Sono tre anni che vivo con te ormai, te lo ricordi quel giorno di tre anni fa?
Me lo ricordo eccome quel giorno, anche se in realtà avevo iniziato a darti un nome già da prima sai? Fin dalle prime due risonanze, dai commenti dei dottori, da quello che leggevo su internet (sì, lo so, non avrei dovuto farlo, ma la curiosità e trovare una risposta a quei sintomi sconosciuti hanno avuto la meglio). Diciamo che QUEL giorno è servito solo a darti ufficialmente il benvenuto. Di quei giorni ricordo anche le sensazioni, pensa. Un pianto pieno di paura appena ho avuto modo di pensare che potesse trattarsi di Te, i sorrisi per dire agli altri e in particolar modo a me stessa “andrà tutto bene”, un sovraffollamento di pensieri nella mia testa, il non spiegarmi come potesse essere successo.
Però non ti è mancata la forza di reagire.
Quella ho dovuto trovarla per forza, non potevo e non volevo fermarmi per un “piccolo” incidente di percorso, volevo e dovevo continuare a vivere la mia vita, ‘ché poi il tempo mica ti viene restituito, soprattutto quando hai 20 anni e vorresti spaccare il mondo. Certo, eri un pensiero fisso, ingombrante, fastidioso, ma grazie all’affetto di chi c’è sempre stato e non se n’è andato e soprattutto grazie ad una forza che non pensavo nemmeno io d’avere ho pian piano iniziato a conoscerti, ad accettarti e ad abituarmi a questa tua presenza che sembra silenziosa spesso, ma che dentro fa un gran rumore.
Il momento in cui hai avuto più paura?
Novembre 2014. Facevo l’interferone da qualche mese e non mi dava i classici effetti collaterali che dava a tutti, tipo febbre, mal di testa, senso di spossatezza. Pensavo “d’ave’ svoltato” come si dice a Roma. Poi ero in palestra e iniziavo a inciampare sul tapis roulant, non avevo forza, non riuscivo a fare più nulla di quello che facevo prima. Risonanza e… nuove lesioni. Fino a quel giorno forse ti avevo sottovalutata, a novembre, invece, ho avuto veramente paura di te. D’accordo col neurologo, abbiamo preso un’altra strada e ho iniziato il natalizumab, con la paura che potesse ripetersi quanto accaduto con l’interferone. E invece la vita ogni tanto un regalo te lo fa .Di nuove tracce di te nelle mie risonanze a distanza di due anni non c’è ombra.
In tre anni è cambiato qualcosa in te?
È cambiato tutto e non è cambiato niente. Sono la stessa persona innamorata della vita, che ama non fermarsi un attimo (nonostante a volte a causa tua sia anche costretta a fare una cosa in meno e a riposare un po’ di più). Mi butto a capofitto nelle cose, ascolto sempre prima il cuore e poi la testa (e spesso prendo certe botte!), ma forse oggi ho acquistato più consapevolezza.
Consapevolezza? Di cosa?
Consapevolezza di te… e di me. Ti conosco meglio e soprattutto conosco meglio il mio corpo e i segnali che mi manda. Prima avevo paura di quello che sarebbe potuto succedere, così vivevo col freno a mano tirato, limitavo l’attività fisica, ai primi cenni di stanchezza scattava il campanello d’allarme e mi fermavo, o spesso non partivo proprio. Poi un giorno guardandomi allo specchio non mi piacevo e anche dentro di me sentivo che mi mancava qualcosa, mancava del tempo da dedicare a me stessa, in cui poter sfogarmi e staccare la mente almeno per un po’, così ho ripreso ad allenarmi, minimo tre volte a settimana e ad ogni miglioramento sono fiera del lavoro che ho fatto su me stessa. In più la consapevolezza di te mi ha permesso di avvicinarmi realmente ad AISM, che prima mi intimidiva, mi metteva timore. Non lo so nemmeno io perché, forse non ero pronta. Ora invece mi sento parte di un qualcosa, di un progetto comune, di una battaglia da combattere insieme.
Sono riuscita a darti qualcosa, oltre al gran casino che ho combinato?
Sembrerà assurdo da dire e soprattutto da leggere, ma sì. Per colpa tua ho avuto per la prima volta il cuore straripante d’amore, ho conosciuto persone meravigliose che riesco a sentire vicine nonostante ci separino chilometri e chilometri di distanza e soprattutto ho imparato a non rincorrere disperatamente una felicità utopica, ma a trovarla nelle piccole cose d’ogni giorno.
Cosa ti ho tolto, invece?
La convinzione che nella vita va sempre come desideriamo noi. Prima di conoscerti amavo pianificare, pensare a come sarei stata “da grande”, vivevo nella convinzione che tutto sarebbe andato per il verso giusto. Invece spesso le cose prendono una piega totalmente diversa da quella che immaginiamo noi, allora dobbiamo ricostruire e ricostruirci, riscoprirci, reinventarci. E che fatica e che soddisfazione fermarsi e dire “beh, alla fine me la sono cavata”.
La cosa più importante che hai capito in questi tre anni.
Ho capito di essere una ragazza incredibilmente e straordinariamente normale. All’inizio avevo paura che la botta ricevuta fosse stata così tanto forte da non poter soffrire più per nient’altro, all’infuori di te. Mi sentivo come un supereroe impermeabile alle delusioni, ai dolori e alle arrabbiature tipiche della mia età. Molte cose mi scivolavano addosso, non mi arrabbiavo più ogni tre per due per le sciocchezze (e questo devo dire che è una grande conquista) e mi chiedevo: te hai preso il monopolio sul dolore, o hai lasciato spazio anche ai classici problemi tipici dei vent’anni? La risposta è arrivata lo scorso settembre: mi sono sentita incredibilmente umana e incredibilmente fragile, proprio come una normale ragazza di ventitré anni, dopo una storia andata male.
