Sclerosi multipla: ritornare alla vita di sempre è stato difficile

GiovaniOltrelaSM
immagine sclerosi multipla

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Oggi pubblichiamo il terzo capitolo della storia di Giulia, che ci racconta com’è cominciata la sua convivenza forzata con lei, Samantha (così chiama la sclerosi multipla). Se non avete letto gli «episodi» precedenti, potete trovarli qui

Il dramma ebbe inizio proprio dopo le dimissioni ospedaliere, quando sapevo di dover riprendere la vita di tutti i giorni. La vita, quell’infame, non aspetta certo che tu riprenda fiato! Ritornare alla mia vita quotidiana fu uno dei momenti più difficili, uno ma non l’unico, ahimè.

Mi sentivo trascinare dalla corrente degli eventi, incapace di nuotare e, in più occasioni, sull’orlo di annegare.

 

Difficile ritorno alla vita sociale

Il mio ritorno alla vita sociale mi pose molte volte in una situazione di disagio facendomi pensare che forse non ne valeva la pena, facendomi chiedere il perché di questo necessario ritorno ai rapporti sociali. Sentivo da un lato la necessità di lasciar perdere, di tirarmi indietro, di lasciarmi risucchiare da questa sensazione di soffocamento che vivevo, ma allo stesso tempo sentivo che una parte di me non voleva arrendersi, non voleva darla vinta a lei, Samantha la mia sclerosi multipla. Si sa che lei è una tipa tosta, ma anche io non scherzo se mi impunto!

Ero costantemente in allerta, non mi fidavo assolutamente di Samantha: avevo paura che potesse cogliermi in contropiede facendomi uno sgambetto che mi avrebbe portata a terra rendendomi ridicola davanti a tutti, oppure scuotendomi spasmodicamente facendomi tremare.

Tremare mi infastidisce parecchio, soprattutto quando è visibile anche a chi mi sta intorno e che, per questo, spesso me lo fa notare con frasi del tipo: «Stai tremando?», oppure «Perché tremi?». In quei momenti vorrei rispondere a tono, vorrei dire loro di farsi una barcata di cavoli propri e, invece, mi trovo di solito a replicare con un semplice «ho freddo» o «sono agitata».

 

Come faccio a dirlo agli altri?

A dirla tutta in realtà non sono le persone ad innervosirmi, ma è Samantha. Mi da proprio sui nervi. Come faccio però a dirlo agli altri? Come glielo spiego? E davanti a queste domande scelgo più semplicemente di tacere, evitando di espormi troppo. In ogni caso, al di là delle ansie iniziali che hanno seguito il mio ritorno alla vita, mi sono pian piano resa conto che la nostra convivenza, seppur tesa, non mi dava particolari grattacapi. Finalmente aveva smesso di tenermi sempre per mano e si affacciava curiosa al mio mondo per capire che tipo di persona fossi. Lei restava comunque un’ospite indigesta che la maggior parte delle volte nascondevo davanti ai miei amici. Alcuni di loro non sanno ancora della sua esistenza.

Era difficile presentarla a chi mi conosceva perché avevo paura che potesse mettersi al centro dell’attenzione col suo fare egocentrico e che quindi le conversazioni puntassero tutte a lei. Volevo assolutamente evitare che ciò avvenisse perché temevo in particolare che la sua ingombrante presenza potesse spingere qualcuno ad allontanarsi da me.

Insomma, rappresentava a tutti gli effetti un problema e, mio malgrado, quando si tratta di Samantha tendo sempre a rimandare il momento dell’affronto. In fondo si sa che quando una persona dice: «poi lo faccio», in realtà non lo farà mai.

 

Ho iniziato a parlarne con pochi

Inizialmente cominciai a parlare di lei solo a pochi eletti che in qualche modo capirono il mio stato d’animo e che ad oggi mi domandano come procede la nostra convivenza forzata, se mi infastidisce disturbandomi, oppure non dicono e non chiedono nulla limitandosi semplicemente ad essere presenti tutte le volte che ho voglia di metterli al corrente di alcuni sviluppi.

In quel periodo mi fu sicuramente d’aiuto confidarmi e aprire le porte della mia vita a persone con le quali mi sento in sintonia e che so volermi bene, anche se sto ancora oggi facendo dei piccoli passi in tal senso. Vivo nella mia fortezza e a volte faccio fatica a sollevare subito quel ponte levatoio che separa il mio mondo da quello degli altri. È faticoso e fa paura. Come si dice, pur con tutta la buona fede che riponi verso le persone che tiri dentro la tua realtà, non sai mai come possono comportarsi a casa tua.

