Come sarebbe senza?

fanny

fa

Spesso mi domando come sarebbe vivere senza sclerosi multipla.

Chi avrei vicino e chi no. Chi avrei conosciuto o meno. Come vivrei la mia quotidianità e come vedrei il mio futuro. Domande dettate dalla persona che sono sempre stata, dotata di enorme sensibilità.

Fin da piccola avevo una tendenza a cercare sempre di capire, a domandarmi il senso di ogni cosa. E da un po’ di tempo rimbomba in testa di nuovo questo “gioco”.

Ho provato a ricordarmi com’era avere la sensibilità su tutto il corpo, a come potevo soffrire terribilmente il solletico sotto ai piedi solo al pensiero, o a come facevo a non essere mai stanca. Oppure a stare un’intera giornata senza prendere un farmaco, o a poter fare la pipì senza concentrarmi sullo svuotare o meno la vescica, o a non pensare troppo alle scarpe da mettere visto che non era presente la paura di inciampare visto l’equilibrio a volte molto instabile.

Prima questo tipo di pensieri non esisteva. Non dovevo ragionare su ogni movimento del corpo per cercare di non far perdere la memoria sul “come si fa” alla mia testolina sballata. Non pensavo di avere dei limiti, mi sentivo invincibile.

E poi, gli attacchi di panico, questi sconosciuti fino a 5 anni fa. L’obbligo a fare sport quotidianamente e non solo per il piacere di farlo ma perché sai che se non muovi le gambe ogni giorno, la sera la passerai a darti pugni e sberle su quelle due cose cicciottelle sempre odiate che dovrebbero farti camminare. E per assurdo più scrivo, più mi accorgo che potrei fare un elenco infinito di cose che sono diverse ora.

Cose alle quali una persona che gode di ottima salute non pensa mai, e a cui nemmeno io pensavo prima, nonostante nella mia famiglia ci siano state diverse battaglie, alcune vinte e alcune purtroppo no. Però ora è quotidiano il mio pensiero e capisco che il miglior augurio che si possa fare a chi amiamo sia proprio questo: stare bene.

Al contrario però, sono convinta che senza la sclerosi multipla molti rapporti non sarebbero mai nati e non avrei mai avuto la possibilità di conoscere persone speciali e uniche. Non avrei nemmeno mai potuto far sentire la mia voce, come sto facendo adesso e non avrei mai avuto l’occasione di conoscere un’Associazione così grande e così importante come AISM e parte di tutto il lavoro di chi ogni giorno si impegna per aiutarci.

Non avrei mai potuto chiamare amici perfetti sconosciuti che senza volere nulla in cambio mi hanno teso la mano quando, tutta impaurita, chiedevo in sordina aiuto. Non avrei mai ospitato a casa tre pazzerelli che si sono fatti più di 1200 km in 24 ore solo per conoscere e abbracciare quella sclerata che ha ascoltato una vocina spaurita che non sapeva come muoversi dopo la diagnosi. Non ci avrei mai messo la faccia, essendo una timida di natura. Forse non avrei avuto nemmeno considerazione da chi mi conosceva appena e mi considerava pure antipatica.

Boh.

Tante domande, tanti chissà che smettono di esistere proprio quando mi rendo conto di cosa ho attorno. Continuo a reputarmi fortunata: tutto è diventato un’opportunità.

La regola del gioco è vivere al massimo e con curiosità ogni giorno, per godermi a pieno tutto ciò che ho, cercando di trasmettere la gioia di vivere a chi ha un momento di difficoltà.

Perché non importa cosa ero e cosa avevo. Io adesso sono così. Una donna di 35 anni con mille sogni e mille desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e “sorridere dei guai” e “pensare che domani sarà sempre meglio!”.

29 commenti

  1. Grande Cuore mio!!! Sei esempio! E sei vita!!!! chi ha avuto la fortuna di conoscerti sa quanto sei speciale! ❤

  2. Sei grande. Anche per me è stato così. Solo che se conto quelli che se ne sono “andati” e li confronto con i nuovi e con quelli che sono “restati”, il numero del primo gruppo è senza dubbio superiore. Ma me ne frego.
    Un grande abbraccio.

