Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La paura della SM allontana le persone

GiovaniOltrelaSM

Clemente Marco Desiato1“Salve, sono Marco ho quasi 29 anni e sono malato di sclerosi multipla da 6 anni”. Ecco, di solito quando una persona deve parlare della sua vita con la SM inizia così. Io ho cercato invece di non farlo mai.

La parola “malato” per me è sbagliata. Io ho la SM. La patologia non la subisco, la possiedo, è dentro di me e vive con me (anche se alcune volte la guerra è dura). Certo, l’ultima parola l’avrà sempre lei, ma qualche volta riesco a farle lo sgambetto, seppur in certi momenti sono stanco.

Avere la sclerosi multippla è stata, per me, anche una sorta di occasione che la vita mi ha dato, per capire quanto le persone tengono a me: mi ha permesso di riconoscere e distinguere le persone che mi sono vicine da quelle che invece, “false” si sono allontanate.

Un altro aspetto, non meno importante, è riuscire a trovare una persona capace di rimanerti accanto nonostante le avversità che la SM comporta o può comportare. È difficile che chi non è “sclerato” riesca a capire i sintomi, soprattutto se sono invisibili, e le reazioni. È difficile, ad esempio, che riescano a comprendere il perché del tuo reagire male, o del voler stare per i fatti propri o, alcune sere, il non voler uscire di casa. Tuttavia, il non capire spesso porta le persone ad allontanarsi per poi sparire.

Avevo incontrato una persona che per me era importante. Andava tutto bene fino a quando lo stress del suo lavoro e gli orari che l’Università gli imponeva, ha fatto cambiare tutto. Non vorrei mai pensare che questo cambiamento sia dovuto all’“inquilina del piano di sopra”. Se così fosse, infatti, me la prendere con te, SM, che occupi il mio cervello abusivamente.

In ogni caso credo sia normale che gli altri abbiano paura di te. Non bisognerebbe odiare nessuno, l’amore (come noi) va OltrelaSM.

Marco Fenice #hiit #grit

24 commenti

  1. Ciao,ho letto la tua storia e hai ragione sai anche a me è successo che quando ho scoperto di avere la SM determinate persone si sono fatte sentire neanche vedere ma solo all’inizio e poi sono sparite e non mi salutano nemmeno quando mi vedono, quindi meglio andare avanti senza pensare a queste cose o persone.
    Ciao Manuela

  2. come capisco.. io fortunatamente al mio fianco ho un uomo fantastico che spero continui a tener duro con me.. ma cari amici si sono allontanati per i miei continui rifiuti ai loro inviti.. come spiego a loro che in mezzo agli altri ora non sto bene?? non so più cosa fare..
    Donatella

  3. Ciao marco, mi rivedo molto nella tua storia. La cara signora mi ha fatto scoprire chi ci vuole stare nella tua vita come protagonista e chi come comparsa. Purtroppo io sono ridiventata una persona solitaria perché mi hanno portato a questo. Io ho avuto accanto persone che quando hanno potuto si sono allontanate lasciandomi un vuoto e mi hanno reso molto più fragile di quanto già lo ero. Scusate lo sfogo. La s.m mi porta a scusarmi sempre e ad avere pura della reazione degli altri una volta venuti a conoscenza della sclerosi.
    Besos

  4. Marco Fenice Reply to Marco

    Gli sfoghi ci devono essere … tranquilla non ti scusare non c’è motivo … alcune persone poi non capiscono gli altri sintomi della sm

  5. Ho 57 anni l’ho scoperta x caso nel 2006 ora sto peggiorando di giorno in giorno nonostante le cure che ho fatto e che sto facendo ma non voglio rassegnarmi anche se a volte sono stanca

  6. Ciao, io non parlo di quello che ho, è troppo personale per condividerlo con chi mi sta intorno, eccetto il ristretto numero delle persone della mia famiglia. Qualcuno mi ha detto: se non verbalizzi vuol dire che non l’hai accettato. Forse è così, di certo io questa cosa l’ho subita. Accettata forse è una parola grossa, diciamo che sto elaborando il fatto che ho dei limiti rispetto agli altri e sto cercando di accettare quelli…
    Ma ognuno alla bestia reagisce in modo personale….