Questa convivenza forzata mi fece via via rendere conto di non avere più il controllo sulla mia vita e questo mi destabilizzò parecchio. Ero piena di insicurezze e di paure ed è solo con grande fatica che sono riuscita a risalire quel pozzo in cui ero sprofondata e a riprendere in mano la mia vita.

Tutte le volte che affronto una difficoltà, nonostante il tempo più o meno lungo che impiego a uscirne, quando ne esco, perché ne esco (fortunatamente), è come se dovessi ricominciare da capo.

Mi sento un po’ come quando si gioca ad un videogioco e dopo il game over hai una vita in più per continuare la partita. Quindi, RESTART!

Giulia

11 commenti

  1. ciao Giulia sono giuseppe , e come te ho la patologia
    i problemi che vivi sono abbastanza schietti e abbracciano la sfera sociale e i rapporti con gli altri
    ma la vita e’ un autostrada …ci sono tanti autisti ognuno con i propri problemi difetti ecose da fare , purtroppo di gente disposta a fermarsi per capire cosa ci fai fermo per strada ,ce ne ‘ poca ognuno ha una giustificazione piu o meno valida ha da fare scappa via
    se guardi l’oraio di quando ti sto scrivendo ti accorgerai che ho il tempo alle dieci del mattino di scrivere una mail a casa ….semplicemente perche avendo la sclerosi multipla non sto lavorando faccio un sacco di concorsi tirocini aste pubbliche bandi ma niente …e secondo me e’ questa la vicenda piu fastidiosa tutto cio che comporta la malattia non come la possono prendere gli altri di bello e’ che si da lavoro a neurologi fisioterapisti impiegati dell’inps dell ausl di urologi psicologi ….ciao .cara amica

    • Per non parlare di chi lavora per le case farmaceutiche, per le associazioni, dei ricercatori, degli operai delle fabbriche che producono le macchinette per le iniezioni di rebif…la lista sarebbe lunghissima.
      Altro che mondo libero dalla SM…è anche grazie a noi se non aumenta ancora di più la disoccupazione!!
      Se si guadagna così tanto da una malattia…ha senso eliminarla? Ovviamente no, è sufficiente cronicizzarla… in modo tale che tu non stia così tanto male da non poter andare a lavorare e pagare le tasse ma nemmeno così tanto bene da non poter fare a meno di una serie di servizi.
      E così hai la SM ma più o meno cammini anche se hai altri problemi? Per l’INPS è tutto a posto.
      Hai l’esenzione per patologia e il medico per i tuoi problemi ti consiglia degli integratori che ti vengono a costare 250 euro perchè non prescrivibili? Tutto meravigliosamente a posto…certo per chi ci guadagna.
      D’altra parte tutti dobbiamo campare in un modo nell’altro e chi più e chi meno sulla pelle di qualcun altro. Ci dovrebbe essere un mondo libero dal denaro. Ma è utopia.

  2. Secondo me le case farmaceutiche guadagnerebbero molto di più con una cura reale e sono fiduciosa che si lavori in tal senso! Per quanto riguarda il resto, mi comporto alla stessa maniera e pochi eletti ne sono a conoscenza!

    • Se trovano una cura, guadagnerebbe probabilmente solo una casa farmaceutica anziché tante come ora, considerati i vari farmaci che negli anni sono comparsi sul mercato. Inoltre una volta curate le persone non guadagnerebbero più niente, mentre ora possono guadagnarci a vita, per anni e anni e anni e anni e anni…

  3. Ciao Giulia se ci fai caso ad ognuno di noi con SM ha una storia diversa ma uguale, nel mio percorso di vita con questa patologia mi sono arrangiato a conviverci, ed impegnandomi a curarla ed a sopraffarla e cara Giulia x me è lunico modo x combatterla x adesso finche chissà un giorno arrivi una cura che ci possa far guarire, non dargli mai l’occasione di sopraffarti, e combattila in tutti modi possibili. E’ vero ogni inizio è duro ma nn fargli capire mai che tu sei + debole di lei sennò vince, si è vero non siamo d’acciaio ma noi siamo come il ferro ci pieghiamo ma nn ci spezziamo, sii sempre forte e nn mollare mai io ce lo’ da 23 anni ed tutto quello che hai detto è vero io l’ho giè passato, son caduto ma mi sono sempre rialzato aggrappandomi ad ogni cosa, ed ho fatto sempre quello che ho sognato di fare nella vita riuscendoci sempre anche se difficile ma ce l’ho fatta, non mollare mai dolce angelo e se credi, che DIO ti dia sempre la forza di affrontarla ciao e buona vita e saluti ed un fortissimo abbraccio da
    Salvatore.

