Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Guerriero e mago di se stessi contro la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

Quando hai una giornata no, quando crolli e non ce la fai, le persone che hai intorno fanno fatica a capirti. Come un mago, devi tirare fuori sorrisi convincenti e lottare come un guerriero. Devi farlo per te stesso! Il racconto di Gianluca.

Devi essere un mago, un trasformista della vita. Devi essere un mago di te stesso, per te stesso, un mago capace di diventare un guerriero per te, solo ed esclusivamente per te. Uno di quei generali e strateghi capace di cambiare le carte in gioco di una battaglia nel giro di un attimo. Non nel rumore delle bombe ma nel silenzio della notte o del giorno. Le bombe, quelle ce le hai dentro e a ogni esplosione va via una parte di te, che ti viene strappata per dar da mangiare a quella bestia che ti porti dentro da quando ti ha trovato. Nessuno la vede, se non al mattino tu allo specchio.

Eccola lì anche stamattina, beffarda, ridente e gagliarda dell’ultimo affronto. La vorresti strappare, stravolgere, mordere, ma ti ritrovi a tirare schiaffi e pugni solo a te stesso. E tu sei lì a cercare di raccoglierle quelle parti, di non perderle e riattaccartele così come capitano, doloranti o formicolanti, non funzionanti, come quando ti rimetti addosso un paio di pantaloni stracciati pur di non andar nudo. Così con gli occhi chiusi, nel silenzio dei pensieri pensi, pensi e ripensi. In cosa mi devo trasformare oggi? Trasformarti è l’unico modo che hai per andare avanti per poter affrontare il giorno.

Diventi un mago dell’illusionismo. Sì perché mentre dentro ti senti morire, sei capace di sfoggiare sorrisi e consigli agli altri e prestazioni sontuose, ma che passo passo, centimetro per centimetro, ti erodono la vita come le cascate sulle rocce.

E quando proprio non ce la fai, le altre persone ti chiedono perché stai in silenzio, perché non parli, “perché quegli occhi?”. Perché, perché, perché… Non lo so, non so il perché, eppure sono anni che cerco la risposta ma alla fine so che non arriverà mai.

Paradossalmente sono lì che cerco di dare una risposta insistentemente anche se so che non c’è e non ci sarà mai. E allora rispondi con naturalità “nulla”, ma in realtà in quel nulla c’è un universo, c’è una trappola che incatena il cuore, una trappola per titani. In realtà sto solo pensando a che tipo di battaglia devo preparare oggi, a quale trucco o magia devo spolverare per apparire un super eroe anche oggi.

Ma non puoi dirglielo, non ti capirebbero. Che cosa dovrebbero capire – pensi stringendo i denti in una smorfia che agli altri sembra un sorriso ma per te è un ghigno di rabbia – …cosa dovrebbero capire? Come far loro capire un dolore sordo, cupo, intenso, che come una lingua di lava scende nelle gambe e ogni volto che ti trafigge stringe anche anima e cuore? Di solito loro sono abituati al dolore di una botta al massimo una frattura, al mal di gola che prima o poi va via.

Come fargli capire che non è nemmeno facile dormire se il sonno non arriva perché incastrato tra sensazioni di caldo e freddo e perché i pensieri spesso sbattono nella testa come onde del mare in tempesta. E come fai a spiegare che cosa cazzo è la fatica che ti hanno spalmato addosso, quella colla bastarda che ti appiccica tutto e ogni movimento diventa incollato, impastato, difficile come se improvvisamente avessero aumentato l’effetto della forza di gravità.

Come fai a spiegare che la fatica non è perché ho camminato, ho corso, ho giocato –  magari avessi quella di fatica, ne vorrei 100, 1000, 10000 di quelle fatiche – questa no. È un miele avvelenato che ti spalma su un letto mai troppo comodo, è una colla che ti impasta e rende difficile anche il respirare.