    • Caro Massimiliano, anche per me è stato così, tanto che ho preferito non parlare più della mia SM…..credo che le persone siano in genere spaventate da ciò che non conoscono e di fronte ad un problema così “invasivo” preferiscono non lasciarsi coinvolgere.
      Vorrei che il mondo fosse pieno di persone dotate di umanità e di coraggio, ma mi sono resa conto da subito che purtroppo non è così!
      Pazienza, riusciremo a sopravvivere lo stesso, non sanno cosa stanno perdendo!
      un caro saluto
      Chiara

    • Ciao Massimiliano! Bhe, onestamente cerco di non contare chi se n’è andato anche perché evidentemente non meritava di stare sulla mia strada, e non lo dico per presunzione perché non credo di essere nessuno, ma semplicemente perché io ho bisogno di nutrirmi di persone positive e cariche di energia. Fregatene perché sicuramente sono rimasti i migliori. Un abbraccio.

  3. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao amica mia , nn so come ti chiami , ma fa lo stesso ! Siamo amiche , a prescindere !!!l ahahah !
    Io mi chiamo Oriana , di anni ne ho 63 ( non spaventarti , me ne sento mooooolti di meno!!!! ) , ho la S.M. da piu ‘ di trent’anni e capisco molto bene il tuo pensiero ! Nemmeno io , senza la S.M. ed il gruppo AISM e gli amici di ” percorso ” , AVREI RECITATO IN TEATRO , con il nostro gruppo teatrale ” Diversamente Attori ” , perche’ ero molto timida ed insicura ! Eppure l ‘ ho fatto e lo rifaccio , finche ‘ posso , perche’ mi / ci divertiamo tanto !!!!!
    Non e’ tutto rose e fiori , certo !!!! Ma cosa ne sappiamo noi degli altri e delle loro sofferenze e/ o problematicke ?????? Campa nu jorno e campalobbene !!! Ahahah ! Nn sono napoletana , ma Umbra , si’ la zona del Terremoto ! A casa mia nn e’ successo niente , ma se penso a quello che sta vivendo tutta la gente Terremotata …. che te li dico a fare ! Non ck possiamo lamentare o abbattere ! Aiutiamo loro !!!!
    Ciao carissima e CORAGGIO !!!! SEI FORTE !!!!! KISSKISSKISS 🙂 🙂 🙂

    • Ciao cara Oriana, piacere! Il mio nome è proprio quello che leggi, Fanny! 🙂 Bhe, hai capito perfettamente cosa intendevo, non sto dicendo che sono strafelice di avere la SM eh? Però c è ed è un dato di fatto, e io devo fare qualcosa. Non posso stare inerme a piangermi addosso no?? 🙂 Complimenti perchè fai teatro, da timida quale sono a me riesce, e non so nemmeno se bene, scrivere, ma non mettermi a parlare davanti alla gente.:-) Comunque in bocca al lupo per tutto e un super abbraccio dal cuore!

  4. Ciao Fanny, sono convinto anch’io, che se non cera la sm; tanti rapporti non nascevano e non solo si era anche meno maturi. Una prova, ci permette di conoscerci meglio, ( ma non solo personalmente ) si capisce così chi sono i veri amici che ti vogliono bene veramente.
    Quindi c’è sempre il lato positivo, anche con un’amica non desiderata SM.
    E vero, chi ha ottima salute molte cose non li conosce; Come sbagliando si impara così invece soffrendo si matura e piano piano si diventa più forti di prima.
    Per questo bisogna essere positivi e reagire !!
    Fanny persevera anche tu ed insieme ci incoraggiamo perché ciò che esprimiamo lo percepiamo e lo capiamo. Ti auguro ciò che desidera il tuo cuore ma continuiamo ad andare avanti con amore!!!
    Antonino l’ombra di Aurelia!!

    • Antonino, GRAZIE! Hai sempre parole molto molto dolci e toccanti. Già, io forse oggi parlo così perchè i miei problemi sono “lievi” e ci riesco a convivere ma sono convinta che se in ogni cosa ci mettiamo un po’ di ottimismo, ci riesce meglio! Ti abbraccio forte e continua anche tu a seguirci perchè personalmente parole come le tue mi danno ancora più forza!

