false speranze ma neanche buttarsi giu perchè sarebbe deleterio .
          la mia filosofia di vita in generale anche prima che mi ammalassi di sm e’ sempre….meglio essere inviadiati che compatiti …cio non toglie che non è facile andare avanti lo so.
          ti auguro una vita vivibile con dignita sempre grazie betta

          • Concordo con te! Come ho già detto: se gli si concede un solo millimetro, si ruba un metro intero. Spesso però, se riesce a rubarti qualche millimetro; difficilmente te lo ridarà indietro. Un augurio a tutti noi e speriamo che la scienza e la medicina, possano regalarci un domani un pò più sereno e meno sofferto. Grazie

        • Anna Rosa Gaspari Reply to Anna

          Io ho la SM dal 1996 E’ iniziata malissimo quintali di boli cortisonici per rimettermi in piedi immuno modulatori immunosoppressori ecc…ho fatto di tutto e di piu’ ero praticamente in carrozzina tutte le volte che avevo una ricaduta e ne avevo 3 all’anno fino al 2008 .Dopodiche’ ha rallentato!! Io mi sono sempre rimessa in piedi tutte le volte. Sempre quando era possibile xche’ la malattia NON E’ CONTINUATIVA !!! IL BUCO NON RIMANE LA MIELINA.SI RIFORMA IN PLACCA!! ED E’ ALLORA CHE BISOGNA COMBATTERE CON SE STESSI!! LA SM E’ UGUALE PER TUTTI!! SOLO CHE OGNUNO LA PRENDE IN MODO DIFFERENTE ! E BISOGNA CONOSCERE LA MALATTIA!!! LA MAGGIOR PARTE NON LA CONOSCE! E I MEDICI FRANCAMENTE NON CI CAPISCONO NULLA VANNO A.TENTONI!! IO CAMMINO OK MI STANCO E HO DEI DOLORI NEUROPATICI CHE SONO LIVELLO 10 Il MASSIMO.! Faccio delle cure con oppiacei molto forti ! Dopo aver provato di ogni. Sono in cura al centro sm e a pure sotto il centro xil dolore. NON ARRENDETEVI MAI ALLA MALATTIA!! MAI!!

  5. domenico de santis Reply to domenico

    la forza di volonta la meglio cura anche io dal 98 interferone e interferone un giorno la mia storia
    avanti ragazzi

  6. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Betta , io sono Oriana . Ho 64 anni e la SM da quasi quaranta anni ! Non ti raccontero’ niente , xche’ ogni SM e’ diversa dall’ altra eppure si somigliano un po’ tutte !!!! I sintomi li ho provati un po’ tutti , dalle vertigini alle paralisi motorie alla semicecita’ alla vista doppia e cosi’ via !!!! Sono appena rientrata da una passeggiatina , a piedi , che mi sforzo di fare ogni volta che posso , anche se mi stanco ogni volta un po’ di piu’ ,ma barcollo ma nn crollo e nn mollo ! Non sempre va bene , ci sono forme anche molto piu’ gravi , purtroppo !!!! Sono stata fortunata ?! Puo’ darsi , pero’ ho condotto una vita quasi normale ! Ho continuato a fare tutto cio’ che mi era possibile fare ! NON VOGLIO DARE LEZIONI A NESSUNO , DICO SOLO : CORAGGIO POSSIAMO FARCELA !!!!! LA VITA E ‘ UNA , GODIAMOCELA PIU ‘ CHE POSSIAMO E ” COGLIAMO L ‘ ATTIMO ” !!!!!! BRAVA BETTA , CORAGGIO ! TI ABBRACCIO !!!!

    • Anna Rosa Gaspari Reply to Anna

      Io ho la SM dal 1996 E’ iniziata malissimo quintali di boli cortisonici per rimettermi in piedi immuno modulatori immunosoppressori ecc…ho fatto di tutto e di piu’ ero praticamente in carrozzina tutte le volte che avevo una ricaduta e ne avevo 3 all’anno fino al 2008 .Dopodiche’ ha rallentato!! Io mi sono sempre rimessa in piedi tutte le volte. Sempre quando era possibile xche’ la malattia NON E’ CONTINUATIVA !!! IL BUCO NON RIMANE LA MIELINA.SI RIFORMA IN PLACCA!! ED E’ ALLORA CHE BISOGNA COMBATTERE CON SE STESSI!! LA SM E’ UGUALE PER TUTTI!! SOLO CHE OGNUNO LA PRENDE IN MODO DIFFERENTE ! E BISOGNA CONOSCERE LA MALATTIA!!! LA MAGGIOR PARTE NON LA CONOSCE! E I MEDICI FRANCAMENTE NON CI CAPISCONO NULLA VANNO A.TENTONI!! IO CAMMINO OK MI STANCO E HO DEI DOLORI NEUROPATICI CHE SONO LIVELLO 10 Il MASSIMO.! Faccio delle cure con oppiacei molto forti ! Dopo aver provato di ogni. Sono in cura al centro sm e a pure sotto il centro xil dolore. NON ARRENDETEVI MAI ALLA MALATTIA!! MAI!!

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali