Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“La rabbia mi fa sentire viva nella lotta contro la SM”

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Oggi pubblichiamo la seconda parte della storia di Giulia. Se vi siete persi la prima parte del racconto, potete trovarla qui 

È arrivato il momento di raccontarvi del mio incontro/scontro con Samantha. Dovete sapere che Samantha è la tipica bad girl: una bulletta dalla faccia spavalda con il taglio di capelli mascolino e piena di tatuaggi su tutto il corpo. È quella che, per dirla in sintesi, quando siete a letto ti ruba tutte le coperte. Insomma, una rompipalle.

La dottoressa di turno si presenta un giorno con questa tale e mi dice che da quel momento in poi lei sarebbe stata responsabilità mia; mi disse che dovevamo iniziare a conoscerci e ad imparate a convivere insieme da persone civili.

In realtà le parole che usò furono altre: mi disse banalmente che avevo la sclerosi multipla e accompagò questa notizia con uno sguardo di commiserazione, lasciandomi, poco dopo, lì con Samantha.

Qui sarebbe dovuta partire la musica agghiacciante di Psyco per dare quel sapore horror che occorre, ma non ho mai avuto grande paura per dei film horror perché li trovo irreali, come un po’ mi sembrava la situazione in cui mi trovavo.

Non piansi, non urlai, non feci assolutamente nulla. Mi richiusi nel mio mutismo, nella mia bolla di sapone che, col passare degli anni, è diventata muro e poi fortezza; un luogo sicuro ma spesso impenetrabile per gli altri.

Non volevo dare la soddisfazione a Samantha di vedermi piangere e nemmeno permettere a quella dottoressa di recitare le classiche frasi circostanziali del tipo: «mi dispiace tanto», «non fartene una colpa»,  o «sii forte…».

Lasciai che Samantha si sdraiasse sul mio letto con quel ghigno sulla faccia e io mi rincantucciai in un angolino, aspettando che si addormentasse per piangere in silenzio.

D’altronde ero io quella fregata da tutta questa faccenda, lei ne usciva vincitrice: finalmente poteva andarsene da quell’ospedale con una nuova compagna di giochi che avrebbe asservito ai suoi desideri. Non poteva aspirare a niente di meglio.

Presi il mio cellulare e iniziai a stalkerare Samantha: non avevo nessunissima idea di chi fosse, da dove venisse e di cosa volesse da me. Su Facebook di lei non c’era nessun profilo personale, ma in molti ne parlavano (quindi oltre che tosta era pure popolare la signorina!).

Questa sorella inattesa e indesiderata mi avrebbe dato del filo da torcere e io continuavo a chiedermi perché avesse scelto di rompere le scatole proprio a me. Tra tutte le persone che poteva infastidire, perché mi aveva scelto? Io ho già un fratello che mi vuole bene e non ho mai chiesto ai miei genitori una sorellina, mi e sempre e solo bastato lui nella mia vita.

Insomma era un casino ed ero arrabbiata. La rabbia, ormai, è un sentimento che non mi abbandona, ma non lo considero un fatto negativo perché mi fa sentire viva.

Spesso c’è chi mi chiede con chi sono arrabbiata ma, in realtà, non lo sono con nessuno, nemmeno con Samantha. Non credo che ci sia davvero bisogno di essere arrabbiati con qualcuno in particolare. La rabbia è un sentimento che ho nei confronti della vita, semmai, e che mi consente di affrontarla con grinta.

Comunque nella confusione delle pratiche adottive che avrebbero fatto di me la tutrice di Samantha, conobbi la mia compagna di stanza in ospedale. Una persona squisita, una madre con una famiglia altrettanto fantastica. Lei, che mi ha accolta nella sua vita calorosamente e che ancora oggi vedo e frequento, è diventata, per me, una seconda mamma. Almeno un fatto positivo in tutto questo caos.

Conclusosi il mio soggiorno da regina in ospedale, mi dissero che la mela avvelenata che avevo mangiato avrebbe continuato a darmi problemi per il resto della mia vita, aggiungendo che fortunatamente esistevano incantesimi efficaci per tenere a freno il veleno che avevo in corpo.