  7. Ciao Marco,sono Andrea e ho 25 anni la mia battaglia e inziata tra2011/12 due anni per ricevere una diagnosi vera,sono stato maltrattato a lavoro come e dalle persone e la cosa piu brutta non capito dai dottori perchė sempre pronti a giudicare dicendo che ero pazzo non avevoglia di lavorare e mi davano i psicofarmaci ,a volte credo che le persone fanno piu schxxo di quello che dimostrano realmente.
    Col tempo ho capito veramente chi mi ha sfruttato e chi si e preso gioco di me perchė sono sempre stato un ragazzo semplice e onesto facendo le cose col cuore,oggi e piu facile trovare un sorriso e un conforto in qualcuno che sta passando qualcosa perche ti puo capire veramente a fifferenza delle persone che stanno bene e che vanno anche alla grande e si lamentano anche per nulla. La cosa migliore e pensare giorno per giorno e non aspettarsi niente da nessuno,e casomai sensa chiedere niente a Dio un giorno saremo miracolati e faremo il resto del nostro cammino,un abraccio a tutti.. PS quando la vita vi dà mille ragioni per piangere, di pensare cose brutte,dimostrate che avete mille ed una ragione per sorridere anche se va tutto male. Kis

    • Ciao andrea, come ti capisco anch’io ho 25anni e l ho scoperta 2anni e mezzo fa.. A volte le persone che si incontrano non vogliono capire.. Che è diverso dal capire in senso stretto, perché gli fa comodo così.
      Riconosco anche di far fatica ad esprimermi correttamente come vorrei ma a volte spiegare anche i sintomi non è facile, concordo nel fatto di non aspettarsi troppo dalla vita ma nel avere obbiettivi e desideri si.. Perché sono anche le conquiste che facciamo che ci permettono a volte di comandare su di lei.. Anche se alla fine lei detta le condizioni.
      Che la gioia di vivere sia con voi.. 🙂

  8. Ciao ragazzi io sn davide ho scoperto 6 mesi fa di avere la SM. Ma ho scoperto pure ke io ho sta cazzo di malattia da 15 anni spero solo ke il Signore mi dia una mano xké da solo nn ce la faccio

  9. Ciao Marco, nel tuo articolo mi ci ritrovo tantissimo… “l’inquilina del piano di sopra” come la definisci tu spesso e volentieri è una compagna scomoda da gestire… vedo già coi miei che quando scatto o faccio l’asociale vanno in paranoia… io ormai ne parlo apertamente perchè chi si piglia me piglia automaticamente lei ed è spesso una convivenza scomoda.
    Come dico sempre non sono malata… son difettata xD

  10. Chi non la vive tutti i giorni non può capire !!ti guardano dicono come stai bene! però tutto il male che senti e la forza che non hai questo non la capiscono! Io ho perso tanta amicizie !io la vivo in casa con la mia compagna tutti i giorni e una lotta !

  11. Succede,spesso, anche a me.
    Tantissime volte resto solo, altre sono io che cerco la solitudine.
    Sento sempre un senso di stanchezza e tanta tanta solitudine, alla quale pochi credono.
    Emiliano

  12. Ciao a tutti,
    io non capisco perchè si allontanano…
    Davide, credo sia difficile accettare una malattia di questo tipo, ma volente o nolente ognuno di noi ha problematiche d’affrontare nella vita e ci vuole tanta forza e coraggio.
    Sono fortunata non sono malata di SM, ma ho altri problemi per cui la gente non capisce. Avanti ragazzi a testa alta, un abbraccio virtuale a tutti voi.

