Siamo noi i custodi del nostro destino, anche di quello con la SM

GiovaniOltrelaSM

camilla-12-7-2016

Oggi pubblichiamo la testimonianza di Camilla, una giovane donna e madre con la sclerosi multipla.

Mi chiamo Camilla ho quasi 40 anni, un bimbo stupendo di 4 e un compagno meraviglioso.
Ho la sclerosi multipla da 10 anni ormai. L’ho scoperto in un periodo molto sereno della mia vita: ero felice, avevo tanti progetti, ero un treno in corsa in tutti i campi, poi una paresi facciale e in seguito una neurite ottica, hanno messo tutto in standby.
Dopo la diagnosi la mia vita e tutto quanto le girava intorno si è fermato e, mentre tutti continuavano ad andare avanti, io mi sentivo bloccata. Per mesi non sono riuscita a pronunciare quelle maledettissime parole e da questa mia incapacità, è nato il termine «bestia».

Cercavo in tutti i modi di allontanare le persone a me care, non volevo farle soffrire e non volevo far vedere loro quanto ero fragile davanti a questa cosa che abitava dentro di me. Questo mio atteggiamento, però, non è bastato a staccarle da me, perché sono rimaste al mio fianco.

Ho iniziato la cura con l’interferone ma gli effetti collaterali del farmaco mi uccidevano giorno dopo giorno togliendomi le forze e la lucidità e facendomi soffrire di dolore. Pensavo che non ce l’avrei mai fatta a vivere una vita in queste condizioni, per questo un giorno sono andata dal mio neurologo urlandogli che non potevo continuare così e che rivolevo la mia vita.

Davanti alla mia rabbia lui mi ha risposto con estrema calma che ero una ragazza speciale e che probabilmente non me ne stavo rendendo conto, tanto che il mio correre frenetico mi stava facendo lasciare indietro le cose più belle della vita, quei dettagli che bisogna fermarsi ad osservare e ad apprezzare. E infine continuò dicendomi, con un tono paterno, che a volte le prove della vita arrivano a chi sa come affrontarle ed io ero sicuramente una di questi.

Queste parole mi hanno  portato a riflettere molto. Ho cominciato ad osservare la mia famiglia, che si era unita per aiutarmi a superare questo dolore e, guardandola, ho cominciato ad essere stranamente più serena. Improvvisamente mi sono accorta che intorno a me c’era solo amore.

Una mattina, mentre osservavo mia madre, ho notato le sue rughe: tutto ad un tratto ho visto i segni del dolore sul suo viso. Tutta questa storia aveva accelerato il passaggio del tempo sul suo volto facendolo apparire invecchiato. Ecco, questa fu la molla che mi ha fatto reagire.

Ho iniziato pian piano ad accettare la malattia, le cure e tutto quello che riguardava il mondo della sclerosi multipla. Facevo l’iniezione ed uscivo, mi concentravo di più sul lavoro e sulla vita sociale. La SM è diventata una parte fondamentale di me e così è cominciata la nostra convivenza «pacifica»: non doveva distruggermi, ma migliorarmi. Questo nuovo modo di affrontarla mi ha permesso di trasformare la sclerosi multipla da malattia in valore aggiunto alla mia persona. Ci ho messo tanta energia e tanta fede e alla fine l’ho messa a tappeto.

Dal 2008, infatti, tutti i controlli radiologici mostrano un quadro costante. Nessune nuove lesioni e grande stupore da parte dei neurologi.

Nel frattempo, poi, dopo cinque anni dalla diagnosi è arrivato lui, il mio bambino, la cosa più bella e più giusta della mia vita. Ho superato il parto senza quelle che i neurologi chiamano «ricadute fisiologiche» e ho vinto tanti dolori e fastidi che mi attanagliavano in quel periodo e l’ho fatto per amore di mio figlio e di me stessa.