Di lì a poco, quindi, sarei dovuta tornare e avrei dovuto decidere come affrontare la malattia. Ovviamente, sarei stata seguita dai più saggi stregoni di neurologia che mi avrebbero indirizzato verso la scelta migliore e avrei continuato ad essere circondata dalle ali protettrici dei miei genitori, che sono la mia ancora di salvezza.

Da qui in poi inizia la mia vita con Samantha. Il dramma famigliare, meglio di una qualsiasi soap opera all’italiana.

Giulia

9 risposte

  1. Ciao Giulia la mia lo chiamo la bestia per che quando dico La Bestia mi innervosisco e sembra cje ho piu forza a combattere. Noi questi sclerati credo che abbiamo piu inventiva di altri e siamo anche piu forti farei volentieri di meno ma che voi fa? Mi piace come hai raccontato la tua e spero che non sarà per tutta la vita io credo che prima ho puoi uscira qualcosa. Se non cure almeno da dove e perché e arrivata. Abbraccio forte.

  2. Ciao Giulia, non sono d’accordo che la rabbia aiuta a vivere, forse è solo un’illusione. La rabbia ti consuma e aggrava tutte le situazioni. Fatti aiutare da un bravo medico, cerca di farti scivolare le cose ed aiuta la ricerca.

    Un abbraccio

    1. Ciao! La rabbia fa parte di me come per chiunque, è un sentimento che ci accompagna e ci accomuna; il chè non vuol dire che sia costantemente arrabbiata ma in alcuni momenti piuttosto che deprimermi e piangermi addosso preferisco mandare tutto a cagare, rialzarmi e andare avanti

  3. Ciao Giulia, ho letto la tua esperienza; e il solo fatto che l’hai pubblicata permette di conoscerti un po’ .
    Io assisto mia moglie Aurelia da tre anni con la sm . ( In questo blog ci si apre perché parli co chi comprende il proprio stato altrui ) Solo tu dici che la rabbia ti rende viva; posso capire che ti fa reagire; ma poi dopo tutto essere adirato, o nervoso non migliora il proprio stato, ma per questa patologia, (anche se è soggettiva ) ma rende più debole il proprio corpo. Ho letto che l’amore, l’affetto e la fede; aiutano molto poi lo abbiamo sperimentato in famiglia.
    Giulia, ti auguro ciò che desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia!!

  4. Ciao Giulia,
    ho letto con interesse la tua storia. E’ stato un modo diverso di raccontarla e per assurdo piacevole.
    Checché se ne dica penso che nessuno di noi abbia la formula magica per gestire Samantha.
    Semplicemente ognuno di noi trova la propria illusione ma sono tutti palliativi proprio come i farmaci che assumiamo. Ma la vita va avanti anche con Samantha, come potrebbe essere altrimenti d’altronde?
    Chi con più difficoltà, chi con meno. Circondiamoci di persone che ci amano e che sono con noi quando c’è bisogno.
    Un abbraccio.

  5. Ciao giulia e ciao a tutti voi. Io la s.m l ho sempre chiamata la signora. Per anni si è comportata benissimo negli ultimi due anni e soprattutto da quest anno ha fatto la stronza scusate il francesismo. Ricadute a go go rigetto del gylenia estate bruttissima e come ulteriore regalino un intorpidimento della nlmano sinistra.
    Mi sono stancata e il 14 inizio una nuova terapia alemtumzumab. Speriamo bene. Besos

  6. Io la chiamo LA BASTARDA….ti capisco benissimo Giulia….la rabbia è quella che mi fa alzare tutti i santi giorni da letto, anziché stare lì a piagnucolare….So che vincerà sempre LEI, ma io vendero carissima la pelle

  7. ciao ragazzi ,tutto molto bello e variopinto
    chi ci fa su una soap opera chi si incazza,chi la chiama samantha chi bastarda , e’ molto piu reale
    e’ una patologia ognuno ce l’ha diversa da quell’altro ognuno prova sensazioni diverse ma ci convive ..ce’ chi si alza dal letto pensando di affrontare chissa quale mostro senza sapere o sapendolo che la notte ha avuto un impercettibile peggioramento perche parliamoci ragazzi ……….la sclerosi multipla e’ come la mora di equitalia ..ogni secondo che passa aumenta ——giuseppe sec pro

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