  13. Per me almeno sino ad ora non è così. Sono stata sempre una tipa solitaria o meglio che quando è in compagnia socializza molto facilmente ma preferisco stare per afffari miei. Le amicizie vere le ho mantenute tutte alle quali se dico che non mi va di uscire lo accettano e non mi fanno sentire strana. Mio marito è sempre acanto a me ma lo lascio sempre libero. tra un mesei partirà per il Nepal dove andrà a fare trekking e dove prima andavamo insieme. è chiaro che mi dispiace non poter andare ma sono felice per lui, veramente!! Pensate che quando mi hanno data la diagnosi e cioè nel 2009 lui era in Nepal ed io al San Camillo. tuttp ciò mi da una forza straordinaria . E’ vero ho 57 anni e non meno di trenta come te ma penso che noi siamo nolto di più di quello che apparentemente si vede , Insomma ti voglio dire di non mollare mai e nella nostra strada incontriamo sempre degli angeli. alle volte non li riconosciamo ma ci sono.

  14. Coraggio a tutti giovani vi abbraccio e vi capisco tanto. Ho 50 anni e ho scoperto di essere affetta da SM nel 2015 dopo più di 30 anni di sintomi. Sentitevi di vivere in grande libertà la malattia, pur nel rispetto degli altri. Cercate di non sentirvi mai inferiori agli altri, anche se a volte è difficile. La verità sotto sotto la sapete bene però : siete coraggiosi ed amate tanto la vita nonostante tutto, anche più di molti “sani”.Ciao cari!

  15. Ciao io sono Arianna 38 anni , ho la bestia da oltre 10 anni e ancora vi assicuro che non l’ho accettata ci convivo perché non posso fare altrimenti ma ci sono giorni in cui vedi tutto nero e la vita non ha senso . Molte persone che facevano parte della mia vita sono sparite laciando il posto ad altre che in apparenza mi capiscono di più.
    Anche se non sempre capisce in pieno la SM, forse perché lo spaventa, mio marito è la mia forza la mia roccia , mi ha conosciuto già con questa patologia e anche con tutti i pareri negativi delle brave persone che ci circondano lui non si è mai lasciato intimidire dalla SM dicendomi sempre che l’avremo affrontata insieme. Oggi sto affrontando molte cure e varie difficoltà anche banali , ti invitano a cena e prima di andare devi chiedere se hanno o no l’ascensore , cose che minano la tua autostima oppure andare in montagna con gli amici e noi dover fare 50 minuti in più di macchina per arrivare direttamente al rifugio. Comunque anche se non è facile cerco di affrontare la brutta bestia , sono onesta lo faccio solo per mio marito e per i miei genitori altrimenti non avrebbe senso la vita ti cambia e purtroppo sempre in peggio . Comunque dobbiamo lottare .

  16. Antonio Germinario Reply to Antonio

    Ciao ragazzi, non perdete mai il sorriso; io ho scoperto di avere la SM una settimana prima di sposarmi. Mia moglie è sempre al mio fianco, ovviamente dicendogli tutto. Tra poco faccio un anno con la SM ma grazie a Dio sono circondato da bravissime persone soprattutto la mia famiglia. Forza ragazzi 🙂

  17. Fabio silvestri Reply to Fabio

    Ciao,mi chiamo Fabio,ho 41 anni e mi hanno diagnosticato la signora da ormai 19 anni,ero appunto in procinto di andare a vivere con la ex- ragazza,e la scoperta mi fesce andare tutto a rotoli,lei,amicizie,lavoro,e vita…la mia vita è cambiata per tutto/i,ora vivo (meglio)a livello di chi o cosa ďevo accettare,dal mio scudo passa poca gente, ma buona….

  18. Ci sto passando proprio ora con mio marito lui ha scoperto da pochi mesi di avere la sm abbiamo una bimba piccola e ora ci ha lasciati dicendo che non meritiamo questo e dovremmo rifarci una vita senza lui. Io ho cercato in tutti i modi di fargli capire che lo amo. Che l amore va oltre ogni malattia. Che deve restare con noi e mandare a fan..o questa sm. Cosi stiamo aggiungendo dolore ad altro dolore.

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