Invece è sempre facile vedere una corazza, un’armatura da guerriero che vi assicuro a forza di guerre è diventata fantasticamente bella con ogni opzione: spada, lancia, arco, ascia, fucile…c’è di tutto! Ma i nostri occhi non son fatti per penetrare nel metallo, non son fatti per vedere nello scuro. Lì sotto c’è altro. C’è chi si è armato per correre a combattere anche oggi, e chi quel peso di quella corazza vorrebbe strapparselo ma non può. Lì sotto c’è chi nel buio sta cercando di trasformarsi in qualche altra cosa: fante, cavaliere o arciere per affrontare battaglie che ogni giorno, mutano, cambiano e richiedono una nuova corazza.

Battaglie silenziose, mai uguali, e per questo subdole e striscianti, che solo gli occhi possono raccontare. E cosi nel buio della corazza nascondi anche questi, perché c’è troppo da dire e da dove cominciare non lo sai nemmeno tu.

La notte l’armatura che porti la tieni addosso e fai fatica a dormire. Anche per quello e desideri tanto correre, lasciare i capelli al vento, sentire il mare sulle gambe, il ghiaccio sulle mani. Sentire la mano di qualcuno che senza rumore oltrepassi la tua armatura e toccandoti penetri nel tuo cuore, ti prenda e ti dica di non aver paura. La stessa paura che oramai non senti più pur avendola attaccata come l’odore del tuo sudore. E più lo lavi e più ritorna, un puzzo che a forza di respiralo in parte ti ci abitui.

Ti dicono: “Ma non hai paura?”. Sì che ne ho, ogni giorno. Ma avendola sempre con me ho imparato a lavarla con il coraggio, anche se a volte torna ancora più forte.

Speri di non essere un guerriero solitario, che con te ci sia un esercito. Ma spesso durante la notte capisci che non c’è e che ci sei solo tu, avvinghiato all’armatura che ti protegge, ma ti impedisce di piangere e di sentire l’aria fresca sulla pelle. Ti impedisce di dire “Sono libero!” anche quando lei se n’è andata.

Così nel silenzio della notte e nel rumore del giorno la guerra continua silenziosamente ma troppo, troppo rumorosamente dentro di noi. Maghi e guerrieri di noi stessi, impossibile per gli altri. Dedicata a tutti voi…

Gianluca Menichetti

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

18 commenti

  1. Dante Ceccareĺli Reply to Dante

    Bravo Gianluca la tua storia è molto ben scritta e spiega molte cose a “chi non può capire” il tuo stato senza essere triste o pesante.

  2. Grazie rileggendo ho pianto.. Solo chi ha qst malattia può capire e hai espresso i miei stati d’animo alla perfezione oltre che i sintomi. Grazie

  3. Si molto bella parla di sensazioni, pensieri ed emozioni che lette da chi come noi sclerati le vive addosso possono essere comprese. Veramente bravo.

  4. Bravissimo Gianluca raccontando questa storia sei riusito a spiegare “alle persone fortunate e comuni” cos’è in gran parte la sclerosi mulipla.
    Lo so, sembra strano, ma anch’io non sono in grado di far capire ai miei amici e a chi me lo chiede che stanchezza provo, è difficile perchè è una stanchezza che ti prende anche la testa, non so è praticamente impossibile e anch’io credo sarò io e solo io a “vivermela” questa sfortuna, nessuno potrà capirlo perchè io penso ognuno pensa a sè e una cosa se non ti capita non la capirai mai davvero.
    E’ triste ma per me significa essere solo obiettivi parlando così.
    Ti faccio i miei migliori auguri Gianluca e stai tranquillo anch’io me le devo vivere queste cose, e mi stai già simpatico anche se non ti conosco.