Il futuro ti spaventa?
Sì e no. Col passare del tempo si fa sempre più costante la domanda “come starò tra due, cinque, dieci anni?” ma alla fine nessuno può darmi la risposta, in più domani potrei attraversare la strada e potrebbe venirmi addosso una bicicletta, quindi la vita è imprevedibile di per sé, indipendentemente dalla tua presenza. Eppure, la paura più grande che ho è quella di non riuscire più a farcela da sola, di dover necessariamente appoggiarmi a qualcuno. Ma al futuro ci penso domani e ora mi vivo la vita di oggi.
È arrivato il momento di fare un bilancio.
Complessivamente positivo. Sarà che il bicchiere lo vedo sempre mezzo pieno, ma alla fine quello che ho mi piace. Sono soddisfatta, sto crescendo e sto raggiungendo i miei obiettivi, pienamente consapevole della tua presenza, che spesso significa fare uno sforzo in più per superare quell’ostacolo che te decidi di piazzare all’improvviso. Non nego che per colpa tua ci sono stati e ci sono tuttora tanti momenti no, che vivo tra me e me, o tra me e te, mettila come vuoi…
Ma alla fine un motivo per tornare a sorridere lo trovo sempre, sarà che poi ‘sta vita mi piace così com’è, nonostante le difficoltà, nonostante te.
A chi trova se stesso nel proprio coraggio
A chi nasce ogni giorno e comincia il suo viaggio
A chi lotta da sempre e sopporta il dolore
Qui nessuno è diverso, nessuno è migliore
A chi ha perso tutto e riparte da zero perché niente finisce quando vivi davvero
Fantastica!!! 🙂
Grazie Ale 🙂 🙂
Ciao sono Barbara ho 52 anni da 13 anni ho la sm non avevo vent’anni come te quando me l’hanno diagnosticata. Sei eccezionale continua così . Vi saluto ho molto da imparare da voi giovani.
Ciao sono Barbara ho 52 anni e da 13 ho la sm l’hanno diagnostica quando avevo 39 anni penso sempre a voi giovani che avete avuto la diagnosi così precocemente e mi ritengo fortunata.Comunque Eleonora il tuo commento mi è piaciuto molto ti auguro una buona vita e voi tutti del blog
Ciao Eleonora, il tuo monologo mi è piaciuto; sei una giovane che ama la vita, ( solo che questa vita è piena di dolori a livello umano) Dici bene riguardo al futuro, perché da soli diventa sempre più pesante.
Essere positivi e vedere sempre il bicchiere mezzo pieno è vantaggioso; ma bisogna poi pure essere realisti
affrontando con coraggio la realtà; e tu sei coraggiosa! Ti faccio i miei complimenti Solo che pian piano
la nostra riserva di energia fisica va a diminuire; bisogna ogni tanto fare una ricarica alla centrale.
Non mi ricordo se sei religiosa o pure no, comunque scusami se ti disturbo, ma la fonte della vita è Uno solo
ed è Lui che ci spiega ogni cosa. Ora per il futuro ci promette ” PACE, SALUTE E FELICITA’ e il sogno di tutti!
Il futuro è luminoso nonostante tutto!! Io te lo auguro anche per tè!!
Antonino Marito di Aurelia!!
Ciao…mi sembra di vedere per iscritto i miei pensieri..sono felice di trovare delle coetanee che come me hanno la forza di sorridere alla vita, comunque vada.
Ciao Veronica!
Sono felice che le mie parole rispecchino non solo le mie emozioni ma anche le tue… Siamo giovani e dobbiamo sorridere alla vita, qualsiasi cosa succeda!!! Ti mando un abbraccio!
Ele, questo post è MERAVIGLIOSO!
Brava!
Mi fa piacere che ti sia piaciuto Sara!
Un abbraccio forte 😀
Bellissimo post Ele <3
Grazie Sabri! <3
Ciao Eleonora Io continuo a ripeterlo è sempre tutto uguale anche quando l’ho saputo 23 anni fa e nn è cambiato nulla ho fatto le tue stesse identighe cose, nn siamo diversi a nessuno solo un po + stanchi, ma il tuo coraggio è quello di sopravvivere alla patologia e fare tutto quello che ti va di fare, ma con i suoi tempi e mi raccomando nn mollare mai nn dargliela mai vinta, perchè devi svolggere tutto quello che vuoi solo un po più con moderazione sei grande Eleonora 20 anni vengono una sola volta, ed usa tutto il tempo che hai ha disposizione ciao da salvatore.
Ciao Salvatore!
Il segreto penso sia proprio imparare a cambiare un po’ le carte in tavola.. Senza stravolgerle del tutto! Dobbiamo tenerci stretti i nostri progetti, i nostri sogni… Nonostante ci vorrà più tempo per realizzarli e nonostante dovremo fare qualche piccola deviazione di percorso!
Un abbraccio,
Eleonora
che dire…applausi!!!
Grazie Eleonora! Il tuo post è un inno alla vita ❤
Alla fine vale la pena di viverla al meglio ‘sta vita no?!
Ciao Alice ti mando un abbraccio!
Ciao Eleonora io combatto da 20 anni e leggendo ciò che hai scritto rispecchia ciò che io penso e faccio, proviamo a far capire a chi ha i nostri problemi che non deve mollare mai.
Ciao!
Sono contenta che le mie siano emozioni e sensazioni condivise! Non bisogna mai mollare e combattere al meglio delle nostre possibilità!
Un abbraccio
Complimenti! Un abbraccio forte…siamo più forti noi ❤