Non era ansia e neanche il dente del giudizio

GiovaniOltrelaSM

sintomi def

Ho 23 anni e da qualche mese mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Sono molto delusa perché i primi sintomi, come giramenti di testa, affanno e stanchezza sono stati spiacevolmente scambiati per ansia, stress da lavoro e nervosismo.

Col passare dei giorni le cose sono peggiorate. Ho iniziato ad avvertire un forte formicolio sulla faccia fino ad arrivare alle mani, ma tutti pensavano fosse una nevralgia del trigemino visto che stava spuntando il dente del giudizio.

Alla visita, il dentista che mi disse di fare subito una TAC ma non feci in tempo a prenotarla perché mi svegliai con un occhio arrossato, tutto in lacrime, che bruciava. Alzandomi dal letto ebbi la sensazione di cadere, con una grande pesantezza sulle gambe, mi sentivo quasi fossi in pendenza su un lato solo con tutto il corpo.

Non riuscivo a tenere nulla in mano perché tutto mi scivolava via, non ricordavo nemmeno che macchina avevo e dove l’avevo parcheggiata, non vedevo bene, la vista era poco chiara come se di colpo avessi perso molti gradi.

Molte cose che fissavo sembravano essere in 3D: il cosiddetto sdoppiamento della vista. Quella mattina mia madre corse per portarmi in ospedale per l’ennesima volta.

Fortunatamente dopo 6 mesi durante i quali nessuno sembrava capire cosa diamine mi stava accadendo, si resero conto che si trattava di qualcosa di più dell’ansia e dello stress o del dente del giudizio

Fecero subito tutti gli accertamenti  (risonanze con contrasto, TAC, puntura lombare, ecc ecc.). Ecco era proprio lei che mi turbava e s’insediò nella mia quotidianità: la sclerosi multipla.

La prima cosa che fecero i dottori durante il ricovero per tamponare questa malattia fu il ciclo di cortisone attraverso le flebo. Dopo quasi un mesetto i sintomi sembravano diminuire e adesso posso dire che sto meglio. In questi giorni inizierò la terapia con le compresse di dimetilfumarato da 120 mg per la prima settimana e dopo di 240 mg. Ho molta paura perché non so come andrà questa cura, se funzionerà, se dovrò cambiarla e se il mio corpo riuscirà a sopportare le controindicazioni terapeutiche. So che le terapie variano da soggetto a soggetto, così come i fastidi che possono provocare. Ho preferito le pillole alle punture ma non so come reagirà il mio corpo.

Ho anche sentito parlare di molte cure addirittura di persone che fanno una puntura ogni 3 giorni, oppure di una flebo ogni 6 mesi. Sono ancora ignorante in questo campo dovrei informarmi di più.

Mi piacerebbe sapere se qualcun’altro ha già avuto qualche esperienza. 

 

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28 commenti

  1. Ciao sono Federico da dodici anni mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla . È stato nel momento in cui ho avuto il cambio lavoro e tutti scambiavano i miei disturbi come stress da lavoro.
    Ma non era questo ….
    Così ci è voluta un’influenZa con una temperatura sui 38 gradi a far precipitare tutto.
    Ora come terapia faccio copaxone u(una iniezione ogni altro giorno ).
    Se vuoi il mio indirizzo mail è fede250876@gmail.com
    Ciao e auguri x tutto

    • Ciao mi chiamo Daniela anche io ho cominciato con. Il Tecfidera lo prendo da un mese e poco più..l unica cosa è che mi stanco facilmente..ti lascio la mia mail maximog77@yahoo.it se vuoi parlare..ciao

    • Ciao sono Daniela ho preso teriflunomide poi glatiramer acetato ed ora dimetilfumarato e forse finalmente non ho effetti collaterali. In questi giorni ho sensazioni strane però, di nuovo problemi di equilibrio, sembra che ogni tanto il cibo mi faccia ingozzare , formicolii alla testa. È dal 2018 che ho scoperto di avere si è ad oggi faccio ancora fatica a capire il tutto. Buona giornata

  2. Ciao!
    Proprio oggi la mia SM ha compiuto il suo 17^ anno di età!
    Ho cambiato varie terapie: interferone ( Rebif22 e 44) … Tysabri, Gilenya, ora sono con il Lemtrada, fatto cicli di cortisone (l’ultimo poco fa), conosco bene faticabilità e diplopia…
    la prossima settimana ricomincio con le mie sedute di riabilitazione in palestra e x la cognitiva…
    Se vuoi puoi esternarmi dubbi e chiedermi delucidazioni sperando di poter esaudire letue richieste!
    A 16 anni(ora ne ho 33) mi sembrava tutto così assurdo…ma con il tempo ho imparato ad apprezzare ogni minimo spiraglio di positività…ed ho conosciuto persone e situazioni che non avrei mai pensato di vivere…e invece GRAZIE a lei (la SM) ho ricevuto molto più dalla vita!!

