Oggi pubblichiamo la terza ed ultima parte della storia di Cecilia (Leggi la 1a parte e la 2a). Buona lettura!

Dopo un anno di terapia arrivò la stanchezza e gli effetti collaterali ebbero la meglio. Iniziai a fingere con gli altri e con me stessa di stare bene, finché non ce la feci più: avevo mollato la presa.

L’interferone era diventato la mia malattia, mi toglieva linfa vitale: non facevo in tempo a riprendermi che arrivava il momento di un’altra iniezione.

Cominciai a rinunciare ad amici, feste e serate. A volte rinunciavo per la paura di soffrire in silenzio, di sopportare; a volte per la mancata energia che serve per spiegare che sì, puoi andare, ma devi rientrare presto, o  non puoi prendere freddo.

Le persone si erano abituate alla mia condizione e si erano spenti i riflettori sulla mia malattia: in fondo la mia SM esteriormente non si vede, ma io la sentivo, eccome. Caddi ancora in depressione, in una depressione difficile da spiegare, come difficili da spiegare sono i sintomi invisibili della SM, gli effetti collaterali invisibili della terapia e il dolore invisibile che logora.

Era tornata quella frustrazione che avevo provato all’inizio nella difficoltà di esternare i miei tormenti impalpabili. La depressione è una brutta malattia, forse ancor più brutta della SM. È il male dell’anima. Ti tiene in casa, ti esclude dal mondo, scatena paure e ti fa sentire solo anche se non lo sei. Grazie al cielo ho amici che mi hanno bussato a casa buttando giù quel muro.

Il mio nuovo amore mi accarezzava per ore quando mi sentivo male, ha accolto fiumi di lacrime senza mai farmi pesare l’angoscia che provavo e mi ha accompagnata, pieno di coraggio, al Convegno Giovani AISM, esperienza fantastica che mi ha permesso di confrontarmi e di riderci su come mai prima d’ora.

Nel frattempo ho pregato i medici di cercare un’alternativa alla terapia e, il 10 febbraio 2015, ho fatto la mia ultima puntura di interferone. Nove giorni dopo ho iniziato la cura con Copaxone, una terapia che comporta un’iniezione quotidiana ma che non provoca effetti collaterali invasivi.

Ho cambiato faccia, è stato incredibile tornare a sentirsi bene tutti i giorni. Ogni lunedì, mercoledì e venerdì gioisco del mio stare bene e il mio stare bene varia in base alla qualità della mia vita, e basta. Mi sto riaprendo al mondo, e il mondo riflette ciò che sei tu. Giorgio è  diventato un clown di corsia e mi ha riportata in quell’ambiente variopinto che tanto mancava al mio spirito.

 

Nel frattempo molte persone che si erano allontanate dopo la diagnosi, lasciandomi ferita e delusa, sono tornate a chiedermi scusa. Le ho perdonate con gioia, perché capisco la paura che devono aver provato. Poche altre, invece, non sono più tornate e chissà se torneranno. Purtroppo la malattia spesso alza muri tra le persone, genera imbarazzo e divide anziché unire. In fondo io, avvertendo la loro paura, ho lasciato che si allontanassero, forse incapace di spiegarmi e timorosa di mostrargli il mio dolore e vederlo riflesso nei loro occhi.

A tre mesi dall’inizio della cura con Copaxone, sei vecchie lesioni si sono riaccese: non presentavo sintomi evidenti, solo stanchezza di vivere che grave non è, ma è che è difficile da gestire e da spiegare.

Ho fatto un ciclo di cortisone per spegnere le infiammazioni. Il cortisone, all’inizio, è una bomba di energia al quale però segue spesso una fase di calo, di down. Questa volta, però, sono riuscita ad affrontarla con maggiore consapevolezza.

L’estate caldissima, insieme ad un’intossicazione da metallo odontoiatrico, inizialmente sottovalutata, poi curata come gastrite per poi essere diagnosticata anche questa volta con l’aiuto della mia mamma, mi hanno messa a dura prova. Ancora una volta ho provato quella terribile sensazione di non esser compresi nel dolore che genera una rabbia incontrollata e una depressione che non so descrivere. Ora è passato ma quel genere di depressione è ciò che più mi fa paura, più della sclerosi multipla. È un buco nero nel quale non voglio più cadere e spero col tempo di imparare a riconoscere questo stato d’animo e a prevenirlo.

Intanto in primavera ho fatto domanda per il Servizio Civile. Ho superato inaspettatamente le selezioni e, a quel punto ho avuto paura, di non farcela. Ora, però, la mattina mi alzo e vado alla  Casa dei diritti sociali della mia città, un’associazione di volontariato laico, un posto fantastico dove accogliamo e prestiamo il nostro aiuto a tutti, con il sorriso e senza distinzioni.

Grazie a questa esperienza ho conosciuto e conosco ogni giorno persone fantastiche, parlo tante lingue diverse, faccio supporto alle lezioni di italiano, preparo il the e faccio palloncini e bolle di sapone. Ho abbandonato le mie lunghe dormite pomeridiane e fatto spazio alla vita, immergendomi nella vita.

L’ultima risonanza magnetica ho voluto farla rinunciando al contrasto. Era pulita. In ospedale vogliono rivedermi a febbraio con una nuova RM e questa si che è una vittoria. Quest’anno, inoltre, ad accompagnarmi al Convegno Giovani AISM  è stata un’altra persona speciale: la mia migliore amica ed un sogno si è realizzato. Eravamo più di 400 persone: belli, giovani, coraggiosi, positivi, uniti nella nostra lotta per un mondo libero dalla SM.

Ringrazio  AISM per avermi dato questa opportunità, per avermi dato una rete per non cadere. Grazie alle persone che ho accanto e che mi ripetono che ci saranno, perché a volte ho bisogno di sentirmelo dire.

Sto preparando con entusiasmo la mia tesi di laurea e ho ricominciato a sognare, perché voglio continuare a guardare oltre, a rilanciare ancora la mia vita e la mia sfida, con una nuova consapevolezza e con più maturità. Concludo citando la chiusura del convegno giovani AISM 2015, che mi  suscito lacrime libere: abbiamo paura, ma siamo forti!

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