Se c’è una cosa che ho imparato in questi anni è che non bisogna mai smettere di credere in noi stessi e nella forza dell’amore che ci circonda. Noi siamo i custodi del nostro destino e questa è la mia vita, quella che voglio in compagnia della «bestia».

Camilla

Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia e condividerla scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

12 commenti

  1. Avatar DE LELLIS ALBERTO Reply to DE

    BRAVA MI HAI INSEGNATO MOLTO CON QUESTE PAROLE. COMPLIMENTI

  2. SCUSA IL MIO BANALE INTERVENTO!!!! MA DOVE HAI TROVATO IL CORAGGIO DI AVER FATTO UN FILGIO SAPENDO CHE HA SM?? ANCH’IO COME TE SONO MAMMA MA HO AVUTO IL MIO BIMBO QUANDO ANCORA NON SAPEVO!!! ORA HA UNA PAURA TREMENDA… SI CHE PER PURA “SFIGA” ABBIA CONTAGIATO PURE LUI!!!! SCUSAMI IL PENSIERO NEGATIVO…… MA LO SCIRVO SOLO PERCHE’ TROVO IN TE IL CORAGGIO CHE IO NON HO
    UN ABBRACCIO RAFFAELLA

    • Raffaella.. pensa io di bimbi ne ho fatti 2 dopo la diagnosi.. La SM non può rubarsi la mia vita.. io vado avanti comunque.. ovviamente tra alti e bassi , ma va avanti e se non ci fossero i miei bimbi forse non avrei questa forza… e comunque la sclerosi NON è una malattia ereditaria!! Non privarti di una gioia così grande.. ascoltami!!! Un bacio grande Chiara

    • Ciao Raffaella, come stai? Ho letto il tuo commento, leggo tra le righe tanta rabbia e tanta paura. La rabbia va bene é sintomo di ribellione, é una forma di reazione, la devi trasformare in positività, usala per venire fuori da questo tunnel fatto solo di paure. La vita è ogni giorno, mio figlio un dono di Dio ! Il mio riflesso, la mia forza, come potrei privarmi di tanta vita e amore intorno a me. Non pensare che non sia stata dura per me, pensa che dopo 13 anni di amore con il padre, all’ 8 mese di gravidanza ha pensato bene di lasciarmi per un altra, eppure sono andata avanti (Senza mai privare della sua presenza a mio figlio ) …. È stata dura dovermi rimboccare le maniche e reinventarmi. … una nuova rinascita dentro di me…. è così che l ho vissuta. Ma lo sai perché? Lo sai perché ho dovuto dare un senso anche a questo altro duro colpo? Perché ho un figlio da crescere con i sani principi, Nonostante tutto!, Quindi grazie a Dio che esiste mi ha iutato a superare questo doloroso distacco. Bisogna trovare la molla che ci fa scattare per reagire e andare avanti …..Nonostante tutto….. E tu la devi trovare quella molla, e solo tu sai come farla scattare! Ti abbraccio forte ..Camilla
      Ciao Chiara

  3. Avatar rosamaria buonanno Reply to rosamaria

    Quando mi è stata diagnosticata nel 2010 e alcuni giorni prima ero molto triste anche perchè un amico di famiglia morto anni prima aveva questa patologia poi ho continuato come se non avessi nulla, tanto è vero ne erano a conoscenza i familiari e gli amici di famiglia più stretti e non ne parlava più con nessuno. Facevo l’interferone ma lo sopportavo bene e gli esami sempre stabili. Ma nel 2014 una caduta con lussazione della spalla mi ha svegliata e ho cominciato a percepire sempre di più le difficoltà e ne ho parlato con il mio neurologo che ha deciso di cambiarmi la terapia ad ottobre 2015 con tecfidera, ma peggio perchè le mie difficoltà peggioravano e per di più si sono abbassate anche le difese immunitarie. Il 2016 è un’anno che mi sta mettendo veramente alla prova da settembre mi è stata sospesa ogni terapia. Sono d’avvero arrabbiata e pensando che fosse depressione su consiglio del psichiatra ho preso dei medicinali che dovrebbero migliorare l’umore, tutto falso, quindi ho deciso di avere delle sedute di psicoterapia- cognitivo comportamentale atte ad insegnare ad affrontare le difficoltà e pare che vada un pò meglio anche se le giornate “no” non mancano. Ho deciso di non rivolgermi più al neurologo di Avellino ma sono seguita adesso dal dott Pozzilli del Sant’andrea di Roma che mi ha inserito in un progetto di ricerca e sono anche in lista per l’intervento della CCSVI. Spero come Camilla di trovare la mia strada e riprendermi la mia vita, perche vivo male io e anche i miei familiari, le tue parole sono utili a tanti come me che stanno vivendo un periodo buio. VIVA LA VITA E ABBASSO LA SM