    • Ciao Adriano per caso hai una e mail ?

    • Mi è stata diagnosticata la sm nel 2010 lo vissuta all’inizio con un pò d’ansia ma sono riuscita a superarla. Da un pò sto avendo serie difficoltà sul lavoro, non riesco proprio a concentrarmi e ogni compito seppure semplice che prima svolgevo con facilità adesso mi sembra di non essere più ingrado di eseguirlo. Questa situazione non riesco più a sostenerla ho bisogno come te di imparare a ritrovare l’ottimismo e la sicurezza che avevo una volta.

  3. Ciao, sono Ingrida! Anche a me da qualche mese è stata diagnosticata la SM e il mio farmaco è proprio Tecfidera (dimetilfumarato). Il primo mese avevo tanta paura proprio per i fastidi e li effetti indesiderati ma adesso sono molto contenta e mi trovo bene. Corraggio anche a te e non mollare mai! Il mio e-mail: inga.cakarne@gmail.com

  4. Ciao anch io tecfidera e a parte qualche arrossamento ogni tanto tutto liscio! Coraggio

  5. Purtroppo i ho passato anni dove i medici mi dicevano di consultare uno psichiatra perché nessuno credeva nei miei sintomi…
    Sono due anni che lotto con questa malattia che ti toglie ogni dignità….
    Io faccio iniezioni ogni due giorni con il rebif… l’approccio non è stato semplice e in questi due anni i momenti per dire che stavo veramente bene sono davvero pochi… perché ogni volta salta fuori una complicanza…
    Però si forte… affronta il tutto con la testa alta…
    In bocca al lupo…
    Capisco perfettamente i tuoi sentimenti…

    • Buongiorno ragazzi io ho 27 anni e da quasi due settimane ho leggeri formicolio che vanno e vengono a piedi gambe braccia e mani alcuni giorni non li sento altri si. Mil curante mi ha detto di fare fisioterapia ma io non sono convinta anche se tutto è iniziato da quando ho iniziato a fare la commessa e allestendo le vetrine. Io sinceramente sono molto ansiosa ma ho pensato anche io alla sclerosi multipla

  6. Ciao Sono Gianluca, ho fatto per sei mesi Tescfidera, gli effetti collaterali li ho definiti leggeri, dopo ho avuto un cambio di terapia con Lemtrada, ho fatto la prima infusione 15 giorni fa…. ti auguro buona fortuna e sii sempre forte

  7. Ciao, sono Andrea. In terapia con copaxone (con un intervallo di interferone mal sopportato), attualmente con Aubagio (teriflunomide). Questa è una malattia la cui evoluzione è estremamente variabile da individuo a individuo; per la mia lunga (quasi trentennale) esperienza, oltre ai farmaci, mi sento di consigliarti due cose: attenzione alle situazioni fonte di stress intenso e, soprattutto, fare movimento il più possibile (io non ho mai smesso di camminare in montagna e neppure ora, pur con dei grossi limiti, rinuncio alle mie gite domenicali).
    In bocca al lupo.

  8. Ciao,quest’anno sono 10 anni con la SM…dopo 8 anni di Copaxone(una iniezione al giorno),da quasi un anno assumo regolarmente Tecfidera(dimeltifumarato)…l’unico effetto indesiderato è il rossore che ha volte si crea(a volte più, a volte meno o quasi assente)

    In bocca al lupo.

  9. Ciao 🙂 Se ti va mandami una mail e ci teniamo in contatto, silviacocco@hotmail.it.

  10. Ciao sono una tua coetanea ed ho avuto il tuo stesso identico percorso, se vuoi possiamo tenerci in contatto

  11. A me è stata diagnostica 3 anni fà, a 21 anni. Ho avuto i primi sintomi a luglio e a dicembre mi hanno dato la diagnosi con l’inizio di terapia. Io faccio l’avonex, iniezione una volta a settimana e nonostante sono passati quasi 3 anni, ho ancora gli effetti collaterali. Ma tranquilla, tutto andrà bene. Per qualsiasi cosa, chiedi pure 😉

  12. Ho 53 anni, la SM da 7 e da 7 anni faccio Rebif 44. Sto abbastanza bene, ma in tutta sincerità devo dirti che non ne posso davvero più di “bucarmi” 3 volte a settimana. Chiederò un cambio di terapia appena possibile, anche se i miei neurologi ( giustamente, forse ) mi dicono che se fino ad ora la terapia ha funzionato non c’è ragione di cambiare. Posso dirti quello che del resto ti diranno tutti: non mollare mai, sembra retorica ma è l’unica vera soluzione.
    Un abbraccio.

