Un anno dalla diagnosi, ma vado avanti

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di Ilaria che, ad un anno dalla diagnosi fa un bilancio: la sclerosi multipla le ha cambiato la vita, ma dopo la paura iniziale oggi c’è più consapevolezza ed una nuova forza per affrontare il presente ed il futuro.

È passato un po’ di tempo dal 19 luglio, quando ho augurato un buon compleanno alla nuova me.

Lo scorso anno, infatti, in quello stesso periodo stavo male, tanto male. Il braccio non si sollevava e anche solo stendere una lavatrice era una sofferenza; sollevare la mia bimba peggio ancora.

Avevo mal di testa costante e i più brutti pensieri del mondo. Tutti a dirmi che era stress, che era paranoia, ipocondria, che avevo solo bisogno di rilassarmi e di andare in vacanza. Io però me lo sentivo che c’era qualcosa che non andava.

La telefonata alla mia amica la cui mamma lavora in ospedale: «Senti, credi che tua mamma possa farmi vedere da un ortopedico?». «Signora, tutto tranquillo, non si preoccupi. Giusto per scrupolo, però, facciamo una risonanza al cervello e al collo…non si sa mai, un’ernia…».

Lo sapeva benissimo, che non avrebbe trovato un’ernia. Ad eseguire la risonanza magnetica è stata la mamma della mia amica, pochi giorni dopo. Mentre ero nel tubo mi diceva di portare pazienza, di attendere ancora qualche minuto per permettere loro di registrare qualche sequenza di immagini in più. Due giorni dopo è arrivato il suo viso terreo a consegnarmi la busta con il referto, a casa sua, per non farmela avere in ospedale.

Il giorno in cui mia figlia compiva tre anni mi hanno ricoverata in ospedale. Ripetevo a tutti di curarmi, perché la mia bimba è ancora piccola. Solito iter che conoscete: la rachicentesi, i PEV, etc. Poi la diagnosi, ancora in forse e la partenza per le vacanze con la mente ovattata, l’aria da sopravvissuta, la stanchezza infinita che viene dopo la paura. Quella vacanza come inizio del ricostruirsi.

Io e la SM, lo scorso luglio, abbiamo compiuto un anno. I primi passi di un percorso duro: imparare a «bucarsi», a fare gli esami di continuo, a temere la prossima risonanza. Imparare anche a non pensarci, perché non si può avere la testa sempre lì. Capire che si va avanti.

Mia figlia ha compiuto quattro anni. Abbiamo fatto una festa bellissima, una festa doppia, per compensare quella che è andata perduta.

La sua mamma la prende di nuovo in braccio, anche se pesa come un mattone. Lei sa che nel cervello di mamma ci sono i «germini» che devono fare la nanna, perché altrimenti la mamma sta male.  Sa che le punture che mi fanno assomigliare alla Pimpa servono a tenere i «germini» addormentati.

Ogni giorno rido. Ho un braccialetto che mi ha regalato un’amica, con scritto su «Enjoy every day» e so di doverlo fare. Chi cerca di farmi star male lo cancello dalla mia vita.

Imparo la resilienza, la distanza emotiva, il distacco dalle situazioni che non mi fanno bene. Non è facile.

Sono sempre stanca, non solo fisicamente, ma anche per la fatica di tenere la barra della mia esistenza. A volte mi arrabbio con chi si arrabbia per le sciocchezze, però vado avanti, forse davvero migliore di prima.

Partecipo a un forum di malati, tutte persone fantastiche da cui mi sono sentita accolta come non mi era mai capitato in nessuna situazione virtuale. La mia firma elettronica ricalca una frase che mi ha detto qualcuno di importante, un anno fa: «la realtà, qualunque sia, è meno insidiosa dei fantasmi».

Su questa realtà traballante, ma che sento sempre meno estranea e fuori controllo, lavoro ogni giorno.

Buon compleanno a questa nuova me e buona vita.

Ilaria

5 commenti

  1. Avatar Fabiana zasso Reply to Fabiana

    Brava Ilaria,stai affrontando tutto con forza e ottimismo,fai bene. buttarsi giù non serve a nulla.Pensa al prossimo compleanno della tua bambina e vedrai che piano piano te ne farai una ragione.la vita va avanti ed è tanto bella.in bocca al lupo.fabiana

  2. Cara Ilaria anche io sono stata male nel luglio 2015 e ho avuto la conferma della diagnosi a novembre!!! Mondo crollato!!! Il braccio sx debole da non riuscire a tenere in braccio mio figlio.i mal di testa .la confusione..ecco adesso avevano un perché!!!!!! Sono un infermiera ed ho dovuto cambiare reparto ed abbandonare il lavoro che ho sempre amato.Faccio punture 3 volte a settimana e ormai mio figlio si è abituato a vederle e ci scherziamo su!!! Capisco benissimo quando hai detto curatemi che ho una bimba da crescere….io arrivata in ospedale la prima cosa che ho detto é stata fatemi di tutto ma voglio sapere se può avere problemi mio figlio!!! Secondo me noi affrontiamo tutto sempre con forza e sempre con il sorriso…il problema sono quei giorni no…dove vorresti stare sola..quei giorni che la gente non capisce perché non vedendoci sulla sedia a rotelle pensano..si…ma dai.infondo stai bene!!!!! Forse non dobbiamo neanche pretendere che ci capiscano..ma andare avanti e combattere per i nostri figli…..e sorridere sempre voce del verbo nonostante tutto. Un abbraccio Barbara

  3. Cara Ilaria, la vita cambia dopo essere stati diagnosticati con la SM. La mia SM era così aggressiva che sarei potuta morire entro un anno. La mia fede in Dio mi ha salvata. Ora sono passati 3 anni e sto bene, interiormente meglio di prima. Il mia visione della vita e’ cambiata, ora sono più’ forte e consapevole che alla fine e’ Dio che si prende cura di noi e dei nostri figli..ti auguro tanta salute e serenità..

  4. E care ormai ci sto facendo proprio la muffa, il 25/09/2008 e arrivata la notizia, dopo un calvario di 6mesi facendo analisi risonanza magnetica e la rachicentesi (la mia sorella malattia ) mi ha costretta a cambiare vita ma devo essere sincera lo vinta io dopo una figlia di 15 anni e arrivato un anno fa il mio piccolo e non sapete che grande soddisfazione, dopo tutti i dolori e le punturine 3 volte a settimana passa tutto vedere sorridere e dormire tutti insieme voglio essere sincera non e facile ma e possibile

  5. buon anno a tutti quanti leggono questo sito. sono Ada con la mia cara amica SM dal lontano 1999 quando si è presentata perché prima non voleva farsi vedere, misteriosa e nascosta. sono stata fortunata, è una forma leggera che l’interferone, punture a giorni alterni per oltre 15 anni, ha bloccato. ora è tutto prodigiosamente fermo!!! alcuni problemi come la mancanza di equilibrio=ballerina,ubriaca, la confusione totale = allegria, la memoria =se ne andò tanti anni fa, meglio, vivo il presente che mi piace. buon anno nuovo!!!

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