Quando parlo della sclerosi multipla, gli altri nascondono lo sguardo

GiovaniOltrelaSM

Foto: www.instagram.com/_reeeeb

Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza di 20 anni che racconta della difficoltà di parlare della propria sclerosi multipla con gli altri.

Prima di 6 mesi fa, precisamente il 24 agosto 2016 non sapevo di avere un’ombra più grande della mia che mi seguisse ovunque. Capita che uno dica di essere sclerotico, ma per scherzare. Da quel giorno, invece, io sono proprio autorizzata a chiamarmi così.

Pensandoci è stata una «fortuna» scoprirlo: se non fosse stato per tante piccole coincidenze, ad oggi non lo saprei ancora e continuerei a camminarci sopra incosciente come ho sempre fatto. Di lesioni, infatti, me ne hanno trovate alcune, ma l’unico sintomo che ricordo è quello che mi ha fatto scoprire tutto.

Tutto è cominciato con una gamba che piano piano rispondeva sempre meno. All’inizio credevo di aver scordato come si facesse Windsurf ma no, non l’avevo dimenticato. Sono sempre stata bravissima.

Dopo la diagnosi, il primo ciclo di cortisone ed altro, comincio ad arrendermi e a conviverci in modo amichevole: non voglio guai e quindi cerco di non istigarla troppo. Lei è dentro di me, è me, come io sono lei e mi accorgo del tempo che mi è ancora necessario per portare a termine questo processo di realizzazione e accettazione.

Ho solo 20 anni, ma già prima di tutto questo, avevo una mia filosofia di vita, una sorta di idea di fondo: c’è sempre di peggio e bisogna rimboccarsi le maniche per ogni cosa. Ecco, oggi questa filosofia è diventata una certezza.

Ciò che proprio non riesco a capire, però, è perché quando ne parlo con gli altri succede che abbassano lo sguardo, si rattristano e smettono di guardarmi in faccia, cominciando con le solite frasi di circostanza. Va bene, ci sta, ma non pretendo che gli altri capiscano cosa vuol dire sclerosi multipla. Ma perché la gente reagisce così?

Prima del 24 agosto avevo già la sclerosi multipla, non è cambiato nulla. Oggi cerco di tenere insieme le due «me» che sono state in qualche modo separate da questa stupida data, per provare a non perdermi, ma continuo a non capire perché a chiunque dia fastidio anche solo il nome.

A volte basterebbe solo dare sfogo a dubbi, paure e lacrime, non dover sempre fingere che vada tutto bene, che le cose, dopo una diagnosi come questa, non cambino. Cambiano, certo, ma bisogna andare avanti e, anche con la sclerosi multipla, si possono fare tante cose e vivere la propria vita.

Non c’è nessun motivo per cui la maggior parte delle persone debba sentirsi in difficoltà, anche se non possono capire cosa si prova e come si vive con la SM. Cercare di sviare l’argomento, utilizzare frasi fatte, evitare il contatto visivo, bloccando il possibile sfogo, è una cosa che ma fa incazzare parecchio. Ovviamente non tutte le persone che sono intorno a me hanno questo atteggiamento, ma non sono neppure poche.

Credo che il problema stia nel fatto che se ne parla poco, non solo della sclerosi multipla, ma delle malattie in generale. Tutte le cose nuove spaventano, ma non per questo non devono essere affrontate.

È per tale ragione che alla fine di questo mio post voglio lanciare un messaggio rivolto davvero a tutti: a chi si trova a vivere una malattia, qualunque essa sia, chiedo di parlarne, di parlarne tanto; a chi invece ha la fortuna di non aver alcun problema di salute, invece, dico di non rifiutarsi mai di ascoltare.

