Sempre più spesso, da quando ormai ci metto la faccia, vengo contattata da persone che hanno appena ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, o da chi ha appena iniziato tutto il fastidioso iter, per avere le classiche e prime informazioni sulla SM in maniera informale rivolgendosi ad una coetanea. La cosa provoca in me due reazioni molto discordanti tra loro: da un lato la pienezza del sentirmi “utile” per qualcuno e dall’altro la sofferenza nel ricordare cosa si prova soprattutto agli esordi.
Vuoto, terrore, angoscia, destabilizzazione, confusione, insicurezza, voglia di piangere, mancanza di stabilità. Ecco le parole che mi vengono in mente se penso a quello che è successo a me 6 anni fa e che rivivo ogni volta che qualcuno mi contatta per questo.
Con ognuno l’approccio è diverso e non è facile nemmeno dalla mia parte cercare di dare consigli che siano più o meno corretti, anche perché caratterialmente sono una persona molto positiva rispetto alla malattia. Forse il primo crollo l’ho avuto solo qualche settimana fa in occasione di un incontro con le altri ragazzi giovani con SM.
Sono mille le domande, mille i dubbi, mille le paure che io in quel momento devo cercare di tenere a bada. Consiglio sempre di prendere un attimo di respiro, di fermarsi e di elaborare la cosa senza andare a leggere le mille bufale che si possono trovare on line e che portano ad angosce ancora più grandi di quelle già esistenti. Cerco di raccontare ciò che è successo a me, a come vivo pienamente le mie giornate, a come la malattia in fondo mi abbia regalato una vita molto più attiva e per assurdo più sana, e a come ho iniziato a fare una selezione delle cose e delle persone che emanano energia positiva senza toglierne della mia così preziosa. Cerco di indirizzare i “nuovi arrivati” verso le sezioni AISM più vicine, dove sicuramente troveranno persone molto più competenti di me ad aiutarli anche sulla burocrazia.
Mi accorgo però che la confusione è talmente tanta all’inizio che forse mi dovrei limitare ad ascoltare e a sentirmi grata per la fiducia data. Sento la rabbia nelle domande, la voglia di sapere, di conoscere. Sento tutta l’incazzatura per il non avere ancora una cura definitiva, o perché una tra le prime immagini che purtroppo ci viene in mente al momento della diagnosi è la sedia a rotelle.
Mi sento inerme, come se la cosa non mi appartenesse, come se tutto ciò succedesse solo a chi mi contatta e non a me. E inizio a realizzare. Inizio a rendermi conto che tutto questo è successo e succede anche alla Fa’. Che anche io conservo le mie paure e le custodisco quasi gelosamente per non farmi vedere debole, perché se crollo faccio soffrire chi ci tiene a me magari. Allora ritorno alla realtà e impegno la testa e la vita di cose da fare senza fermarmi mai amando quel piccolo grande ruolo che chi mi cerca inconsapevolmente mi dà.
Perché sapere di aver teso la mano a chi era in difficoltà o sapere di aver asciugato qualche lacrima ad un’anima sperduta, non può far altro che riempirmi il cuore.
Per cui GRAZIE, grazie a tutti voi che vedete anche in me un abbraccio virtuale.
Ciao ,mi chiamo silvana,tutte le parole che hai detto prima ,vuoto,terrore,voglia di piangere ecc. e’ così che mi sento a distanza di 3anni dalla diagnosi e’ da 4mesi che ho iniziato la cura d’interferone ,come fai a reagire
Ciao Silvana, grazie per aver letto di me e per aver detto qualcosa di te. Caratterialmente ho sempre cercato di essere positiva in ogni cosa e così ho fatto anche dopo la diagnosi. Mi faccio forza guardando ciò che ho la fortuna di avere! Ho imparato ad apprezzare ancora di più il valore di ogni giornata, di una risata con gli amici, delle emozioni che vivo quotidianamente. Quando ho saputo cosa avevo mi sono fermata un attimo e mi sono detta: “Fa’, hai due scelte: o reagisci e tiri fuori le p…e che hai sempre avuto, o ti lasci andare in balia di una malattia che vuole toglierti tutto.” Bhe, ho scelto indubbiamente e senza pensarci un attimo la prima risposta. E’ durissima e difficile, lo so, ma sai anche quanto l’umore incida sul decorso. Cerca di vivere una vita più simile a quella che vivevi prima e buttati sulle cose! Vivi! Non spegnerti mai! Cerca la forza in chi hai accanto e se non ti basta cercala anche in chi come te vive la tua stessa situazione! Noi ci siamo! Un abbraccio forte!!!! <3
Ciao mi chiamo Emanuela e da marzo ho scoperto di avere la sclerosi multipla….tutto è cominciato da un offuscamento alla occhio sinistro che tutt ora nn è guarito completamente.Inutile dire che alla arrivo della diagnosi sn entrata nel panico più totale anche xké ne avevo sentito parlare ma nn mi sn mai soffermata a capire xké come al solito si pensa che tanto a te nn capiterà mai una cosa del genere…..Ed invece siamo tutti sotto questo cielo e ci sn anche io.Tutte le emozioni che hai elencato sono esattamente quelle che ho provato io e la prima cosa a cui ho pensato è stata la sedia a rotelle….Nn che adesso nn ci pensi…ma cerco di darmi forza soprattutto x i miei figli e mi godo insieme a loro i momenti in cui nn ho problemi particolari.Solo che sembra che nessuno ti capisca….”alla fine hai avuto solo un esordio”mi dicono!!!!Nn ti preoccupare…stai tranquilla….io odio quando mi dicono così xké è un modo carino di tenermi buona….Ed è chiaro che nn sn capita!Mi piacerebbe tanto poter parlare liberamente senza sembrare una vittima ma invece nn è per niente facile….cmq sia auguro a tutti quelli che leggeranno questo mess un grande in bocca al lupo e grazie x avermi ascoltata