  5. Brava! Bisogna vedere il bicchiere sempre pieno!
    La Sclerosi Multipla mi ha spronato moltissimo. Mi sono dedicato a tante attività che non avrei considerato prima. Ho fatto pilates e yoga. Ho seguito corsi di chitarra e fatto lezioni di canto. Da qualche mese teatro e corsi di ballo e per scaricare la tensione kickboxing (con qualche limite).
    Cerco di viaggiare tanto e in compagnia. Questo mi permette, in giro per il mondo, di conoscere nuovi luoghi, culture e tradizioni e aprire sempre di più la mente. Cerco di farmi nuovi amici e amiche con cui cerco di instaurare un rapporto libero da certi tipi di convenzioni. La vita è bella e va vissuta al massimo finché si può. La mia vita se non ci fosse stata la SM? Probabilmente noiosa. Ciaooo!

    • Ciao Giuseppe! Grazie per la tua testimonianza! Hai capito il senso di ciò che intendevo io. Probabilmente se non avessi avuto una diagnosi simile avrei rimandato molte cose, non avrei saputo cogliere a pieno ogni giorno per tutte le sfumature che ha. Indubbiamente avrei preferito la salute, ma quando mi è arrivato il pacchetto non avevo altra scelta! 🙂 Un abbraccio e continua così anche tu eh=

  6. Mara Bettoni Reply to Mara

    Ciaooo Fanny sei grande vai avanti così. Non dargliela vinta.!!!! Da quando sono malata sò valorizzare di più tutto ✌

  7. Ciao Fanny, GRAZIE! Le tue lodi mi fanno rallegrare il cuore, mi caricano di gioia. Poi sei veramente simpatica non solo dall’espressione ma anche con i sentimenti. Si continuerò a seguirvi perché amo chi ama, ed in questo blog ci sono tanti che hanno bisogno del nostro amore e del conforto che solo Dio ci può dare.
    Ti abbraccio forte anch’io!
    Antonino l’ombra di Aurelia!!

  8. Sei tu tesoro che trasformi tutto in un’opportunità. Raggiungi il fondo e poi con il tuo meraviglioso sorriso (tu ridi anche con l’anima) cominci a ricostruire tutto e a trasformarlo e a renderlo leggero. Agli altri, perche’ chi ti conosce sa quanto sei severa con te stessa. Sa quanta fatica ti costa scomporre tutto, anche le piu’ piccole cose. Ma poi le trasformi, guardando anche l’ “altro” aspetto, quello positivo. Quello che ti lascia la carica. Quello che ti insegna. Quello che trasforma in un prezioso tesoro anche la cosa piu’ nera. Sei speciale.

    • Marta, leggere da te queste parole ha un significato molto molto importante per me perché tu so che mi conosci e che nel bene e nel male hai voluto conoscere completamente Fanny. Hai colpito precisamente quando parli di severità perché è proprio così che sono io. La vita, e tu lo sai, ti insegna a guardare le cose da tutti i punti di vista e gran parte di questo lavoro me l’hai insegnato anche te. Ti voglio bene amica. Davvero.

  9. Ciao Fanny…
    mi ha fatto molto piacere leggere il tuo post, io ho 44 anni e purtroppo malato da 23 anni quindi NON riesco a pensare come era la mia vita prima della malattia ormai è diventata un’abitudine pensare a come mi muovo e come non stancarmi. In tutto questo mi ritengo comunque molto fortunato ho persone vicino a me che mi vogliono molto bene, sono padre di due splendide bambine perché secondo me non bisogna pensare troppo a quello che potrebbe designarci il nostro destino e vivere al meglio.
    Grazie a tutti di condividere con altri le vostre debolezze, paure e gioie. Un abbraccio.

    • Ciao Pigi, sono io a ringraziare te di aver letto di me, perché, a mio parere, è molto importante condividere esperienze e paure. Nel mio caso mi ha aiutato un sacco a prenderla in maniera diversa e più “leggera”. Come te anch’io mi ritengo fortunata, ogni giorno ho la possibilità di fare un sacco di cose e soprattutto ho accanto una famiglia meravigliosa. Ti auguro ogni bene, uno sclero abbraccio!

