Estate: odi et amo

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L’estate è da sempre stata la mia stagione preferita, il sole, il buonumore della gente, i viaggi tanto attesi, i bambini che verso le cinque del pomeriggio popolano i parchi e le piazze di quartiere, le serate a13882562_10208888477881594_3658924991779434809_n passeggiare in giro per il centro tra artisti di strada e bancarelle… E poi lui, che col suo rumore ti dona una sensazione di libertà e pace: il mare.

Eppure quest’anno la mia estate sta avendo un sapore leggermente diverso, un po’ amarognolo per intenderci…

Tutto ha inizio circa un mese fa, quando comincio ad avvertire un senso di pesantezza alla gamba sinistra. Mi ostino a non andare dal neurologo, a fare di testa mia che “tanto poi passa”. Dopo una settimana la debolezza a gamba e braccio sinistro, la pesantezza alla gamba, la difficoltà a muovermi e a guidare, dei forti bruciori che vanno e vengono hanno la meglio. Rassegnata decido di farmi controllare. Risonanza per esser certi che non si tratti di una ricaduta e arrivederci alla settimana seguente…

Una settimana dopo…

Risonanza sovrapponibile alla precedente. Allora, un po’ perplessa e un po’ spaventata chiedo: “scusi, se non è una ricaduta perché sto così da un mese?” La risposta è semplice: “Pseudo-ricaduta. Cara mia, questo è il tuo punto debole”, ma proprio non mi va giù e allora ribatto “ma come, non sono mai stata così, e quando passa? E che posso fare? Io ferma a casa proprio non ci so stare”. Allora il mio neurologo sfoglia la mia cartella, va indietro nel tempo (nemmeno troppo indietro) e si ferma ad ottobre 2015 e fa: vedi?! Stessa gamba, stessi sintomi. Allora mi metto l’anima in pace e cedo all’unica soluzione possibile: un po’ di cortisone e speriamo di ripartire alla grande.

Poi a casa decido di essere onesta e ammettere a me stessa che non sono Wonderwoman, che appena si avvicina il caldo devo subito ricorrere ad un integratore per tirarmi un po’ su o, alle brutte, come in questo caso, al cortisone.

Decido di accettare il fatto che anche se controvoglia, ogni tanto devo fermarmi, riposare, dire a me stessa “per oggi hai dato, basta così”, cercare di non andare in giro per le strade infuocate di Roma alle due del pomeriggio.

Poi però la parte ragionevole cede spazio a quella irrazionale, che aspetta che arrivi la domenica per sdraiarsi sotto il sole. No, al mare non riesco proprio a rinunciarci. Poi però ricordo le parole del neurologo e del mio ragazzo (che in questi casi ha molto più buon senso di me) e penso “magari l’ombrellone per ripararmi lo porto ed evito le ore più calde”.

Questa è la prima estate in cui mi trovo per così tanto tempo a fare i conti con la SM e in cui mi rendo conto che devo iniziare a riconoscere gli effetti del caldo ed insieme ad essi i miei limiti. Ma a me la parola “limite” proprio non piace. E quindi il buonsenso citato prima cede il posto alla rabbia, alla rabbia di non poter fare anche quando vorrei, alla rabbia di dover chiedere aiuto, alla rabbia di dover ammettere agli altri e soprattutto a me stessa di arrivare a fine giornata senza forze.

Poi però mi ricordo della promessa che mi sono fatta tanto tempo fa: rimanere padrona delle mie giornate, anche quelle più dure da affrontare, rimanere padrona della mia vita, dei miei progetti, dei miei sogni nel cassetto. E continuare a sorridere. Nonostante la gamba che va e non va, nonostante la stanchezza che mi assale, nonostante quelle brutte mattine in cui mi sveglio con la paura di quel che succederà.

Perché come mi ha ricordato qualcuno a tutto c’è una soluzione e “la passeggiata ce la facciamo, magari camminando un po’ meno, mettendoci un po’ di più, ma comunque ce la facciamo”.