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia e condividerla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

16 commenti

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      La gente soprattutto in Italia e ‘ ipocrita superficiale pecorona…
      Non capisce un cazzo ….
      Figurati se arriva a capire temi cosi complessi
      Al max ; ah si poverina l ho sentito alla tv parlare della tua malattia …
      Ma ascoltarti col cuore aperto in modo non giudicante … Non sia mai
      E tale mentalita e’ pure in operarori sociali

  1. wow, vent’anni e questa lucidità… purtroppo abbiamo perso la confidenza con la sofferenza. Nella nostra cultura sempre più l’esistenza è concepita come lineare, senza problemi. Ma la sofferenza fa parte della vita e su quella costruiamo i nostri successi, più o meno grandi… sofferenza e felicità sono due facce della stessa medaglia. Basterebbe leggere un po’ di filosofia greca per comprenderlo e allargare lo sguardo. Alcuni invece, di fronte alle sfide della vita, lo sguardo lo abbassano, perchè sono spaventati, non sanno che fare, che dire… E’ un meccanismo sociale, la gente tende ad avere paura di quello che non conosce e, quando non scappa, si crea qualche sicurezza con i pregiudizi. Ma per fortuna, altri ancora, sapranno gioire semplicemente guardandoti negli occhi. Perchè, come te, hanno desiderio di farsi trasportare dal vento, di cavalcare le onde, di sfrecciare sull’acqua e godere di un orizzonte infinito.

  2. Bravissima. Hai una lucidità ed una forza incommensurabili. Io ho 54 anni e me l’hanno diagnosticata 8 anni fa. Forse ho un po’ meno forza di te, ma non mi arrendo. Un abbraccio.

  3. Buonasera a tutti,mi chiamo Rosita, ho 37 anni e mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla 5 anni fa…all’inizio è stato molto difficile accettarlo,Ma poi con il tempo e con l’aiuto del mio fidanzato sto imparando a convivere con questa mia amica immaginaria…penso che oramai lo sappiano in molti nel mio paese della mia malattia ma sono pochi quelli che quando mi incontrano entrano nell’argomento, forse non sanno cosa dirmi o forse hanno paura delle mie reazioni….ma li capisco….comunque cerco di non farlo mai a vedere…anche quando mi sento sfinita,perché il mio carattere non mi permette di abbattermi……quindi sii forte….siate dirti!!!!!! Un abbraccio a tutti..

  4. Brava io ho 57 anni e mi e’ stata trovata 10 anni fa ma non sono così forte

  5. Giuliana Ciapetti Reply to Giuliana

    La gente ci considera un problema , pensano che sia una malattia infettiva e contagiosa .io l’ho detto che ho la sm , il risultato è stato pessimo . La malattia si conosce bene quando si vede ,ma se ancora nn è ben visibile è un disastro, a quel punto nn fai vedere nulla così aspetti che un giorno si veda e x le persone diventa più semplice .la mia amica ché sempre con me e ancora ferma li x il momento,un po dolorante ma li .un bacione a tutti gli sclerosi

  6. Bravissima è questo lo spirito, anche a me l’hanno diagnosticata a 20 anni e adesso ne ho 26, chi non vive la nostra situazione non si rende conto delle forza necessaria per assorbire una notizia simile. Un abbraccio, nella speranza di una cura grazie alle innovazioni della scienza

