Abbiamo paura, ma siamo forti!

GiovaniOltrelaSM

Pedina

Oggi pubblichiamo la terza ed ultima parte della storia di Cecilia (Leggi la 1a parte e la 2a). Buona lettura!

Dopo un anno di terapia arrivò la stanchezza e gli effetti collaterali ebbero la meglio. Iniziai a fingere con gli altri e con me stessa di stare bene, finché non ce la feci più: avevo mollato la presa.

L’interferone era diventato la mia malattia, mi toglieva linfa vitale: non facevo in tempo a riprendermi che arrivava il momento di un’altra iniezione.

Cominciai a rinunciare ad amici, feste e serate. A volte rinunciavo per la paura di soffrire in silenzio, di sopportare; a volte per la mancata energia che serve per spiegare che sì, puoi andare, ma devi rientrare presto, o  non puoi prendere freddo.

Le persone si erano abituate alla mia condizione e si erano spenti i riflettori sulla mia malattia: in fondo la mia SM esteriormente non si vede, ma io la sentivo, eccome. Caddi ancora in depressione, in una depressione difficile da spiegare, come difficili da spiegare sono i sintomi invisibili della SM, gli effetti collaterali invisibili della terapia e il dolore invisibile che logora.

Era tornata quella frustrazione che avevo provato all’inizio nella difficoltà di esternare i miei tormenti impalpabili. La depressione è una brutta malattia, forse ancor più brutta della SM. È il male dell’anima. Ti tiene in casa, ti esclude dal mondo, scatena paure e ti fa sentire solo anche se non lo sei. Grazie al cielo ho amici che mi hanno bussato a casa buttando giù quel muro.

Il mio nuovo amore mi accarezzava per ore quando mi sentivo male, ha accolto fiumi di lacrime senza mai farmi pesare l’angoscia che provavo e mi ha accompagnata, pieno di coraggio, al Convegno Giovani AISM, esperienza fantastica che mi ha permesso di confrontarmi e di riderci su come mai prima d’ora.

Nel frattempo ho pregato i medici di cercare un’alternativa alla terapia e, il 10 febbraio 2015, ho fatto la mia ultima puntura di interferone. Nove giorni dopo ho iniziato la cura con Copaxone, una terapia che comporta un’iniezione quotidiana ma che non provoca effetti collaterali invasivi.

Ho cambiato faccia, è stato incredibile tornare a sentirsi bene tutti i giorni. Ogni lunedì, mercoledì e venerdì gioisco del mio stare bene e il mio stare bene varia in base alla qualità della mia vita, e basta. Mi sto riaprendo al mondo, e il mondo riflette ciò che sei tu. Giorgio è  diventato un clown di corsia e mi ha riportata in quell’ambiente variopinto che tanto mancava al mio spirito.

 

Nel frattempo molte persone che si erano allontanate dopo la diagnosi, lasciandomi ferita e delusa, sono tornate a chiedermi scusa. Le ho perdonate con gioia, perché capisco la paura che devono aver provato. Poche altre, invece, non sono più tornate e chissà se torneranno. Purtroppo la malattia spesso alza muri tra le persone, genera imbarazzo e divide anziché unire. In fondo io, avvertendo la loro paura, ho lasciato che si allontanassero, forse incapace di spiegarmi e timorosa di mostrargli il mio dolore e vederlo riflesso nei loro occhi.

A tre mesi dall’inizio della cura con Copaxone, sei vecchie lesioni si sono riaccese: non presentavo sintomi evidenti, solo stanchezza di vivere che grave non è, ma è che è difficile da gestire e da spiegare.

Ho fatto un ciclo di cortisone per spegnere le infiammazioni. Il cortisone, all’inizio, è una bomba di energia al quale però segue spesso una fase di calo, di down. Questa volta, però, sono riuscita ad affrontarla con maggiore consapevolezza.

L’estate caldissima, insieme ad un’intossicazione da metallo odontoiatrico, inizialmente sottovalutata, poi curata come gastrite per poi essere diagnosticata anche questa volta con l’aiuto della mia mamma, mi hanno messa a dura prova. Ancora una volta ho provato quella terribile sensazione di non esser compresi nel dolore che genera una rabbia incontrollata e una depressione che non so descrivere. Ora è passato ma quel genere di depressione è ciò che più mi fa paura, più della sclerosi multipla. È un buco nero nel quale non voglio più cadere e spero col tempo di imparare a riconoscere questo stato d’animo e a prevenirlo.

Intanto in primavera ho fatto domanda per il Servizio Civile. Ho superato inaspettatamente le selezioni e, a quel punto ho avuto paura, di non farcela. Ora, però, la mattina mi alzo e vado alla  Casa dei diritti sociali della mia città, un’associazione di volontariato laico, un posto fantastico dove accogliamo e prestiamo il nostro aiuto a tutti, con il sorriso e senza distinzioni.

Grazie a questa esperienza ho conosciuto e conosco ogni giorno persone fantastiche, parlo tante lingue diverse, faccio supporto alle lezioni di italiano, preparo il the e faccio palloncini e bolle di sapone. Ho abbandonato le mie lunghe dormite pomeridiane e fatto spazio alla vita, immergendomi nella vita.

