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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Uso le stampelle, e un po’ me ne vergogno

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Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi della sclerosi multipla sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di ausili.

La lettera

Quando ho cominciato a muovermi con l’aiuto delle stampelle al posto della seggiolina, deambulatore e tripodi mi sono sentita quasi guarita, oserei dire normale, poter camminare con queste due gambette secche, un ausilio leggero svelto veloce mi ha fatto sentire più giovane.

Dopo il primo entusiasmo ho cominciato a sentire il peso di un ausilio, seppure svelto; a sentirmi impacciata, lenta e soprattutto a provare vergogna e disagio.

So che mi devo rassegnare e prendere confidenza con questi attrezzi perché è grazie a loro che posso vivere la mia vita in autonomia e ho riconquistato la mia agognata indipendenza, ma siamo sinceri… mi creano anche tanti problemi.

La risposta

Utilizzare un ausilio per camminare è un grande vantaggio, ma anche un problema, perché mette la disabilità al centro del rapporto con gli altri. Ed è per questo che molte persone con sclerosi multipla cercano di rinviare il più possibile il loro utilizzo, cercando di nascondere ciò che non è ormai più possibile celare. Diverso è quando le stampelle sono un traguardo perché consentono di abbandonare ausili ben più ingombranti.

Ma la luna di miele finisce e si inizia a notare lo sguardo delle persone sulle stampelle e a provare un senso di disagio e di vergogna. Si fa presto a dire che la diversità è ricchezza, che essere diversi è bello, ma quando gli altri ci guardano come marziani, oppure abbassano lo sguardo per il fastidio che dà loro la nostra difficoltà, allora ci piacerebbe essere invisibili, apparire banali e insignificanti, in barba alla diversità.

La vergogna è un’emozione molto intensa e molto difficile da affrontare perché tende a paralizzarci o a farci fuggire evitando luoghi nei quali possiamo incontrare persone. Se ci paralizziamo, la nostra camminata diventa ancora più lenta e incerta e il disagio dell’essere osservati aumenta. Se invece decidiamo per un ritiro sociale, evitiamo forse la vergogna, ma sicuramente incontriamo la solitudine, sentimento ancora più doloroso.Ogni volta che dobbiamo fare una scelta, prendere una decisione, qualsiasi aspetto della vita essa riguardi, in modo inconsapevole, facciamo una valutazione dei costi e dei benefici che questa scelta comporta per poi scegliere ciò che per noi ha meno costi. Ogni volta che dobbiamo prendere una decisione riguardante la malattia dobbiamo imparare a farlo in modo consapevole e il più possibile razionale: prendiamo un bel foglio bianco, dividiamolo a metà e scriviamo a destra vantaggi e a sinistra svantaggi in modo da valutare ciò che per noi è importante.

Attenzione però, non tutte le cose pesano uguali: forse poter essere autonomi e indipendenti è più pesante dello sguardo di chi non capisce o, peggio, mostra compassione. Ed è per questo che non si tratta di “rassegnarsi”, ma di fare una scelta consapevole: le stampelle, la sedia a rotelle o il deambulatore possono permetterci di partecipare a un evento, raggiungere un luogo lontano, andare da soli a comprarci un libro. Cosa pesa di più allora?

8 commenti

  1. Alessandro Vitale Reply to Alessandro

    Cara mia io sono in sedia a rotelle e la vita è differente ma si vive….

  2. Io ormai è da nove anni che non sto più attento alle persone che mi guardano in modo strano per il mio modo di camminare. Anche io devo prendere un ausilio perché non riesco a fare tanta strada(200 mt) ammiro molto le persone che cercano di darmi una mano e provo compassione per le persone che si girano dall’altra parte. Per me essere disabile nn significa essere diverso, e cerco di vedere solo le cose positive che ho avendo la disabilità.

