Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La sclerosi multipla rende difficili le mie giornate, ma non mi fermo

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla poco più di un anno fa, ma che vuole andare avanti e continuare la sua esperienza di vita a Londra.

Io e lei, la mia «amica» sclerosi multipla, ci siamo presentate ufficialmente nell’aprile del 2016. Una settimana di formicolio e insensibilità alla parte sinistra del corpo, frequenti mal di testa e qualche problema di vista, sono stati il suo biglietto da visita.

Un giorno ho deciso di andare al pronto soccorso per scrupolo, così, tanto per stare più tranquilla. Cominciavo ad avere qualche difficoltà a camminare. Anche se pensavo non fosse nulla di grave, magari qualcosa legato a stanchezza e stress accumulati, o ancora una labirintite (che ha molti sintomi simili), il campanello d’allarme è suonato quando i medici mi hanno trattenuto per la notte.

La domanda che comincia a lampeggiarmi nella mente è: cosa c’è che non va?

Mi fanno subito la Tac e la mattina seguente anche la risonanza magnetica, poi continuano con una serie di altri accertamenti. Nel pomeriggio mi visita il neurologo accompagnato da due assistenti, mi ricorda quanto mi aveva già anticipato, ossia che il risultato di tutti questi esami poteva portare tanto un esito positivo, quanto uno negativo.

Alla fine però il neurologo mi guarda e mi dice: «Purtroppo l’esito è negativo. Si tratta di sclerosi multipla». Al suono di questa frase, mi è crollato il mondo addosso. Non avevo il coraggio di continuare ad ascoltare quelle parole. E invece ho dovuto.

Da quel momento la mia vita è cambiata. Non so ancora se in bene o in male, ma di sicuro io non sono più quella di prima. Ho tirato fuori tutta la forza di cui sono capace e che non sapevo di avere. Ho reagito alla diagnosi e provo a combattere tutti i giorni per non rinunciare alla mia vita.

Non voglio lasciare Londra, città che tre anni fa ho scelto come luogo dove costruire la mia vita, ma non so ancora cosa fare. Per il momento lavoro come receptionist in un ristorante, ma non sono sicura che possa durare ancora a lungo: la fatica, i continui mal di testa e quei disturbi cognitivi che accompagnano tutte le mie giornate rendendole ancora più stancanti, non mi permettono di spingermi troppo oltre.

Sento di non averla ancora accettata. In fondo non ci conosciamo e, soprattutto, io non conosco ancora il mio nuovo corpo. Sono però sicura che non gliela darò mai vinta. Non le permetterò di farmi vivere secondo le sue regole, perché l’unica che può dettarle sono io.

8 commenti

  1. I mal di testa….a Pavia dicono che non sono sintomi di sclerosi multipla; a Milano invece il mal di testa frequente come il mio è la conferma della malattia!

  2. Sembra di rivivere il mio 2015…quante difficoltà. Un grosso in bocca al lupo! Non arrendiamoci mai..FORZA!!

  3. Ho scoperto come te,da poco di avere questa compagna per la vita, mi sono ritrovato un giorno con una paralisi alla mano destra, e dopo una serie di interminabile di esami e controlli, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Il mondo che ti cade sulla testa….., non riesco ad accettare pienamente il cambiamento del mio corpo, ma lotto e combatto ogni giorno per uscirne vincitore,forza e coraggio….!

  4. io sono in questa ‘ lotta ‘ da gennaio 2017 e sono confusa. Ora sto passando da Interferone a Gilenya, non so.

  5. ciao ho letto la tua storia, non so quanti anni hai ma penso che tu sia molto più giovane di me. Io convivo con la SM ormai da 20 anni. Inizialmente è stata dura accettarla ma col tempo ho imparato a conviverci accettando i suoi alti e bassi. La vita è cambiata ma non ho mai mollato: ho messo da parte amarezze, depressione, la stupidità e l’ ignoranza di quanti mi chiedevano con atteggiamenti di ipocrita compassione e adesso cosa farai della tua vita?…Ho imparato a rispondere con ironia e con tanta fierezza giro seduta su una carrozzella elettrica sempre curata nell’aspetto esterno e con la grinta e il coraggio di vivere che da sempre hanno caratterizzato la mia personalità.

  6. Brava non mollare! Anche io ho la SM ma combatto con tutte le mie forze, è molto importante l’atteggiamento psicologico!

  7. Brava Mary anke io la penso come te dobbiamo combattere e non dobbiamo mollare mai…io oggi giornata avonex e nonostante sono una pezza senza forze con un mal di testa pazzesco e la schiena distrutta…sono stata al mare ad abbronzarmi,ho camminato a piedi per un Oretta e adesso doccia e si riesce…. siiii è estate dobbiamo godercela più che possiamo perché l inverno è così pesante… E tu non andare via da Londra… Magari è un periodo che poi passerà e ti riprendersi più forte di prima!ci dobbiamo credere OK?baci

  8. Ciao! Sono stata attratta dal tuo post perché io a differenza tua, non ci vivo in Inghilterra ma sto provando a trasferirmi lì con mio marito ed i nostri due figli.
    Convivo con la sclerosi multipla da 21 anni, fra alti e bassi ho imparato a condurre una vita “normale” .
    lavoro come impiegata qui a Roma ed usufruisco della legge 104 con invalidità dell’ 80%.
    Ti chiedo se tu sei a conoscenza del fatto che L’ invalidita riconosciuta qui in Italia permette di avere eventuali aiuti almeno nel cercare lavoro li in Inghilterra.
    Ti ringrazio se saprai darmi qualche info e ti auguro tutto il meglio!
    La testa e’ molto importante in questa malattia, sforzati di essere il più serena e positiva possibile …
    Ciao, emanuela

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