Ciao Emanuela! Grazie mille per la tua testimonianza e grazie anche per aver letto di me. Ho cercato in questo post di descrivere tutto ciò che ho provato e che provo ogni volta che mi si presenta di fronte qualcuno che mi chiede aiuto. Purtroppo sono giunta alla conclusione che, come in ogni cosa, se non ci sei dentro, nessuno può capire esattamente gli stati d’animo, le paure, la rabbia, etc… Io ho deciso di metterci la faccia da subito, ma tutt’ora non riesco a capire certi comportamenti superficiali rispetto alla malattia. Mi arrabbio e cerco in ogni modo, soprattutto con questo Blog di far uscire la voce! Di raccontare come la nostra sia una lotta quotidiana, già dal risveglio mattutino. Ti mando un fortissimo abbraccio e ti auguro un grosso in bocca al lupo per tutto!!!! Non mollare mai!!!
Ciao Fanny,
io sono una di quelle che ha “richiesto” il tuo aiuto… circa un anno fa ti ho inviato una mail perché leggendo i tuoi post mi sei apparsa come una persona solare, positiva e battagliera, proprio come cerco di essere io.
Se non ho letto male adesso siamo anche compagne di terapia (Tecfidera), che mi procura spesso quel simpatico effetto lampadina…
Due anni fa, in quanto neodiagnosticata, ho cercato disperatamente di parlare con persone che si trovassero nella mia stessa condizione. Purtoppo però mi sono accorta che tante persone non riescono a parlarne, quasi fosse una vergogna ciò che ci succede. Ognuno affronta questo percorso, giustamente, con i propri tempi, ma io avevo bisogno che qualcuno rispondesse alle mie domande. Avevo bisogno di sapere che non ero sola.
Adesso, nonostante ci siano momenti più o meno tranquilli, so che non sono sola, che siamo tantissimi a condividere questo percorso. E leggere le esperienze degli altri su questo blog aiuta ad affrontare almeno l’aspetto psicologico della malattia.
Un abbraccio forte.
Chiara
Ciao Chiara!!!!!!!!!!!!!!! Grazie mille per aver risposto e per esserti riconosciuta in questo post!!! 🙂 Ebbene sì, Tecfidera anch’io adesso!!! 🙂 In ciò che scrivi sottolinei ciò che forse io ho dimenticato: il bisogno di non sentirsi soli! Mi auguro che tu non abbia perso la tua positività e la voglia di lottare e che tutto stia andando nel migliore dei modi!!! Grazie ancora!!! Un forte abbraccio!!!!!
Mi e’ stata diagnosticata la sm nel 2010 e dopo un breve periodo di incertezze ho continuato a fare le attivita’ di sempre. Ma nell’ultimo periodo a parte le difficolta’ fisiche evidenti alla mano e piede dx ho anche difficolta’ a mantenere la concentrazione sul lavoro, e tutto cio’ mi prova molto piscologicamente tanto che mi e’ balzato il desiderio di abbandonare. Sono diventata noiosa perche’ sono ripetitiva e non mostro piu’ altri interessi. Chiedo veramente un consiglio come affrontare e risolvere questa situazione insopportabile
Ciao Rosa, GRAZIE di cuore per la tua testimonianza! Posso capirti benissimo e posso raccontarti la mia esperienza. Io ho la fortuna di lavorare e di lavorare 8 ore piene al giorno e spesso anche di più. Lavoro in un ufficio ma spesso la confusione regna e la velocità nello svolgere le mansioni deve essere disumana. Purtroppo lavorare nel caos, o con il troppo rumore a me personalmente mi crea quello stato di “non capisco più nemmeno come mi chiamo!”: ho difficoltà a parlare, a concentrarmi e sale l’agitazione. Quando mi succede, e capita spesso, mi alzo e mi fermo un attimo. Mi basta poco ma devo staccare. Concentrarsi se c è rumore risulta difficile, spesso mi accorgo che la memoria manca e io dico: “ho la testa in pappa”. Per come sono fatta io, non riuscirei a mollare un lavoro ma semplicemente perchè voglio la mia indipendenza. Se posso darti un consiglio, magari cerca di organizzare il tuo lavoro nella maniera più tranquilla possibile e se vedi che le 8 ore ti risultano troppo pesanti chiedi un part-time ma non lasciare qualcosa che magari ti fa distrarre e che abbiamo la fortuna di avere! Impara solo a pretendere i tuoi tempi!!! Ti abbraccio forte e spero di esserti stata un po’ utile! <3
Ciao Fanny, mi sono ritrovata molto in quello che hai scritto. Io sono una nuova adepta..è da agosto dell’anno scorso che mi hanno diagnosticato la SM, dopo due anni in cui nessuno è riuscito a capire. Sono stata “contenta” di dare un nome a ciò che mi faceva stare male senza sapere cosa fosse..ma non ti nascondo che comunque dall’altro lato la paura si è un pò impossessata di me. Paura di non sapere cosa potrebbe succedere..ma pian piano cerco di scacciarla via, forse ci sto riuscendo grazie all’aiuto dei miei amici e del mio ragazzo che non mi fanno pensare alla malattia. Anche se ci sono giorni che davvero sono out ma poi mi faccio forza da sola e mi dico ma sì passerà. tra poco ho il controllo dopo un anno dalla cura…e spero vivamente vada tutto bene 🙂 ma sono fiduciosa! ogni giorno leggo i post che vengono messi nel blog e volevo dirvi grazie..