  4. ciao Camilla, finalmente una storia quasi di normalità, l ho appena scoperto ho 31 anni e tanti sogni spezzati.. vorrei avere anche io figli e sapere che ci sono anche storie come la tua mi da un po di coraggio.. hai fatto cambiamenti nell alimentazione? che terapia stai seguendo ora?

    • Ciao Sara, no non sto facendo nessuna terapia da un pò, per quanto riguarda l alimentazione non mi sono mai privata di nulla, poco ma tutto. Come dice il mio neurologo Prof. Zimatore, il troppo storpia …. a tutti !ahahhhh
      N.b. fumo molto …..aimè! !! Ma non voglio smettere (ovviamente in gravidanza non mai fumato, ho ripreso quando mi dissero che non avevo tanto latte, dopo 11 mesi !!) La sigaretta è la mia valvola di sfogo.
      Ciao b. serata

  5. Camilla ciao, ti faccio i miei complimenti per la tua reazione positiva. Io assisto mia moglie Aurelia ( con la sm dal 2010 e da tre anni e mezzo sulla sedia) scrivo con il suo permesso e racconto tutto a lei.
    la forza il coraggio, la fede e l’amore sono le migliori cure per questa patologia.
    So che tutti i giorni non sono uguali ( anche i movimenti del tempo influiscono tanto) ma ci sono anche altri aspetti, come essere giù di spirito o demoralizzato.
    Tu ora hai un bambino, uno scopo in più per continuare a vivere.
    Ma chi è solo quale scopo di vita rimane?
    Sorgono tante domande…
    E solo chi ci da la vita risponde correttamente!!
    Ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia!!

    • Ciao Antonio e ciao Aurelia, Antonio tu non sei l ombra di tua moglie, sei suo marito che amorevolmente assiste sua la moglie. Antonio, anche mia madre da due anni assiste mio padre affetto da leucemia e da quest’anno anche dal morbo di Parkinson, anche lei ha avuto i momenti di forte solitudine, ma proprio in questi momenti le ho detto che se fosse successo a lei papà avrebbe fatto esattamente la stessa cosa, non lasciarla mai sola. Amare è anche questo.
      Io credo che ognuno di noi siamo lo scopo di vita! Noi siamo il senso della vita!! .
      Vi abbraccio forte forte

  6. Ciao Camilla, grazie del tuo incoraggiamento, certo che non la lasciamo sola; insieme con mia figlia anche se è sposata ma quando c’è l’amore vero, l’amore chiamato agape che è longanime e benigno, che non è geloso, che non si vanta, non si gonfia, che non si comporta indecentemente, che non cerca i propri interessi, che non si irrita. L’amore vero non tiene conto del male, non si rallegra dell’ingiustizia ma si rallegra della verità. Copre ogni cosa, spera ogni cosa, crede ogni cosa, sopporta ogni cosa. L’amore non viene mai meno.
    L’amore è il vero motore della vita; e vero noi siamo il senso della vita. Ma oggi non c’é famiglia che non soffre perché non viviamo la vera vita, ma non sarà sempre così!
    Insieme a mia moglie Aurelia ti abbracciamo fortemente .
    Antonino ed Aurelia!!

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali