Le diverse reazioni alla notizia della SM

GiovaniOltrelaSM

chiara pizzoli 12-05-2016Eccoci qui. A 24 anni e quasi due lauree hai deciso che dovevamo conoscerci. Mi hai fatto vedere metà Tour Eiffel, metà Notre Dame, metà giardini di Luxembourg e metà della bellissima faccia di mia sorella, ma per fortuna mi hai lasciato due orecchie sane per ascoltarla.

Dopo quattro giorni di ricovero ospedaliero, una risonanza magnetica, vari prelievi del sangue e litri di cortisone, il mio mitico neurologo ha pronunciato la frase fatidica: «Chiara, hai la sclerosi multipla».

A differenza di molte persone di cui ho letto la testimonianza, a me non è caduto il mondo addosso. È stato piuttosto come ricevere un pugno da ubriachi in piena faccia, spaccarsi naso e denti e svegliarsi il giorno dopo che non ricordi chi ti ha picchiato, dove e soprattutto perché. Nei giorni successivi, però, lo shock e i lividi sono rientrati e la mia vita si è piano piano diversamente riorganizzata e normalizzata.

È passato solo un mese dalla diagnosi ma, in alcuni giorni, mi sento come se fosse trascorso un anno; altri invece come se fosse ieri. Se dovessi fare un bilancio di questo mese da neo-diagnosticata, inizierei dalle cose divertenti che hanno seguito la diagnosi: appena ricevuta la notizia «bomba» cosa si fa? Si avvertono famiglia, amici e parenti.

Di questo oneroso compito per fortuna se n’è in parte occupata la mia super-organizzata sorella.  Alla frase: «alla fine le hanno detto che è sclerosi multipla», le reazioni sono state a dir poco eterogenee. C’è chi è rimasto muto per 20 secondi dall’altra parte del telefono prima di accennare un timido: «ah ok, allora ha davvero quella…», chi è esploso in pianti più che disperati (manco fossi morta), portando a parole e gesti di consolazione e sostegno dalla sottoscritta. C’è chi, non avendo idea di cosa fosse la sclerosi multipla ma essendo spaventato dal suo nome, ha continuato a ribadire quanto fossi coraggiosa, dipingendomi come la persona più buona della terra. Quasi meritevole di avere una Chiesa o una via a mio nome, aggiungo io. E poi c’è chi, come le mie adorate coinquiline, si è subito preoccupato di chiedermi se fosse ancora possibile rispettare il mio turno delle pulizie domestiche; o chi, come mia nonna, non ha capito nulla, o meglio, ha capito che la sclerosi a placche in realtà era la sclerosi «a blatte». Queste, infatti, camminando qua e là mi mangiano i nervi.

Ad essere sincera, però, ho apprezzato tutte, ma proprio tutte le reazioni perché nel loro essere a volte tragicomiche, mi hanno sollevata e mi hanno fatto capire che di persone che mi vogliono tanto bene ce ne sono davvero.

Di elementi negativi, invece, in questo mese non ce ne sono stati molti. In fondo, per quel che riguarda la malattia in sé, è ancora tutta una scoperta.

Alle volte leggo di molti che comunicano irritazione e sdegno verso coloro che non conoscono la malattia e non ci comprendono. Lo capisco, ma ammetto che un mese fa io di sclerosi multipla ne sapevo ben poco e probabilmente avrei commesso gli stessi errori di chi, ingenuamente, pronuncia quelle frasi che ci feriscono. Forse è questo l’unico aspetto negativo: la tanta, tantissima disinformazione che, ad essere sincera, parte anche e soprattutto da me.

Sono tuttavia convinta che se ognuno di noi, pur vivendo la propria SM in modo del tutto soggettivo, si impegnerà a non far restare questa malattia solo un suono stridente, sospeso e pauroso, le persone che ci circondano avranno sicuramente più strumenti per poterci comprendere e, perché no, aiutare.

Io, da neo-diagnosticata, ci spero.

Chiara

12 commenti

  1. Ciao mi hai fatto fare un sorriso..sai anche io fondamentale non la vivo così male ma è ciò che appartiene al mio carattere in fondo sono una persona solare e propositiva anche dinanzi alla sclerosi multipla ..verità è che mi ha cambiata la vita ma ricordo ancora quel giorno di un anno e mazzo fa in cui dissi dottore ma per caso ho la sclerosi multipla..stavo male di malori assurdi e strani e allora inizio a leggere la natura di questi sintomi alchè fui io a dirlo al mio neurologo. .quel giorno mi tranquillizai ho detto cè un perchè al mio stare male..E si inizia una nuova vita fatta di nuovi step è stata dura e tante volte il mio sorriso la mia positività forse fanno sempre pensare agli altri che io stia bene ..E qui nasce un pó di rabbia..ma io avrò la sclerosi multipla. .ma la mia testa è forte tanto da non farla vedere al mondo ..non sono una persona che si abbatte io amo la mia vita la mia libertà odio il mio non avere l’equilibrio ma la mia vita è mia sono sempre stata una squilibrata. .capirai ci combatto da una vita con lo squilibrio..ragazzi sorridiamo. .la vita è dura è in salita ma dobbiamo essere forti.tutti..un bacio azzeccoso alla napoletana