  4. Si difficile capirla e farla capire sai erano gli anni dove ancora nn esistevano farmaci come quelli di adesso, io x ogni ricaduta solo ed esclusivamente cortisone ( che schifo) sempre la bocca amara, diventavo gonfio come un pallone pieno d’acqua e nervoso come un pazzo fuori di testa, ma un giorno mi sono detto grazie a mia sorella maggiore ho superato quegli ostacoli ed ho detto o vinco io o vince lei a me hanno detto che la mia sclerosi è meno aggressiva delle altre però raga sia nel referto della risonanza o delle analisi fatte ha sempre lo stesso nome sclerosi multipla, ho iniziato a fare sport anche se barcollavo ho mi facevano male le gambe ed altre cose, ma chi se ne frega io faccio quello che voglio ed ho sempre voluto, nn sono diverso dagli altri ho sempre un cervello un cuore ed il fiato e forza x combatterla sta cosa. Il mio neurologo tutt’ora lui da 23 anni mi disse la prima volta che ci incontrammo, pensa che sia un’allergia al polline o qualcos’altro, all’ora solo cortisone ero nervoso andavo a correre ero stralunato e debbole me ne andavo in palestra a fare judo o pesi e poi a lavoro, si insomma paura di nulla e tutt’ora nessuna paura, ripeto finche ce la faccio nn mollo anche perchè ho una figlia e nn posso. Si la vita te la cambia ma io mi adeguo al cambiamento e vado avanti se si riaccende qualche focolaio rifaccio il cortisone chi se ne frega, sono in pensione ed è brutto a 38 anni andare in pensione ma me la cavo lo stesso, nel mio piccolo voglio dirvi ” o sulla sedia o non ” fate quello che il vostro cuore vi dice e nn abbiate paura x l’amore purtroppo pochi hanno la forza di affrontare cose del genere io l’ho sempre provato in diverse occasione l’ultima dopo 14 anni di matrimonio nn haveva più voglia di affrontare la vita con me e con la SM ma forse lo havrei fatto anch’io, sapete ognuno fa quello che si sente di fare della propria vita ed è giusto così, allora ricominciate da capo finche havete fiato e vi batte il cuore nn mollate xkè al mondo ne esiste solo uno come voi e fatevi valere x quello che siete, raga ci sarebbe tantissimo da dire e scrivere ma ve lo dico solo con poche parole (pensate a voi stessi) se potete? ripeto io adesso vivo solo x tre cose Dio mia figlia mia mamma ed il resto lo spendo x me non abbiate mai paura finchè siete vivi ed avete la forza anhe solo di repirare non Mollate mai, si è difficile dire queste cose ognuno il suo caso ma è quello accettiamolo e forse un giorno ci diranno se nn per noi x quelli davanti noi abbiamo scoperto il farmaco x guarire la sclerosiiiiii. VVB a tutti QUANTI anche se nn vi conosco, io sono fatto cosi rammissivo ma nello stesso tempo forte………

  5. domenico fiorello Reply to domenico

    io non ho la sclerosi multipla, ho pregato Dio che la trasmettesse a me al posto di mia figlia, ma probabilmente non è successo. La tragedia massima per me, è che mentre scoprivo mia figlia ,a 18 anni affetta da questa malattia , le cose con mia moglie andavano peggiorando, e probabilmente Gabriella subiva questa situazione impotente e dolorante. Ma l’impossibilità di potermi prendere cura di lei, per sua volontà, o meglio per volontà di sua madre, faceva stare più male entrambi. A distanza di 12 anni , le cose sono sempre più peggiorate,tra me e lei, ripeto, lei mi respinge continuamente per TERRORE di sua madre ed io non so come fare per tentare di riavvicinarmela, visto che abitano insieme. In aggiunta, non ha mai seguito un protocollo ufficiale, perchè convinta dalla stessa persona, e plagiata da un sedicente guaritore agopuntore, che l’ha convinta di averla guarita, ora è peggiorata, anzi ha avuto una caduta libera, e mentre prima non si notava loto, ora cade continuamente procurandosi lesioni e ferite e non deambula bene, e loro sono sempre convinti che il cinese l’abbia guarita, che i suoi malanni sono il colpo della strega, la cervicale ecc……ho allertato i servizi sociali, e non possono aiutarmi , ho allertato la magistratura e non può fare niente, lei è maggiorenne e non mi vuole, vive con sua madre e me la tiene lontana……….non ho la sclerosi multipla ma vorrei tanto averla…………..

