Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Quando a 20 anni ti dicono che hai la SM, il resto del mondo scompare

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza poco più che ventenne che racconta la sua recente esperienza con la sclerosi multipla. 

Quando hai 20 anni, ti aspetti che sia tutto nei piani. Ti aspetti di soffrire per amore, di avere le amicizie affianco che ti consiglino ciò che è giusto e ciò che non lo è. Ti aspetti notti passate sui libri a studiare, esami complicati da dare.

Quando avevo 20 anni, non mi sarei mai immaginata che la mia vita sarebbe cambiata radicalmente.

Era agosto del 2014, un giorno come gli altri. Ero in spiaggia e stavo per farmi un bagno. Ho capito che qualcosa non andava nel momento in cui entrando in acqua non sentivo la temperatura dell’acqua nel piede destro. Sul momento non mi sono preoccupata più di tanto, mi sono detta “passerà, non sarà nulla”.

Passavano i giorni, e la mancanza di sensibilità si era estesa dal piede destro fino ad arrivare al fianco destro, al livello delle costole, per poi stabilizzarsi così. Lì ho iniziato a preoccuparmi davvero.

Inizia così il lungo percorso della ricerca di un posto libero per una risonanza magnetica: ogni ospedale mi diceva che dovevo aspettare un anno. Continuavamo a cercare. È difficile aspettare, se senti che dentro di te qualcosa sta andando storto.

Dopo sei mesi la risonanza. E da qui è stato tutto così veloce: a marzo il ricovero, ad aprile la diagnosi: sclerosi multipla.

Quando hai 20 anni non ti aspetti che qualcosa più grande di te ti colpisca a tal punto da non farti più capire chi sei e cosa vuoi dalla vita. Cambiano i piani, cambiano le persone al tuo fianco, cambiano gli stili di vita. Cambia tutto, cambi anche tu.

Sono sempre stata una persona positiva, anche al momento del ricovero ripetevo a mia madre: «Ma dai, mamma, non è sicuro che io abbia la sclerosi multipla. Magari si sbagliano, magari ho un’altra cosa..». Lei sorrideva, ma non rispondeva. Deve essere difficile anche essere un genitore, in questi casi.

E così, ora sono qui, a scrivere di me.

Ho 22 anni, ormai convivo da un anno con le cure. Sto bene, tutto sommato. Certo, a volte ho i miei periodi “no”, ma stringo i denti e li supero.

Quando a 20 anni ti dicono che hai la sclerosi multipla, il resto del mondo scompare. Tutto si annebbia. Non hai più la testa per studiare, tutto il resto ti sembra inutile. Posso tuttavia dire una cosa: tutto ciò mi ha aiutata ad essere più forte, a cambiare le mie priorità, a stringere i denti di fronte alle difficoltà. Ho imparato a convivere con la malattia i giorni in cui la gamba mi fa male, e ho imparato ad abituarmi agli effetti collaterali delle medicine. Ho imparato ad aggrapparmi alla mia famiglia, il mio sostegno più grande.

In un anno che è passato come fosse una settimana, ho imparato tante cose, ma la mia unica certezza è che sarò sempre in piedi. La SM non mi abbatterà. Mai.

Se anche tu vuoi raccontare e condividere la tua storia scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

 

9 commenti

  1. Cara giovane, ho letto il tuo post e ti dico che mi dispiace leggere esperienze come la tua. Comunque essere positivi è importantissimo; anche se ci sono giorni negativi ( Purtroppo ci sono per tutti più o meno ) ma mai perdere la speranza ( Io assisto mia Moglie Aurelia, ha questa patologia dal 2010 poi ho visto che la sm è soggettiva ) Avere persone accanto che ti vogliono bene, che mostrano empatia ed affetto, questo è il miglior modo di curare per ora. E vero la vita cambia con una patologia del genere ma bisogna guardare la parte positiva; quella che ti permette di capire veramente che tipo di persona sei; nell’affrontare la vita, viene fuori la vera personalità. Le tue reazioni ti permetteranno di rafforzarti di incoraggiarti per continuare ad andare avanti giorno dopo giorno. Poi vedrai veramente chi sono i veri amici, quelli sinceri che ti incoraggiano. Cara giovane io sono un credente ed ho fede in Dio ( se ciò ti infastidisce non tenerne conto ) pero non posso non dire ciò che di desidera ( Cioè vivere la vera vita senza più vecchiaia, malattie e morte ( Apocalisse 21: 3,4 ) sono promesse del nostro Creatore; e nel passato ogni promessa si è sempre adempiuta. Come un genitore desidera il meglio per il proprio bambino, tanto più il datore della nostra vita ci promesse che nessun residente dirà: sono malato…( Isaia 33:24 ) Ma tutto ciò verrà con la venuta del Regno di Dio.
    IO a mia moglie dico sempre che per ora la sua vita e come un percorso interrotto.
    Ma arriverà il giorno che questo percorso riprenderà, lo promette colui che ha creato la vita.
    Cara giovane ti auguro tutto ciò che desidera il tuo cuore; scusami tanto ma non sono riuscito a trattenerle le cose belle!!
    Antonino marito di Aurelia!!

  2. Carissima è stato bello leggere il tuo racconto, delle tue ferite e della tua voglia di superarle e vivere. Ricordati, anche se potrà capitare di essere identificata con la tua malattia, per il solo fatto di essere un “corpo pensante e consapevole” sei un “mondo ricco e variegato”. Con una marcia in più!!! hai compreso, forse prima di altri, che il cambiamento è il sale della vita.