  5. Come perdersi in un romanzo, il Nostro. Semplicemente Grazie.

  6. Gianluca, anche io, come te, amo scrivere e devo dire che mi hai fatto vivere delle sensazioni molto profonde. Le tue parole arrivano al cuore e solo chi vive tutto ciò può apprezzarle e comprenderle veramente.
    Vero, siamo guerrieri solitari, ma non dobbiamo comunque dimenticarci di essere positivi e di aprire il nostro cuore; noi possiamo essere un buon esempio anche per questo mondo a volte troppo arido che non vede le sue fortune.
    La sorte ha scelto noi forse per il nostro immenso coraggio.
    Toccando il fondo del baratro possiamo dire di aver imparato qualcosa, ad esempio a gioire delle piccole cose che la vita ci dona ogni giorno (che poi tanto piccole non sono).

    Un caloroso abbraccio ai nostri cuori impavidi <3

  7. Quello che scrivi è drammaticamente vero e la cosa più pesante è sapere che chi ci circonda, pur volendoci bene, non può capire. Ne’ la stanchezza, ne’ la voglia di correre sulla spiaggia, ne’ tantomeno là nostra guerra interiore quando fuori è tutto fermo

  8. Hai spiegato con grande chiarezza e sensibilità quello che tutti noi ogni giorno proviamo e cerchiamo di fare .
    Grazie perché non mi hai fatto sentire sola.
    Non molliamo !!!!

    Manuela

  9. Sottoscrivo tutto. Mentre leggevo mi sembrava sono ritrovato in tutto. Bravo ed in bocca al lupo

  10. Sottoscrivo tutto. Mi sembrava leggere i miei pensieri sono ritrovato in tutto. Bravo ed in bocca al lupo

  11. Mi ci vedo perfettamente in quello che scrivi… Anche ora che sono sul divano con le gambe che urlano di dolore! Un abbraccio a tutti noi

  12. Ciao Gianluca, sai la cosa che mi spaventa di più, più del dolore della fatica e il non sentire, il non sentire il caldo dell’ acqua che ustiona la pelle ne il freddo del ghiaccio che brucia più del calore, e più di tutto il non percepire le carezze di chi ti ama, e cercare allora di ricrearle nella mente con il ricordo del piacere che un tempo ti davano il non sentire, la perdita di sensibilità che sempre più spesso capita con il passare degli anni , con il trasformarsi e l’aggravarsi della malattia,e allora fai di tutto per provare e sentire il dolore benedici il dolore perché ti fa sentire viva

  13. Gianluca sei grande, hai reso l idea benissimo e mi trovo in tutto.
    Coraggio guerriero, ti sono vicina e porto avanti questa battaglia ogni giorno.
    Un grande abbraccio

  14. Il dolore non mi fa vivere, anzi lo maledico. Poi nessuno, escluso coloro che hanno la SM, capisce la nostra stanchezza fisica e mentale. Inutile parlargliene tanto non sono al di fuori della malattia. Gli altri sono al di fuori della sofferenza , sofferenza solo noi sopportiamo. In silenzio sopportiamo sia il dolore e il vedere la trasformazione del nostro corpo. Animo, forza e coraggio a tutti. Buon Anno.
    Terenzio

  15. Le tue parole mi hanno fatto scendere le lacrime, mi sono rivista in tutto quello che hai scritto e leggere in questo blog mi aiuta a non sentirmi sola, perché tante volte mi sento sola e sfortunata.

  16. Grazie Gianluca per aver messo a fuoco così bene quello che solo noi riusciamo a capire intimamente……
    Carissimo guerriero, ti auguro, ci auguro, di cuore un 2018 colmo di speranza e di bellissime sensazioni…
    Chiara

  17. Fabiana zasso Reply to Fabiana

    Grazie guerriero

  18. Infatti è proprio così, hai usato le parole in modo impeccabile, forse nemmeno con me stessa avrei saputo descrivere così bene, le sensazioni, le paure, e a volte anche la voglia di dire basta!!! È difficile tutti i giorni dover essere forte xche tanto gli altri non possono nemmeno immaginare, figuriamoci capire… grazie, perché ti ho sentito vicino e mi hai fatto sentire meno sola nella battaglia…in bocca al lupo a NOI

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