Oggi affrontiamo un tema molto particolare, quello dei sintomi invisibili e, in particolare, dei disturbi dell’attenzione. È un argomento che riguarda molto da vicino bambini e ragazzi con sclerosi multipla. Ci aiuta a capirne un po’ di più Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM.
Quanto è complicato spiegare agli altri cosa vuol dire vivere con la sclerosi multipla tutti i santi giorni? Quanto è difficile raccontare i sintomi, le sensazioni, far capire l’impatto che ogni singolo disturbo targato SM ha sulla tua vita? E quanto è frustrante quando, a volte, a non comprendere fino in fondo ciò che provi sono anche la tua famiglia o il tuo migliore amico?
Ci sono sintomi che non si vedono ma si sentono e che per questo è difficile rendere con parole semplici ed efficaci e ciò che non si vede è complesso da misurare e quindi da conoscere e curare.
Se quella spasticità che ti ingabbia e ti limita nei movimenti è facilmente riscontrabile, lo stesso non può dirsi per la fatica, gli sbalzi d’umore, i disturbi cognitivi che influiscono così tanto sul lavoro o a scuola.
La scuola. E sì perché i disturbi cognitivi sono tra i sintomi più comuni della sclerosi multipla in età pediatrica, campanelli d’allarme che indicano una precoce progressione della malattia e sui quali è importante intervenire in un’ottica di prevenzione e di cura. Ma come?
Per capirci qualcosa di più abbiamo deciso di fare due chiacchiere con la dott.ssa Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM e FISM. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alla sua Fondazione, infatti, tra i tanti fronti su cui è impegnata, ha un’attenzione particolare sulla neuroriabilitazione e sulla SM pediatrica, per la quale si è dato vita ad una rete di professionisti che affronta l’argomento con un approccio interdisciplinare. Un team di lavoro che si riunisce sotto il nome di iPED MS Network.
La voglia di capire qualcosa di più su neuroriabilitazione e sclerosi multipla pediatrica deriva anche un po’ dal fatto che quest’anno, in occasione del consueto appuntamento con la Gardenia di AISM, la campagna SMS Solidale, raccoglierà dei fondi da destinare proprio al finanziamento di un progetto di ricerca riguardante la valutazione ed il trattamento dei disturbi dell’attenzione nei bambini e adolescenti con SM. Un progetto che vede coinvolti diversi centri clinici italiani coordinati dalla prof.ssa Maria Pia Amato (Professore Associato di Neurologia presso l’Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU Careggi di Firenze).
Partiamo dall’inizio: perché è difficile fare ricerca sui sintomi invisibili come la fatica o i problemi cognitivi?
«Sono sintomi che richiamano aspetti molto soggettivi, strettamente legati alla persona stessa. Il punto di vista di chi convive con una malattia, la sua esperienza diretta, la percezione di come un sintomo impatta sulla sua quotidianità, spesso non coincidono con la valutazione del clinico, ma senza dare piena considerazione alla persona si rischia di non essere efficaci. Serve dare validità alle variabili soggettive tramutandole in dati misurabili, comparabili anche per comprendere se e come i trattamenti incidono realmente sulla qualità di vita delle persone. Per alcuni sintomi questa rimane ancora una grande sfida ma rappresenta anche un’opportunità di grande cambiamento nell’approccio scientifico».
In questo modo la persona con SM diventa, insieme al clinico e al ricercatore uno degli attori del progetto di ricerca, allo stesso livello, con la stessa dignità.
«Il progetto sui disturbi dell’attenzione nella SM pediatrica si inserisce pienamente in questo filone basato su patient centered outcome (se ne è parlato anche qua)».
Brevemente, in cosa consiste questo progetto?
«È un progetto speciale che coinvolge ragazzi di età compresa tra i 9 e i 18 anni con l’obiettivo di valutare l’impatto dei disturbi cognitivi per strutturare interventi di riabilitazione mirati. Con l’utilizzo di un’apposita App i ragazzi potranno eseguire una serie di esercizi sull’attenzione con un auto monitoraggio delle proprie funzioni. La App permette di diversificare il livello di difficoltà del training e tiene conto di due importanti elementi: da un lato la capacità individuale del partecipante e, dall’altro i risultati di risonanza magnetica. Sulla base di questi risultati viene poi impostato il tipo di intervento riabilitativo. Personalizzare la risposta è la chiave per essere davvero efficaci».
I fondi raccolti attraverso l’SMS solidale cosa andranno concretamente a finanziare?
«Saranno investiti, oltre che sullo sviluppo della App, sulla formazione e training dei professionisti coinvolti nello studio. È fondamentale che chi si occupa del processo di raccolta della percezione soggettiva per trasformarla in elemento scientifico sia formato, competente, attento, orientato verso la persona. È importante non solo per capitalizzare i contributi che arrivano dalla persona con SM, ma anche per sviluppare, nella persona stessa, la capacità di continuare l’auto monitoraggio dei propri sintomi nel tempo. Parte dell’investimento è dedicato anche a coprire i costi della risonanza magnetica, uno strumento importantissimo sul quale speriamo di poter investire sempre di più perché permette di individuare le zone dell’encefalo dove vi è una maggiore variabilità. In prospettiva speriamo che tutti i centri clinici, in futuro, possano avvalersi di questo strumento per la valutazione dei disturbi cognitivi».
Qual è l’obiettivo finale del progetto SM pediatrica?
«L’obiettivo finale di tutto questo studio è anche quello di sensibilizzare una serie di attori, tra i quali anche gli operatori scolastici per pensare, insieme, interventi mirati e personalizzati anche in ambito scolastico».
Noi della redazione sappiamo bene quanto sia complicato soprattutto a scuola, soprattutto da piccoli, da adolescenti farsi capire, essere presi seriamente in considerazione quando alcuni sintomi come i disturbi dell’attenzione vengono fraintesi, trascurati, rischiando di compromettere la propria autostima e le relazioni. E lo sanno bene anche i genitori che si scontrano spesso con la scarsa conoscenza di queste problematiche all’interno della scuola.
Per questo crediamo in questo progetto che vuole dare voce e valore a quel mondo soggettivo e personale così difficile da comunicare e da comprendere, ma che può fare la differenza nel trovare la risposta migliore.
Chiunque voglia, come noi, sostenere questo progetto può, fino all’8 marzo, inviare un messaggio al 45520 e donare 2 euro. E non dimenticate la Gardenia! Il 4, 5 e 8 marzo, nelle piazze d’Italia.