Per il primo anno ho conosciuto l’altra faccia dell’estate, quella che fino a un po’ di tempo fa non pensavo di conoscere mai. Ma con qualche accortezza posso continuare a godermela come ho sempre fatto. (Ah, per l’appunto, prima di iniziare a scrivere ho comprato un bell’ombrellone di quelli grandi!). E se proprio dobbiamo dircela tutta, nonostante tutti gli effetti indesiderati del caso, il mare mi fa sentire meglio: il contatto con la sabbia, quel senso di leggerezza e sollievo dentro l’acqua, il rumore dei bambini che giocano. E quando sei in pace con te stessa e il resto del mondo, le gambe pesanti contano poco.

Forse questa è la prima volta che risento così a lungo della SM, che mi rendo conto della sua presenza silenziosa ma invadente e costante nella mia vita. Ma oggi come ieri, anzi oggi più di ieri, voglio godermela, voglio godermi il sole che mi accarezza la pelle, il rumore del mare in cui riesco a perdermi, le passeggiate quando l’aria è più fresca, il libro da leggere sotto l’ombrellone e tutto quello che dell’estate amo di più…

Voglio godermela tutta fin quando si può

Un abbraccio e buona estate a tutti!

20 commenti

  1. È la mia seconda estate con la SM e ho i tuoi stessi indentici sintomi da circa due settimane (ma a destra)! Capisco cosa provi e capisco la non voglia di andare dal neurologo – io lo sto ancora rimandando :/ solo che non mi attizza l’idea di dover fare cortisone ad agosto! (Intanto posso chiederti se ti hanno fatto fare i boli o “te la sei cavata” con punture o pastiglie?)
    Ti mando un grosso in bocca al lupo, io vado a raccogliere le pesche, ce ne sono tante e vanno sciroppate!

    • Ciao Alessandra! Essendo andata in ospedale per l’infusione mensile il neurologo aveva inizialmente proposto un bolo poi però abbiamo optato per 12 gg di terapia con pastiglie. Ora mi sento meglio anche se ho una fame tremenda! Crepi e in bocca al lupo anche a te! Un bacione

  2. Ciao Eleonora, ho letto il tuo blog, mi piace come ti esprimi; le promesse che ti fai e le sensazioni positive e negative che provi.
    Spero che ti possa godere al meglio questa estate; fai in modo di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno e solo vantaggioso alla fine!
    Non è la prima volta che ti scrivo……. comunque con questa patologia alla fine ci sono aspetti positive che fanno meditare di più sul valore della vita, nei rapporti con i propri familiari ( Quelli che amano di cuore ) e poi si scoprono le proprie virtù .
    Eleonora persevera, il neurologo a Mia moglie Aurelia è stato schietto e sincero ( Questa patologia SM è soggettiva) il tipo che ha lei è diagnosticato aggressivo o maligna ed in sei anni è sulla sedia, ma andiamo avanti con la forza della fede.
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  3. Ciao Eleonora, ho letto il tuo blog, mi piace come ti esprimi; le promesse che ti fai e le sensazioni positive e negative che provi.
    Spero che ti possa godere al meglio questa estate; fai in modo di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno e solo vantaggioso alla fine!
    Non è la prima volta che ti scrivo……. comunque con questa patologia alla fine ci sono aspetti positive che fanno meditare di più sul valore della vita, nei rapporti con i propri familiari ( Quelli che amano di cuore ) e poi si scoprono le proprie virtù .
    Eleonora persevera!! Il neurologo a Mia moglie Aurelia è stato schietto e sincero ( Questa patologia SM è soggettiva) il tipo che ha lei è diagnosticato aggressivo o maligna ed in sei anni è sulla sedia, ma andiamo avanti con la forza della fede.
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  4. Ciao,sono Romina, io sto a letto dopo una ricaduta..10 boli cortisone e 2 mesi di letto e ancora un altro davanti..non aspettate ad andare dal neurologo lui è l’unico che può aiutarci a sistemare il nostro corpo che a volte fa come vuole lui..

