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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Dopo 16 anni ho trovato me stessa e posso parlare agli altri della mia sclerosi multipla

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La storia di Evelin con la sclerosi multipla inizia quando lei ha 14 anni. Una vita a nascondersi, con gli amici, a lavoro, con i ragazzi. Poi è arrivato lui, Michele. E ora aspetta Sara. Così finalmente arriverà anche la serenità.

Per la prima volta dopo tanti anni mi ritrovo a raccontare di me e della mia storia con “lei”. Ormai la chiamo così. La mia avventura con la sclerosi multipla è cominciata inconsapevolmente quando avevo solo 14 anni, una mattina mi sono svegliata che non sentivo più le gambe.

Ho avuto parestesie dalla vita in giù per un periodo, ho fatto tante visite inutilmente perché nessuno ha saputo dirmi che cosa fosse, se non “stress” (a 14 anni una ragazza per cosa dovrebbe essere stressata?) finché il sintomo non è sparito da solo.

A 16 anni una grossa “crisi” (all’epoca la chiamavano così) a scuola, vomito continuo, perdita dell’equilibrio e della vista dall’occhio destro. Ricovero immediato, prelievo del liquor cerebrospinale, risonanza magnetica, e finalmente una diagnosi, ricordo ancora il momento in cui mia madre a fianco a quel letto di ospedale mi disse le parole magiche: sclerosi multipla.

Non sapevo neanche cosa fosse, sapevo solo che era una cosa molto brutta che si sentiva in televisione nei vari Telethon o cose simili. Non piansi. E non piansi per tanto tempo. Mi chiusi in me stessa e da quel momento feci finta di non averla questa brutta malattia, non volevo neanche sentirne il nome. Tornai alla mia vita normale, mi ripresi, tranne che per l’occhio che non guarì mai.

 

Le terapie

Iniziai la terapia di interferone, l’ago nella mia pelle, gli effetti collaterali febbre e dolori alle ossa diventarono il mio incubo settimanale, e così fu per 7 anni. A 16 anni stare male tutta la notte e poi svegliarsi per andare a scuola e fare finta di niente non era facile, non era “vivere”. Nascondersi ogni giorno da tutti e non essere mai realmente me stessa. Era solo sopravvivere. E così andai avanti sempre, circondata da mille persone, mille “amici”, ma mai nessuno che mi conoscesse davvero, o quasi nessuno.

Pregai il mio neurologo di cambiare terapia e dall’interferone passai al Copaxone e la qualità di vita effettivamente migliorò, le punture diventarono giornaliere ma gli effetti collaterali sparirono. Non mi sembrò vero. Purtroppo non durò molto perché dopo 7 anni senza ricadute e nessun sintomo, vidi i primi segni reali della presenza di “lei”, la mia gamba sinistra ogni tanto dava segni di cedimento. Quindi dopo 2 anni passai alla terapia con fingolimod. Che bello finalmente basta punture e soltanto una pillolina da prendere tutti i giorni. Ma anche questa situazione non durò. E iniziai il natalizumab. Una flebo una volta al mese in ospedale, ma nessun effetto collaterale, fantastico! Finalmente avevo trovato la mia terapia 🙂 

 

Poi è arrivato lui

Ma non trovavo ancora la mia serenità. A questo punto erano 12 anni che vivevo nascondendomi. Nascondendomi al lavoro, nascondendomi con gli amici, nascondendomi con i ragazzi che frequentavo, e quasi anche con la mia famiglia. All’apparenza sempre sorridente, sempre felice, quasi superficiale per chi mi vedeva da fuori, ma dentro morivo. 

Finché non è arrivato lui, Michele. Che con la sua prepotenza mi ha fatto buttare fuori tutto quello che avevo dentro e da allora è stato al mio fianco nell’affrontare finalmente “lei”. “Lei” che paradossalmente mi ha reso una persona migliore e diversa dalle altre. Finalmente ho capito che dovevo aprirmi al mondo e non nascondermi più. E che liberazione è stata. Nonostante negli ultimi due anni abbia avuto le prime mie vere ricadute, ben due -una mentre cercavo una gravidanza e avevo sospeso la terapia, l’altra quando finalmente questa gravidanza è arrivata e quindi avevo di nuovo sospeso la terapia, e la seconda è stata davvero terribile – sono stati i due anni migliori della mia vita e i due anni migliori nella mia vita insieme a “lei”. 

 

La mia serenità si chiamerà Sara

Adesso ho quasi 32 anni, sono incinta e tra 1 mese e mezzo conoscerò la mia piccola Sara. Scegliere di affrontare una gravidanza e affrontarla con tutti i problemi che ci sono stati non è stato facile ma lo rifarei milioni di volte. Perché Sara sarà la mia serenità. Ho finalmente trovato me stessa e sono felice di dire al mondo che ho la sclerosi multipla, la mia vita con “lei” non è stata complicata a livello fisico, perché fondamentalmente sono stata (quasi) sempre bene. La mia vita con “lei” è stata difficile a livello psicologico e dopo 16 anni finalmente riesco ad ammetterlo.

Evelin 

8 commenti

  1. Sandro Vitale Reply to Sandro

    Ho 53 anni mi chiamo sandro Vitale ho la bastarda da 25 anni e da 8 mesi sono in sedia a rotelle bella vita comunque pazienza vado avanti

  2. ‘La mia gamba dava segni di cedimento ‘ indicano che la sentivi indebolita e sembrava cedesse o cadevi proprio ?

