Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una spada di Damocle sulla testa

GiovaniOltrelaSM
Photo by Daria Nepriakhina on Unsplash

Tutti noi viviamo con una spada di Damocle sulla testa, ma non ci pensiamo troppo. Quando hai una malattia come la sclerosi multipla, però, hai maggiore consapevolezza e sai che domani lei potrebbe tenderti un agguato. Tuttavia, la forza sta nell’imparare a gestirla. Ecco la storia di Serena.

Nell’ Agosto 2013 mi sono svegliata e la mano ed il piede destro non rispondevano ai comandi. Ho chiamato subito il neurologo che aveva seguito mio papà – morto un mese prima – e quando dopo tre giorni mi ha visitato, sembravo perfettamente operativa. Però gliel’ho detto, che non mi sentivo bene, che mi dovevo concentrare per far funzionare la mano, allora mi ha fatto la risonanza.

Uscita dal tunnel, l’infermiera mi dice di salire in neurologia perché il dottore mi voleva parlare: «Tranquilla, non è un tumore», mi dice.

Da lì la prassi. Prelievo spinale, esami vari e due mesi dopo la sentenza: CIS (come il viaggiare informati) che sei mesi dopo è diventata sclerosi multipla, a seguito di un’altra crisi.

Nove mesi di interferone, nausea, vomito e mal di testa tutti i weekend. Umore altalenante: da lunedì a mercoledì, normale – presa dal lavoro e gli impegni (ho una mia azienda) – da giovedì a venerdì ansia pre iniezione, sabato e domenica stavo troppo male anche per avere un umore.

Dopo i 9 mesi cambio terapia. L’interferone non basta, «la malattia è incazzata» mi dice il mio neurologo e passo al Fingolimod, che mi fa svoltare vita e umore.

Dopo 1 anno e mezzo e lunghe conversazioni con i medici, provo a sospendere la terapia, vorrei un bambino e se non provo adesso, non provo più…ma lei non è d’accordo. Mi prende il trigemino, vado di cortisone, riprendo la terapia e archivio il tema bambino. Umore: uno schifo.

Sono fortunata: non ho avuto grandi crisi – tre e tutte leggere in 4 anni – faccio la mia vita, frenetica oltre limite ma che ho sempre amato, sport 4 ore alla settimana, passo le vacanze in montagna. Vista da fuori sono il ritratto della salute.

Poi mi fermo, penso e un po’ mi arrabbio… ma chi sono io per dire che non me lo meritavo? Chi se lo merita? Chi decide? Vivo con l’illusione che fino a quando io rispetto lei, lei rispetterà me, ma in coscienza so che vivo con la spada di Damocle sulla testa.

Quando sono lucida, però, penso che la spada ce l’abbiamo tutti sulla testa. Solo che noi che abbiamo il destino di essere ammalati, abbiamo anche la consapevolezza che esiste, la guardiamo tutti i giorni e in qualche modo la gestiamo.

Serena

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

5 commenti

  1. Ciao,
    ti capisco, cerca di non pensarci, curati, controllati e aiuta la ricerca.

  2. Ciao Serena, ti capisco tantissimo. Ma quello che penso è che ci è capitata sfortunamente e l’unica cosa che possiamo fare è ascoltarci e reagire, perchè siamo giovai e abbiamo l’itera vita davanti, anche se siamo se vuoi “IMPERFETTI” la vita può donarci (prima o poi) anche tanta felicità.
    Non ti abbattere mai, anche se è difficile dobbiamo cercare di volerci più bene perchè serve anche per la nostra malattia, che spesso ci butta giù!
    Sii sempre combattiva e nollare mai.

    Annalisa!

  3. salvatore dessupoiu Reply to salvatore

    sono un ex giovane, oh …sia chiaro a tutti, mi sento giovane per combattere nonostante i miei 60 anni. La prima persona ad accorgersi che avevo qualcosa di strano è stata la mia moglie.separata, avevo un piede scalzo ed uno con una scarpa, in pieno inverno. Da allora, grazie alle amorevoli cure ed ai suggerimenti del centro sclerosi di Cagliari, ho preso coscienza che non devo sentirmi “diverso”.
    Lavoro in un ente pubblico, con tutte le nefaste norme volute per “punire” noi dipendenti..ma il sorriso mi viene dalla coscienza che posso, anzi, possiamo, fare molto per noi stessi e per gli altri. Lottare insieme per ottenere una qualsiasi miglioria ci fa sentire come i manifestanti degli anni ’70, vivi e produttivi. La nostra amante non ci lascia?, ebbene, diamole lo spazio che si da ad una vera amante, la nostra compagna si chiama vita, viviamola tutta.

  4. può essere che nessuno di voi sia incaxzato con la vita, con il destino, con un demone celeste (chiamatelo un pò come volete!) qualsiasi???? arrabbiatevi, urlate perchè per quanto possano dirci: ” se potessi scegliere avrei preferito che capitasse a me!”, non credeteci… ognumo di noi ha una strada davanti, ognuno ha il suo percorso… e prima di arrivare a dire che con la sm si vive o meglio si convive bene ce ne vuole di tempo!
    io non ho mai detto: ” perchè proprio a me? ” … ho incassato il colpo e combatto, cosi come il mio corpo è in guerra con se stesso, io la sono con la mia spada di damocle!

  5. Erminio Cuccu Reply to Erminio

    ERMINIO CUCCU
    10 gennaio 2018 ad 20,37

    ..sono un uomo di quasi 70anni, ne mancano meno di due per arrivare a 70. Da 12 anni, mi porto la mia cara “amante” lungo il mio percorso di vita. Ho provato quasi tutti i tipi di terapia, ma non ha funzionato, LEI ha proseguito imperterrita per il suo cammino. Quando mi è stata diagnosticata, io da bravo guerriero l’ho sempre accettata e devo dire che in 12 anni che ci convivo, non ho mai avuto grossi cali d’umore. Per questo devo ringraziare la mia splendida famiglia, mia moglie e due tesori di figli. In questi 12 anni con la “bestia” ho attraversato tutti gli stadi, da una lieve zoppia ai vari ictus e pussè, passando per le stampelle fino ad arrivare alla sedia a rotelle che (la vita è bella anche da seduti). La mia S.M., credo che sia una delle forme più gravi, peggio per lei . Detto ciò, una testimonianza e consiglio che posso dare è: siate MAGHI e GUERRIERI, e per quanto mi riguarda, dico che meglio delle medicine, mi fa più bene la vicinanza della famiglia e degli amici/che che mi vogliono bene e mi trattano come uno di loro e non da diverso!!

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