La vita con la SM è come un temporale, ma spero sempre nell’arcobaleno

GiovaniOltrelaSM

fb_img_1461954903296Mi chiamo Emanuela e ho quasi 37 anni. Il temporale per me è iniziato tre anni fa. Era l’8 settembre, una domenica come tante,  almeno apparentemente. Mi alzo, preparo la colazione e inizio le faccende di casa, come ogni giorno. Ma c’è qualcosa di diverso in me, di strano, il mio corpo non è lo stesso di sempre. Le gambe sono deboli, formicolano, la sensibilità  è alterata, e tutto duole.

In meno di sei ore mi ritrovo all’ospedale, con un’emiparesi destra, non cammino più e non riesco a scrivere il mio nome.

In quelle ore in cui i medici cercavano di capire cosa mi stesse succedendo il mio unico pensiero erano i miei bambini e come avrebbero potuto farcela se mi fosse accaduto qualcosa.

Nel turbinio di ipotesi che mi venivano ventilate, alcune particolarmente preoccupanti, avvertivo i tuoni e i lampi di quel temporale violento e improvviso che si stava abbattendo sulla mia vita. Dopo una settimana di ospedale, esami, accertamenti continui e terapie farmacologiche, mi rimetto in piedi. Nel giro di un mese torno a camminare quasi normalmente ma ancora non so cosa mi sia successo. Il mese successivo arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Sapevo benissimo di cosa si trattasse da un punto di vista medico ma cosa significasse conviverci  ogni singolo giorno l’ho scoperto col tempo. Ho imparato, pian piano, a fare i conti con un corpo che inizialmente mi appariva estraneo e nemico, un corpo che mi dava stanchezza costante, una fatica difficilmente spiegabile fin dal momento del risveglio e sensazioni sconosciute e dolorose quasi continue.

Poi è arrivato l’interferone, l’antidoto alla malattia che si rivelava, però, la fonte principale del mio malessere: febbre, sintomi influenzali, cefalea, nausea e depressione. Ho imparato a convivere anche con quello e, oggi, col copaxone, che fortunatamente mi concede maggior respiro. Sono passati quasi tre anni.

Oggi la sclerosi multipla fa parte di me così come le ricadute, le paralisi e i cicli di cortisone in ospedale ormai periodici. La pioggia è spesso presente, il temporale ogni tanto si ripresenta con la sua furia, ma io non smetto di sperare nell’arcobaleno, in quei colori incantevoli e meravigliosi che solo il sole dopo la pioggia è capace di regalare. Non nego che a volte è dura, al punto che in alcuni momenti sono tentata di arrendermi. Non nego che mi manca il mio corpo di prima, la mia vita precedente alla diagnosi, la sensazione di salute e benessere di cui potevo godere.

Ma non posso nemmeno dimenticare quanto questa esperienza mi abbia insegnato: ho imparato che a volte è davvero dura sopportare il dolore costante ma che una parola gentile seppur non lo allevia lo fa accettare più pazientemente; che la dolcezza è cura quasi quanto un farmaco, e che ogni giorno è possibile trovare la bellezza nelle più piccole cose anche quando ci sembra impossibile.

Ho imparato che l’aspetto più difficile dell’essere malata è vedere la sofferenza e l’impotenza negli occhi di chi mi ama, la paura di stare accanto ad una persona malata e il vedere allontanarsi tante persone. Ho capito che la fatica più grande non è quella fisica ma quella psicologica, il cercare di fingere un sorriso anche quando si è a pezzi, il continuare ad occuparmi degli altri come ho sempre fatto, nella vita e nel mio lavoro di terapeuta, anche quando vorrei solo sparire. Il prendermi cura dei miei figli con amore e pazienza senza far loro pesare la mia condizione. Ma forse dovrei anche imparare, per riuscire a vedere quell’arcobaleno, a chiedere aiuto quando serve, a non fingere costantemente che vada tutto bene, ad accettare i miei limiti e le mie fragilità. Che non significa smettere di combattere ma apprezzare la vita con autenticità per quello che ora è in grado di darmi.

Emanuela

5 commenti

  1. Ciao Emanuela, ho letto la tua esperienza e mi piace come la presenti in modo poetico; la tua schiettezza e la tua sincerità sono così manifesti che toccano i sentimenti. E vero quando si affronta una prova, due sono le cose; o si reagisce diventando più sensibile e più forte di prima o ci si deprime.
    Per questo essere positivi è indispensabile, e vero che tutte le giornate non sono serene con un bel sole; ma questo dipende molto da noi! ( Io assisto mia moglie Aurelia da tre anni e mezzo sulla sedia con la sm )
    La vita ( come concludi tu, si bisogna apprezzarla vero ) ma oggi è diventata troppo difficile.
    Per perseverare bisogna giorno dopo giorno fare una ricarica; se no la speranza finisce.
    La vita senza una speranza e come un cielo senza sole.
    Emanuela il datore della vita ci promette una bella speranza ( solo non so se sei credente se parlare di ciò ti fa piacere o meno per questo concludo perché voglio mostrarti il mio massimo rispetto )
    Ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore.
    Antonino l’ombra di Aurelia!

  2. Avatar Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Emanuela , io sono Oriana ed ho la S.M. da c.ca trent’ anni . Ci convivo piu’ o meno bene e cerco di cavarmela , apprezzando , come te , le piccole cose . Non posso dirti niente xche’ ogni S.M. , ogni persona e’
    diversa dall ‘ altra e nn ce ne sono due uguali ! Mi permetto soltanto di darti un suggerimento : hai mai provato
    a prendere contatto con l’ AISM della tua Citta’ , ad incontrarti e ad aprirti con altre persone come noi ? Io nn
    so dove abiti , cque a me ha fatto molto bene ! Non tanto per lza S.M. in se , quanto per il mio ” vissuto psicologico ” ! Prova , se ti va ! I bambini cque sono meglio di una medicina , per noi , goditi i tuoi !!!!
    Ciaooooo ! Tanti tanti auguri ed un grande abbraccio ! CORAGGIO !!!!!

  3. Ciao sei grande …io sto assistendo mia sorella con il stesso problema … so quanto è dura … lei quando e comparsa aveva 14 anni adesso ne ha 50 …

  4. Poche parole , se mi permetti, cara amica sii forte, e non perdere la capacità di sognare. Io combatto da solo
    neanche i miei parenti sembrano capire, e con alcuni ho chiuso i rapporti. inutile parlare dei molti disagi che spero di superare. fra i tanti sono attestato su una percorrenza di 50 mt, spero di riuscire a tornare almeno a 200. hai una famiglia e spero che sarà la tua ricchezza. sursum corda-

    peppe-

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