  3. Ti ammiro tanto Evelin!!
    Io ho avuto la diagnosi a 15 anni ed ora ne ho 22.
    7 anni trascorsi relativamente bene..ma adesso “lei” ricomincia a farsi sentire.
    Come te fingo che vada tutto bene con gli amici e trovo consolazione solo nella mia famiglia e nel mio eccezionale fidanzato.
    Voglio tener duro e non mollare…e spero tanto di avere la tua forza x affrontare una gravidanza in futuro.
    Auguri alla piccola Sara!!!

    • Grazie Clara! ho avuto una brutta ricaduta in gravidanza, neurite ottica che per qualche settimana non mi ha permesso di vedere, è stato molto difficile ma ho superato anche quella mi sono ripresa del tutto, Sara è arrivata un mese fa ed è in assoluto la cosa più bella della mia vita. Per ora nessuna ricaduta post parto quindi speriamo bene. Anche io ho sempre avuto paura del futuro e di non potermi costruire una famiglia ma ce l’ho fatta e lo rifarei! Quindi non mollare! In bocca al lupo!

  4. Sei una grande, sono felicissima per te,auguri per tutto

  5. Sembrava cedesse… da fuori non era molto evidente ma io mi sentivo proprio zoppicare. Però era un sintomo che andava e veniva, magari un mese ogni giorno e poi basta per un Po.. oppure lo notavo quando ero molto stanca. Finché non è sparito del tutto ora cammino bene per fortuna.

  6. La tua storia mi ha colpito particolarmente perchè mi ricorda molto quello che sta vivendo mia sorella da ormai quasi due anni. “Lei” è comparsa all’improvviso una mattina di fine novembre 2015, mia sorella aveva da pochi mesi compiuto 17 anni, metà corpo parzialmente addormentato dalla punta del piede destro fino all’orecchio. All’ospedale l’avevano giustificato come “stress”…eh si, in effetti in quel momento avevamo da poco vissuto un lutto, ma… i miei genitori fortunatamente non si convinsero della diagnosi e continuarono ad indagare su cosa avesse scatenato questa anomala reazione fisica. Io invece, fino all’ultimo momento avevo sperato che quei maledetti dottori del pronto soccorso avessero ragione, che fosse solo stress e che non si trattasse di SM. Lo negavo sempre, e spesso mi arrabbiavo anche con mio padre quando me la nominava. Non potevo accettarlo, non poteva essere vero.
    Anche io come te non conoscevo bene la SM e sapevo solo che fosse una brutta malattia e non volevo che fosse toccata proprio a lei.
    Mentre lei, mia sorella, era sempre più arrabbiata coi medici perchè nessuno le sapeva dire cosa le avesse causato questo problema e voleva un nome e un cognome per la sua malattia.
    Alla fine dopo un anno di ricerche, visite varie e risonanze, “finalmente” la diagnosi arriva. Le hanno prescritto la cura di interferone, che come nel tuo caso, le provoca sintomi influenzali ogni volta che fa l’iniezione e per ora, visto che ha iniziato la terapia da circa 5 mesi, deve fare 3 iniezioni a settimana.
    Oggi mia sorella ha 19 anni ed è circondata come tutti i ragazzi della sua età da molti “amici” che sanno della sua malattia ma nessuno capisce cosa prova davvero. Io nemmeno, lo capisco davvero ma so cosa provo al riguardo e so per certo che è una delle cose più brutte al mondo e mi fa male…sempre.
    Mi fa male ogni volta che ci penso, ogni volta che ne sento parlare e soprattutto ogni volta che vedo mia sorella soffrire. Capita ogni tanto che la sento lamentarsi nel sonno perchè le fanno male le ossa, altre volte mi chiede di sentirgli la fronte per sapere se scotta e poi, la mattina seguente la vedo alzarsi dal letto con il viso un pò pallido e il mal di testa martellante… a volte è stanca di stare male, altre volte se ne sbatte (o almeno è quello che vuole fare vedere).
    Ha una forza immensa e la ammiro per questo perchè forse, io al posto suo sarei crollata in un baratro di tristezza e depressione. Lei invece lotta, sorride e la guarda in faccia quella stronza.
    So per certo che dietro a tutto questo, anche dentro di lei si nasconde una grossa parte di rabbia, tristezza e amarezza, più di quella che proviamo tutto noi messi insieme, per quello che le è successo.
    Posso dire però di essere fiera di lei e di come sta affrontando la sua “sfida” e ad ogni modo, ritengo che possa essere al contempo, assurdamente “fortunata”, visto che i sintomi sono regrediti tutti e che per ora tutto procede bene. Spero soltanto che trovino delle cure meno invasive e soprattutto efficaci contro questa maledetta malattia e che prima o poi la debellino definitivamente. E soprattutto, spero vivamente che possa vivere la sua vita al meglio nonostante “lei” un pò come hai fatto tu. Oltre ad avermi colpito posso dirti che ti ammiro tantissimo e ammiro la tua capacità di reagire, la tua forza enorme e il tuo coraggio, mi ha emozionato leggere la tua storia. Grazie <3

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