  2. Sono d’accordo con te Alessandra. Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a febbraio tramite una neurite ottica. In cura con interferone da giugno. Posso dire che sto bene. Anche se a volte sento la fatica e il caldo. Ogni giorno cerco di tirare fuori grinta e forza. Anche se i primi mesi non sono stati molto facili lo ammetto, xkè non sapevo della malattia e non avevo una cura per tenerla a bada. mi sento ancora più combattiva. forza forza forza. Mai arrendersi sopratutto con lo spirito. Un fortissimo abbraccio a tutti. E un bacione a te Chiara.

  3. Chiara,ti ammiro molto. Io sono riuscita a parlare un po’di più della Sm senza avere un peso sullo stomaco dopo anni (ho la diagnosi dal 2009) e ancora oggi ci sono persone che non sanno di lei. Non è facile ma aprirsi con le persone che scegliamo e condividere con loro il problema aiuta molto.. adesso l’ho capito!
    Auguroni x tutto! Un abbraccio

  4. ciao a tutti mi hanno diagnosticato la malattia nel 2012 ma sicuramente è cominciata nel 2004 con un episodio di Neurite…Al momento mi hanno diagnosticato anche una lesione in D11. Sto male da Dicembre formicoli bilaterali ad entrambi gli arti inferiori, perdo equilibrio e coordinazione. Non trattengo bene urina e feci…Ieri sono andata a fare un giro a Bologna….non riuscivo a camminare senza ammazzarmi, in quanto non ho più ilsenso della profondità e quindi inciampo in ogni dislivello…E poi me la sono fatta addosso, e non me ne sono accorta…Scusatemi ma la mia vita fisica in questo corpo diventa sempre più faticosa ogni giorno che passa

  5. Ciao Chiara, mi piace la tua umiltà e la tua modestia; leggendo il tuo blog ti faccio i miei complimenti.
    Sono d’accordo con te che molti parlano in bona fede, ma non hanno idee chiare di questa patologia; la possiamo comprendere solo noi che la viviamo o che assistiamo un nostro familiare ( io per esempio assisto mia moglie Aurelia 24 ore su 24 ) ma prima la sm era sconosciuta la prima volta che ho sentito nominare la sm è stato con TLETON per finanziere la ricerca scientifica.
    Comunque forza e coraggio e andiamo avanti perché non siamo senza speranza!!

    Antonino l’ombra di Aurelia

  6. Rossana ti capisco perché come te c’è mia moglie che dal 2010 combatte ed io sono accanto a sostenerla.
    Mia moglie ha cominciato con i formicolii alle arti inferiori ( maggiormente il lato sinistro ) e la perdita dell’equilibrio, quando non riusciva più a deambulare bene, abbiamo preso la sedia e dal 2013 che sta sulla sedia a rotelle. Ma ora sta a letto ed io la prendo in braccio, la porto in bagno e l’aiuto io in tutti i suoi servizi.
    Quindi capisco la tua vita fisica e mi dispiace; ma non ti scoraggiare spero che hai qualcuno che ti conforta e ti incoraggia ad andare avanti perché sembra che la vita futura non abbia speranza, ma non è così credimi.
    Rossana anche se la scienza non riuscirà a debellare la SM l’Iddio della vita al tempo stabilito lo farà!!
    ( Non so se sei credente, ma se non lo sei non tenerne conto )
    Solo che quando si sanno certe verità non si riesce a tenersele per se, sapendo che possono dare aiuto ad altri.
    Chi ama il prossimo non può fare orecchio da mercante; andrei contro la mia coscienza.
    Rossana ti auguro tutto ciò che desidera il tuo cuore e quindi non mollare perché la vera vita ancora deve incominciare!!
    Antonino l’ombra di Aurelia