  13. Avatar Gianfranco Caponigro Reply to Gianfranco

    Da circa 50gg ho la sclerosi multipla….inizialmente vari dottori hanno curato i sintomi di vertigine ,nausea, debolezza fisica dicendo che erano sintomi influenzali… poi l’otorinolaringoiatra pensava fosse canalolitiasi che dopo varie cure e manovre senza lieto fine mi consiglia di fare una risonanza dove si evidenziano areole demielinizzanti alla testa…
    In 10gg di ricovero in ospedale neurologia il quadro clinico si completa in sclerosi multipla rr.In attesa di iniziare la terapia con interferone speriamo bene….

  14. Ciao! Sto prendendo anch’io il dimetilfumarato (tecfidera).
    Abbiamo la fortuna di poter saltare la fase “iniettabili” e cominciare con una cura via bocca e, pare, più efficace.
    Sto finendo il primo mese e a parte due giorni di crampi e due di rossore e prurito(come se mi fossi scottata al mare) direi che è come se non la prendessi!
    Spero che le analisi del sangue mi permettano di proseguire.
    Tieni duro stai tranquilla e -concordo col commento qui sopra- stai lontana dalle fonti di forte stress (difficile lo so…sicuramente per me lo è).
    E con l’augurio che il “Tec” possa zittire questa malefica Sm!
    Un abbraccio

  15. Ciao. Io ho la diagnosi da 6 anni, dopo più di 2 passati a curare una labirintite che non era tale. Ho iniziato con Rebif 22, 3 iniezioni a settimana senza alcun effetto collaterale, a parte un po’ di rossore nel sito dell’iniezione. Mi trovavo molto bene ma poi ho sviluppato anticorpi antinterferone e ho dovuto sospenderlo perché non funzionava più. Da più di 3 anni prendo Gilenya e mi trovo molto bene, una capsuletta al giorno e nessun effetto collaterale. Non aver paura di provare. Oggi per fortuna ci sono diverse terapie e sicuramente troverai anche tu quella più adatta a te! In bocca al lupo!

  16. Ciao mi chiamo Debora è da un anno che ho scoperto di avere la SM (Marzo 2015), ho iniziato subito con l terapia, anch’io pastiglie Tecfidera (dimetilfumarato), la risonanza fatta a novembre ha riscontato che la malattia è ferma. Quindi continiamo cos’i..
    Io ho ancora degli effetti collaterali, rossore e prurito e raramente crampi allo stomaco… Speriamo che col tempo passi tutto…
    Se vuoi scrivermi questa è la mia mail dgdebora@virgilio.it
    mi piacerebbe confrontarmi con altre persone che hanno il mio problema

  17. Ciao Sono Francesco,

    Sto facendo la cura con Tecfidera e anche per me rossori e mal di pancia il primo mese ma poi passa tutto.

    Non ho grandi consigli da darti sono 6 mesi che l’ amica mi accompagna. Posso dirti di crederci e restare positiva…anche quando sembra difficile…Io ho un bimbo di un anno e per lui lotto ogni giorno….

  18. Ciao, sono Barbara e ho 22 anni.. ho avuto la diagnosi certa un anno fa, anche se il primo attacco (diplopia) si è verificato all’età di 13, senza poi avere più sintomi negli anni successivi. Ma l’anno scorso si è ripresentata con una parestesia agli arti inferiori. Da lì abbiamo fatto tutti gli accertamenti che mi hanno portato alla diagnosi certa. Il medico mi ha prescritto la cura con tecfidera e tutto sembra andare bene a parte qualche rossore ogni tanto che come so dipende dalla quantità di cibo che ingeriamo prima di prendere la pillola. Quindi se si mangia abbondantemente non si dovrebbero avere effetti indesiderati 🙂 Devo dire che in questo momento mi sento bene, pratico uno sport di forza e non ho riscontrato nessun tipo di affaticamento. Speriamo che il tutto si mantenga stabile, un bacio a tutti, stay strong

  19. Ciao a tutti io sto avendo sintomi come tt voi e tt la scambiano per ansia… Come la avete scoperta?

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