  10. Grazie mi ha fatto commuovere di cuore e nelle tue parole ho visto me..kn una piccola differenza io 33 anni..hihih

  11. Ciao Fanny,
    ho letto con molta attenzione la tua storia ed il racconto di una persona davvero grandiosa
    Ho rivissuto un frangente del mio percorso quando parlavi delle tanto odiate “gambe cicciottelle” che ho preso a pugni quasi fossero un sacco da box.
    Per me è tutto nuovo dato che ho scoperto di avere la sclerosi da 4 mesi,ma il tuo vissuto mette,sotto un certo punto di vista, quasi di buon umore ed un po’ di forza in più.
    Grazie…

    • Ciao Vanessa, scusa il ritardo ma come puoi capire sono un po’sempre di corsa ed in più sono molto sbadata 🙂 Non posso che ringraziarti per ciò che mi hai scritto e sapere che anche per un momento ho alleviato un po’ la tua vita e il tuo inizio mi riempie il cuore. E non lo dico tanto per dire. Sono diagnosticata da 6 anni quasi e parlarne e condividere è sempre stata la mia forza. E la forza arriva anche quando qualche neo diagnosticato mi dice che ha meno paura leggendo la mia esperienza di vita. Ti abbraccio forte e se hai bisogno per quanto posso scrivi pure. Un abbraccio e cerca di non avere troppa paura. <3

  12. Cara Fanny, ho la sclerosi da 8 anni. Lavoro tutto il giorno, ho una famiglia che mi vuole bene e penso che la forza di volontà e la fortuna di stare bene e di sentirsi fortunati per questo sia tutto. Ci sono persone che sono state meno fortunate di noi e che quella forza purtroppo non l’hanno trovata e quindi dobbiamo andare avanti anche per questo. In bocca al lupo!!!!Fabiana 73

    • Cara Fabiana, scusami per il ritardo ma sono sempre di corsa 🙂 Bhe, ti do pienamente ragione ed io mi sono sempre sentita fortunata come te perchè ho persone meravigliose accanto (diciamo la feccia l’ho eliminata!) e perchè ho molte possibilità come quella del lavoro. Abbiamo molti obiettivi e la voglia di vita non manca! Ti abbraccio forte ed in bocca al lupo per tutto!!!

  13. ciao Fanny come te spesso penso con le canzoni nella mente.. trovando un giovamento dalla musica che una volta ascoltata è scritta nel DNA. Speriamo di arrivare a 65 anni con un “equilibrio” dignitoso..
    guarda
    guarda là…
    guarda
    “la città”
    quante…
    …cosa che…
    sembrano più grandi
    sembrano pesanti…
    guarda Quante!
    VERITÀ…
    quante…
    tutte qua…
    quante!…
    quanti che…
    “corrono felici”
    guarda nei prati
    cosa non….farei
    io non voglio correre
    e tu, non riderai…
    cosa non…darei…
    per stare su una nuvola…
    oh…oh…oh…
    Grande
    la città
    grande…
    guarda là…
    grandi…
    …novità…
    macchine veloci
    “genti” più capaci
    guarda…quante…
    SOCIETÀ!…
    QUANTE?!…
    non si sa….oh!oh!oh…
    QUANTI….
    Vincono
    altri muoiono…
    io non lo so..?..!
    Cosa non…farei
    io non voglio perdere!!!!
    non ridere…
    cosa non…darei
    per vivere su un’isola…
    cosa non….farei…
    io non voglio correre
    e tu!…non riderai…
    cosa non…darei…
    per vivere una favola…

    CHE DIRE : CHISSA’ A COSA E A CHI PENSAVA QUANDO SCRIVEVA QST CANZONE

    • Bhe, come non trovare un sorriso ed un abbraccio virtuale leggendo le parole di questa poesia. Lui, il mio tanto amato idolo (che presto mi rivedrà al Modena Park! 🙂 ) Grazie di cuore, un abbraccio!!

  14. Ciao Fanny,mi sono appena avventurata in questo blog per trovare delle risposte o per il semplice mal comune mezzo gaudio che non mi ha dato mai conforto ma stavolta un po’ si.La mia diagnosi è recentissima.Ci ho festeggiato il capodanno.Non ho ancora cominciato le cure,sono spaventatissima ma un sorriso me lo hai strappato e spero di risollevarmi da quest’ammasso di macerie che mi sono crollate addosso…Un abbraccio a tutti.

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