  5. Ho gli stessi sintomi estesi anche alle braccia, e due bimbi piccoli. Hai ragione c’è tanta tanta rabbia, ma io a differenza tua questa estate non riesco proprio a godermela… Non so proprio dove trovare la forza fisica e mentale per farlo…

    • Immagino come ti possa sentire ma non buttarti mai giu! Un abbraccio

    • Ciao Marisa
      Anche io come te combatto da un po di anni….ho un unico figlio…anche se ne avrei voluti altri ma la malattia me lo ha impedito….non arrenderti Marisa lo so è difficile ma siamo mamme e dobbiamo combattere proprio per i nostri bimbi.
      Un abbraccio Rugiada

  6. È ammirevole quello che scrivi, e ti auguro di conservare per sempre la tua forza!
    Combatto con la sm dal 2003 e si è manifestata con i tuoi stessi sintomi.
    La cosa più importante è combattere, convivere e….alzare le mani quando si deve. Segui il tuo neurologo ma sopratutto ascolta il tuo corpo!
    Accompagno i miei bambini al mare nonostante il mio corpo mi dica di fermarmi, mi godo l’odore del mare, la brezza, il caldo del sole e LA FRESCURA DELL’OMBRA…promettendo al mio corpo di dargli riposo per i due giorni successivi!
    Non mi dimentico mai di lei, ormai e purtroppo fa parte di me…il brutto (per quello che mi riguarda) è che continuando a VIVERE, le persone più vicine e più care sembrano dimenticare la mia compagna di vita…

  7. E come ti capisco. Dieci giorni prima di partire, sento una lieve parestesia all’avambraccio sinistro. E subentra la paura di rovinare le ferie a chi sta intorno. Fingo che non sia nulla e spero che passi ma ovvio che non passa. E il giorno prima, colto da una paura spropositata mi faccio vedere.

    Mi fanno partire e passo una bella vacanza, ma con la paura di un peggioramento della situazione e con continui “controlli” sull’area da parte mia….

  8. Ciao è la mia estate n’ 8, e dura ma se ci abbattiamo, la facciamo vincere… io combatto e se non vinco, voglio almeno pareggiare…

  9. Avatar DE LELLIS ALBERTO Reply to DE

    Anche io sto come voi, cortisone x rigenerarsi mare in cartolina mobilità pochissima. Ma c’è sempre chi sta peggio di ognuno di noi, e quindi avanti e pensiamo positivo godendosi le nostre piccole cose. Buona estate a tutti.

  10. eleonora vorrei solo dirti che ti apprezzo tanto,continua a godertela la vita è una sola ed è meravogliosa noi nonostante tutto riusciamo ad apprezzarla ancora di più un abbraccio…

  11. Ciao Eelonora, si l’estate per noi è molto più difficile!!!
    Per me è la quarta!!!
    La cosa che più mi manca è proprio il mare. Adoravo passarci giornate intere alternando bagni di sole a refrigeranti bagni acquatici, chiacchiere con amici e parenti, giochi con i figli e nipoti, lunghe passeggiate sul bagnasciuga!
    E la sera passeggiate fino al mare dove ascoltarne il brusio e ammirare il cielo stellato, il riflesso della luna, i colori dei fuochi festanti, sentire la musica dagli stabilimenti e il vocio dei ragazzi in comitive.
    Le sensazioni sono le stesse che provano tutti: fatica, spossatezza, minore resistenza.
    L’importante è avere fede e soprattutto ascoltare i segnali del proprio corpo per trovare il coraggio e la forza di andare avanti cercando di non farsi condizionare da pensieri negativi!
    Un abbraccio a te e un saluto a tutti coloro che vivono lo stesso probema
    Mariella

    • Sto iniziando a conoscere i segnali che il mio corpo mi manda e devo dire che va molto meglio! E con le giuste precauzioni riusciamo anche a goderci la nostra cara estate 🙂 Un saluto!

  12. A proposito di fame ……. ho mangiato una l da problema! 😉

  13. Prima estate anche per me con questa nuova compagna….una settimana fa i risultati della biopsia midollare ne hanno confermato la diagnosi e nell’attesa di cominciare una cura:stessi sintomi,stessi fastidi alla gamba e al braccio sinistro….al mare non rinuncio anche se una volta a settimana ci sto per 12 ore (pur se sotto l’ombrellone)….capisco bene la rabbia di voler fare le cose di sempre ma la rassegnazione davanti al non farcela fino in fondo…..ma fino a quando avremo il sorriso e la forza di volontà l’estate è anche nostra…..

  14. Eleonora hai scritto le stesse parole che avrei scritto io… La scorsa estate ho passato una settimana a fare cortisone in vena in ospedale e poi sono andata al mare, ovviamente non affaticandomi troppo… Quest’estate pare andare meglio, forse perché prendo la terapia per bocca… Ma come dici tu, la camminata ce la facciamo, camminando un po’ meno e più piano ma ce la facciamo!

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