Quella SM che gli altri non vedono ma giudicano

Oggi pubblichiamo la testimonianza di A.P. che ha voluto raccontarci come la sclerosi multipla sia piombata nella sua vita non solo allontanando i suoi sogni, ma mettendola davanti ad accuse infondate e commenti insensibili. Nonostante questo non ha perso la fiducia che un giorno non si debba più parlare di queste cose. 

Due anni fa ho affrontato il primo  – e per adesso l’unico – «attacco» sferrato dalla sclerosi multipla. Ero un’allieva di pole dance con il sogno di diventare, nel frattempo, un’insegnante per le classi di principianti. La SM, però, mi colpito le mani ed una gamba e anche se cammino normalmente spesso mi fa male. Inoltre c’è la fatica: basta poco per sentirmi stanchissima. A causa di questo problema ho vissuto situazioni ed episodi poco carini, sia a lavoro che fuori: sono stata accusata di essermi inventata una malattia per non lavorare.

La malattia cronica è una condizione strana per chi non la vive personalmente, specialmente se non ci sono sintomi visibili, o comunque percepibili dalla maggioranza delle persone. È uno stato intimo in cui sei solo tu con il tuo corpo, i tuoi dolori, i tuoi limiti, la tua mente e i tuoi pensieri.

Sentire commenti del tipo «ne so più di te perché ho un parente malato da dieci anni», mi ha molto infastidito. Vivere la malattia in prima persona non è come viverla di riflesso attraverso l’esperienza di un altro. Questi atteggiamenti mi hanno portato, nel tempo, a sorvolare sulle accuse di chi mi diceva che la mia SM è immaginaria, nonché a non dare tutta quella disponibilità a cui ero abituata nei momento in cui stavo meglio. In fondo sto bene, ma voglio pensare di più a me stessa e voglio rispettare i miei ritmi.

Sono scesa a patti con il corpo e con la mente, ma siccome la danza è la mia passione, non ho potuto rinunciarci. Girovagando su internet ho scoperto la danza storica. Ho iniziato a studiare Walzer e Contraddanza, ritrovando un’educazione persa nel tempo e ritrovando il rispetto ed il sorriso. In particolare, il sorriso e la positività che si respira nella mia compagnia di danza sono state un balsamo per la mente, i cui effetti hanno avuto un riflesso positivo anche sul corpo. Ho venduto il palo (utilizzato per la pole dance) e ho comprato uno splendido abito da ballo.

La malattia al momento è ferma, ma questo non le impedisce certo di farsi sentire: quando sono troppo stanca, quando le mie mani formicolano e si gonfiano, quando a fine giornata appare il lermhitte, o quando, se sto seduta per un po’ di tempo, dopo non riesco a camminare subito bene.

La sclerosi multipla è la mia compagna invisibile, è sempre insieme a me, ma se prima pensavo mi avesse abbattuto, oggi sento di aver trovato una forza nuova, delle strade nuove e delle persone splendide. Oggi riesco a donare agli altri anche quell’affetto che prima mi riusciva difficile dare con semplicità.

Spero che un domani non ci sia più bisogno di scrivere delle testimonianze che raccontino la nostra vita con la SM e spero che nessuno debba più venire a patti con il proprio corpo. Quando vedo le esibizioni di pole dance il mio cuore sanguina ancora e allora piango, ma ho imparato la resilienza e continuerò nella mia vita a passo di danza ballando questo tango con la sclerosi multipla.

A.P.

Se vuoi raccontarci la tua storia scrivici a blog@giovanioltrelasm.it