  3. Ciao cara! Anche io ho festeggiato a Novembre 2016 un anno di convivenza con la SM. E ti dirò una cosa. Che fra tutti i mali che mi potevano capitare, questo é il minore, anzi mi ha permesso di cambiare completamente il mio sguardo sulla vita. Per quanto la SM non si augura a nessuno, la sua diagnosi è stata quel calcio che mi ha permesso di vedere e vivere le cose della vita diversamente. Probabilmente sto vivendo più intensamente e autenticamente ora che ho la SM. Devo ammettere però che anche io ho i miei momenti bui e mi chiedo per quanto tempo mi sentirò cosí, quante cose perderó a causa dei sintomi della sclerosi. In questi momenti vorrei qualcuno accanto che mi capisca profondamente. Ma mi rendo conto che la mia condizione la posso capire solo io e quindi mi faccio forte e proseguo il mio cammino.
    Un saluto

  4. Ciao cara anche io da maggio convivo con lei ..e da due mesi circa ho iniziato la terapia i momenti bui ci sono e penso ci saranno ma la forza non ci deve mancare mai. È vero si diventa piu forte e guardi la vita da un’altra prospettiva…un bacio grande

  5. Ciao cara, ti sono tanto vicina e condivido in pieno le tue riflessioni riguardo alla sm e la giovane età che avevi. Anche io quando me la hanno diagnosticata avevo a malapena 17 anni, e davvero il resto del mondo è scomparso. Ti auguro tutto il meglio un abbraccio

  6. Quanto ti capisco…ma si puó convivere con questa compagna…ho scoperto di averla a 18 anni e ora ne ho 31…e ho una bellissima bimba di 5 mesi…11 anni di interferone pesanti poi,la morte di mamma il mio punto di riferimento…stessi tuoi sintomi…poi la ricerca della gravidanza e i continui controlli…è tutto piu pesante…ma anche tutto piu intenso..siamo delle guerriere.<3

  7. Salve sono Mary e anche io ho la Sclerosi Multipla . Ho 24 anni e l’anno scorso il mio regalo di natale ,fú la scoperta o meglio la terribile diagnosi della SM . Come tutti quelli che hanno questa patologia , anche io ho passato un anno terribile ! E non solo ,la mia più grande rabbia è stata dovuta al fatto che nessun dottore riuscì a capire subito che cosa mi stava succedendo , anzi peggio ancora venivo portata al pronto soccorso spesso , ma tutti i medici dicevano che soffrivo d ansia e che la mia paralisi facciale era dovuta al una nevralgia del nervo trigemino ! Quando poi ebbi il crollo totale ,tramite la risonanza con contrasto si videro ben chiare placche e lesioni e iniziarono a somministrano cortisone ecc ecc . Purtroppo la prima terapia techfidera 120/240 non funzionò e le cose peggiorarono ! Ora Grazie a Dio spostandomi di centro e optando per una nuova terapia (tisabry) endovena ,le cose sembrano migliorare ,la malattia sembra essersi fermata ! Non so come andranno le cose e ancora ho delle pessime giornate ! Ma almeno anche io penso sempre che fra tutti i mali più brutti io sono stata fortunata a non avere di peggio!

  8. ciao, cara compagna…la mia conoscenza con la sclerosi è iniziata personalmente nel 2006 (anno della diagnosi), a 17 anni…ma quanto ti capisco, sai? nel 2016 ha fatto 10 anni ma, tirando le somme, posso ritenermi ”soddisfatta”: a distanza di 10 anni sono ancora qui, in piedi e autonoma (per la cronaca, oggi mi sono fatta 3 km a piedi da sola, forse ci ho messo un pò più di 10 anni fa ma va bene lo stesso!). Mi sono diplomata e poi iscritta all’università, anche se non ho terminato gli studi, a causa di altre dinamiche familiari! e sai una cosa? alla faccia della nostra comune inquilina ho accettato un tirocinio all’estero e sto aspettando che mi chiamino per partire: la malattia non deve bloccarci, dobbiamo renderle noi la vita difficile e non viceversa! nessuno nega che ci siano periodo ‘no’, giorni bui in cui non si ha voglia nemmeno di pensare, ma ci sarà sempre qualcosa per cui combattere ogni giorno! fight!! 😉 un abbraccio fortissimo, Simona

  9. Ciao, rompo un pò il coro di voi giovani donne, io che tanto giovane non lo sono più, ho ricevuto la diagnosi a 26 anni, ma che già conoscevo bene la SM. La cosa che mi rattrista è sentire cose sconcertanti come una risonanza magnetica dopo 6 mesi e medici che prima di fare una risonanza ancora fantasticano sugli effetti dell’ansia e dello stress. Io mi reputo molto fortunato. Diagnosi dopo un mese dal primo sintomo. È assurdo sentire oggi ancora storie di questo tipo… la tempestività della diagnosi é il primo passo per curarsi subito e non far progredire la SM. Detto questo il coraggio non ci manca, ma non siete sole, non siamo soli, siamo e dobbiamo essere una famiglia per far valere i nostri diritti e far si che queste storie non si ripetano più. Ognuno di noi ha la sua vita, ma siamo anche responsabili gli uni degli altri, e di purtroppo ancora in futuro riceverà questa diagnosi.

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