L’ultima risonanza magnetica ho voluto farla rinunciando al contrasto. Era pulita. In ospedale vogliono rivedermi a febbraio con una nuova RM e questa si che è una vittoria. Quest’anno, inoltre, ad accompagnarmi al Convegno Giovani AISM  è stata un’altra persona speciale: la mia migliore amica ed un sogno si è realizzato. Eravamo più di 400 persone: belli, giovani, coraggiosi, positivi, uniti nella nostra lotta per un mondo libero dalla SM.

Ringrazio  AISM per avermi dato questa opportunità, per avermi dato una rete per non cadere. Grazie alle persone che ho accanto e che mi ripetono che ci saranno, perché a volte ho bisogno di sentirmelo dire.

Sto preparando con entusiasmo la mia tesi di laurea e ho ricominciato a sognare, perché voglio continuare a guardare oltre, a rilanciare ancora la mia vita e la mia sfida, con una nuova consapevolezza e con più maturità. Concludo citando la chiusura del convegno giovani AISM 2015, che mi  suscito lacrime libere: abbiamo paura, ma siamo forti!

10 commenti

  1. Dio mio anche per me l interferone è la mia malattia!

  2. Sembra di leggera la mia storia…dalle punture di interferone con effetti devastanti agli amici che per paura ti abbandonano.
    Grazie Ceci…Avanziamo Insieme, Soli Mai
    spero di vederti al prossimo convegno Giovani a Dicembre!!

  3. ciao emilio me lanno trovata 3 anni fa ma sicuramente ce lo da 10 anni .

    sto facendo endoxan e ora o fatto 5 punture di cortisone .

    ma non vedo segni di rimedio solo peggioramenti .

    Domanda a te ai avuto esperienze con i nuovi trattamenti staminali ?

    io non so piu cosa fare e pensare sinceramente

  4. Cecilia ho letto un po la tua storia, ( Io assisto mia moglie Aurelia dal 2010 con la sm, scrivo con il suo permesso ma essendo troppo emotiva le scendono subito le lacrime; sono io, a raccontare le varie esperienze di questo blog compresa la tua.) una persona come te che sa perdonare, sicuramente sa amare.
    Ti dico solo che “sei forte” come tanti, ma le nostre forze piano piano si esauriscono; per essere su di spirito se no come dici bene tu, viene la depressione.
    Io alla mia amata moglie le dico che ha solo interrotto il suo percorso, ma che presto lo riprenderà.
    Anche se la scienza non trovasse una vera cura, sulla causa di questa patologia, chi ci ha creato non ci ha abbandonato come molti pensano. Mia moglie è allettata ma la sua serenità, la sua pace non gliela tolta la sm ; anzi ci ha fatto unire ancora di più, perché l’amore vero soffre ogni cosa, spera ogni cosa, sopporta ogni cosa.
    Questo amore non cerca i propri interessi, ma è longanime e benigno, non è geloso e non si vanta, ne si gonfia, non si comporta indecentemente; non tiene conto del male, non si rallegra dell’ingiustizia ma si rallegra della verità. L’amore non viene mai meno.
    Ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore.
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  5. Ciao ragazzi. La mia diagnosi di marzo è arrivata dopo ke l’anno scorso sul divano mi si sn addormentate le gAmbe.Al tempo feci la risonanza e la portai dal neurologo ke mi disse ke avevo un ernia. sn passati sei mesi e io ho iniziato a barcollare. Anke stavolta ci fu il bisogno di una risonanza e stavolta la portai dv sn oggi in cura e il primario mi disse subito ” davide hai la sclerosi” e li mi è crollato il mondo e nn è ancora passato a distanza di mesi

  6. Antonino se Cecilia mi ha fatto emozionare….tu mi hai fatto piangere….
    Io ho quasi 36 anni 10 fa’rimasi totalmente paralizzata ma nn diagnosticato cosa avessi, anzi incoraggiata a fare la mia vita con le mie sofferenze. Due anni fa mi sposo con un marittimo. A settembre nasce mio figlio e dopo di che ho iniziato a stare male, succedendo di tutto il 2 maggio arriva la diagnosi… mio marito parte e dopo poco inizio con la terapia mensile….senza di lui e con un bimbo di 10 mesi è difficile….e certi momenti mi sento soffocata …in gabbia….se solo lo avessi sempre cn me mio marito sarebbe tutto diverso.

  7. Rosalia, mi dispiace tanto; ma sappi che non sei proprio completamente sola ( Anche se ti potrebbe sembrare)
    Non so se sei una credente o meno, non so se parlare di cose spirituali ti fa piacere o no; ma una speranza ( Che ce la dà il nostro Creatore è che nessun Residente su questa terra dirà più sono malato Isaia 33:24 ) Non sono un Credulone ne un utopista la mia fede è basata sull’accurata conoscenza della parola di Dio.
    Ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore.
    Antonino l’ombra di Aurelia ( la mia mail antoninocacciola@hotmail.it

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