  3. diciamo che siamo costretti a doverci adattare tutte le volte che la disabilità progredisce, cambiano quindi gli ausili, cambiano le prospettive di ciascuno. Non mi aiuta sapere di poter fare, con l’ausilio, comunque le cose……..cerco solo di poter convivere nei modo migliore con questo dolore magari fra alti e bassi, ma ci sta poi, che ci si senta goffi, che si provi imbarazzo ecc.., ecc.., fa parte, evidentemente del pacchetto regalo…..in fondo, sto vivendo non una vita a metà ma due vite in una: quella da atleta fino a dieci anni fa, e quella da disabile ed è una lotta quotidiana, contro ogni avversità di tipo fisico, emotivo, sociale perché anche la vita da disabile va vissuta pienamente, costi quello che costi.

  4. Questa è la sclerosi multipla…… in una parola “l’annullamento della dignità umana”… come vi comprendo.

  5. Laura Santi Reply to Laura

    Mi sono persa tante attività ed eventi di vita sociale a causa della vergogna del deambulatore.
    Quando poi è arrivata la carrozzina, e il mio deficit era innegabile agli altri ma soprattutto a ME stessa, non dico che sono rinata (la vita si complica, proprio in senso pratico, questo è da riconoscere): ma sono ritornata a stare in mezzo alla gente. E la gente non è poi così stupida, ti assicuro!
    Quelli stupidi li ‘elimini’, quelli che sanno, che capiscono, che imparano a conoscere la SM anche grazie a noi, sono molti PIU’ di quello che ci aspettavamo. Falla, questa prova!

  6. Non c’è nulla di più sciocco rinunciare a vivere per timore di essere guardati, compianti. La vita va comunque vissuta con le proprie gambe fortuna per molti o meglio con gli ausili per chi non può usare le proprie gambe. Il riferimento è personale poiché sono 10 anni che uso con fierezza la carrozzella elettrica per muovermi esternamente. NON vado incontro ad affaticamento, cadute spiacevoli che possono causare conseguenze molto gravi, mi relaziono facilmente con chiunque e lasciando il corpo a riposo posso parlare tranquillamente senza il difetto della voce abburattata che compare quando ci ostiniamo a restare in piedi ed andiamo in affaticamento. La SM non toglie la dignità a nessuno di noi ma ci fortifica ad andare avanti dimostrando a tutti ciò che siamo: ESSERE UMANI CAPACI DI AMARE NOI E GLI ALTRI anche se messi in condizioni diverse da chi non vive il nostro problema. Impariamo invece a sorridere di più a chi abbiamo di fronte e vicino a noi. Impariamo a coltivare interessi dei più vari per precludere l’invecchiamento precoce dei nostri neuroni mantenendo sempre attiva la nostra capacità cognitiva e soprattutto evitiamo di rimpiangere il passato avvelenando sempre più la nostra anima e favorendo così l’insorgere della depressione. La vita è adesso e quindi viviamola con intensità e stupore perché un’altra non esiste.

  7. Adesso uso un rollator comprato in Svezia con ruote gommata e mannaggia perché non l’ho preso prima. Anche io provavo vergogna ma poi mi sono detto? Vergognatevi voi che vi girate dall’altra parte ma ho trovato anche tanta gente disposta ad aiutarmi nelle difficoltà. D’altra parte mica l’abbiamo chiamata noi?
    Vai vai vai avanti tutta anche se vai piano importante è non fermarsi. Ciao Domenico ho la progressiva dal 2012.

  8. Io adoro i bambini perché sono sinceri, schietti e divertenti. L’anno scorso stavo camminando su una pedonale con le stampelle; un bambino mi ha sorpassato di corsa, mi si è piazzato davanti, mi ha squadrato e mi fa: “ma tu non sei vecchio?!?”
    Credo che sua madre volesse sprofondare dalla vergogna! 😀
    Le ho detto che la curiosità è sinonimo di intelligenza! E lei: “speriamo!”

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