GiovanioltrelaSM

Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sorridere manualmente. La mia paralisi di Bell a teatro

GiovaniOltrelaSM

5.08.2015
Clinfis (Clinica Fisiatrica), Lisbona
“La mia maledetta faccia da GiornoFelice sta tutta rotta!” diceva la ragazza in Magoar (Far male), il mio primo spettacolo che portai in scena qui in Portogallo. È stato in Magoar che ho cominciato a notare il mio volto sinistro non essere in grado di assumere maschere che il mio volto destro riusciva.

Otto mesi dopo. “Otto mesi? Già non è possibile tornare indietro”.
Quella sensazione di impotenza che solo i medici e i burocrati sanno dare, mi si installò nelle gambe, immobili. Sono stata diagnosticata da un anno e mezzo, ma non mi sono ancora abituata a lasciar comandare il mio corpo. Dopo aver scritto la mia tesi di fronte uno schermo per tre settimane intensive, il mio occhio sinistro ha iniziato a lacrimare. Alla luce, lacrimava. Al vento, lacrimava. Alla fine del giorno, lacrimava. Mi svegliavo, e lacrimava.

Nello Spazio Teatrale Evoé, l’officina della luce, del vento, dei sogni e delle emozioni, ovviamente, lacrimava. Senza una ragione chiara. La tesi fu molto sentita, filosofia dell’animalità in Fernando Pessoa. Un viaggio di sensazioni, poesia, emozioni. “L’essenziale è saper vivere”: il mio occhio assunse come imperativo categorico la citazione di Alberto Caeiro , decidendo di lasciare spazio agli altri sensi, chiudendosi.  Non riuscivo a truccarmi, perché quando provavo a chiudere l’occhio, anche il destro non riusciva a restare aperto. Come quegli occhietti delle bambole.

Con il gruppo di teatro andammo a Roma: ogni angolo era un motivo per scattare foto ai nostri sorrisi- ché la vanità condivisa non fa male ed è salutare. Perché è proprio in queste foto che ho notato  chiaramente il mio sorriso storto, la faccia di Magoar era con me fuori dal palco. Non riuscivo a soffiare, gonfiare un palloncino, schioccare bacetti. Quando parlavo rapidamente la bocca emetteva un suono come di sputo, lo stesso quando mangiavo. Né tenere la bocca riempita d’acqua o aria.  Paralisi di Bell, è questo il nome. Sto usando il passato, ma non è certo il tempo corretto per coniugare i verbi, dato che oggi è stato l’ultimo giorno di fisioterapia e ancora il lato facciale sinistro è pigro. Quindici giorni non bastano mai, mi disse il dottore alla Clinfis, la clinica fisiatrica in via Luciano Cordeiro. Sono già passate tre settimane da quando entrai in questo ambiente accogliente e dinamico, malgrado l’età degli altri pazienti di mezzo secolo in più. Tuttavia ero in compagnia dell’amico con il quale fummo allegri vecchietti sul palco molte volte, e questo mi ha aiutato molto a cercare la verità in quegli esercizi: sorridere, riposa, sorridere. Mai pensai che sorridere potesse stancare. 

Sorridere. Riposa. Sorridere. 

Continuerò davanti allo specchio a stancarmi di sorridere fino a  vedere “la mia maledetta faccia da GiornoFelice” dritta e simmetrica. E, con le parole più vere della ragazza in Magoar, dopo esser stata violentata e segregata: “Io sono contenta!”.

 

Appunti
Mettere del ghiaccio attorno all’occhio sx per attivare i muscoli. Durata: 20/30 minuti.
Sorridere. Riposa. Stendere la bocca con le dita.
Mandare bacini.
Faccia arrabbiata/ sconfortata ( verso il basso).
Faccia sorpresa (verso l’alto).
Riempire la bocca d’acqua, mandandola da un lato all’altro.
Masticare gomme.
Gonfiare palloncini.
Bere dalla cannuccia.

 

16.09.16
Ho gonfiato un palloncino. Senza mani! Senza tappare i fori che lasciavano uscire l’aria al lato della bocca. Dopo due anni che non centravo un soffio. Da quando mi hanno regalato un naso rosso la mia vita inizia a raddrizzarsi!

Arianna

3 commenti

  1. mi piace il tuo discorso.
    mi piace la tua grinta , mi piace il tuo modo di reagire,
    mi insegni tanto … grazie!!!

  2. a volte mi sembra che la sclerosi multipla colpisca gli organi per noi più nevralgici. Per me che facevo un lavoro molto “visivo” sono stati gli occhi, poi, quando avevo bisogno di correre con mio figlio le gambe. Tu, che lavori con le espressioni del volto, vieni colpita proprio li…. è terribilmente incredibile.
    grazie di aver condiviso la tua storia

  3. che belle parole Arianna! Io vivo a Lisbona.. anche tu quindi?

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