  7. Maria Grazia Reply to Maria

    Cara ragazza di 20 anni, che bella età, spensierata con davanti tt la vita. Che bello!!! Purtroppo la malattia ti é piombata addosso a quest’età che tt, tanti pensano senza problemi. Invece di giovani malati ce ne sono tanti. Io ho 54 anni, ho la sclerosi dal 1996 forse da prima ma la diagnosi all’epoca era molto difficile le tecniche d’indagine erano poco precise. Che dire 33a una figlia di 4 una regolata sulla testa. Ti cambia la vita. Sono infermiera, il mio sogno realizzato di strumentista, mi piace fare shopping, adoro le scarpe con i tacchi, vorrei poter andare in montagna a camminare senza dover usare l’auto, avrei voluto lavorare con medici senza frontiere, avrei voluto fare tante cose tt chiuse a chiave in un assetto. Oggi faccio l’infermiera negli ambulatori dove posso sedermi quando sono ko, i tacchi li ho dovuti sostituire con scarpe basse, porto la molla di codivilla per camminare bene e a lungo e per non ritrovarmi spesso con il culo per terra. Non vado in vacanza dove devo camminare troppo e con strade faticose insomma, ho dovuto rioluzionare la mia vita. Ancora oggi mi sento male di fronte ad una vetrina di scarpe. Ti sembrerà stupido ma le cose banali si trasformano in cose essenziali ma proibite. Però vivo, da anni convivo con SM faccio ginnastica con vecchiette di 70a perché non riesco a fare molti esercizi ma cerco di mantenermi in forma il più possibile. Della gente ormai me ne frego, tanti pensavano di vedermi peggiorare con il tempo sai, sedia a rotelle, bastone, invece sono qui faccio quello che riesco, guido, lavoro e cerco di accettare ogni giorno da anni quello che per me è oramai proibitivo. E poi c’è la ricerca che da allora ha fatto passi da gigante, quando mi hanno diagnosticato la SM c’èraun’unica arma per combattere l’infiammazione ed era il cortisone. Oggi c’è molto di più. Quindi ragazza cara combatti non arrenderti, fregatene degli altri non capirebbero mai cosa si prova, hai davanti un’intera vita potrai fare tante cose e arriverà presto il farmaco che combatterà qs malattia, ne sono certa. Tanti cari auguri M.Grazia

  8. Complimenti,è proprio così che si reagisce.Purtroppo noi non possiamo tornare indietro ma possiamo andare avanti ne migliore dei modi.
    Anche io come te parlo tranquillamente della SM,continua così la vita dobbiamo VIVERLA.

  9. Ciao grande ventenne.
    Condivido appieno quanto scrivi.
    Il mondo esterno non vuole vedere non vuole ascoltare, perché gli rattristiamo la giornata.
    Io, 52enne con diagnosi di 8anni fa, nemmeno in famiglia posso parlare della mia convivente abusiva, rattristo gli animi, “poi non si vede….”
    Autodifesa, posso capire, ma non c’è nulla di più mortificante, di non poter esternare gli Stati d’animo con i propri cari.
    Però c’è sempre la ricerca che avanza, quindi abbiamo speranza di fermare “la sclerotica che e’ in noi”
    Ah dimenticavo, sei più giovane di mia figlia, posso dirti una cosa? Non serve avere tante orecchie che ti ascoltano con leggerezza ma ne sono sufficienti due che ti capiscono quando nemmeno parli.

    • Silia fuoco Reply to Silia

      9vero
      Meglio povhi amici veri che ti sanno ascoltare che tanti babbaluci che ti ridono dietro
      Sappi ragazza che la maggior parte e ‘ stronza
      Per cui se trovi buono amici tutto grasso che cola da questa scrofa vita

  10. never give up! il pensiero positivo, una sana alimentazione, yoga e meditazione mi hanno rimesso in sella ad una moto dopo tantissimi anni Ho appena comprato una suzuki più vecchia della mia sclerosi multipla… la mia compagna Sclery è con me da 22 anni ormai , è in forma benigna ,(esordio neurite otiica retrobulbare)è si è dovuta adattare a me. ogni tanto si fa sentire mi porta a letto per un pò e poi soddisfatta mi lascia in pace .Namaste a tutti !!

  11. Rocco Giordano Reply to Rocco

    Ho 54 anni e mi è stata diagnosticata la sm 4 anni fa dopo diverse peripezie, a tutt’oggi non riesco ad accettare la malattia che mi ha limitato nel mio nuovo modo di vivere giornalmente. Il calcio? da 4 anni non so che cosa sia, le attività sportive che per me erano fonte di svago non so più cosa siano. Tutti mi dicono di reagire che c’è sempre chi sta peggio di me, ma per me è una magra consolazione … io non sono più quello di prima!
    Fortunatamente la mia famiglia mi sta accanto .

  12. Si riesce ad essere ottimisti finché la malattia non diventa invalidante, finché non subentrano i veri problemi. Dopo la vita vera quella che conosci finisce. Mi dispiace dire questo…. sono una voce fuori dal coro, ma sinceramente mi sembra strano che nessuno la pensi come me.

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