un saluto e un abbraccio 🙂
Ciao Adele!!! Grazie mille per avermi letta e grazie per esserti raccontata!!!Credo che la paura sia normale, umana. Purtroppo ci siamo trovate addosso un bagaglio molto pesante da portare, un bagaglio che spesso soffoca i nostri sogni ed è pieno delle nostre paure. Come scrivo spesso, ho imparato ad essere una “ladra di energie”: cerco di prendere sempre il positivo e la grinta da chi mi sta accanto, dai loro gesti, dalle loro parole e dai loro sorrisi. E mi ricarico. Ecco perchè ho iniziato a circondarmi solo di persone positive! Non perdere mai le speranze! Mai!! Vedrai che tutto andrà bene e se vuoi facci sapere come va il controllo! Un abbraccio forte e GRAZIE a te!
Ciao Fanny. Sono Valeria…io sono stata diagnostica da circa due mesi. In realtà è stato tutto molto improvviso: un intorpedimento e una alterazione al freddo alla gamba destra che persisteva da tre giorni. Quindi una visita al pronto soccorso che si è trasformata in dieci giorni di ricovero in cui mi hanno fatto i boli di cortisone, la r.m alla colonna vertebrale, la r.m. all’encefalo, la rachicentesi, i potenziali visivi evocati e motori. E io che pensavo di uscire dall’ospedale dopo due ore per una infiammazione al nervo sciatico. Dieci giorni di paure, di attese, di ricerche pazze in internet. Poi la diagnosi: sclerosi multipla r.r. Ho iniziato da poco la cura con il rebif 44, lo sto prendendo con il dosaggio graduale per abituare il corpo, venerdì passerò alla dose completa. Per ora non ho particolari effetti, a volte mi provoca stanchezza (o forse dipende dalla malattia). Ho visto che anche tu l’hai usato…È strano, sono giorni schizzati: passo dalla paura, all’ansia, alla positività, alla fiducia (la ricerca avanza, mi dico!),di nuovo alla paura, in un turbinio caotico di emozioni e di pensieri, dentro a un corpicino che per la prima volta ho iniziato a temere. È un pò come reimparare a conoscersi. Un abbraccio!
Ciao Valeria, grazie di cuore per la tua testimonianza e grazie per avermi raccontato di te. Ebbene sì, ho fatto il Rebif 44 per tre anni, adesso sono passata al farmaco orale. A dire la verità non avevo grandi effetti collaterali, ma la stanchezza della quale parli fa parte del pacchetto SM purtroppo. Piano piano ti abituerai a gestire sia le tue paure (che sono normalissime e guai se non ci fossero), che i tuoi tempi, che i tuoi sintomi. Il cambio di umore è molto frequente (Io do la colpa alla SM ma anche prima non ero così stabile…hihihihi) e anche su questo imparerai a lavorare. Io inizialmente ho fatto un percorso psicologico (aiutata dalla sezione Aism della mia provincia), poi ho deciso di intraprendere altre strade e di prendermi cura un po’ di più del mio corpo soprattutto della mia testa. Vedrai che andrà tutto bene anche per te e per qualsiasi dubbio siamo qui. Un abbraccio!
Grazie Fanny per le tue parole di incoraggiamento e per la risposta. Certamente, so che è un percorso e che ci vuole tempo e pazienza. Sto andando anch’io da pochissimo da una psicoterapeuta che segue proprio la nostra patologia, spero possa aiutarmi. Sono fortunata perché ho una famiglia e un ragazzo che mi stanno vicino. Ora insieme all’interferone cerco di iniettarmi un pò di fiducia e di forza. Posso chiederti se anche a te il rebif ti causava un pò di ansia e di calo del tono dell’umore? O e secondo te è solo un passaggio pscicologico dovuto all’accettazione della malattia? Il neurologo mi ha dato per ora delle goccine di lexotan da prendere prima di dormire…grazie, sentire che non si è soli è un grande aiuto. Buona serata.