Dopo la diagnosi mi sentivo un difetto di fabbrica

GiovaniOltrelaSM

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Mi è servito un po’ di tempo prima di decidermi a scrivere la mia esperienza.

Mi rifiutavo di sentirmi parte di questa comunità e pensavo che fosse meglio “lavare i panni sporchi in casa”.

A cosa serve tenermi tutto dentro e far finta di niente? Io, Wonder woman, fino al 30 luglio 2015  mi sentivo invincibile. Avevo 37 anni ed ero al culmine della mia vita, in quella fase in cui se hai ben seminato raccogli i frutti. Prima il grande amore, coronato da uno splendido matrimonio ed un viaggio di nozze hawaiiano, poi un figlio bellissimo che mi somiglia tanto ed infine il lavoro a tempo indeterminato. Era troppo bello per essere vero.

Avevo in mano la mia vita ed ero forte e sana. Soprattutto sana.

Poi senza preavviso e nel bel mezzo della mia estate tutto cambia. Diplopia binoculare. Nemmeno sapevo che potesse esistere una roba così strana. Il cervello scherza e ti fa vedere doppio. Da quel momento tutto in salita come da manuale.

Ricovero, cortisone a dosi da cavallo endovena, prelievo del liquor, risonanza magnetica all’encefalo e dopo 4 mesi di ricerche e tira e molla, è arrivata la diagnosi.

Quel giorno non sapevo se essere triste o felice del fatto che finalmente la mia malattia aveva un nome. Felice perché potevo iniziare delle cure e sperare di star meglio, triste perché era come se avessi scoperto di avere un difetto di fabbrica.

Non sono sana. È la parte più dura da accettare oltre alla paura che la situazione degeneri e che non possa veder mio figlio crescere.

Alla luce della diagnosi il puzzle è completo: ecco perché tanta spossatezza, ecco perché mi cadono le cose dalle mani, ecco perché la neurite ottica nel 2003 e poi la diplopia, ecco perché il desiderio scompare e l’umore è ballerino.

Il mondo continua a correre intorno a me ma io son ferma. Ferma a quel 31 luglio quando il mio mondo è crollato.  

Sono sempre stata un ottimista di natura ma è dura ricostruire il senso della propria vita a 37 anni quando ti eri illusa di essere un leone.

Cerchi di farlo perché la vita è una sola e perché tuo figlio ha bisogno che tu gli trasmetta tutte le tue energie e la tua voglia di vivere. Mi rattrista il fatto che nessuno ti chieda ” Come stai?”.   Fanno tutti finta di niente compresi i familiari più vicini pensando di non ferirti. In realtà questa indifferenza ferisce eccome. Parlare di sé aiuta ad accettare la propria realtà, anche solo per il fatto che dopo la millesima volta che ti ascolti, comincia ad abituarti. È solo l’inizio. So che è la fase più dura da digerire e so che le cose miglioreranno ed ogni cosa entrerà nel circolo della quotidianità.

“Meraviglioso. Ma come non ti accorgi di quanto il mondo sia meraviglioso. Meraviglioso, persino il tuo dolore potrà apparire poi meraviglioso” (Domenico Modugno)

6 commenti

  1. Ciao!
    Come stai 🙂 ? Spero meglio!
    Anche io ho impiegato del tempo prima di sentirmi a mio agio nel far parte di questa “nostra Comunità”!
    Tenersi tutto dentro non fa altro che aumentare il peso del fardello da portarsi dietro da soli, per questo è importante condividere! Condividere ciò che si vuole con le Persone che si è sicuri ci vogliano bene!
    Io avevo 16 anni quando ho conosciuto la mia SM, e a 30 ho conosciuto la Ragazza con cui costruirò la nostra Famiglia…, e grazie a lei ho ritrovato il desiderio, la voglia e la motivazione di vivere e gustarmi ogni attimo di ogni giorno!
    La vita è una, non permettiamo a niente e nessuno di rovinarcela! E se qualcosa ci prova…noi dobbiamo essere ancora più caparbi nel dimostrargli che non ci riuscirà e che noi continueremo a sorridere 😀 !
    “Meraviglioso. Ma come non ti accorgi di quanto il mondo sia meraviglioso. Meraviglioso, persino il tuo dolore potrà apparire poi meraviglioso” !
    In bocca al lupo per tutto!

  2. Ciao, tieniti sempre sotto controllo dal neuro, curati, convivici tanto non la puoi scacciare e speriamo per tutti che arrivi presto la cura risolutiva.

    In bocca al lupo.

  3. daniela carozza Reply to daniela

    Ciao cara, non sei affatto un difetto di fabbrica e non devi sentirti così! I “difetti di fabbrica” sono ben altri! Mi dispiace leggere che hai questa brutta sensazione…… Anch’io sono ammalata, convivo con questa malattia da ben ventitre anni…. un matrimonio! E come in un qualsiasi altro matrimonio, ci sono (e ci saranno sempre, ne sono certa), alti e bassi. Ormai mi sono abituata a questo. Se noti, ho scritto abituata, che non vuol dire rassegnarsi alla malattia…. ho imparato a capire quando è il momento di fermarmi perchè sto chiedendo troppo al mio fisico, ho imparato che se cerco di rispettare alcune piccole regole ne traggo giovamenti…… ho imparato ad essere felice con quel poco che ho. La canzone di Modugno che tu, sapientemente, hai citato esprime proprio quello che voglio dirti: non abbatterti mai, non essere triste, sei ancora un leone, lo so, perchè lo sei nel cuore e prima o poi imparerai a giostrarti nella foresta di questa nuova vita e ne uscirai vittoriosa, perchè SEI ANCORA UN LEONE!

  4. Io penso che il momento della diagnosi non venga mai per caso. Il mio è stato in prossimità della laurea, quando avevo intorno relazioni solide e mature e una persona che mi amava (e continua a farlo!!) al mio fianco. Cioè anche per me è venuto nel momento migliore della mia giovinezza anche se la malattia c’era già da un bel po’.. ma credo che questo non sia successo a caso e credo sia stata la cosa migliore. Non che sia stata risparmiata da dolore e pianti, che tutt’oggi mi faccio.. ma la donna che lei ha scelto era più forte e coraggiosa rispetto un tempo..
    “.. Ma guarda intorno a te, che doni ti hanno fatto.. ti hanno inventato il mare!”
    In bocca al lupo a noi!

  5. Come stai? Neanche a me lo chiedono più!! Le persone se nn vedono la sedia a rotelle pensano che stai bene….perché cmq sorridi,lavori,cresci un figlio …..aiuti gli altri….non ti fermi mai….tranne la sera quando l’astenia ti fa crollare ..e ti senti inutile…fuori posto .Il mio incubo come il tuo e’ iniziato il 15 luglio a 37 anni…ero una leonessa….un lavoro..un figlio…e poi…booommm il buio!!! Ma noi siamo più forti e combatteremo per vedere crescere i nostri figli……un bacio Barbara

  6. Luglio….. 31 luglio…. tutto inizio anche da me quel giorno!!!! ti mando un grosso abbraccio

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