  7. Che dire…..leggendo i vostri commenti ho poche da dire o forse tant’è non lo so. Mi ha colpito chiara, sembra così solare nei suoi gesti nei suoi racconti . Anche io soffro di questa malattia ma me
    Lo hanno scoperta in età avanzata.. È pur essendo stata una sportiva da ragazza, dai 45 anni in su non ho fatto più nulla nemmeno una bella passeggiata. Due tumori mi hanno dato da fare in 7 anni . Ma quando mi sono decisa a ricostruirmi in quanto mi ero ripresa un po è accaduto che mi formicolavano in maniera importante le anche tanto da far male.
    Sono andata dal neurologo quando il fastidio era passato alle ginocchia ma non mi sono preoccupata più di tanto perché l’oncologa mi disse che la pastiglia che prendevo (era ed è ancora un’anti ormone) poteva dare problemi alle giunture . Pensai così che era questa cosa che mi dava problemi… Andai avanti ancora per un anno e la cosa divenne ancora più acuta : avevo bruciori alle gambe che mi partiva dalle anche.
    Un giorno mi dissi che non era possibile a stare così l’umore non ne aveva beneficio.
    Rispondevo male ed avevo sempre un ghigno di dolore in viso.
    Tornai dai dottori mi feci una marea di lastre, finché un neurologo mi disse di fare una risonanza all’encefalo dopo aver fatto tutto e di più per capire cosa avessi alle gambe.dopo quest’ultima risonanza mi dissero che soffrivo di sm.
    Non feci nulla ero solo pronta a farmi togliere i fastidi che avevo e che impedivano di fare qualsiasi cosa.
    Andai a Milano dove mi dettero una cura che sto continuando a fare… Ma i fastidi non sono riusciti a togliermeli… Vado a fuoco se non prendo certe pastiglie oltre al farmaco per la malattia.
    Infine ora vivo andando al lavoro …sto in ufficio mezza giornata perché dopo 25 anni mi hanno fatto disabile al 100%… Anche Guido con il cambio automatico .
    Non sono triste sono tranquilla e osservo però che spariscono quasi tutti da intorno a te.. Perché chi ha questa malattia fa paura .. Ha paura di essere davanti a te che sorridi e continui a vivere in modo diverso ma scherzando sulla mia disabilità anzi quasi ne faccio battute . Sono convinta che un giorno troveranno un farmaco che farà guarire tutti. Per intanto adesso la ferma sembra poi riusciranno a guarirci.
    Mi spiace solo non poter camminare per lunghi tratti..
    Ma saranno le tre ernie che mi hanno riscontrato da ultimo, che mi danno quest’altro problema? Non lo so .. Io vado avanti comunque auguri a tutti

  8. Caro Antonio sei adorabile…e tua moglie è fortunata ….io ho l”incubo da molti anni ..ho preso tutto provato tutto..niente ..ho lottato per me figlie e marito.sto sulla CarrozZina da 10 anni…ho chi mi aiuta….ma mio marito non è dolce come te…è dura te lo 🙂 🙂 🙂 ti abraccio …ancora posso farlo

  9. Grazie Marcella del tuo complimento, sicuramente sei una persona dolce anche tu; ricambio il tuo abbraccio!!
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  10. Ciao Chiara, la mia diagnosi è arrivata dopo un mini weekend a Parigi durante il quale (causa diplopia) di torre Eiffel ne vedevo due. Le reazioni di chi mi stava vicino sono state le più disparate come hai accennato tu, la mia reazione è stata quella che conta, infatti dopo quasi 6 anni mi sento di dire che non mi faccio schiacciare, amo la Vita e ringrazio il buon Dio di avermela donata. Dobbiamo mettere in campo tutte le nostre forze, sostenerci e condividere gioie e dolori. Un abbraccio. Francesco

  11. Ciao , sono Oriana e la SM ce l’ ho da trentedue anni , ho passato tante fasi belle e brutte !Non ti raccontero ‘ niente , nn viglio annoiarti ognuno ha la sua di SM !Io ho soltanto imparato che , quando dico a qcuno : ho la SM aggiungo sempre …pero ‘ nn ti preoccupare , sto bene !!!! E ‘ un impegno grande e ci vuole tanta buona volonta’ ma io , a 63 anni e dopo 32 di SM ,, non mi lamento ! C ‘ e ‘ anche di peggio !
    CIAOOOOO ! CORAGGIO ! KISS KISS !

  12. Hei Piz!
    Cazzo quanto mi fa effetto leggere queste parole, pronunciate da te soprattutto.
    Ti ho conosciuto per poco, siamo stati bene e spesso mi vengono in mente le parole che mi dicevi, il tuo modo di fare solare e sbarazzino e quello che abbiamo fatto insieme.
    Ma in fondo non ti diro’ “che coraggiosa”, “che forza d’animo” o altre robe del genere, perche’ anche se ti ho conosciuto per poco ho capito da subito di che pasta sei fatta…

    Daniele, di Ferno, galeotta fu quella foto allo Shed

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