  6. BRAVO SALVATORE FINALMENTE UNO CHE HA CAPITO COME FUNZIONA!!! HO LA SM DA 21 anni HO FATTO QUINTALI DI CORTISONE Immunosoppressori- immunomodulatori FARMACI X IL DOLORE X LA FATICA ECC….TANTTISSIMA ROBA XCHE’ LA MIA DOVEVA ESSERE TERRIBILE!!! BE IO MI SONO SEMPRE RIALZATA E QUANDO INTENDO RIALZATA INDICO LA CARROZZINA…ORA CAMMINO COME OGNI VOLTA E X ORA HO VINTO IO !! E INTENDO PROPRIO IO !! ANCHE SE PRENDO ! 9 pastiglie al giorno tra fatica e dolore… VOGLIO URLARE CHE LA SM E’ UNA SOLA…E NON E’ VERO CHE CE NE’DI TANTE FORME E’SOLO UNA!!! DIPENDE TUTTO DA TE! DA QUANTO SEI DISPOSTO AD ACCETTARLA X COMBATTERLA!!! BISOGNA SCORDARSELA!!! TANTO LEI NON TI ABBANDONA ! TOGLIERSELA DALLA TESTA!! IL CORTISONE E’ IL MIGLIOR FARMACO CHE ESISTA X LA SM! SE NON ERA X I QUINTALI CHE HO FATTO QUANDO ERA ORA NON CAMMINEREI VERAMENTE PIU’ . NON MI HA FATTO MAI INGRASSARE SCHIZZARE QUELLO SI MA SE IL MIO NEUROLOGO MI HA SEMPRE DETTO CHE SE ASPETTARE A FARLO ERA PEGGIO….E INTENDO IN TEMPI BREVISSIMI MASSIMO ENTRO 5 giorni che sentivo il peggioramento!!! E.AVEVA RAGIONE!!! XCHE ‘ QUANDO HO ASPETTATO TROPPO MI E’ RIMASTO QUELLO CHE HO.TUTTORA PROBLEMA A GAMBA BRACCIO SX! DOLORE.FATICA.ECC . MA DA COME ERA LA MIA SM A QUEST’ORA NON PARLAVO NEANCHE PIU’. E’ FATICOSO MA BISOGNA COMBATTERLA DA SOLI! E SOTTOLINEO DA SOLI!! NIENTE FAMIGLIARE AL SEGUITO!!! FORZA RAGAZZI!!!

  7. I caregiver sono pericolsissimi! Intendo che non devono appropiarsi della TUA SM !! DEVONO STARTI LONTANO IL PIU’ POSSIBILE! E DEVONO AIUTARTI SOLO QUANDO LO CHIEDI TU!! MAI VENIRE CON TE DAL NEUROLOGO dico con te nello studio mentre ti visita la malattia e’ tua e del medico che ti cura solo voi due in colllaborazione potete lavorare x cercare di COMBATTERLA ! E BASTA! Mi spiace ma i famigliari sono DERETEREI IN QUESTO CASO!! INTENDIAMOCI IO NON CONVIVO DA SOLA HO UN MARITO E DUE FIGLIE CHE NELLA MIA LOTTA. CON LA SM MI HANNO SEMPRE AIUTATO IN “silenzio” intendo senza intromettersi troppo!! E SONO PROPRIO BRAVI !! E LI AMO X QUESTO!

  8. Io ho sempre spiegato a TUTTI COME E’ FATTA la SM E VI DIRRO’ CHE NON E’ VERO CHE LE PERSONE NON CAPISCONO. SIAMO NOI CHE EVITIAMO DI SPIEGARGLIELO ! PERCHE’? Facciamoci delle domande quanti hanno spiegato cos’e’ la sclerosi ? Quanti di noi sanno cos’e’? IO RITENGO CHE SIAMO IN POCHI….senno’ ci sarebbe anche meno ignoranza su questa materia! E soprattutto non abbiate PAURA..QUELLO E’ IL PEGGIOR SINTOMO ED E’IN BUONA PARTE QUELLO CHE FA PEGGIORARE!!! UN ABBRACCIO E UN BACIONE A TUTTI VOI!

  9. Ciao a tutti,io ho la diagnosi dal febbraio 2015 !l’anno scorso mi sono messa in gioco,con altri sette ” sclerati” conosciuti x l’ occasione….ho imparato a correre…sport terapia!!! Abbiamo partecipato alla MARATONA DI NEW YORK!! 🙂 🙂 🙂 Tutti abbiamo tagliato il traguardo e indossato la medaglia!!! Volevo solo dire che ognuno di noi può e deve impegnarsi nel suo piccolo a migliorare la propria vita…e lo sport aiuta in quel senso…In bocca al lupo a tutti!!!!

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