Diagnosi rapida, ma il resto?

GiovaniOltrelaSM

voltoTutto iniziò a fine agosto 2015, pochi giorni dopo aver acquistato un biglietto aereo per Londra: il progetto era di andarci a fine settembre per cercare lavoro.

Iniziai ad avvertire stranissimi dolori, anche molto intensi, al fianco sinistro, tipo “scosse”, “pizzicotti”.

Il medico di base mi disse che forse era neurite causata dall’herpes Zoster. Mi diede un antivirale ma i dolori si trasformarono in prurito/fastidio e mezza faccia era come sotto anestesia. Contrariata ma non ancora preoccupata consultai mio cognato, neurologo. Dopo una settimana, iniziai a vederci doppio e da un occhio la visione era come inclinata di circa 45 gradi e avvertivo una certa confusione mentale. Feci risonanza e mi programmarono un ricovero.

Dell’esito RM seppi che c’erano delle “aree di infiammazione”, io ero super contenta che non si trattasse di un tumore.

Pensai “Le infiammazioni si curano, no?”

Risalendo ad una risonanza precedente fatta nel 2013, trovarono già allora dei segni. In questo modo mi spiegai anche tutto un insieme di disturbi degli ultimi anni, che non avevo capito. Forse anche alcuni problemi che portarono al mio licenziamento molto probabilmente erano correlati.

Nonostante avessi il pc con me, non avevo mai cercato i sintomi on line (anche perché queste “autodiagnosi” son deleterie).

Infine arrivò la diagnosi definitiva avuta ai primi di novembre: Sclerosi multipla relapsing remitting + disturbo bipolare. L’ospedale suggeriva anche la terapia per la SM (dimetilfumarato ) e un’altra inerente la parte psicologica. Da quel momento iniziarono dinamiche quasi kafkiane fra disinformazione, ritardi e Centri che si fanno concorrenza e non comunicano fra loro. Al momento sono in lista d’attesa, ma ufficialmente non sono ancora un paziente del Centro malattie demielinizzanti.

Avrei una certa urgenza di attivare tutti i vari procedimenti, come la domanda per le categorie protette, perché i soldi che ho da parte dureranno ancora poco.

Sono disoccupata e soprattutto sono  sola,  per cui non posso appoggiarmi a nessuno per un alloggio o sostentamento. Ho iniziato ad andare un po’ in crisi per l’attesa snervante, ma anche perché cominciavo a rendermi conto di cosa non ero più in grado di fare esattamente “come prima”.

Stanchezza abnorme, non riesco più a ballare come un tempo, cammino come “robocop”, a passo strascicato, zoppicante o “gamba di marmo”, perdo l’equilibrio quando una persona mi urta appena o mi cammina troppo vicino, non riesco a portare pesi (per la spesa mi son comprata il carrellino). E mannaggia al fatto che non so guidare macchina, ma solo scooter.

Abituata ad una vita sociale iperattiva e abbastanza “nottambula”, ora mi scontro con questa nuova condizione e sto facendo un po’ fatica ad adattarmi. Tanti mi dicono: “Vabbè ma è normale a 40 anni darsi una calmata”.

Farei fatica ad adattarmi (psicologicamente) ai ritmi della maggior parte dei miei coetanei, figurarsi a quelli che impone la SM. Abituata a dimostrare sempre 5/10 anni in meno  (sia come aspetto, che come energie) ora mi trovo obbligata a un ridimensionamento radicale. Non c’è niente che mi possa far sperare in un futuro un po’ positivo da un qualsiasi punto di vista: lavorativo, sentimentale, fisico.

Vorrei iniziare una psicoterapia, ma vorrei un terapeuta che sa cos’è l’SM, vorrei fare un po’ di riabilitazione cognitiva e anche  un po’ di movimento fisico, ma adatto alla situazione ma qui torniamo alla penosa questione della lista d’attesa.

Mi sento in un limbo, completamente abbandonata a me stessa, proprio in questa fase iniziale nella quale forse si ha più bisogno di “sostegno”.

9 commenti

  1. Ciao, non so come ti chiami ma…. l’unico consiglio che posso darti e rivolgerti ad un centro AISM, perché da quello che ho visto va molto in base alla regione che vivi, li ce gente preparata che ti può aiutare e consigliare nello specifico.
    Comunque, non abbandonarti vedrai che riuscirai nel trovare chi ti sosterrà….

  2. Buongiorno.
    Testardaggine, nell’affrontare la Sig.ra Morticia (SM)
    Affidati, al tuo neurologo e tanta fisioterapia.
    Tanti sono gli studi e ricerche.
    Siamo stanchi ma la vita, ci piace tanto.

    Antonio

  3. Permettiti i momenti di sconforto , di rabbia e preoccupazione: abbracciali, falli tuoi , anche loro sono parte di noi …
    Fatti seguire da un patronato per l’ invalidità e poi inizia a percorrere l’iter per ottenere tutti quelli che sono i nostri diritti : legge 104, iscrizione categorie protette,esenzioni varie….
    Non abbatterti , buona fortuna
    Cristina

  4. Io aspetto la chiamata per fisioterapia da novembre 2014, nel frattempo sono migliorata moltissimo e ora non ne ho bisogno, ma come si fa…io mi sento abbandonata dai medici…buona fortuna

  5. Non so se qualcuno ti ha già dato questo consiglio, ma te lo chiedo lo stesso: hai provato a rivolgerti alla sezione AISM della tua provincia? Noi usufruiamo del servizio di supporto psicologico e di incontri settimanali di AFA (attività fisica adattata). Non é sicuramente una soluzione a tutto, ma potrebbe essere l’inizio che cerchi per rimettere alcuni aspetti della tua vita in carreggiata. Spero di esserti stata utile!

  6. Purtroppo ti devi armare di tanta pazienza, il percorso è lungo e faticoso, ma alla fine troverai una via per uscire dal tunnel e combattere la “bestia”, la prima cosa che devi fare è trovarti un competente neurologo che sia in grado di ascoltarti e farti capire il percorso che dovrai affrontare; non ti scoraggiare oggi la “bestia”la si può contrastare. Un saluto.

  7. Ciao buon giorno. .ti capisco quando ho letto Dell equilibrio. .è una sensazione impercepibile li dove non si vive..da pensare che io sono una squilibrata cronica e quando il dottore mi disse però ..sai tu non sei equilibrata..quasi sorrideva. .che malattia strana..riguardo l’iter di capisco ancora di più vivo nella magnifica terra del sole sono napoletana e qui la burocrazia è lenta più di un anno per prendere una pensione minima di invalidità quasi inutile li dove 270 euro li spendo solo di medicinale..parliamo della mia laurea della mia specialistica che mi guardo ormai da un anno rientri nelle fasce protette ma alla fine nessuno ti protegge. .ho 29 anni e non so che sarà il mio futuro ma non di certo roseo..ragazzi ma siamo forti e bho ricordiamo che dio da le pene più difficili a chi sa che può sopportarle..un bacione a tutti

  8. Sono Anna, l’autrice della testimonianianza. Innanzitutto vorrei ringraziare chi ha commentato. Sono passati circa 8 mesi da quando scrissi la mia “storia”…qualcosa da allora è cambiato 🙂 Prossimamente vi farò un aggiornamento 🙂

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